Archivo de la categoría: Blog

El propósito de la abogacía en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos defensores de 7 de la comunidad de IPPF.

He tenido mis primeros síntomas de pénfigo en la primera parte de 1994. He estado en remisión desde 1998 - 16 años sin medicamentos o ampollas. Mi vida es muy diferente ahora y rara vez pienso en eso. Pero no fue siempre así.
Después de comprar mi primera computadora comencé a buscar información sobre el pénfigo. Me encontré con el grupo de discusión en línea de IPPF. Me encogí al leer cada correo electrónico y me acordé de lo incómoda e inquietante que puede ser esta enfermedad. Pensé en cómo logré entrar en remisión y quedar libre de ampollas durante tantos años, y qué podría decirle al grupo que podría proporcionar alguna esperanza de un resultado similar.
Mantuve diarios durante el tiempo que tuve pénfigo, y escribí en ellos casi todos los días. Grabé mis medicamentos y mi estado físico, pensamientos y sentimientos. Fue reconfortante deletrear mis cambios de humor, de la esperanza a la desesperación, y viceversa.
Mis diarios se convirtieron en una especie de confidente, en el que podía quejarme amargamente de mi estado o exaltar la más mínima señal de mejora. También se convirtieron en una valiosa fuente de información cuando los revisé en mi segundo año de pénfigo y encontré un patrón de altibajos que parecían corresponder a los momentos en que había experimentado con varios suplementos vitamínicos y minerales.
Pude ver después de agregar suplementos durante algunas semanas mis entradas fueron más optimistas y optimistas; y cuando dejé de tomarlos, me desanimé y me sentí frustrado. Probé las vitaminas varias veces para ver si continuaba mejorando. Dentro de 6 meses vi que mis ampollas se curaban, disminuí la prednisona y entré en remisión. No puedo decir con certeza que tomar suplementos condujo a mi remisión, pero creo que es seguro asumir que mejorar mi salud general aumentó mis posibilidades.
Un elemento clave que podría haber ayudado es el zinc mineral. El zinc estimula las glándulas suprarrenales para producir corticosteroides naturales. La prednisona es un corticosteroide sintético. Es posible que el aumento de los niveles de zinc reduzca mi necesidad de prednisona y restablezca la secreción natural de corticosteroides ayudando al sistema inmunológico a distinguir entre tejidos sanos e "invasores" extranjeros. El zinc también juega un papel en la glándula Timo, que produce células T reguladoras (o T -regs), responsable de secretar inmunosupresores.
Debe saber que nunca consideré los suplementos como un sustituto de la prednisona o cualquier otro medicamento recetado por mis médicos. Nunca me desvié de las órdenes de mi médico. Aprendí que ciertas vitaminas y minerales esenciales se agotan con la prednisona y otras drogas, como el ácido fólico, el magnesio, B-6, B-12, el calcio y la vitamina D.
Elegí un suplemento multivitamínico que contiene 23.5 mg. de zinc y los niveles recomendados de otros nutrientes para contrarrestar ese efecto. Después de varias semanas alcancé un equilibrio relativamente normal entre los dos. Al menos pude atravesar la enfermedad y la función sin experimentar efectos secundarios graves que los medicamentos pueden producir.
Agregar un suplemento a su dieta es algo que debe discutir con su médico. Encontrar el multivitamínico adecuado para usted es fácil. Lo que una vez fue único en el mercado de los alimentos naturales ahora es una fórmula común que se encuentra en la mayoría de las farmacias bajo una variedad de marcas.
Cuanto más me alejo de mi experiencia con el pénfigo, menos lo pienso. Los años han pasado rápidamente. Ahora que estoy jubilado, me encuentro trabajando silenciosamente en casa haciendo las cosas que amo, y sintiéndome muy agradecido por haberlo superado sin ningún efecto a largo plazo.
Ya no tomo los suplementos que siento que me ayudaron a recuperar, ni ningún medicamento en absoluto. Creo que estoy viviendo mi vida de la forma en que debería ser, pero aún conservo un diario. Nunca se sabe cuándo es posible que desee mirar hacia atrás y recordar los días buenos, así como los malos.
La reunión del Grupo de Apoyo del Área de la Bahía se celebró en septiembre 29, 2012 en Palo Alto, California. ¡El entusiasmo, la energía y el apoyo fueron increíbles! El miembro de la Junta Asesora Médica de IPPF y el anfitrión de la Conferencia de Pacientes 2013, Dr. Peter Marinkovich, dirigieron una discusión de mediodía para más de los asistentes a 40 en un hermoso sábado en el Área de la Bahía. Los patrocinadores de la reunión fueron el Dr. Mike Rigas (KabaFusion) y Susan Billat (BIOFUSION). También asistieron el CEO de IPPF, Will Zrnchik, el coach principal de salud de pares, Marc Yale, y un miembro local de la Junta Directiva de IPPF, el Dr. Badri Rengarajan.
Antes de que comenzara la reunión, la sala estaba llena de preguntas que daban lugar a una sesión de preguntas y respuestas improvisada. Muchas personas participaron, pero las preguntas parecieron ser respondidas por una mujer. Cuando Will la presentó, las cabezas se volvieron y la sala se quedó sin aliento: la fundadora de IPPF, Janet Segall, estaba en la audiencia.
