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HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015, continúa ganando amplio apoyo en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. La legislación lo hará; aumentar el desarrollo de la investigación a través de los Institutos Nacionales de Salud, mejorar el desarrollo de medicamentos centrado en el paciente, acelerar el proceso de aprobación de nuevas terapias médicas, proporcionar orientación sobre medicina de precisión, modernizar el proceso de ensayos clínicos, agilizar el acceso del paciente y agilizar los datos y la información de salud .

El IPPF lo insta a que envíe un correo electrónico a los siguientes Representantes del Congreso y les agradezca su apoyo en el copatrocinio de HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015:

Nuevo copatrocinador: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuevo copatrocinador: Representante Julia Brownley [D-CA26]

Nuevo copatrocinador: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuevo Cospo Nsor: Representante Rodney Davis [R-IL13]

Nuevo copatrocinador: Representante Cheri Bustos [D-IL17]

Nuevo copatrocinador: Representante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuevo copatrocinador: Rep. Joaquín Castro [D-TX20]

Nuevo copatrocinador: Representante Barbara Lee [D-CA13]

Nuevo copatrocinador: Representante John Sarbanes [D-MD3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuevo copatrocinador: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuevo copatrocinador: Representante Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuevo copatrocinador: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Haga clic en el enlace para ir a su sitio web de Representantes y póngase en contacto con ellos. Por favor use este carta de muestra para ayudar a escribir su correo electrónico.

Si tiene alguna pregunta o desea involucrarse más en la defensa de IPPF, contáctese con marc@pemphigus.org

Este artículo se publicó originalmente en http://www.medscape.com/viewarticle/840206

La Organización Nacional de Trastornos Raras
La importancia de la educación en enfermedades raras
Sophia A. Walker

25 de febrero de 2015

Recientemente, un sabio profesor le dijo a mi clase que los profesionales médicos somos algunas de las personas más poderosas del mundo. De hecho, tenemos la capacidad de conocer a las personas más vulnerables, a veces en el peor día de sus vidas, y ayudarlos. "Esta profesión", nos dijo, "es un privilegio que nunca debemos perder la oportunidad de, al menos, haber hecho algo bueno para cada paciente". Durante las últimas semanas, mientras planifiqué eventos de conciencia sobre enfermedades raras y comencé a prepararme para ingresar a los años clínicos de mi educación médica, me encuentro considerando estas palabras con más frecuencia. Sin embargo, al final del día, me pregunto qué tan poderosos somos, realmente ...

Mi interés en las enfermedades raras se originó durante mi último año de la escuela secundaria, cuando comencé como voluntario en la Organización Nacional de Trastornos Raros, Inc. (NORD). Me sentí abrumado al descubrir los muchos obstáculos que experimentan los pacientes con enfermedades raras. A nivel técnico, cualquier enfermedad que afecte a menos de 200,000 estadounidenses se considera rara. De las más de las enfermedades raras de 7000, solo aproximadamente 350 tiene tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA). Descubrí que las personas con estas enfermedades, casi dos tercios de las cuales son niños, muestran un gran coraje y perseverancia frente a un desaliento significativo. Aunque siempre quise ser médico, no fue hasta que fui testigo de una determinación tan implacable para superar las barreras en el cuidado de la salud que descubrí mi propio entusiasmo por la medicina.

Todos los médicos se esfuerzan por brindar atención médica atenta con la mayor compasión y empatía; sin embargo, como profesionales médicos, también debemos ser los defensores más vocales de nuestros pacientes. Aunque aún no era médico, aún quería contribuir a este esfuerzo. Quería brindar un foro para el casi 30 millón de estadounidenses con enfermedades raras cuyas voces a menudo no son escuchadas en la comunidad médica, y quería compartir esta pasión con mis compañeros. Cada año, mis compañeros y yo organizamos un evento de conciencia sobre enfermedades raras. Pacientes, estudiantes, clínicos e investigadores se reúnen para compartir sus experiencias y conocimientos sobre enfermedades raras. Nos esforzamos por arrojar luz sobre las vidas de estas personas al permitirles compartir sus propias historias, a veces por primera vez.

Aunque muchos estudiantes pueden suponer que no necesitamos saber tanto sobre las enfermedades raras porque es poco probable que las encontremos en nuestra práctica, simplemente no es el caso. De hecho, cada uno de nosotros que se prepara para carreras médicas verá pacientes con enfermedades raras, y la medida en que nos preparemos para esta realidad determinará el impacto que podemos tener en la vida de estos pacientes. Los pacientes que tienen una enfermedad rara se enfrentan a dificultades en cada paso de la atención médica, incluido el diagnóstico, el tratamiento y la preservación de la calidad de vida. A veces, los pacientes pasan años sin recibir el diagnóstico correcto para su condición. Una vez que finalmente tienen una respuesta, a menudo no hay tratamiento disponible para su condición. Como futuros médicos, debemos tratar de mejorar estas perspectivas; el primer paso para hacerlo implica desarrollar una comprensión profunda de esta población de pacientes.

