2018

FIRMADO

Febrero 2018 -

  • La IPPF envió uncartaa los directores de Medicaid de todo el país, enfatizando la importancia de preservar el acceso del paciente a las terapias huérfanas en Medicaid.

2018 de marzo -

  • El IPPF se unió a los Amigos de NIDCR solicitando financiamiento para investigación de$ 38.4 mil millones para NIH, que incluye fondos proporcionados a la agencia a través de 21stLey de Curas del Siglo, y$ 477 millones para NIDCR, un aumento del 12 porcentual sobre los niveles de FY2017.
  • El IPPF envió una carta al Congreso en la que expresaba nuestra preocupación y oposición a la última versión de las leyes Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn y Matthew Bellina Right to Try.

2018 abril -

  • IPPF se unió para apoyar la Ley RARE (Ley de Avance, Investigación y Educación en Enfermedades Raras) de 2018 (HR5115), presentada por los congresistas Carson y Costello.
  • La IPPF firmó una carta al Congreso para expresar nuestras preocupaciones sobre el impacto que la regla propuesta sobre los planes de duración limitada a corto plazo (STLD) (CMS-9924-P) tendrá tanto en los mercados de seguros de salud como en las personas que representamos.http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Carta enviada a la Cámara de Representantes de los EE. UU. Pidiéndoles que modifiquen la Ley de seguridad de ingresos de jubilación para empleados de 1974 para solicitar un plan de salud grupal (o cobertura de seguro médico ofrecida en relación con dicho plan) para proporcionar un proceso de excepción para cualquier protocolo de terapia escalonada de medicamentos y para otros fines (HR 2077).

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2017

FIRMADO

 

Febrero de 2017-

  • Reforma de cobertura de salud Firmar-On Carta al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes expresando su seria preocupación por la Ley de Protección de Condiciones Preexistentes y el Incentivo de Cobertura Continua de 2017.
  • Sign-en una carta con las organizaciones de pacientes de 200 al recién confirmado Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. Tom Price instándolo a mantener y hacer cumplir las protecciones de pacientes de la ACA mientras revisa la ley y sus reglamentos de implementación.
  • Carta de inicio de sesión a la Administración de Trump sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos y la función vital que desempeñan las agencias federales para ayudar a acelerar la investigación, el desarrollo, la revisión y la aprobación de los tratamientos. Estas agencias deben tener la capacidad de contratar y retener personal para cumplir sus respectivas misiones y lograr el objetivo más amplio de tratar y curar enfermedades.

Marzo de 2017-

  • Firmar-on carta en oposición a la nueva versión de este proyecto de ley, HR 1313 al Comité de educación y mano de obra de la Cámara de Representantes. Esta legislación minaría fundamentalmente las disposiciones de privacidad en la Ley de No Discriminación de Información Genética (o 'GINA') y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, permitiendo que los programas de bienestar en el lugar de trabajo requieran que las personas proporcionen su información genética y de salud y la de sus familias, y imponer penas severas a aquellos que se niegan a hacerlo.
  • Carta de inicio de sesión al Líder de la Mayoría del Senado y al Presidente de la Cámara expresando su profunda preocupación por las propuestas presentadas en la Ley de Atención Médica Estadounidense (AHCA) para alterar la estructura fundamental y el propósito de Medicaid, una fuente vital de atención médica para pacientes con necesidades de salud

2017 abril -

  • La carta de inicio de sesión con el Consejo Nacional de Salud (NHC) y la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) están circulando el documento adjunto. firmar-On cartapara que las organizaciones de pacientes se unan a nosotros para respaldar la reautorización oportuna de los acuerdos de tarifas de usuario de la Administración de Drogas y Alimentos (FDA). Las personas con enfermedades crónicas y raras y discapacidades dependen de la FDA para acceder a tratamientos innovadores, seguros y efectivos.
  • Firmar-on carta conlos Amigos de NIDCR a los líderes del Congreso instándolos a oponerse a las propuestas presupuestarias de la Administración, proporcionar al Comité de Apropiaciones del Senado la asignación aprobada de $ 430.5 millones para NIDCR en la factura final de asignación FY17 y nuestro nivel recomendado de $ 452 millones para NIDCR en la factura de FY18.
  • La carta de inicio de sesión con la Coalición de Acceso a Pacientes Comunitarios (PACT) le preocupa que las recomendaciones propuestas por la Comisión Asesora de Pagos de Medicare (MedPAC) para reducir los pagos de Medicare por medicamentos Parte B limiten el acceso del paciente a la atención comunitaria.

Mayo 2017 -

  • Formulario de inicio de sesión instando al Congreso a entablar negociaciones comerciales para apoyar políticas que fomenten la innovación médica. Los pacientes necesitan nuevas curas y mejores tratamientos.

June 2017 -

  • Se envió una carta con NORD solicitando el establecimiento de la Oficina de Asuntos del Paciente de la FDA para ayudar a involucrar a los pacientes de manera más efectiva.
  • Se unió a la Fundación de Fibrosis Quística y otros grupos de enfermedades raras para enviar una carta al liderazgo del Senado sobre la importancia de Medicaid para nuestras comunidades y en contra de los recortes a Medicaid.

