Archivo de la categoría: Problema 74 - Fall 2012

¿Sufre de limitaciones severas en sus actividades diarias debido a su enfermedad? Entonces se encuentra entre el 11% que puede realizar rutinas diarias normales de manera mínima. Y si sufre de alguna limitación en sus actividades diarias como resultado de su medicamento o tratamiento, se encuentra entre el 68% que dijo tener limitaciones leves, moderadas o graves. Lo sabemos porque más de 700 la gente nos lo dijo! El Registro de IPPF (www.pemphigus.org/registry) nos proporciona la información de la experiencia de diagnóstico y tratamiento del paciente. Con más datos, el IPPF estará en una posición influyente con los responsables políticos y los proveedores de seguros. Durante la reunión anual de 2012, el presidente de IPPF, Dr. David Sirois, dijo: “Lo que faculta a una organización es la información”. Esta simple declaración captura el objetivo de IPPF de promoción y concientización: proporcionar información a clínicos, investigadores y proveedores de seguros para obtener más información. Decisiones informadas con respecto a pacientes con pénfigo y pénfigo. El Dr. Sirois desafió a los asistentes a unirse al Registro. Ahora, te estoy pidiendo que hagas lo mismo: ÚNETE AL REGISTRO. Necesitamos tu ayuda. "Ese registro es vital para la posición de nuestra organización, y nuestro siguiente paso es publicar estos hallazgos en revistas revisadas por pares, como el Journal of Investigative Dermatology". Una vez que lo hacemos, otros científicos, investigadores y clínicos Puede usar estos datos importantes para que podamos cambiar las percepciones y la práctica para beneficiar a los pacientes en todo el mundo. Sin embargo, no hemos alcanzado nuestro número mágico de 1,000. Tenemos 721, de miles de pacientes en todo el mundo, que se pusieron de pie y dijeron: “¡Quiero hacer una diferencia!” USTED puede cambiar la forma en que se diagnostica y trata a los pacientes con pénfigo y pénfigo en tan solo unos minutos con 15. Recuerde, su información personal es NEV-ER compartida con cualquier persona por cualquier motivo. La información que tenemos es excelente, pero sin más participación de los pacientes con pemphigoid, los usuarios de IVIg y los hombres en general, solo estamos viendo una parte de la imagen que podría cambiar todo.

Aquí hay algunos Datos Rápidos del Registro:

• 73% de todos los pacientes P / P son mujeres

• 65% de todos los pacientes P / P tienen PV (11% tiene PA) • 11% también tienen enfermedad tiroidea (5% tienen artritis reumatoide)

• 70% solo ve a un dermatólogo, aunque 41% tiene lesiones actuales en la garganta / boca.

Como puede ver, la información es convincente, pero si esto no lo refleja, ¡entonces necesitamos sus datos! Los datos se pueden segmentar por sexo, edad y tipo de enfermedad (ver Una mirada a la fotovoltaica desde dentro del registro en la página anterior). El objetivo de 1,000 hará que nuestro Registro sea la mayor colección de datos sobre pénfigo y pénfigo disponible para los investigadores. Por favor, haz tu parte para ayudar a los pacientes de todo el mundo. Para obtener más información o para participar, visite www.pemphgius.org/registry.

