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Incluso si no tiene una condición médica, siempre es aconsejable que su información médica sea accesible ICE (en caso de emergencia). Es una buena idea usar un brazalete de alerta médica o llevar una identificación médica contigo, pero como muchas personas llevan un teléfono celular en todo momento, es una buena idea usar o instalar una aplicación de salud.

Ahora que sabe con qué le han diagnosticado, es importante que todos los médicos que lo atienden estén al tanto de pénfigo y penfigoide (P / P) también.

Esto incluye el pénfigo vulgar, el penfigoide ampollar, el penfigoide de la membrana mucosa (también conocido como el penfigoide cicatricial ocular), el pénfigo foliáceo, el pénfigo vegetante, el pénfigo IgA, el pénfigo paraneoplásico o el pénfigo gestacional.

Todas las enfermedades autoinmunes raras P / P son afecciones que ampollan la piel. A menudo se recomienda la medicación esteroide junto con la terapia inmunosupresora para reducir las dosis de esteroides y llevar al paciente a remisión (o al menos, en un programa de mantenimiento de dosis baja).

Como esta es una afección que afecta la piel, cualquier cirugía invasiva requerirá un ajuste de los medicamentos antes y después del procedimiento. Esto incluye trabajo dental (es decir, extracción dental). Definitivamente para reemplazos de rodilla, reemplazos de cadera y cualquier otro procedimiento invasivo.

Por lo tanto, es muy importante que avise a su médico de atención primaria, dentista, internista, reumatólogo, obstetra ginecólogo y cualquier otro profesional médico que esté viendo regularmente. Cada médico necesita saber sobre su nuevo diagnóstico y los medicamentos que está tomando, incluidos los ajustes a lo largo de sus tratamientos, para que también puedan realizar un seguimiento.

Todo su equipo médico está trabajando en conjunto para mantenerlo saludable, y mantenerlos a todos ustedes es una ventaja.

Al comienzo del tratamiento de una enfermedad de la piel bullosa como el pénfigo, generalmente se prescribe prednisona. Una alta dosis a lo largo del tiempo, puede disminuirse. Si bien estamos encantados de que se reduzca la dosis, los efectos secundarios de la disminución pueden ser debilitantes.

Es más seguro disminuir la dosis en no más de 5mg por semana. Reducir demasiado rápido puede causar un ataque o sentir que sus músculos se están rebelando.

Si dejas de tomar abruptamente la prednisona o te bajas demasiado rápido, podrías experimentar síntomas de abstinencia a la prednisona: una reducción gradual de la dosis de prednisona les da a las glándulas suprarrenales tiempo para reanudar su función normal.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Esencialmente, esta es una droga que imita las hormonas naturales de tu cuerpo producidas por las glándulas suprarrenales. Cuando se prescribe en dosis significativas, la prednisona funciona para ayudar a suprimir la inflamación. En el caso de que el sistema inmune de una persona esté atacando sus propios tejidos (como es el caso de las enfermedades autoinmunes), este medicamento puede ayudar a reducir la actividad mediante la supresión del funcionamiento del sistema inmune. Afecta al eje "HPA" o eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal cuando se toma más de 7 días.

Los efectos secundarios pueden incluir los siguientes: dolor abdominal, ansiedad, dolores corporales, disminución del apetito, depresión, mareos, fatiga, fiebre, dolor en las articulaciones, cambios de humor, dolor muscular, náuseas, debilidad. No todos experimentan los mismos efectos secundarios, pero estos son los más comunes.

Tomar un analgésico de venta libre (Over the Counter) puede ser útil, así como consumir más sal y azúcar que ayuda con la presión arterial baja y el azúcar en la sangre.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-theylast/

El cuerpo necesita seguir moviéndose, ¡aunque los dolores pueden hacerte sentir como si no quisieras moverte! Lo que puede hacer es caminar a un ritmo pausado hasta que se sienta lo suficientemente cómodo como para acelerar el paso a una caminata enérgica. Estirar todos los días es esencial para mantener los músculos flexibles. Duele

Pero haz lo que puedas. El precio de estar inmóvil es peor

si no lo haces Tus músculos se tensarán y perderás movilidad. Un DVD de yoga para principiantes puede ayudarte a moverte al principio. Los ejercicios en una piscina ayudan porque el peso del agua empuja contra ti suavemente y amortigua el movimiento.