Will le contó a la audiencia acerca de Janet y su trabajo con la IPPF mientras sonreía modestamente con una lágrima en los ojos. Todos nosotros le debemos a Janet una deuda de gratitud por el trabajo que hizo para sacar a la luz el pénfigo y el penfigoide y crear una organización que florece gracias a su cuidado temprano.
Posteriormente, el Dr. Marinkovich presentó la enfermedad y los tratamientos y abrió el turno de preguntas mientras los asistentes disfrutaban del almuerzo. Apenas podía comer su almuerzo debido a tantas preguntas, pero a él no pareció importarle en absoluto.
El Grupo de Apoyo del Área de la Bahía ha decidido reunirse trimestralmente un sábado al mediodía en las mismas instalaciones de Stanford Redwood City Clinics. ¡Diez personas se ofrecieron como voluntarios para ayudar con la 2013 Patient Conference, pero siempre pudimos usar más voluntarios!
Gracias a la Universidad de Stanford por donar las instalaciones, y a Will y Marc por su ayuda para armar este foro. Y un agradecimiento especial al Dr. Marinkovich, al Dr. Rigas, a Susan y a Janet por su apoyo y tiempo.
Si está interesado en obtener más información sobre el Grupo de Apoyo del Área de la Bahía o si se ofrece como voluntario en la Conferencia del Paciente, envíe un correo electrónico a usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
En abril, los asistentes a 150 se reunieron en la Gran Manzana para la 17th conferencia anual de pacientes de IPPF. Pacientes, cuidadores, seres queridos, médicos y miembros afiliados a IPPF se reunieron en el Auditorio Davis en el Hospital Mount Sinai para escuchar a especialistas en pénfigo y pénfigo (P / P) de todo el país.
Annette Czernik, MD, Copresidenta de la Conferencia y profesora asistente y dermatóloga del Hospital Mount Sinai, junto con el CEO de IPPF, Will Zrnchik, iniciaron la conferencia con una emocionante visión general de los eventos del fin de semana. La conferencia incluyó presentaciones de invitados por científicos y clínicos; un panel de altavoces con una animada sesión de preguntas y respuestas; un panel de pacientes en diferentes etapas de la enfermedad; 11 talleres sobre temas tales como nutrición, cuidado bucal y manejo del estrés; y conferencias especiales para invitados por Mark Lebwohl, MD, profesor y dermatólogo en Mount Sinai y actual presidente de la Academia Estadounidense de Dermatología, así como el congresista de Nueva York Charles Rangel.
El presidente de la Junta Directiva de IPPF, Badri Rengarajan, MD, brindó a los asistentes una actualización de IPPF. El Dr. Rengarajan presentó al personal y otros miembros de la junta. También discutió los planes para el próximo año con respecto a los entrenadores de salud entre pares, las llamadas de educación del paciente, los ensayos clínicos, la recaudación de fondos y otros avances con la Campaña de sensibilización. Más tarde en el día, un panel de la Junta Directiva de IPPF respondió preguntas sobre finanzas, investigación y los objetivos de la
Fundación.
Kate Frantz, directora de Campaña de Sensibilización, habló sobre los emocionantes desarrollos de la Campaña, incluido el Programa de Embajadores de Conciencia, que capacita a voluntarios para crear conciencia entre su comunidad dental local. Destacó el papel que los educadores de pacientes han desempeñado este año pasado en anticipación del plan del próximo año para visitar las facultades de odontología de 19 a fin de educar a los estudiantes de odontología y a la facultad sobre P / P. Kate también compartió el sitio web, los folletos y los videos, recientemente desarrollados, de Awareness Campaign.
La conferencia luego se dividió en presentaciones de P / P. El Dr. Czernik dio una mirada profunda al pénfigo mientras explicaba a fondo los fundamentos de la enfermedad. Jacob Levitt, MD, y profesor asociado y dermatólogo de Mount Sinai, tomó su turno en el podio para explicar los elementos esenciales del penfigoide. Estas charlas han sido favoritas en pasadas conferencias, y la IPPF no pudo haber pedido dermatólogos más conocedores para explicar el "101" sobre las enfermedades.
Sergei Grando, MD, PhD, miembro del Comité de la Conferencia de IPPF y professpr y dermatólogo de la Universidad de California Irvine, dirigió una discusión sobre "Desafiando Tratamientos Convencionales." El Dr. Grando es un gran amigo de la IPPF y trabaja con muchos pacientes P / P cada uno año. Presentó sus pensamientos sobre las entradas y salidas de esteroides, inmunosupresores, Rituxan® (rituximab) e IVIG (terapia de inmunoglobulina intravenosa), luego se centró en IVIG. El Dr. Grando tiene una inmensa experiencia en el tratamiento de pacientes con P / P con IgIV. Él ha visto a muchos pacientes entrar en remisión después de usar este tratamiento.
El rituximab es actualmente uno de los tratamientos más populares entre los pacientes con P / P, y siempre hay una animada discusión en la conferencia de pacientes sobre su uso en el tratamiento. Grant Anhalt, MD, profesor y dermatólogo en la Universidad John Hopkins, discutió los diversos protocolos que se pueden utilizar para pacientes con P / P con este tratamiento, qué pacientes pueden esperar de él, los efectos secundarios que pueden experimentar, y más.