He buscado activamente conocer a otros pacientes P / P en lugares que me gusta viajar. Al hacerlo, he hecho grandes amigos en todo el mundo. El verano pasado, quería volver a conectar con amigos en otros países. Ya había planeado visitar a mi mejor amigo en el mundo, Berna, que vive en Bélgica. Para mí, estas reuniones cara a cara son muy importantes. De hecho, la primera persona que conocí cara a cara fue Hermien de los Países Bajos, y nos encontramos en el grupo de discusión original de IPPF. Nuestra primera reunión fue en abril 2002 y acababa de recibir mi diagnóstico el noviembre anterior. Hermien Konings tomó un tren y me encontró en Lovaina, Bélgica. Ella trajo flores de mi amiga y un poco de cereal, copias de toda la información que tenía sobre el pénfigo y un CD de Vivaldi para la relajación. Esta fue la primera vez que cualquiera de nosotros había conocido a alguien con nuestra enfermedad, y ninguno de nosotros puede recordar cuánto nos abrazamos el primer día. Al igual que con otras personas que conocí en este viaje, parece que sabes que algunas relaciones duran para siempre. Nos hemos visto en cuatro ocasiones diferentes durante los últimos años de 10, incluido un "fin de semana extra" de PEM Friends en la hermosa casa de Carolyn Blain en el Reino Unido. Hermien jugó un papel decisivo en la creación de un grupo de apoyo en los Países Bajos, y organizó una gran conferencia con el miembro del Consejo Asesor Médico de IPPF, el Dr. Marcel Jonkman. En junio 2012, tomé un tren a Amsterdam desde Bélgica. Se sentía tan bien pasar el día juntos hablando, caminando y cenando. Visitamos el nuevo Hermitage Museum (maravillosa exposición Impressionist) y otros lugares de interés. Tuvimos un día excelente y nuestro tiempo de cara a cara sigue siendo incomparable. Regresé a Bélgica al día siguiente con algunas fotos y muchos recuerdos preciosos. Otra persona maravillosa que conocí fue la paciente fotovoltaica Oceane y su madre, Isabelle, en un almuerzo de Amigos de PEM en Londres en 2004. Oceane tenía entonces 7 años, pero era hermosa y estaba determinada. Desde entonces, había visto fotos e historias sobre sus dificultades y adelantos, pero no había tenido ningún contacto.

Durante ese tiempo, Isabelle se hizo activa en el grupo de apoyo francés. Estaba decidido a volver a conectar con estas personas especiales.

La semana después de visitar a Hermien, Berna y yo viajamos a París y nos reunimos con Isabelle y Oceane. Rápidamente me di cuenta de que después de 8 años, los niños pequeños realmente crecen. Cuando conocí a Oceane por primera vez, le habían diagnosticado PV por dos años y sus médicos estaban preocupados de que ella estuviera tomando medicamentos sistémicos a una edad tan temprana. Oceane había escrito sobre las dificultades que había soportado, incluso teniendo que sumergirse en
una bañera por la noche solo para quitarse la ropa. ¡La buena noticia es que Oceane acaba de convertirse en 16 y está muy bien! Isabelle compartió algo de literatura y material de su grupo de apoyo mientras caminábamos por París (Oceane y yo definitivamente somos golosos). Fue una aventura divertida donde el tiempo pasó demasiado pronto para nuestro gusto. Oceane nos regaló a mi amigo y a mí tazas especiales para relajarse en un ambiente tipo bistro de París. Decir adiós fue difícil
y emocional, pero estoy agradecido de haber conocido a estas personas maravillosas. El "yo" en IPPF significa International haciendo de estas reuniones cara a cara momentos realmente especiales para aquellos de nosotros que podemos conectarnos y reconectarnos. Estas amistades tienen el mismo vínculo inusual que nos unió. Cruzar el "estanque" fue, y continuará siendo, una parte muy importante de mi vida. ¿Qué suerte tengo? Mi consejo es que si tienes la oportunidad, ¡tómalo!

Con el pénfigo y el penfigoide, las lesiones orales dolorosas ocurren con frecuencia en la boca y la garganta. Esto causa dificultad al beber o comer alimentos sólidos. Reconozcámoslo, ¡puede ser doloroso! Evaluar su tolerancia individual a los alimentos y aceptar lo que está comiendo le permitirá comprender mejor qué alimentos comer y qué alimentos evitar. Para muchos pacientes P / P, los alimentos altamente condimentados, ácidos o salados son irritantes. Al igual que los alimentos que son secos, pegajosos o abrasivos porque pueden ser difíciles de tragar. Las temperaturas extremas de líquidos o sólidos, como el helado o el chocolate caliente, pueden causar dolor en algunos. En el caso de llagas bucales graves, recomiendo usar una licuadora o procesador de alimentos. Aquí hay algunos consejos útiles para recordar:

  • Bebe líquidos a través de una pajita.
  • Cocine los alimentos gruesos o duros, como los vegetales, hasta que estén suaves y tiernos.
  • Suavice o humedezca los alimentos sumergiéndolos en salsas picantes o crema.
  • Beba una bebida cuando trague alimentos sólidos.
  • Coma comidas pequeñas con más frecuencia en lugar de una comida grande.
  • Enjuague su boca con agua mientras come (o use agua, peróxido o Biotene después).

• Eliminar alimentos y bacterias para promover la curación.

Tener lesiones orales puede presentar muchos desafíos, incluyendo; manejo del dolor, higiene oral, ingesta nutricional y su salud general. Hable con su médico sobre formas de ayudar a aliviar el dolor. También asegúrese de que controle sus niveles de azúcar en la sangre si está tomando esteroides sistémicos. No olvide informar a su dentista sobre su afección y solicite precaución cuando lo trate. Si tiene dificultad para tragar, o se encuentra asfixiándose frecuentemente con alimentos, hable con su médico. Es posible que desee solicitar ser visto por un otorrinolaringólogo para ayudar a determinar el alcance de la actividad de su enfermedad. Con el pénfigo y el penfigoide, la boca es una de las áreas más difíciles de tratar y requiere la debida diligencia. Cambiar su comportamiento y sus hábitos puede ser el mayor "dolor", pero finalmente valdrá la pena. Si necesita ayuda, aliento o sugerencias ... simplemente "¡Pregúntale a un entrenador!"

La IPPF está buscando voluntarios que nos ayuden con muchos de nuestros proyectos y programas de educación y apoyo, incluso en varios roles de nueva creación. Los tres tipos principales de puestos que buscamos ocupar son la Junta Ejecutiva (personal directivo superior del Director Ejecutivo), los Colaboradores de Proyectos Especiales y los Voluntarios Generales.
La Junta Ejecutiva dirige un "departamento" o iniciativa bajo el CEO. Esto podría incluir esfuerzos como administrar nuestros programas de apoyo para pacientes, planificar y ejecutar nuestra Conferencia anual de pacientes, organizar eventos de recaudación de fondos, gestión de voluntarios e investigación y desarrollo. Otras áreas incluyen contabilidad, colaboraciones y gestión de proyectos.

  • El compromiso sería por un año o la duración de la iniciativa, lo que sea más corto. Y estamos abiertos a ideas para nuevos "departamentos" e iniciativas, e incluso adaptaremos una posición a los talentos e intereses de un individuo. Este rol es ideal para personas que están orientadas operacionalmente y desean un rol importante dentro de la fundación.

Los Colaboradores de proyectos especiales (SPC) cuentan con experiencia, recursos y acceso especiales para otorgar a la IPPF un compromiso de corto plazo en torno a un área específica. Esto permite a las personas hacer una contribución sustantiva que se ajuste a sus intereses y estilo de vida. Ejemplos de proyectos incluyen:

  • análisis de paisaje competitivo
    revisión de guías clínicas
    sitio web y / o diseño gráfico
    exploración de una pregunta específica de atención clínica
    análisis legal de un problema específico
    contabilidad e inversiones
    redacción técnica e informes
    construir una plataforma de gestión de datos para nuestro registro de pacientes
    estrategia de desarrollo
    ayudando a configurar y negociar una colaboración externa
    Desarrollar una estrategia de promoción de acceso / reembolso del mercado