La meditación puede ayudar a calmar los nervios ... mantener la calma es muy importante de todos modos, pero especialmente cuando se afina porque estás más ansioso que nunca. Escuchar música de meditación (YouTube si no tiene ninguna) ayuda. Hablar con los miembros de la familia y los amigos más cercanos también ayuda, ya que entenderán si usted parece estar de mal humor o nervioso. ¡Cuanto más se comunique, más podrán empatizar y darse cuenta de que necesitan paciencia y humor de ellos! Sí, la risa ayuda!

Si descubre que todavía tiene dificultades con los dolores corporales y la debilidad muscular, considere pedirle a su dermatólogo una referencia para terapia física. Seis visitas son todo lo que necesita para ayudarlo con ejercicios para mantenerlo en movimiento y ayudarlo a sentirse mejor.

Recuerde, cuando nos necesite estaremos en su rincón!

Aunque el cuero cabelludo puede estar frecuentemente involucrado con pénfigo / penfigoide, rara vez se ha descrito la pérdida de cabello asociada. En un caso, el tratamiento con corticosteroides orales y tópicos combinados con micofenolato mofetilo dio como resultado la remisión clínica, con rebrote del cabello del cuero cabelludo. (1)

La conexión principal entre la prednisona y la pérdida de cabello parece ser que, como efecto secundario del uso de la droga, algunos usuarios se han quejado de la pérdida de cabello. Las altas dosis de la droga pueden hacer que el cabello sea más quebradizo. Esta fragilidad puede hacer que el cabello sea más frágil y aumentar el desprendimiento y la rotura. El adelgazamiento del cabello puede ser más grave en las personas que toman prednisona y que también optan por usar un proceso químico en su cabello, como el tinte para el cabello o una permanente. (2)

La conexión entre la prednisona y la pérdida de cabello todavía se está explorando. Si experimenta pérdida de cabello, es mejor hablar con su dermatólogo y se puede usar un cambio en la dosis o el uso de medicamentos adicionales para ayudar a evitar este efecto secundario.

Sé de un paciente que experimentó parches de pérdida de cabello. Llevaba gorras de béisbol todo el tiempo. Le tomó algunos años, pero a medida que disminuía sus medicamentos, su cabello volvió a crecer. No hay un calendario para esto, ya que cada paciente tiene un nivel diferente de actividad de anticuerpos. Sin embargo, no renuncies a la esperanza. El pelo volverá.

1 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

2 http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

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Tratar con un seguro no es divertido, especialmente cuando tiene dolor y no sabe lo que depara el futuro.

Mi experiencia ha demostrado que el primer lugar para comenzar cuando tiene un problema es con el servicio al cliente de su compañía de seguros. Lo que he encontrado es que cuando llamo al servicio de atención al cliente, puedo obtener respuestas muy diferentes para la misma pregunta dependiendo de con quién hablo. Entonces, dependiendo de la complejidad de su problema, lo aliento a hacer más de una llamada para ver si obtiene un consenso. Esperamos que lo hagamos, pero si la información no fue entendida o dada de manera incorrecta, usted está solo para arreglarla.

Cuando recibí mi tratamiento con Rituximab, lo que realmente recibí de mi seguro fue por escrito antes del tratamiento. El servicio al cliente me envió un documento que indica los cargos que podría esperar.

Los laboratorios son otra cosa a tener en cuenta. Al ver a varios médicos, muchos de ellos quieren sus propios laboratorios. Es muy fácil obtener duplicados de laboratorio. Asegúrese de verificar sus registros de laboratorio y los laboratorios que su médico está ordenando. Por ejemplo, un conteo sanguíneo completo (CBC) servirá. En muchos casos, su médico se encargará de no duplicar los laboratorios, pero depende de usted avisarle si ya ha tenido un trabajo de laboratorio reciente con otro médico.

