2020

FIRMADO

2020 enero -

  • Firmó una carta que respaldaría el requisito de que la investigación financiada por los contribuyentes esté disponible de forma inmediata y gratuita, eliminando finalmente el período de espera actual de 12 meses para que el público tenga acceso a los resultados de la investigación científica, incluidos datos y artículos.
  • Firmó una carta al Congreso instándolos a promulgar políticas que ayudarían
    Garantizar el acceso rápido y equitativo a tratamientos transformadores y potencialmente curativos, como la terapia génica.
  • El IPPF firmó una carta para expresar nuestro apoyo a HR 1379, la Ley de Aseguramiento de Sonrisas Duraderas (ELSA). Este proyecto de ley fue parte de la audiencia del Subcomité de Salud, Empleo, Trabajo y Pensiones del 28 de enero; "Esperando más: abordar la crisis de salud materna e infantil de Estados Unidos".
  • Firmó una carta al Secretario del HHS, Alex Azar, para que actúe de inmediato y reinicie las actividades del ACHDNC para que pueda continuar con su trabajo de importancia crítica para mejorar la detección de recién nacidos y salvar las vidas de los bebés.

Febrero 2020 -

  • Firmado en una carta al Centro de Servicios de Medicare (CMS) oponiéndose a la regla propuesta que permitiría expresamente a los planes de seguro excluir la asistencia de copago del fabricante de medicamentos para que no tenga en cuenta la limitación anual de costos compartidos de los pacientes.

Marzo 2020 -

  • Carta enviada al Congreso y la Administración para tomar medidas para abordar los siguientes problemas durante la pandemia de Coronavirus (Covid-19):
    • Exigir a todos los pagadores que permitan la provisión de un suministro de emergencia de medicamentos y suministros al reducir las restricciones en el tiempo de las recargas y cantidades, al menos al suministro adicional de 30 días recomendado por los CDC y un suministro de hasta 90 días para reducir los retornos a la farmacia; Asegúrese de que estas protecciones se extiendan a los medicamentos que son sustancias controladas indicadas y utilizadas para tratar la epilepsia, las enfermedades mentales, el cáncer y otras afecciones médicas graves, así como los inyectables; Requerir que todos los pagadores renuncien a los requisitos de autorización previa y gestión de utilización; Requerir flexibilidad con respecto al uso de farmacias de pedidos por correo, incluidas las farmacias de pedidos por correo fuera del estado; y otros métodos de entrega a domicilio; Requerir a los pagadores que relajen los requisitos para las visitas en persona para los reabastecimientos, lo que incluye permitir visitas a través de la telemedicina; Requerir que todos los pagadores establezcan políticas para ayudar a los pacientes con los costos compartidos relacionados con su suministro de emergencia o permitir el pago retrasado de los costos de desembolso de los suministros de emergencia; Aumente el monitoreo y la notificación de la escasez de la FDA para garantizar un suministro constante, especialmente los medicamentos existentes aprobados para tratar afecciones crónicas que pueden estar en estudio o usarse para tratar COVID-19.
  • Ayuda a redactar una carta a la Administración Trump, solicitando que no tome ninguna medida que desestabilice la cadena de suministro de atención médica durante la crisis de Covid-19.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2019

FIRMADO

2019 enero -

  • Firmó la carta de comentarios de AARDA que responde a la regla propuesta por Medicare Advantage y la Parte D.

Febrero 2019 -

  • Firmado en una carta de apoyo para el Asegurando Sonrisas Duraderas Act (ELSA). Este enlace proporciona una descripción general para usted sobre los esfuerzos en relación con el Asegurando la Ley de Sonrisas Duraderas: https://www.nfed.org/get-involucrado / defensor / asegurandosonrisas duraderas-act
  • Regístrese para redactar comentarios por parte de I Am Essential para el Aviso de beneficio y el parámetro de pago propuestos por 2020. La carta describe el impacto que tendrían los cambios propuestos en el acceso de los pacientes a los medicamentos recetados y la asequibilidad de los mismos.