El rol de SPC es excelente para las personas que tienen una experiencia especial que les gustaría usar para un proyecto a corto plazo. Se alienta a los voluntarios a proponer sus propios proyectos también.
E igualmente importantes son los Voluntarios Generales. Los voluntarios generales contribuyen en una amplia gama de iniciativas y eventos. El ejemplo incluye boletines y contribuciones del sitio web, impresión y diseño gráfico, preparación para conferencias de pacientes y ayuda en el sitio, planificación de eventos, apoyo entre iguales y recaudaciones de fondos comunitarios (por ejemplo, 5K, ventas de pasteles, degustación de vinos y quesos, salidas de golf, etc.) . Este rol brinda una oportunidad para que cualquiera pueda contribuir con tanto o tan poco tiempo como sea posible.
Alentamos a los interesados ​​a que nos cuenten sobre sus talentos e intereses, y nos complace encontrar la forma de que contribuyan.
Estas son excelentes oportunidades para cualquier persona que se sienta muy interesada en nuestra comunidad, desee contribuir con la Fundación con su tiempo y experiencia, y desea ayudar a hacer crecer nuestra organización para lograr un mayor impacto.
Todos los voluntarios reciben reconocimiento en nuestros boletines informativos y en el sitio web, y pueden incluir la experiencia o el proyecto en CV, currículos y documentos relacionados.
Si usted o alguien que conoce desea involucrarse, comuníquese conmigo a will@pemphigus.org o llamando a la oficina a la extensión 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) 103.
Ayudar a IPPF a través del voluntariado es una gran manera de ayudarnos a ayudar a otros. ¡Ese es el poder de devolver!

En los días posteriores a que le dijeron que tiene una de las enfermedades de la familia de pénfigo / penfigoide, cuando está buscando recetas para su nuevo y enorme envase de píldoras de siete días, es difícil sentirse esperanzado.

Tal vez has estado buscando respuestas durante meses y obteniendo las incorrectas. Tal vez le cueste trabajo encargarse de las cosas cotidianas, como cepillarse los dientes debido a lesiones orales dolorosas. O no sabes cómo explicarle a tus amigos que eres miserable y que no estás a la altura de tus actividades habituales.

Así fue para mí. En el momento en que me diagnosticaron PV casi tres años atrás, había consultado a cinco médicos diferentes durante cinco meses y tenía un botiquín lleno de ungüentos, pastillas y enjuagues fallidos.

Debido a que mis síntomas estaban muy extendidos, y debido a que los doctores que vi no estaban familiarizados con el pénfigo, me dijeron que tenía todo, desde alergias hasta herpes labial y posiblemente cáncer.

Fue raro escuchar a los médicos, en quienes confiaba instintivamente, decirme que esto o lo que estaba pasando conmigo, y volver a estar equivocado, una y otra vez. Cada médico se centró en su área de experiencia especial, ignorando los síntomas que no encajaban.

Recuerdo que llamé a un médico para quejarse de que el medicamento que ella había recetado no funcionaba, y ella me dijo que lo estaba usando incorrectamente.

Otro médico simplemente aumentó la dosis de lo que me había dado, y un tercero me dijo que si una determinada crema no funcionaba en dos semanas, debería volver y recibir una biopsia para detectar el cáncer.
¡Frustrante!

¡De miedo!

Finalmente, vi a un médico que dijo las palabras mágicas "No sé de qué se trata" y me remitió a un gran dermatólogo que me hizo una biopsia y puso un nombre a mi condición. Bajo su cuidado comencé el lento viaje cuesta arriba a la salud.

Para mí, la parte más difícil no fue la incomodidad de comer o lavar mi cabello o los duros efectos secundarios de los medicamentos, por desagradables que fueran. Era la triste sensación de que había perdido algo precioso y mi vida nunca volvería a ser la misma.

A medida que aprendí a lidiar con el VP con el tiempo descubrí que, al igual que otros eventos importantes de la vida, esta experiencia me ofrecía una oportunidad única para crecer y aprender más sobre mí mismo.