Neil Korman, MD, PhD, director de la Unidad de Ensayos Clínicos de University Hospitals Case Medical Center y profesor de dermatología en la Escuela de Medicina de la Universidad Case Western Reserve, pronunció tres charlas durante el fin de semana. La primera charla del Dr. Korman se centró en tratamientos emergentes y ensayos clínicos. Guió a la audiencia a través de los ensayos clínicos actuales que diversas compañías farmacéuticas están administrando. Explicó qué tratamientos se están probando, cómo funcionan, cómo se diferencian de los tratamientos actuales y qué se puede esperar de los tratamientos y ensayos. Más tarde, entró en más detalles sobre cómo se administran los ensayos clínicos, cómo se desarrollan los protocolos y cómo se realiza el reclutamiento.
En la Fundación, trabajamos extensamente con Animesh Sinha, MD, PhD, profesora y dermatóloga de la Universidad de Buffalo. En cada conferencia, el Dr. Sinha y su equipo establecieron una estación de extracción de sangre para recolectar muestras de sangre para los pacientes y sus familiares para su análisis. El Dr. Sinha tomó su turno en el podio para alentar a los miembros de la audiencia a donar sangre para avanzar en la investigación de su laboratorio sobre la identificación de marcadores genéticos de P / P. El Dr. Sinha también presentó el descubrimiento de su equipo del gen HLA asociado con PV. Explicó las dificultades para determinar las causas de P / P y encontrar los tratamientos adecuados. Puede leer más acerca de los hallazgos publicados de su grupo en la columna trimestral de Spring 2015 "Research Highlights".
También convocamos un panel compuesto por los Dres. Czernik, Grando y Anhalt, lo que permitió a los asistentes a la conferencia hacer una variedad de preguntas.
El IPPF a menudo se enfoca en los pacientes, pero también entendemos la importancia del cuidado y cómo los cuidadores deben ser atendidos también. Sheila Warnock, fundadora y presidenta de SharetheCaregiving, Inc., habló sobre la importancia de tomarse el tiempo para uno mismo, pedir ayuda cuando la necesita y otras necesidades del cuidador. Ella recordó a los cuidadores en la sala qué tan desafiante puede ser su trabajo a veces, y que está bien luchar, pero siempre deben hacer de sus propias necesidades una prioridad tanto como las del paciente.
El congresista Rangel pronunció un discurso convincente sobre la importancia de tener una voz en la política y abogar por lo que quiere y necesita. Animó a la audiencia a luchar por sus derechos y estar al tanto del efecto que el Congreso tiene en su salud. Él compartió que el cambio se crea cuando las personas abogan por una legislación que afecte el acceso a la atención y el tratamiento. Esto es extremadamente importante para los pacientes con enfermedades raras.
Uno de nuestros defensores de pacientes más dedicados en el IPPF es Marc Yale. Él subió al escenario para motivar a los pacientes a ser sus propios defensores. Marc dio ejemplos de cómo la incidencia puede marcar la diferencia en la salud de los pacientes, especialmente cuando se trata de una enfermedad rara, y cómo esto tendrá un gran impacto en los pacientes futuros. Marc fue empoderador. Junto con Hannah Heinzig, Carlos Campo y Bryon Scott, Marc compartió sus experiencias de empoderamiento a través de la defensa. Los miembros del equipo de la Campaña de Conciencia compartieron sus viajes con P / P y cómo se han empoderado a sí mismos a través de la sensibilización.
Dinesh Patel de BioFusion hizo una presentación sobre el reembolso de navegación para IVIG.
Una de las discusiones más convincentes en la conferencia fue un diálogo único entre el Dr. Czernik y la paciente PV Esther Nelson. La Dra. Czernik le hizo preguntas a Esther sobre su VP, cómo se sentía, cómo era el proceso de diagnóstico, cómo recibía tratamientos y cómo vivir con la enfermedad. Esther compartió muy honestamente y valientemente su montaña rusa de experiencias al lidiar con PV.
Finalmente, hubo un panel de discusión muy conmovedor y poderoso durante el cual un paciente PV y miembro de la junta, junto con su padre, madre y hermana, compartieron su historia de diagnóstico, actividad grave de la enfermedad, y viajan a Maryland para ver al Dr. Anhalt para tratamiento.
Para ver las presentaciones de la conferencia, vaya a pemphigus.org/get-involved/
patient-conferences-annual-meetings /.
La fecha y la ubicación de la conferencia 2016 aún no se han determinado, pero estarán disponibles pronto.
Más personas han escalado el Monte Everest que cruzaron los Estados Unidos de América a pie. Noah Coughlan acaba de terminar su increíble tercera carrera en América. Noah comenzó una corrida de costa a costa en febrero 28, 2015 en la ciudad de Nueva York, Nueva York. Terminó después de 127 días, cruzando estados 13 y ejecutando millas 3,000. Fue recibido por su familia, amigos y cientos de pacientes con enfermedades raras, cuando se topó con el agua en Ocean Beach, California, el 4 de julio 2015.