En general, es bastante fácil conseguir que el otro médico le haga el trabajo de laboratorio. De hecho, tuve un médico que ordenó un CBC cuando acababa de recibir uno de otro médico en la misma clínica. Cuando le hice llegar su atención poco después, ella fue muy complaciente y me comunicó la facturación para que no me cobraran. Ella no habría hecho esto si no le hubiera llamado la atención.

Hay muchas otras áreas donde estar alerta y sin miedo a hacer preguntas puede dar sus frutos.

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La mayoría de las personas tienen un médico de atención primaria. Muchos tienen un dentista. Muchas mujeres tienen un obstetra / ginecólogo para la salud de la mujer. Hay una variedad de especialistas que uno puede tener: Internistas, Oído / Nariz y Garganta (ORL), Oftalmólogos, Reumatólogos y más.

Cuando está recibiendo tratamiento para cualquier tipo de pénfigo o pénfigo (P / P) y se encuentra en cualquiera de los diversos tratamientos, es mejor mantener a todos sus médicos al tanto. Cada uno debe conocer su condición actual y los medicamentos que está tomando, ya que esto puede afectar su diagnóstico con cada examen de especialidad.

Si va a considerar un procedimiento quirúrgico invasivo de cualquier tipo (incluido el trabajo dental), tanto su cirujano (como su dentista) y su dermatólogo deben estar en contacto. Por lo general, sus medicamentos P / P se pueden aumentar durante unos días antes y unos días después para evitar cualquier brote.

También avise a su higienista dental cuando se haga una limpieza dental, para que él / ella pueda ser más suave con sus encías. (Muchos higienistas están aprendiendo sobre P / P a través de la Campaña de concientización de IPPF!)

Cuando sea un paciente nuevo en el consultorio de un médico y complete la hoja de información, asegúrese de enumerar todos los medicamentos que está tomando para su condición de P / P. Su nuevo médico le preguntará acerca de ellos y estará al tanto de su situación.

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En una anterior Coaches Corner He dado consejos de prednisona. Ahora es un buen momento para una actualización ya que hay nuevos pacientes que son diagnosticados y que desconfían de los efectos secundarios que pueden derivarse de un tratamiento con esteroides.

Nadie elige tomar prednisona como medicamento. Sin embargo, se utiliza con frecuencia para una variedad de condiciones médicas, como el pénfigo y el penfigoide (P / P). La prednisona se usa a menudo como la primera línea de defensa contra el P / P. Funciona bastante rápido y es eficaz para disminuir la actividad de la enfermedad.

Para obtener más información sobre la prednisona, cómo se usa, qué precauciones tomar antes de tomarla, sugerencias dietéticas y efectos secundarios, consulte este enlace de la Biblioteca de Medicina de EE. UU .: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Algunos de los efectos secundarios de tomar prednisona pueden ser:

Dolor de cabeza, mareos, dificultad para dormirse o permanecer dormido, cambios extremos en el estado de ánimo, cambios en la forma en que la grasa se disemina por el cuerpo, cansancio extremo, músculos débiles y más.

Algunos efectos colaterales pueden ser serios. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, llame a su médico de inmediato:

problemas de visión, dolor en los ojos, enrojecimiento o lagrimeo, dolor de garganta, fiebre, escalofríos, tos u otros signos de infección, depresión, malestar estomacal, aturdimiento, dificultad para respirar (especialmente durante la noche), hinchazón de los ojos, cara, labios, lengua, garganta, brazos, manos, pies, tobillos o piernas, dificultad para respirar o tragar.

Tenga en cuenta que no todas las personas experimentan todos los efectos secundarios y que incluso tomar tratamientos como la aspirina puede tener efectos secundarios. Cada uno tiene su propio maquillaje fisiológico único. Por lo tanto, aunque las experiencias con prednisona pueden ser similares, no son exactamente iguales.