Algunas palabras de aliento para los nuevos en este viaje:

1. Te sentirás mejor, poco a poco. Celebre los pequeños pasos a medida que su salud mejora cada día, cada semana y cada mes.
2. Recuerde que P / P es solo una pequeña parte de lo que es usted. Si bien puede ocupar un lugar importante ahora, despedirá menos atención con el paso del tiempo.
3. Mantenga un diario de salud. Me pareció extremadamente útil, especialmente en aquellos días neblinosos de prednisona cuando me perdí en medio de oraciones, registrar todo lo relacionado con la salud en un cuaderno.
Anoté los detalles de cada visita al médico, las preguntas que quería recordar hacer, las respuestas que obtuve, los síntomas y sentimientos, las dosis de medicamentos, etc. Ahora tengo mi computadora portátil por tres años, y es muy útil para realizar un seguimiento del trabajo de laboratorio, los escaneos de densidad ósea y otros tratamientos que ocurren a intervalos regulares.
Escribir cosas también evita que se arremolinen en su mente y es útil cuando habla con su médico.
4. Desestresa de cualquier manera que puedas. En la reunión de pacientes 2012 IPPF en San Francisco, aprendimos sobre los productos químicos liberados por el estrés que agravan los trastornos autoinmunes.
Mi forma favorita de eliminar el exceso de estrés es haciendo yoga. También me gusta caminar, y cuando no tengo tiempo para ninguno de ellos, algunas respiraciones largas y profundas hacen maravillas.
5. Cuente con sus amigos en IPPF. Hay una gran cantidad de ayuda en el IPPF. Puede recibir asistencia personalizada de un asesor de salud entre pares capacitado, hacer preguntas en el foro de discusión o unirse al grupo de correo electrónico activo.
Los recursos en línea, las reuniones dial-in del Ayuntamiento con los médicos-investigadores de IPPF y las Conferencias anuales de pacientes son otras opciones. Cometí el error de esperar demasiado antes de involucrarme con esta fantástica organización.
6. Devolver. Comparta un consejo que le sirva o simplemente preste atención para ayudar a alguien más nuevo en P / P que usted. Consulta #5 para conocer los lugares donde puedes saltar.

