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Durante los últimos cuatro años, me he unido a los pacientes de IPPF y otros en la comunidad de enfermedades raras en todo el país para defender a los miembros del congreso de mi distrito. La IPPF unirá sus fuerzas nuevamente este año con los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) para los Días de Lobby en el Distrito desde 7 de agosto, 2017 hasta 6 de septiembre, 2017.

El Día de las Enfermedades Raras es un día de unidad para nosotros, los pacientes con enfermedades raras. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que habían pasado por lo que estaba viviendo. Ahora imagine estar con cientos de otros que tienen una variedad de enfermedades raras.

Aunque ha habido una gran protesta pública sobre el costo de los medicamentos recetados, ha habido poca discusión pública sobre la necesidad de innovación para los pacientes que aún no tienen una terapia efectiva. Se estima que 1 en 10 estadounidenses padece una enfermedad rara y solo el 5% de enfermedades raras tiene un tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Además de nuestra solicitud general de financiación NIH, hice hincapié en la importancia de la investigación de vanguardia sobre enfermedades raras y destacó la importancia de la Ley Abierta, que incentiva a las compañías farmacéuticas para que los tratamientos estén disponibles fuera de etiqueta.

Durante el receso de verano, el Congreso regresa a sus estados de origen para escuchar a los constituyentes y asistir a eventos comunitarios. Reunirse con ellos durante este tiempo es una oportunidad fundamental para los defensores de las enfermedades raras para construir relaciones, educarlos sobre las necesidades legislativas clave y dar seguimiento a las solicitudes realizadas durante la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill o llamadas telefónicas o correos electrónicos sobre asuntos legislativos realizados desde entonces .

Doris y el senador Cassidy

Cuando hubo una oportunidad para ser un defensor, Marc sugirió que asistiera a la Semana de Enfermedades Raras en Washington, DC. Mi primera reacción fue MIEDO. El caminar, mi cuerpo dolorido, de pie eran solo algunas de mis preocupaciones. La emoción fue la siguiente emoción. Habría historias con las que me podría relacionar y gente nueva para conocer, especialmente Marc Yale. Entonces me sentí ORGULLOSO de representar a Luisiana y conocer a los senadores y representantes.

Al compartir nuestras historias en nombre de toda la comunidad de P / P, pude ver que muchas de las oficinas de los legisladores que visitamos comenzaron a entender el dilema. Sin embargo, estaba claro que esta cuestión requeriría un esfuerzo de toda la comunidad de P / P para que nuestras voces sean escuchadas.

El propósito de la abogacía en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos defensores de 7 de la comunidad de IPPF.