2018

FIRMADO

Febrero 2018 -

  • El IPPF envió un carta a los directores de Medicaid de todo el país que enfatizan la importancia de preservar el acceso de los pacientes a las terapias huérfanas en Medicaid.

2018 de marzo -

  • El IPPF se unió a los Amigos del NIDCR solicitando fondos de investigación de $ 38.4 mil millones para NIH, que incluye fondos proporcionados a la agencia a través de 21st Siglo Cura Ley, y $ 477 millones para NIDCR, un aumento del 12 porcentual sobre los niveles de FY2017.
  • El IPPF envió una carta al Congreso expresando nuestra preocupación y oposición a la última versión de Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn y Matthew Bellina Right to Try Act.

2018 abril -

  • IPPF se unió para apoyar la Ley RARE (Ley de Avance, Investigación y Educación en Enfermedades Raras) de 2018 (HR5115), presentada por los congresistas Carson y Costello.
  • La IPPF firmó una carta al Congreso para expresar nuestras preocupaciones sobre el impacto que la regla propuesta sobre los planes de duración limitada a corto plazo (STLD) (CMS-9924-P) tendrá tanto en los mercados de seguros de salud como en las personas que representamos. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Carta enviada a la Cámara de Representantes de los EE. UU. Pidiéndoles que modifiquen la Ley de seguridad de ingresos de jubilación para empleados de 1974 para solicitar un plan de salud grupal (o cobertura de seguro médico ofrecida en relación con dicho plan) para proporcionar un proceso de excepción para cualquier protocolo de terapia escalonada de medicamentos y para otros fines (HR 2077).

Julio 2018 -

  • Firmado en una carta, se describen las propuestas que la Administración podría tomar para reducir los costos compartidos de los pacientes, ya que los pacientes con afecciones médicas graves y crónicas a menudo soportan la carga más pesada y enfrentan altos costos de desembolso, como el aumento de primas, deducibles más altos , aumento de copagos y coseguros. Todo lo cual puede tener un impacto en el abandono y el cumplimiento de la medicación.

Agosto 2018 -

  • El IPPF firmó una carta que se enviará a los usuarios antes de su conferencia sobre la legislación de asignaciones del año fiscal 2019. La carta solicita que el fondo de apropiadores de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR) estén en un nivel igual o superior al Comité de Apropiaciones del Senado de $ 39.1 billón y $ 462.024 millón, respectivamente.

Noviembre 2018 -

  • El IPPF firmó una carta en nombre de la Coalición de Acceso para Personas Mayores y Médicos (ASP) de la Parte B, que representa una amplia sección de proveedores de atención médica y organizaciones de defensa de pacientes de EE. UU. Comprometidos a promover la innovación para salvar vidas en los EE. UU.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2017

FIRMADO

Febrero de 2017

  • Reforma de cobertura de salud Firmar-On Carta al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes en la que se expresa una seria preocupación por la Ley de Incentivos de Cobertura Continua e Incentivos de Cobertura Continua de 2017.
  • Sign-en una carta con las organizaciones de pacientes de 200 al recién confirmado Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. Tom Price instándolo a mantener y hacer cumplir las protecciones de pacientes de la ACA mientras revisa la ley y sus reglamentos de implementación.
  • Carta de inicio de sesión a la Administración de Trump sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos y la función vital que desempeñan las agencias federales para ayudar a acelerar la investigación, el desarrollo, la revisión y la aprobación de los tratamientos. Estas agencias deben tener la capacidad de contratar y retener personal para cumplir sus respectivas misiones y lograr el objetivo más amplio de tratar y curar enfermedades.

Marzo, 2017

  • Firmar-on carta en oposición a la nueva versión de este proyecto de ley: HR 1313 para el Comité de Educación y Fuerza Laboral de la Cámara de Representantes. Esta legislación socavaría fundamentalmente las disposiciones de privacidad en el Acta de No Discriminación de Información Genética (o 'GINA'), y el Acta de Estadounidenses con Discapacidades, permitiendo que los programas de bienestar en el lugar de trabajo requieran que las personas proporcionen su información de salud y genética y la de sus familias, y imponer penas severas a quienes se nieguen a hacerlo.
  • Carta de inicio de sesión al Líder de la Mayoría del Senado y al Presidente de la Cámara expresando su profunda preocupación por las propuestas presentadas en la Ley de Atención Médica Estadounidense (AHCA) para alterar la estructura fundamental y el propósito de Medicaid, una fuente vital de atención médica para pacientes con necesidades de salud

2017 abril -

  • La carta de inicio de sesión con el Consejo Nacional de Salud (NHC) y la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) están circulando el documento adjunto. firmar-On carta para que las organizaciones de pacientes se unan a nosotros para apoyar la reautorización oportuna de los acuerdos de tarifas de usuarios de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Las personas con discapacidades y enfermedades crónicas y raras dependen de la FDA para acceder a tratamientos innovadores, seguros y efectivos.
  • Firmar- on carta con Los Amigos del NIDCR a la dirección del Congreso instándolos a oponerse a las propuestas presupuestarias de la Administración, proporcionar al Comité de Asignaciones del Senado una asignación aprobada de $ 430.5 millones para NIDCR en la factura final de asignación FY17 y nuestro nivel recomendado de $ 452 millones para NIDCR en la factura de FY18.
  • La carta de inicio de sesión con la Coalición de Acceso a Pacientes Comunitarios (PACT) le preocupa que las recomendaciones propuestas por la Comisión Asesora de Pagos de Medicare (MedPAC) para reducir los pagos de Medicare por medicamentos Parte B limiten el acceso del paciente a la atención comunitaria.