GafasViviendo en el noreste (en realidad, en medio del Atlántico), todavía es verano, con calor húmedo y exuberante vegetación y flores que me rodean afuera, mientras escribo esto. La naturaleza está muy viva y en todo su esplendor. Dentro de otro mes más o menos, sé que las hojas cambiarán de color y morirán al tiempo que conservarán su extraordinaria belleza estacional. Es realmente notable lo bella que es la naturaleza al morir. No se siente como una muerte, sino más bien como una transición a una forma nueva y diferente de ser en las áreas geográficas donde experimentamos las estaciones y los cambios anuales. Los cambios y las transiciones siempre están con nosotros; algunos son más notorios y más difíciles de golpear. Es un ciclo que continúa, incluso con el calentamiento global y la intervención humana. Como siempre, el único cambio constante de IS es que las transiciones son parte de nuestras vidas, ya sea que los peleemos en cada paso del camino o los aceptemos y les demos la bienvenida, aprendiendo de nuestras experiencias. Los cambios de cualquier tipo pueden sacarnos de nuestras zonas de confort, pero son necesarios para nuestros viajes individuales. La gente se queja del verano muy caluroso y húmedo que estamos experimentando, pero nos trae recuerdos de los viejos "días de perros del verano" que recuerdo con cariño cuando crecía en 50 y 60 temprano, sin la comodidad del aire acondicionado ni siquiera aficionados. No tengo idea de cómo lo hicimos, pero lo hicimos, y nos divertimos incluso mientras estábamos sofocando. Correr a través de un "rociador" conectado a una manguera en la hierba de alguien era como un pedazo de cielo en esos días, ¡pero las noches eran más desafiantes! Esto hizo que la temporada cambiara aún más ansiosamente anticipada; siempre se sintió como si el verano se demorara demasiado. Por supuesto, con la edad, los días, semanas, meses y estaciones parecen ir más y más rápido, manteniéndonos alerta. No hay dos años (o días) exactamente iguales, lo que nos mantiene adivinando al igual que estas raras enfermedades crónicas. Hay días menos desafiantes y días más desafiantes con lágrimas de alegría y tristeza / pérdida en el camino. Los días se funden en semanas y luego meses. Las estaciones cambian y otras transiciones, algunas suaves y esperadas. Muchas personas se condicionan a enfrentar las crisis, y el encuentro y la superación de problemas y dificultades por lo general conduce a una mayor capacidad de recuperación, una cualidad muy positiva de poseer. Desafortunadamente, un número creciente de personas parece muy a gusto con las crisis, que parecen vivir de crisis en crisis sin tener que lidiar con la vida cotidiana. Esta no es una forma natural de pasar por la vida y conduce a dificultades diarias muy reales y niveles de estrés poco saludables. Los estudios sobre el estrés continúan resaltando los aspectos negativos de la conexión mente-cuerpo. No, no todos los dolores, dolores o enfermedades graves son causados ​​por el estrés; pero las estrategias de alivio de estrés que funcionan pueden hacer que la vida cotidiana sea "más fácil" (o menos difícil) y que las crisis sean más fáciles de manejar. Esto puede ser considerado como un sistema de navegación en los viajes de nuestra vida. Lamentablemente, el sistema de navegación debe aprenderse mediante capacitación, experiencias, éxitos y fracasos. A menudo aprendemos más de nuestros fracasos. Todos pasamos por etapas y, a menudo, con algunos traficantes de regreso de vez en cuando. Estos NO son tiempos negativos. Piensa en un EKG; una línea plana no es algo bueno. Los pequeños altibajos son totalmente "normales", y solo cuando hay cambios extremos son dañinos. Es entonces cuando las personas necesitan ayuda adicional y la buscan cada vez con mayor frecuencia, o recurren a un terapeuta o psicólogo (o un familiar, amigo, colega) para un "ajuste". Algunas veces, las herramientas positivas para hacer frente a la situación están perdidas, olvidadas, oxidadas o ya no son suficientes. Con frecuencia, uno de los diagnósticos iniciales más comunes para los pacientes es el "trastorno de adaptación", que generalmente pasa una vez que se han aprendido nuevas herramientas y estrategias, especialmente con una intervención cognitiva conductual basada en la atención plena. Los medicamentos psicotrópicos pueden recetarse o no, y algunos son a corto plazo, mientras que otros pueden ser a más largo plazo en casos más complicados, o cuando la persona tiene problemas emocionales o psicológicos subyacentes más profundos (p. Ej., Trastorno bipolar, depresión recurrente, personalidad o pánico u otro trastorno de ansiedad). A veces surgen problemas subyacentes previamente reprimidos que tardan más en resolverse. Las finanzas, los seguros, el trabajo, el apoyo primario (o la falta de ellos), las enfermedades físicas y otras preocupaciones sociales y ambientales pueden funcionar en pro o en contra de la resolución final de los problemas. Ser consciente de estos y de la situación más grande siempre ayuda. Para mí, he