Final Línea de meta Destacar Terminado

Noah había estado corriendo para reunir apoyo para el 30 millón de estadounidenses afectados por enfermedades raras. Existen más de las enfermedades raras conocidas de 7,000, que afectan a 1 de cada estadounidense 10. La inspiración de Noah para correr proviene de su conexión personal con dos amigos de la infancia que luchan contra una rara enfermedad cerebral llamada enfermedad de Batten. Los esfuerzos de Noah demostraron que solo una persona puede realmente hacer la diferencia. Durante su "Run4Rare"Fue entrevistado por muchos medios de comunicación, se reunió con legisladores, comprometió a pacientes y familiares, y recabó apoyo para los científicos e investigadores que intentan encontrar la cura para enfermedades raras.

A lo largo de su viaje, Noah dedicó sus millas diarias a un niño o adulto diferente luchando contra una enfermedad rara diferente. En mayo 29, 2016 dedicó su carrera a Marc Yale y toda la comunidad de pénfigo y pénfigo. Ejecutó un promedio de 25 millas por día luchando contra las condiciones climáticas adversas y el agotamiento físico. Noah corrió solo mientras empujaba un cochecito de suministros 80. Sobre su cochecito ondeaba una gran bandera estadounidense que le había dado la Fuerza Aérea de los Estados Unidos. La bandera estadounidense con la que Noah corría todos los días se retiró oficialmente en una emotiva ceremonia en Ocean Beach, California, cuando llegó el Día de la Independencia.

La inquebrantable dedicación de Noah para ser la voz de la comunidad de enfermedades raras al cruzar tres veces los Estados Unidos fue inspirador para muchos defensores. Un paciente declaró en una recepción patrocinada por la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORTE), después de la carrera transcontinental, "que creó un puente para que todos los grupos de enfermedades raras trabajen juntos". El impacto que Noah produjo durante su "Run4Rare" fue para demostrar que cada persona es importante. El mensaje de esperanza de Noah para pacientes con enfermedades raras ha llegado a los pasillos del congreso y a todas las comunidades que atravesó en su viaje. Su pasión y tenacidad como defensor deben recordarnos a todos que debemos abogar por nosotros mismos y por toda la comunidad de enfermedades raras.