Julio 2017 -

  • Nos unimos a las organizaciones de 133 para apoyar la respuesta de @ IAmEssentialCoalition a la Solicitud de información (ROI) de @HHS sobre formas de reducir las cargas regulatorias y mejorar las opciones de atención médica para empoderar a los pacientes.http://bit.ly/2uRYbde 

Agosto 2017 -

  • El IPPF se unió a la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) para expresar nuestro apoyo combinado al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos (ODTC) enviando una carta al Congreso.

Noviembre 2017 -

  • FirmadoFDAcarta patrocinada por la Sjögren's Syndrome Foundation y la Asociación Estadounidense de Enfermedades Relacionadas con la Autoinmunidad en relación con la salud ocular que proporciona un acceso ampliado a medicamentos genéricosproductos de drogas de emulsiones oftálmicas.
  • El IPPF se unió a las organizaciones de pacientes de 200 para enviar esta carta actualizada al Congreso en apoyo enfático al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la Coalición de Crédito Farmacéutico Huérfano junto con las organizaciones 34 para defender la preservación del Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la carta de inicio de sesión de Friends of NIDCR para los usuarios con nuestras solicitudes de fondos 2018 para NIH y NIDCR.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

Febrero 2017

2016

FIRMADO

  • Jan-2016- Ingrese a las cartas Instar a la Administración de Obama a hacer cumplir las Disposiciones de no discriminación de la ACA; y soporte de la 21st Century Cures Act (HR 6)
  • Marzo de 2016- Registrarse en la carta de detección de recién nacidos
  • Abril 2016 - Firme en una carta al presidente del Comité AYUDA del Senado, Lamar Alexander, y a la miembro de mayor rango, Patty Murray, en apoyo de sus esfuerzos para avanzar en la legislación de Innovaciones impulsada por fondos suplementarios para los NIH.
  • Octubre 2016 - Inicie sesión en el programa Rare Pediatric PRV como parte de la 21st Century Cures Act.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • febrero 2016- El entrenador principal de salud entre pares, Marc Yale, y Kate Frantz, directora del programa de concientización, se unieron a los pacientes 6 P / P en Washington DC para la Semana de las Enfermedades Raras. En Sacramento, el personal se unió a otras organizaciones de enfermedades raras en el Capitolio Estatal, luego se asoció con NORD para el Día de las Enfermedades Raras con los Kings de Sacramento patrocinando a los pacientes con enfermedades raras 100 y sus seguidores en un juego de la NBA.

2015

FIRMADO

  • Jan-2015- Iniciar sesión en la carta Para llevar el tratamiento a pacientes con enfermedades raras
  • Febrero de 2015- Registrarse en la carta para OPEN ACT
  • Mayo 2015- Inicie sesión para mostrar compatibilidad con incentivos continuos para fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • Abril 2015- Carta de inicio de sesión apoyando a HR 1078, la Ley SOS.
  • Marzo de 2015- Carta de inicio de sesión que se opone a deshacer GINA
  • Marzo de 2015- Firme en la carta para garantizar que los pacientes de Medicaid con enfermedades raras tengan acceso a la terapia prescrita.
  • Abril 2015- Carta de inicio de sesión apoyando a HR 1078, la Ley SOS.
  • Mayo 2015- Inicie sesión para mostrar compatibilidad con incentivos continuos para fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • Junio 2015 - Se unió al Consejo Nacional de Salud 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Julio 2015- Firmado en la carta en apoyo del $ 10 billón NIH Innovation Fund, que está incluido en el borrador 2nd de la legislación 21st Century Cures.
  • Julio 2015 - Se unió a United for Medical Research y el National Health Council en oposición la enmienda Brat que reduce los fondos críticos de los NIH en la 21st Century Cures Act a través de la campaña publicitaria de Politico.
  • Octubre 2015 - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión con PPMD ​​al presidente Alexander y al miembro de mayor rango Murray con respecto a la participación del paciente mejorada.
  • Octubre 2015 - Se agregó IPPF a la carta de inicio de sesión con NORD que respalda la Ley de terapias avanzadas para enfermedades raras (S.2030).
  • Noviembre de 2015 - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión en apoyo del Dr. Robert Califf para el puesto de comisionado de la Administración de Alimentos y Medicamentos

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • Mayo 2015- Senior Peer Health Coach presentó a Will Zrnchik, CEO de IPPF, con el Premio de Liderazgo Abbey S. Meyers de NORD por su sobresaliente liderazgo en defensa de enfermedades raras.
  • Septiembre 2015 - Los miembros de IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) y un paciente se unen a las Coaliciones de Enfermedades de la Piel en el Día Legislativo de la Asociación Americana de Dermatología. Colectivamente, respondieron con las oficinas de 8 en nombre de nuestras comunidades de P / P.