2019 de marzo -

  • Firmó una carta con AARDA que recomienda que el Congreso asigne $ 8.0 millones en el año fiscal 2020 para un programa de enfermedades autoinmunes dedicado e independiente en el Programa de Investigación Médica Congresional del Departamento de Defensa (DoD CDMRP). El CDMRP se encuentra en el Departamento de Investigación Médica y Comando de Material del Ejército de los EE. UU. Para respaldar los programas de investigación médica revisados ​​por expertos (PRMRP) para identificar y seleccionar investigaciones relacionadas con la salud militar de mérito científico excepcional en 50 o en áreas temáticas prioritarias, como artritis, diabetes, epilepsia, enfermedad inflamatoria intestinal, lupus, esclerosis múltiple, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunes.

Mayo 2019 -

  • Firmó una carta en apoyo de la cobertura de Medicare para terapias de salud oral / dental médicamente necesarias junto con otros signatarios de 92 patrocinados por International & American Associations for Dental Research.
  • Solicitó el apoyo del Congreso para la investigación de salud de defensa crítica y altamente exitosa
    programas financiados a través de los Programas de Investigación Médica Dirigidos por el Congreso (CDMRP) en
    El Departamento de Defensa (DoD).

Julio 2019 -

  • Enviado al Presidente Grassley, al Miembro de Clasificación Wyden, al Líder McConnell, al Líder de la Minoría Schumer y al Comité Senatorial de Finanzas del Senado, una carta instando a los líderes del Senado a mantener las protecciones de la Parte B de Medicare.
  • Carta enviada al Administrador Seema Verma en el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., En relación con nuestra preocupación por las barreras de los beneficiarios para acceder a tratamientos no autorizados en la Parte D de Medicare.

Agosto 2019 -

  • Se envió una carta de comentarios sobre la regla propuesta por la administración que cambiaría drásticamente las regulaciones que implementan la Sección 1557, la disposición antidiscriminatoria de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. La carta se centra en el impacto de los cambios propuestos que afectan el diseño de beneficios y el acceso a la atención y el tratamiento para personas con afecciones graves y crónicas.

Septiembre 2019 -

  • El IPPF se unió a las organizaciones 17 como parte de la Fuerza de Tarea de Precios de Medicamentos de la Academia Americana de Dermatología (AAD) firmando el documento de principios de biosimilares que respalda
    principios en torno a la creciente absorción de productos biológicos biosimilares.

Octubre 2019 -

  • Carta de firma al liderazgo del Comité Senatorial de Finanzas y el liderazgo del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes y los Medios y Medios de la Cámara expresando nuestro continuo apoyo para una reautorización a largo plazo de PCORI, y mientras negocian un extensor de salud paquete.
  • Comentarios enviados a los cambios propuestos por el Instituto de Revisión Clínica y Económica (ICER) al Marco de Valor ICER para 2020.

Noviembre 2019 -

  • Firmó una carta de apoyo para la rápida confirmación del Dr. Hahn como Comisionado de la FDA.

Diciembre 2019 -

  • Firmado en una carta a Los senadores Jones, Collins, Menéndez y McSally les agradecen por presentar la versión para el Senado de la "Ley de fin de la odisea diagnóstica".
  • Firmado por carta a los Representantes Diana DeGette y Fred Upton, aportando su opinión mientras el Congreso considera que la legislación se basa en el éxito de la Ley 21st Century Cures al facilitar un sistema modernizado para desarrollar nuevas curas combinadas con un sistema de atención médica que brinde cobertura y acceso.
  • Firmado por carta al orador Pelosi, el líder de la mayoría McConnell, el líder de la minoría McCarthy, y
    El líder de la minoría Schumer les insta a completar las negociaciones finales sobre el año fiscal
    Ley de Asignaciones de Defensa de 2020 y mover el proyecto de ley rápidamente a través de la Cámara
    y el Senado hacia la promulgación. La legislación evitará retrasos en los programas de investigación de salud de defensa, incluidos los programas de investigación médica dirigidos por el Congreso, en el Departamento de Defensa
    (DoD).