Las oportunidades para que los estudiantes de medicina aprendan sobre enfermedades raras son enormes. Obtener una comprensión básica de cómo la experiencia de tener una enfermedad rara es diferente de tener una enfermedad más común es igualmente esencial. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) tiene gran información relacionada con enfermedades raras en su sitio web, y la Sitio web de NORD proporciona descripciones generales y enlaces a más organizaciones de pacientes 200 que proporcionan información excelente sobre enfermedades raras específicas. Los estudiantes también pueden solicitar una membresía de estudiante gratuita de NORD escribiendo a bhollister@rarediseases.org. Una vez que se inscribe, recibe mensualmente un boletín informativo electrónico y trimestral específicamente diseñado para estudiantes que planifican carreras de atención médica. Si asiste a la convención anual de la American Medical Student Association en Washington, DC, en febrero 27 y 28, visite el stand de NORD en la sala de exposiciones donde los pacientes con enfermedades raras compartirán sus historias.

Con cada orador que escucho en un evento de enfermedades raras, con cada persona nueva que encuentro, me llena una vez más de inmenso orgullo el hecho de que nuestros esfuerzos, aunque sea en pequeña medida, hayan hecho algo bueno. A diferencia de muchas personas que participan en los esfuerzos de defensa en esta área, cuando comencé este trabajo, no tenía una conexión personal con enfermedades raras. Sin embargo, después de años de conocer a personas que han experimentado estas luchas, puedo decir que ahora tengo varias. De hecho, es la memoria de las personas que he conocido y la satisfacción de haber contribuido a crear conciencia que ha guiado mis intereses, ha servido como una influencia en muchas decisiones y, en última instancia, ha sido la motivación para lograr mis aspiraciones. Con cada paso que da avanzando en mi carrera, las enfermedades raras vienen conmigo y continuarán haciéndolo.

Mi pasión por la defensa de las enfermedades raras se ha convertido quizás en el principal aspecto que me define y me ha convertido en quien soy. Me ha dado dirección, me ha hecho un líder y continuamente me prepara para convertirme en uno de esos médicos que harán algo bueno. Hace un par de años, uno de mis profesores universitarios me preguntó: "¿Eres esa niña de las enfermedades raras?". Continuó diciendo que un estudiante que se había inspirado para investigar enfermedades raras después de asistir a mi evento se había acercado a él con un interés en trabajando en su laboratorio. Esta es la razón por la cual concibo la conciencia sobre enfermedades raras. Si solo una persona más cada año se inspira, eso eventualmente puede marcar la diferencia en el mundo. Resulta que, al final, todos somos poderosos juntos. Después de todo, de acuerdo con el lema de NORD: "Solo somos raros. Juntos somos fuertes ".

En septiembre 9, 2014, los miembros de IPPF viajaron a Capitol Hill en Washington DC para hablar con los miembros de su congreso local sobre la legislación que afecta a la comunidad de pénfigo y pénfigo.

Marc Yale, entrenador principal de salud, y la coordinadora de servicios al paciente, Noelle Madsen, hablaron con seis miembros de la Cámara de Representantes de California y con las senadoras Barbara Boxer y Diane Feinstein. Marc y Noelle buscaron apoyo para la Declaración de derechos de los participantes de Medicare Advantage de 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Los planes Medicare Advantage están eliminando a los dermatólogos (y otros médicos especializados) de sus redes. Esto da a las compañías de seguros la capacidad de eliminar a los médicos que prescriben tratamientos vitales, pero costosos, para los pacientes con pénfigo y pénfigo. Como paciente o cuidador, usted ya sabe lo difícil que puede ser encontrar un médico que pueda tratar la P / P. Imagina tener a ese médico retirado de tu seguro. Esto sería extremadamente perjudicial para la calidad de atención actual del paciente.

Marc y Noelle también discutieron la Ley de Acceso a Tratamientos para Pacientes de 2013 (HR 460). Este proyecto de ley aumentaría la financiación de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en $ 1.3 mil millones. Mientras más fondos obtenga el NIH, más investigación se puede hacer para enfermedades raras como el pénfigo y el pénfigo. Este proyecto de ley también evitaría que las compañías de seguros aumenten los costos de tratamiento de "nivel cuatro". Muchos tratamientos con pénfigo y pénfigo se consideran de nivel cuatro, y el aumento de los costos de estos tratamientos podría afectar negativamente la calidad de la atención.

La IPPF considera que estas leyes son extremadamente importantes para la comunidad de pénfigo y pénfigo. Le instamos a ponerse en contacto con sus representantes y senadores para solicitar su apoyo a estos proyectos de ley.

Si tiene preguntas sobre estos u otros asuntos legislativos, comuníquese con IPPF a advocacy@pemphigus.org, o llame a Noelle Madsen a la extensión 855-4PEMPHIGUS 105.

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