Mayo 2017 -

  • Formulario de inicio de sesión instando al Congreso a entablar negociaciones comerciales para apoyar políticas que fomenten la innovación médica. Los pacientes necesitan nuevas curas y mejores tratamientos.

June 2017 -

  • Se envió una carta con NORD solicitando el establecimiento de la Oficina de Asuntos del Paciente de la FDA para ayudar a involucrar a los pacientes de manera más efectiva.
  • Se unió a la Fundación de Fibrosis Quística y otros grupos de enfermedades raras para enviar una carta al liderazgo del Senado sobre la importancia de Medicaid para nuestras comunidades y en oposición a los recortes a Medicaid.

Julio 2017 -

  • Nos unimos a las organizaciones de 133 para respaldar la respuesta de @ IAmEssentialCoalition a la Solicitud de Información (ROI) de @HHS sobre cómo reducir las cargas reglamentarias y mejorar las opciones de atención médica para capacitar a los pacientes. http://bit.ly/2uRYbde

Agosto 2017 -

  • La IPPF se unió a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) para expresar nuestro apoyo combinado al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos (ODTC) mediante el envío de una carta al Congreso.

Noviembre 2017 -

  • firmado FDA Carta patrocinada por la Sjögren's Syndrome Foundation y la American Autoinmune Related Diseases Association con respecto a la salud ocular que proporciona un acceso ampliado a los genéricos. productos de drogas de emulsiones oftálmicas.
  • El IPPF se unió a las organizaciones de pacientes de 200 para enviar esta carta actualizada al Congreso en apoyo enfático al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la Coalición de Crédito Farmacéutico Huérfano junto con las organizaciones 34 para defender la preservación del Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la carta de inicio de sesión de Friends of NIDCR para los usuarios con nuestras solicitudes de fondos 2018 para NIH y NIDCR.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

Febrero de 2017

2016

FIRMADO

  • Enero, 2016 - Firmar las cartas Instar a la administración de Obama a hacer cumplir las disposiciones de no discriminación de la ACA; y soporte de la Ley de Curaciones del Siglo 21st (HR 6)
  • Marzo, 2016 - Iniciar sesión en la carta para la Evaluación del Recién Nacido
  • Abril, 2016 - Firme la carta al presidente del Comité HELP del Senado, Lamar Alexander, y a Patty Murray, miembro del ranking, en apoyo de sus esfuerzos para avanzar en la legislación sobre innovaciones reforzada con fondos suplementarios para los NIH.
  • Octubre 2016 - Inicie sesión en el programa Rare Pediatric PRV como parte de la 21st Century Cures Act.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • Febrero de 2016 - El entrenador sénior en salud, Marc Yale, y la gerente del Programa de Concientización, Kate Frantz, se unieron a pacientes de 6 P / P en Washington DC para la Semana de las Enfermedades Raras. En Sacramento, el personal se unió a otras organizaciones de enfermedades raras en el Capitolio del Estado, luego se asoció con NORD para el Día de las Enfermedades Raras con los Sacramento Kings que hospedan a pacientes y simpatizantes de enfermedades raras de 100 en un juego de la NBA.

2015

FIRMADO

  • Enero, 2015 - Firmar la carta para llevar el tratamiento a pacientes con enfermedades raras
  • Febrero de 2015 - Firmar la carta para OPEN ACT
  • Mayo, 2015 - Inicie sesión para mostrar el apoyo a los incentivos continuos para los fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • Abril, 2015 - Carta de inicio de sesión que respalda a HR 1078, la Ley SOS.
  • Marzo, 2015 - Carta de inicio de sesión en contra de deshacer GINA
  • Marzo, 2015 - Carta de inicio de sesión para garantizar a los pacientes de Medicaid con enfermedades raras el acceso a la terapia prescrita.
  • Abril, 2015 - Carta de inicio de sesión que respalda a HR 1078, la Ley SOS.
  • Mayo, 2015 - Inicie sesión para mostrar el apoyo a los incentivos continuos para los fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • Junio, 2015 - Se unió al Consejo Nacional de Salud 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Julio 2015 - Firmé la carta en apoyo del Fondo de Innovación NIH de $ 10 mil millones, que se incluye en el borrador 2 de la legislación de 21st Century Cures.
  • Julio 2015 - Se unió a United for Medical Research y el National Health Council en oposición la enmienda Brat que reduce los fondos críticos de los NIH en la 21st Century Cures Act a través de la campaña publicitaria de Politico.
  • Octubre 2015 - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión con PPMD ​​al presidente Alexander y al miembro de mayor rango Murray con respecto a la participación del paciente mejorada.
  • Octubre 2015 - Se agregó IPPF a la carta de inicio de sesión con NORD que respalda la Ley de terapias avanzadas para enfermedades raras (S.2030).
  • Noviembre, 2015 - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión en apoyo del Dr. Robert Califf para el puesto de comisionado de la Administración de Alimentos y Medicamentos

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • Mayo, 2015 - Senior Peer Health Coach presentó al CEO de IPPF, Will Zrnchik, con el Premio al Liderazgo Abbey S. Meyers de NORD por su liderazgo sobresaliente en la defensa de enfermedades raras.
  • Septiembre 2015 - Los miembros de IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) y un paciente se unen a las Coaliciones de Enfermedades de la Piel en el Día Legislativo de la Asociación Americana de Dermatología. Colectivamente, respondieron con las oficinas de 8 en nombre de nuestras comunidades de P / P.