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2018

FIRMADO

Febrero 2018 -

  • El IPPF envió un carta a los directores de Medicaid de todo el país que enfatizan la importancia de preservar el acceso de los pacientes a las terapias huérfanas en Medicaid.

2018 de marzo -

  • El IPPF se unió a los Amigos del NIDCR solicitando fondos de investigación de $ 38.4 mil millones para NIH, que incluye fondos proporcionados a la agencia a través de 21st Siglo Cura Ley, y $ 477 millones para NIDCR, un aumento del 12 porcentual sobre los niveles de FY2017.
  • El IPPF envió una carta al Congreso expresando nuestra preocupación y oposición a la última versión de Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn y Matthew Bellina Right to Try Act.

2018 abril -

  • IPPF se unió para apoyar la Ley RARE (Ley de Avance, Investigación y Educación en Enfermedades Raras) de 2018 (HR5115), presentada por los congresistas Carson y Costello.
  • La IPPF firmó una carta al Congreso para expresar nuestras preocupaciones sobre el impacto que la regla propuesta sobre los planes de duración limitada a corto plazo (STLD) (CMS-9924-P) tendrá tanto en los mercados de seguros de salud como en las personas que representamos. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Carta enviada a la Cámara de Representantes de los EE. UU. Pidiéndoles que modifiquen la Ley de seguridad de ingresos de jubilación para empleados de 1974 para solicitar un plan de salud grupal (o cobertura de seguro médico ofrecida en relación con dicho plan) para proporcionar un proceso de excepción para cualquier protocolo de terapia escalonada de medicamentos y para otros fines (HR 2077).

Julio 2018 -

  • Firmado en una carta, se describen las propuestas que la Administración podría tomar para reducir los costos compartidos de los pacientes, ya que los pacientes con afecciones médicas graves y crónicas a menudo soportan la carga más pesada y enfrentan altos costos de desembolso, como el aumento de primas, deducibles más altos , aumento de copagos y coseguros. Todo lo cual puede tener un impacto en el abandono y el cumplimiento de la medicación.

Agosto 2018 -

  • El IPPF firmó una carta que se enviará a los usuarios antes de su conferencia sobre la legislación de asignaciones del año fiscal 2019. La carta solicita que el fondo de apropiadores de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR) estén en un nivel igual o superior al Comité de Apropiaciones del Senado de $ 39.1 billón y $ 462.024 millón, respectivamente.

Noviembre 2018 -

  • El IPPF firmó una carta en nombre de la Coalición de Acceso para Personas Mayores y Médicos (ASP) de la Parte B, que representa una amplia sección de proveedores de atención médica y organizaciones de defensa de pacientes de EE. UU. Comprometidos a promover la innovación para salvar vidas en los EE. UU.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2017

FIRMADO

2017 de FEBRERO -

  • Reforma de cobertura de salud Firmar-On Carta al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes en la que se expresa una seria preocupación por la Ley de Incentivos de Cobertura Continua e Incentivos de Cobertura Continua de 2017.
  • Sign-en una carta con las organizaciones de pacientes de 200 al recién confirmado Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. Tom Price instándolo a mantener y hacer cumplir las protecciones de pacientes de la ACA mientras revisa la ley y sus reglamentos de implementación.
  • Carta de inicio de sesión a la Administración de Trump sobre los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos y la función vital que desempeñan las agencias federales para ayudar a acelerar la investigación, el desarrollo, la revisión y la aprobación de los tratamientos. Estas agencias deben tener la capacidad de contratar y retener personal para cumplir sus respectivas misiones y lograr el objetivo más amplio de tratar y curar enfermedades.