Noah y Marc Hannah y Noah Marc, mujer y Noé Noé

15FORRARE-web-banner

¿Qué dirías si tuvieras 15 segundos para abogar por el pénfigo y el penfigoide?

¿Podrías contarles sobre las estadísticas? ¿Hablarías de la persona que conoces que está luchando con su enfermedad? ¿La hermana o hermano, amigo o compañero de trabajo que lucha para encontrar tratamientos y apoyo? ¿O hablarías sobre tu propio diagnóstico y cómo su existencia ha cambiado tu mundo?

Genes globales se enorgullece de lanzar el #15ForRARE Campaign-un movimiento de video en las redes sociales que destaca la voz individual en la rara comunidad. A través de la participación en esta campaña, los activistas de video #15ForRARE (¡USTED!) Participan en un concurso para ganar dos juegos de entradas para la edición de este año. Cumbre RARA de Defensa del Paciente y Homenaje a la Gala Champions of Hope. Un premio valorado en $ 1,100. Habrá dos ganadores, cada uno capaz de traer un invitado.

Ahora es el momento de hablar y decirle al mundo por qué "se preocupa por RARO". Este movimiento es para pacientes, defensores e industria por igual. A través de nuestras voces individuales nos uniremos y atraeremos la atención hacia una comunidad que así lo merece.

Así es cómo se involucra y participa en nuestro concurso:Abogado de Rare

• Grabe su estilo "selfie" respondiendo el mensaje "Me importa lo raro porque ..."
• El video no debe exceder los 15 segundos
• El video debe ser cargado en nuestro formulario de inscripción al concurso, encontrado ..
• El video debe publicarse en al menos una plataforma de redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) con el hashtag #15ForRARE y # GlobalGenes (¡no olvide utilizar #healourskin también!)

¡Y eso es!

Cada lugar donde publicas tu entrada es una entrada adicional en el concurso. El ganador será seleccionado al azar del grupo de solicitantes. Dos ganadores recibirán dos entradas gratuitas a la Cumbre anual de promoción de pacientes RARE de Global Genes y nuestra Gala Homenaje a los campeones de la esperanza (no se incluyen los pasajes aéreos ni los alojamientos, no se ofrece ningún premio en efectivo). Si ya ha comprado boletos y ganado el concurso, se le reembolsará el costo.

¡Global Genes utilizará los videos que se nos envíen para el marketing de causas, y los presentará en su RARE Patient Advocacy Summit!

Mi nombre es Todd Kuh y antes de diciembre de 2010, era una persona activa y saludable que sentía pasión por las carreras de bicicletas. Después de ser diagnosticado en diciembre de 2010, fui paciente de Pénfigo y ya no era atleta. Mi médico me informó poco después de mi diagnóstico que no volvería a correr. Explicó que el estrés físico y emocional debe controlarse cuidadosamente y controlarse desde ese momento, ya que el estrés podría desencadenar la enfermedad. Cuando me senté en la sala de examen escuché "Enfermedad crónica", "No se conoce la cura", "Dolorosa" y "potencialmente mortal" y me pregunté cómo toleraría esta nueva realidad.

Esa tarde, cuando salía del consultorio del médico a la farmacia para comprar mi bolsa de medicamentos (tratando de averiguar qué había pasado en mi vida), decidí dar un último paseo en bicicleta. Mientras montaba esa tarde, todavía sintiéndome fuerte por las innumerables horas de entrenamiento, de repente me di cuenta de que nunca volvería a sentirme así.

Siempre creí que tenía la bendición de poder montar y correr en mi bicicleta y nunca di un solo paseo por sentado. A lo largo de mi tratamiento médico, me apoyé en amigos, familiares y las lecciones aprendidas del entrenamiento y las carreras para brindarme la actitud positiva que necesitaba para superar esta enfermedad. Aunque practiqué un estilo de vida saludable antes del diagnóstico, implementé un programa revisado de salud y meditación que maximizaría el tratamiento que recibí.