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Después de meses de incertidumbre a la espera de un diagnóstico y finalmente encontrar un médico que pueda tratar su rara enfermedad de la piel, usted regresa del buzón con una carta de rechazo de su compañía de seguros. Después de que la conmoción y la frustración hayan disminuido, ahora se enfrenta a la decisión de si vale la pena apelar esta determinación de seguro o si debe comenzar de nuevo en "el primero".

Es probable que la compañía de seguros cuente con que usted no es atractivo, pero de acuerdo con la Oficina de Responsabilidad Gubernamental de los EE. UU., Un informe reveló que en los cuatro estados que rastrearon dichos datos, 39 a 59 porcentaje de las apelaciones privadas de seguro de salud dio como resultado la reversión. Esas son muy buenas probabilidades!

Aquí hay algunos consejos sobre cómo apelar:

1. Lea la carta de negación con cuidado. Asegúrese de conocer el proceso de apelación de su aseguradora. En los documentos de cobertura y el resumen de beneficios, las compañías de seguros deben proporcionar todas las herramientas necesarias para presentar una apelación de manera adecuada. A menudo hay fechas límite para cumplir, así que actúe rápidamente y envíelos lo antes posible.

2. Pida ayuda a su médico. Verifique la política médica y pídale a su médico que la revise para preparar algo llamado carta de necesidad médica para respaldar su caso. Si su médico no puede ayudarlo, prepárese para manejarlo usted mismo. Eres tu mejor defensor!

3. Póngase en contacto con la IPPF. La fundación puede ayudar a brindarle recursos sobre la enfermedad y publicaciones que mencionan el uso de los tratamientos utilizados para su afección. Estos documentos pueden ayudar a respaldar su caso ante la compañía de seguros.

4. Escribe una carta testimonial. Tiene una enfermedad rara y es probable que la persona que toma la decisión no sepa nada sobre su enfermedad. Una carta con fotos que detallan su historia y exactamente lo que sucedió lo hará personal. Dígales que está buscando la aprobación para el tratamiento, anote cualquier evidencia científica, evidencia clínica, beneficios esperados, etc. Sea claro, firme y conciso. Deje en claro que planea continuar con la apelación hasta que se resuelva y se apruebe.

5. Seguir. Muchas apelaciones toman semanas, incluso meses, así que llame a menudo para verificar el estado y tomar notas de cada llamada. Cuando hable con la compañía de seguros, escriba la hora y la fecha, la duración de la llamada, el nombre y el título de la persona con quien habla y todos los detalles de la conversación. Tome nota de las actividades de seguimiento y los próximos pasos a seguir.

Recuerde, muchas compañías de seguros tienen un proceso de apelaciones escalonado. El primer nivel es procesado por el personal de apelaciones de la compañía o el director médico responsable de la denegación. Las apelaciones de segundo nivel son revisadas por un director médico que no participó en el reclamo original. El tercer nivel involucra a un revisor independiente y de terceros. Si su compañía de seguros continúa denegando el reclamo; Luego puede presentar la apelación al departamento de seguros de su estado, al comisionado de seguros del estado o incluso a los legisladores locales que tienen personal para ayudarlo.

Este proceso puede parecer abrumador, pero vale la pena. Su salud y la salud de otros pacientes con pénfigo y pénfigo pueden verse afectadas por la conciencia que crea con el reclamo del seguro.

Si necesita ayuda, simplemente "¡Pregúntale a un entrenador!" Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu rincón!