2017 de MARZO -

  • Firmar-on carta en oposición a la nueva versión de este proyecto de ley: HR 1313 para el Comité de Educación y Fuerza Laboral de la Cámara de Representantes. Esta legislación socavaría fundamentalmente las disposiciones de privacidad en el Acta de No Discriminación de Información Genética (o 'GINA'), y el Acta de Estadounidenses con Discapacidades, permitiendo que los programas de bienestar en el lugar de trabajo requieran que las personas proporcionen su información de salud y genética y la de sus familias, y imponer penas severas a quienes se nieguen a hacerlo.
  • Carta de inicio de sesión al Líder de la Mayoría del Senado y al Presidente de la Cámara expresando su profunda preocupación por las propuestas presentadas en la Ley de Atención Médica Estadounidense (AHCA) para alterar la estructura fundamental y el propósito de Medicaid, una fuente vital de atención médica para pacientes con necesidades de salud

2017 abril -

  • La carta de inicio de sesión con el Consejo Nacional de Salud (NHC) y la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD) están circulando el documento adjunto. firmar-On carta para que las organizaciones de pacientes se unan a nosotros para apoyar la reautorización oportuna de los acuerdos de tarifas de usuarios de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Las personas con discapacidades y enfermedades crónicas y raras dependen de la FDA para acceder a tratamientos innovadores, seguros y efectivos.
  • Firmar- on carta con Los Amigos del NIDCR a la dirección del Congreso instándolos a oponerse a las propuestas presupuestarias de la Administración, proporcionar al Comité de Asignaciones del Senado una asignación aprobada de $ 430.5 millones para NIDCR en la factura final de asignación FY17 y nuestro nivel recomendado de $ 452 millones para NIDCR en la factura de FY18.
  • La carta de inicio de sesión con la Coalición de Acceso a Pacientes Comunitarios (PACT) le preocupa que las recomendaciones propuestas por la Comisión Asesora de Pagos de Medicare (MedPAC) para reducir los pagos de Medicare por medicamentos Parte B limiten el acceso del paciente a la atención comunitaria.

Mayo 2017 -

  • Formulario de inicio de sesión instando al Congreso a entablar negociaciones comerciales para apoyar políticas que fomenten la innovación médica. Los pacientes necesitan nuevas curas y mejores tratamientos.

June 2017 -

  • Se envió una carta con NORD solicitando el establecimiento de la Oficina de Asuntos del Paciente de la FDA para ayudar a involucrar a los pacientes de manera más efectiva.
  • Se unió a la Fundación de Fibrosis Quística y otros grupos de enfermedades raras para enviar una carta al liderazgo del Senado sobre la importancia de Medicaid para nuestras comunidades y en oposición a los recortes a Medicaid.

Julio 2017 -

  • Nos unimos a las organizaciones de 133 para respaldar la respuesta de @ IAmEssentialCoalition a la Solicitud de Información (ROI) de @HHS sobre cómo reducir las cargas reglamentarias y mejorar las opciones de atención médica para capacitar a los pacientes. http://bit.ly/2uRYbde

Agosto 2017 -

  • La IPPF se unió a la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) para expresar nuestro apoyo combinado al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos (ODTC) mediante el envío de una carta al Congreso.

Noviembre 2017 -

  • firmado FDA Carta patrocinada por la Sjögren's Syndrome Foundation y la American Autoinmune Related Diseases Association con respecto a la salud ocular que proporciona un acceso ampliado a los genéricos. productos de drogas de emulsiones oftálmicas.
  • El IPPF se unió a las organizaciones de pacientes de 200 para enviar esta carta actualizada al Congreso en apoyo enfático al Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la Coalición de Crédito Farmacéutico Huérfano junto con las organizaciones 34 para defender la preservación del Crédito Tributario por Medicamentos Huérfanos.
  • Se unió a la carta de inicio de sesión de Friends of NIDCR para los usuarios con nuestras solicitudes de fondos 2018 para NIH y NIDCR.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