Después de casi tres años de tratamiento intensivo bajo la atenta mirada del Dr. Sergei Grando en la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Irvine, a través de opciones de un estilo de vida saludable y con el increíble apoyo de amigos y familiares, estoy en remisión.

El Dr. Grando nuevamente me advirtió de los factores que podrían contribuir a la recaída, que incluían el estrés físico. Me aseguró que si optaba por volver al entrenamiento y las carreras de bicicletas, mi remisión sería breve.

Me di cuenta de que un estilo de vida saludable incorpora ejercicio, que por supuesto sería moderado en mi caso. Con la aprobación del Dr. Grando, comencé a pedalear de nuevo. A medida que pasaban los meses y mi estado físico comenzaba a volver lentamente, me di cuenta de que era capaz de hacer más de lo que yo o el Dr. Grando creían que podía hacer. Sin embargo, luché con el temor constante de que mi programa de ejercicios desencadenara una recaída, lo que generó un estrés innecesario.

Me conecté con la IPPF y hablé con Victoria, una paciente de Pénfigo que me contó sobre sus actividades físicas y de carrera. Compartimos nuestras historias y nos sorprendió y alentó saber que ambos vivimos con éxito estilos de vida moderadamente activos mientras estábamos en remisión. Acordamos que el ejercicio contribuye a una variedad de beneficios para la salud además de nuestra remisión sostenida. Mi conversación con Victoria simplemente cambió mi vida y me dio la confianza de poder vivir un estilo de vida activo, lo que contribuyó aún más a mi bienestar emocional. Ciertamente soy mucho más lento y no voy muy lejos, ¡pero aprecio cada golpe de pedal!

Una vez que me di cuenta de que era capaz de realizar un nivel de actividad física más allá de lo que esperaba anteriormente, comencé a experimentar las cualidades meditativas relajantes que proporciona el ejercicio. Simplemente, el ejercicio moderado reduce el estrés. Si bien esto no es nada nuevo para nadie, es fundamental para los pacientes con pénfigo.

Fue en este momento que Victoria y yo nos dimos cuenta de que un programa saludable que integrara opciones nutricionales sanas, reducción activa del estrés y ejercicio moderado beneficiaría en gran medida a los pacientes con pénfigo y penfigoide

Chasing Down Pemphigus and Penmphigoid es un programa diseñado para brindar esperanza y una nueva perspectiva a la comunidad de pacientes, recaudar fondos para estudios de investigación críticos, concientización y programas de apoyo al paciente mientras promueve estilos de vida activos y saludables como parte fundamental del manejo de enfermedades.

El programa Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid es una campaña en curso que desafía a cada paciente a tomar mejores decisiones nutricionales, salir a caminar todos los días, tomar clases de yoga, meditar, adquirir un nuevo pasatiempo o hacer algo que mejore nuestra salud, actitud y el bienestar emocional. Perseguir a Pemphigus y Pemphigoid se trata de demostrar que podemos hacer más de lo que se creía posible.

El IPPF es una pequeña fundación sin fines de lucro que brinda importante asistencia y programación para el paciente. Si bien Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid es, ante todo, un programa de todo el año diseñado para motivar y apoyar a los pacientes en sus esfuerzos por vivir estilos de vida saludables y activos, también es una campaña fundamental para recaudar fondos que ayuda al IPPF a continuar brindando todo el Apoyo que todos apreciamos mucho.

Revise su buzón de correo y su casilla de correo electrónico en los próximos meses para ver los artículos de Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid sobre nutrición, reducción de estrés, ejercicio, apoyo e historias de pacientes (¡incluso SU historia!). No puedo esperar? Luego envíeme un correo electrónico a: todd@pemphigus.org o Victoria a: Victoria@pemphigus.org para comenzar.

Querida comunidad de pénfigo y penfigoide,

Se espera que la Cámara de Representantes vote sobre HR 6, la 21st Century Cures Act, la semana de junio 15th. La IPPF está exhortando a nuestra paciente comunidad a mostrar su apoyo unificado a esta legislación crucial al contactar a su representante hoy y pedirles que copatrocinen HR 6, la 21st Century Cures Act.