El pénfigo y el penfigoide (P / P) pueden tardar mucho tiempo en mejorar o alcanzar la remisión. El proceso puede llevar meses o incluso años. Aunque puede parecer que esta enfermedad apareció de la noche a la mañana, de hecho, ha tardado mucho tiempo en presentarse, y lo más probable es que demore tanto tiempo en resolverse. Por lo tanto, a menudo surge la pregunta: "¿Cómo sé si estoy mejorando?". La mejora se puede medir de varias maneras, así que aquí hay algunos consejos para medir si su enfermedad está mejorando:

1. Mantenga un registro de la actividad de la enfermedad: es más fácil de medir si puede verlo en papel.

2. Cantidad: cuente el número de ampollas, su ubicación y escríbalas en su registro. Si tienes menos ampollas que antes, estás mejorando.

3. Frecuencia: tome nota de las ampollas y cuánto tiempo tardan en resolverse. Si se están aclarando más rápido que antes, entonces está mostrando una mejora.

4. Fatiga: el pénfigo y el penfigoide causan fatiga. Un signo clínico de mejoría debe ser menos la fatiga general.

5. Hable con su médico. Pregúntele a su médico qué signos buscan que indiquen una mejoría. Trabajar junto con su médico para alcanzar la remisión debe ser su mayor prioridad.

La mejora es un proceso paso a paso y puede ser lenta. Si sigue estos consejos, puede descubrir que está mejorando, aunque sea poco a poco. Saber que estás mejorando te ayudará a darte cuenta de que estás en control y en el camino hacia la remisión.

¿Tiene otras preguntas sobre cómo medir la mejora? Solo "¡Pregúntale a un entrenador! Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Este artículo está destinado a aquellos de ustedes que recientemente o a punto de mudarse a una nueva área. Después de vivir en el área metropolitana de Seattle por 58 años, me mudé al área de la Bahía de San Francisco en agosto '14.

Encontré más desafíos de los que esperaba. Tenía que encontrar un nuevo seguro médico, ya que la compañía con la que estaba en WA no tiene licencia para cubrir en California. También tuve que encontrar un nuevo dermatólogo y médico general.
Primero, tuve que decidir qué tipo de seguro obtener. En WA, estuve con una compañía por alrededor de cuatro años. Se parecían mucho a Kaiser en el oeste. Solo puede ir a proveedores, laboratorios y servicios de medicamentos recetados de Kaiser. Estaba acostumbrado a este sistema, sin embargo se sentía restrictivo. La otra opción era elegir una compañía de seguros que fuera PPO.

Encontrar un médico de cabecera fue probablemente el más difícil, en el sentido de que me sentía un poco como si estuviera disparando en la oscuridad. Mi agente de seguros sugirió extraoficialmente que busque un médico dentro del sistema John Muir. Están cerca, y generalmente son buenos. Era mucho más fácil encontrar un dermatólogo, porque ya sabía a quién quería. Al continuar, siempre debe comunicarse con IPPF y pedirle que le envíe nuevamente la lista de referencias del médico. De esta manera, puede ver a los médicos en su nueva área.

Estaba familiarizado con el Dr. Peter Marinkovich en el Stanford Medical Center. Él está en el consejo médico de la IPPF y lo he escuchado hablar antes. Me sentí muy bien al trabajar con él y su equipo. Está a más de una hora en coche de mí, pero vale la pena.
Tengo algunas sugerencias para tener en cuenta. Si se muda debido a un cambio de trabajo, o el de su cónyuge, entonces creo que tiene más restricciones si no quiere pagar por cuenta propia. Lea sobre qué tipo de opciones tiene para un dermatólogo en su área. Hable con el servicio al cliente de su compañía de seguros si tiene alguna pregunta con respecto a las coberturas. Descubra la experiencia que el dermatólogo tiene para tratar el pénfigo / penfigoide. Además de eso, es importante poder sentirse conectado y su médico lo comprende.
Si necesita ayuda para encontrar un dermatólogo, no dude en ponerse en contacto con Noelle Madsen en la oficina de IPPF. Ella puede hacer algunas recomendaciones, así como enviarle una lista que tenemos. Se puede comunicar con ella por teléfono a 916-922-1288 x105 o por correo electrónico a noelle@pemphigus.org.
Recuerda, cuando nos necesites estamos en tu esquina!