2017 de FEBRERO

2016

FIRMADO

  • 2016 de ENERO - Firmar las cartas Instar a la administración de Obama a hacer cumplir las disposiciones de no discriminación de la ACA; y soporte de la Ley de Curaciones del Siglo 21st (HR 6)
  • 2016 de MARZO - Iniciar sesión en la carta para la Evaluación del Recién Nacido
  • 2016 de ABRIL - Firme la carta al presidente del Comité HELP del Senado, Lamar Alexander, y a Patty Murray, miembro del ranking, en apoyo de sus esfuerzos para avanzar en la legislación sobre innovaciones reforzada con fondos suplementarios para los NIH.
  • 2016 de Octubre - Inicie sesión en el programa Rare Pediatric PRV como parte de la 21st Century Cures Act.

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • 2016 de FEBRERO - El entrenador sénior en salud, Marc Yale, y la gerente del Programa de Concientización, Kate Frantz, se unieron a pacientes de 6 P / P en Washington DC para la Semana de las Enfermedades Raras. En Sacramento, el personal se unió a otras organizaciones de enfermedades raras en el Capitolio del Estado, luego se asoció con NORD para el Día de las Enfermedades Raras con los Sacramento Kings que hospedan a pacientes y simpatizantes de enfermedades raras de 100 en un juego de la NBA.

2015

FIRMADO

  • 2015 de ENERO - Firmar la carta para llevar el tratamiento a pacientes con enfermedades raras
  • 2015 de FEBRERO - Firmar la carta para OPEN ACT
  • Mayo 2015 - Inicie sesión para mostrar el apoyo a los incentivos continuos para los fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • 2015 de ABRIL - Carta de inicio de sesión que respalda a HR 1078, la Ley SOS.
  • 2015 de MARZO - Carta de inicio de sesión en contra de deshacer GINA
  • 2015 de MARZO - Carta de inicio de sesión para garantizar a los pacientes de Medicaid con enfermedades raras el acceso a la terapia prescrita.
  • 2015 de ABRIL - Carta de inicio de sesión que respalda a HR 1078, la Ley SOS.
  • Mayo 2015 - Inicie sesión para mostrar el apoyo a los incentivos continuos para los fabricantes que buscan indicaciones de enfermedades raras pediátricas.
  • 2015 de JUNIO - Se unió al Consejo Nacional de Salud 21st Century Cures Sign-on Letter
  • 2015 de JULIO - Firmé la carta en apoyo del Fondo de Innovación NIH de $ 10 mil millones, que se incluye en el borrador 2 de la legislación de 21st Century Cures.
  • 2015 de JULIO - Se unió a United for Medical Research y el National Health Council en oposición la enmienda Brat que reduce los fondos críticos de los NIH en la 21st Century Cures Act a través de la campaña publicitaria de Politico.
  • 2015 de Octubre - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión con PPMD ​​al presidente Alexander y al miembro de mayor rango Murray con respecto a la participación del paciente mejorada.
  • 2015 de Octubre - Se agregó IPPF a la carta de inicio de sesión con NORD que respalda la Ley de terapias avanzadas para enfermedades raras (S.2030).
  • 2015 de Noviembre de - IPPF agregó a la carta de inicio de sesión en apoyo del Dr. Robert Califf para el puesto de comisionado de la Administración de Alimentos y Medicamentos

ACCIONES TOMADAS Y RECONOCIMIENTO RECIBIDO

  • Mayo 2015 - Senior Peer Health Coach presentó al CEO de IPPF, Will Zrnchik, con el Premio al Liderazgo Abbey S. Meyers de NORD por su liderazgo sobresaliente en la defensa de enfermedades raras.
  • Septiembre 2015 - Los miembros de IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) y un paciente se unen a las Coaliciones de Enfermedades de la Piel en el Día Legislativo de la Asociación Americana de Dermatología. Colectivamente, respondieron con las oficinas de 8 en nombre de nuestras comunidades de P / P.