Este proyecto de ley incluye muchas disposiciones que podrían beneficiar a nuestra comunidad y a la comunidad de enfermedades raras en su totalidad, incluyendo:

  • Miles de millones en fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH)
  • Cientos de millones de dólares en nuevos fondos para la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
  • La ACTO ABIERTO, que contiene incentivos que podrían duplicar el número de tratamientos de enfermedades raras
  • La ACTO DE CURACIÓN, que requiere que las empresas publiquen políticas de acceso expandido
  • Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente
  • Es fácil. No esperes! Vaya a este enlace para hacer escuchar su voz: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Para aquellos que no estén familiarizados con una alerta de acción, aquí hay algunas instrucciones simples:
1. Haga clic en el enlace de arriba
2. Complete su dirección postal y código postal y haga clic en "tomar medidas"
3. Complete el resto de su información personal y un mensaje personal (opcional) sobre lo que significa 21st Century Cures para usted
4. Revise su mensaje y haga clic en "enviar"

Para obtener más información sobre 21st Century Cures, puede ir a: http://energycommerce.house.gov/cures

Para preguntas o si está interesado en involucrarse en la promoción de la comunidad de pénfigo y penfigoide, contáctese con Marc Yale marc@pemphigus.org

Prepararse para la cita con su médico puede ayudarlo a aprovechar al máximo su visita. Tomar un papel activo en su cuidado lo hará un paciente empoderado. Además, el aprendizaje proactivo de su enfermedad mejorará su experiencia de atención médica y tratamiento. La recopilación de la información necesaria antes de una cita con el médico puede garantizar que esté organizado y fortalecer su relación médico-paciente. Aquí hay diez consejos sobre cómo prepararse para la visita que lo ayudarán a sentirse mejor cuando salga del consultorio del médico.

1. Tener todas sus preguntas contestadas. Traiga una lista de verificación y prepárese para tomar notas

2. Programe suficiente tiempo y traiga sus recetas

3. Primero abordar las prioridades y aclarar las preocupaciones

4. Recuerda decir "gracias"

5. Conozca qué pruebas se necesitan antes de la visita (si las hay)

6. Tener copias de sus registros médicos.

7. Obtén un resumen de tu visita cuando te vayas.

8. Llene la autorización médica para obtener sus registros

9. Se paciente

10. Confía y comparte tus conocimientos.

Algunas veces es valioso obtener una segunda, tercera o incluso cuarta opinión cuando se busca un tratamiento para el pénfigo y el penfigoide. Las opiniones adicionales también le brindan la oportunidad de aprender más acerca de su condición y puede brindarle la tranquilidad de que se está acercando a su enfermedad con la mejor posibilidad de obtener un resultado favorable.

Recuerde, si tiene preguntas, no tema "Preguntar a un coach" porque ¡cuando nos necesita estamos en su rincón!

En mayo de 2015, Genes globales lanzó su 2 anual Premio Cox por la Rara Compasión concurso que anima a los estudiantes de medicina de 1st y 2nd a conocer a una familia rara y escribir un ensayo basado en sus experiencias. Si el estudiante de medicina no tiene una familia rara para trabajar, Genes globales los emparejará con una familia rara en su área local.

¡En solo unas semanas, han recibido solicitudes de estudiantes de medicina de 90 para que les ayuden a emparejarse con una familia rara! Estos estudiantes representan docenas de escuelas de medicina en los Estados Unidos, así como en Canadá y el Reino Unido.

Genes globales está pidiendo nuestra ayuda para encontrar familias raras con las que podamos emparejar este programa. Esta es una forma maravillosa de crear conciencia sobre su trastorno dentro de la comunidad de educación médica y, posiblemente, crear una relación que pueda dar forma al futuro enfoque profesional de los estudiantes de medicina. ¡La IPPF adoraría tener familias de pénfigo y pénfigo representadas en este fantástico programa! ¡Qué gran manera de ayudar a difundir la conciencia sobre el futuro de la comunidad médica sobre el pénfigo y el penfigoide! Dejar Genes globales sabe que está interesado en ser una familia rara para este programa, envíe un correo electrónico a Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Por favor, ayúdenos a difundir la palabra sobre su programa de comparación de estudiantes de medicina yendo a http://globalgenes.org/cox-prize-family para ver qué ubicaciones están solicitando actualmente las solicitudes. Esta lista se actualiza semanalmente, así que vuelva a consultar a menudo para ver qué nuevas ciudades se solicitan.

¡Muchas gracias por su apoyo! Si tiene alguna pregunta, no dude en preguntar.

Carrie Ostrea
Director de Abogacía / Defensor de Padres
Genes globales: aliados en enfermedades raras
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110