pasado 10 años en consejos dedicados al pénfigo y las enfermedades relacionadas y he observado y participado en muchos cambios durante esta década. Ha sido un momento increíble y emocionante. Pasé de ser una persona saludable y con mucha energía con una afección autoinmune a largo plazo que estuvo bajo control (durante décadas) para desarrollar afecciones nuevas y potencialmente mortales. Mi condición crónica previa, junto con otros problemas agudos de salud en varias ocasiones, probablemente me dieron una ventaja con respecto a la capacidad de recuperación. Pasé por las mismas etapas básicas que cualquier otra persona, pero también desde el primer día tuve la sensación de que todo se debía a una razón: a un propósito. Pronto aprendí que los componentes psicológicos y emocionales de estas enfermedades huérfanas no se estaban abordando. Por supuesto, siempre es crítico controlar la enfermedad en sí misma, pero yo diría que tener la mayor salud mental posible y contar con un sólido grupo de apoyo es casi igualmente importante. No he estado entre los afortunados que han estado en remisión por un período considerable de tiempo. Mi única remisión parcial incluía sintomatología que era atípica. Ese diagnóstico fue hecho y abordado; monitorearme a mí mismo a diario es rutina. Después de un destello particularmente desagradable y obstinado este año, sentí la necesidad de tomar algunas decisiones de vida nuevas y serias. Utilicé el modelo Cognitivo de toma de decisiones, examinando todos los hechos y luego sopesando cuidadosamente las opciones, mientras daba algunos pasos hacia atrás para obtener una perspectiva. He tomado algunas medidas estratégicas decisivas, incluida la renuncia al Consejo de Administración de IPPF. Sin embargo, siempre permaneceré muy involucrado en IPPF, especialmente en lo que se refiere al apoyo del paciente. Esto me permitirá tener más tiempo para tomar las decisiones necesarias con respecto a mi propia salud, voluntariado y trabajo profesional y familiar. Es solo una transición de vida más a lo largo del camino. Los próximos años traerán desafíos y cambios nuevos y diferentes, pero estas transiciones son necesarias y muy positivas. Nuestra Junta Directiva de IPPF tiene varias personas nuevas, muy capaces y apasionadas que continuarán liderando esta Fundación de maneras nuevas e importantes. Es un momento muy emocionante para IPPF y el bienestar de todos los pacientes, familias y amigos. Mi participación en IPPF sigue siendo una parte integral de mi vida, pero es un momento para volver a priorizar, tómese el tiempo para oler las rosas en el momento, disfrute de la belleza de las hojas de otoño / otoño y luego haga muñecos de nieve o simplemente mire el país de las maravillas del invierno, antes de la primavera y el comienzo de la próxima temporada. Espero esta transición y los nuevos e interesantes lugares y oportunidades que serán parte de la próxima fase de mi propio viaje personal. No solo no temo las transiciones, sino que las espero y lo que agregarán a mi experiencia humana personal. Además, su Comité de la reunión anual está trabajando arduamente para que la 17th Conference anual para pacientes en Chicago, 25-27, 2014 de abril, sea una experiencia gratificante para todos los asistentes. Estamos tratando de probar más cambios, basados ​​en gran parte en los comentarios de los pacientes y sus familiares y amigos que asistieron a las conferencias. Sí, estamos escuchando y haciendo los cambios necesarios. Por favor, considere qué talentos o intereses especiales puede tener o tener acceso a medida que aumentamos nuestro sistema de voluntarios y agregamos miembros ad hoc a los comités. Esas experiencias no solo aumentarán sus viajes personales, sino también el futuro de IPPF. ¿Y quien sabe? ¡Tal vez sea un momento especial y de transición para ti!
El verano está llegando a su fin, los niños han vuelto a la escuela y el IPPF se está preparando para nuestras actividades de fin de año. Quiero agradecer a todos que nos ayuden a llevar nuestra misión a los cuatro rincones del mundo. Los voluntarios se vuelven cada vez más importantes en nuestras operaciones diarias, y cada paso cuenta.

Ayudándonos en la oficina no serán uno, sino dos estudiantes internos de Cristo Rey High School. Por cuarto año consecutivo, le damos la bienvenida a Kevin Cruz. Kevin pasó los últimos años ingresando datos en nuestra base de datos de pacientes, cargando contenido en el sitio web y en la página de Facebook (¿quién puede olvidar sus citas de Chuck Norris?) Y otras funciones de TI. Este año está trabajando en guías para pacientes y cuidadores para proporcionar información y herramientas esenciales.

Y le damos la bienvenida al estudiante de primer año Isaac Silva, que ayudará en el aspecto administrativo a medida que aprenda sobre nuestra misión, nuestros programas y nuestros servicios. Isaac también ayudará con las guías de pacientes y cuidadores para ayudarlo a aprender más sobre nuestra comunidad y cómo las enfermedades afectan a los pacientes, cuidadores y familias.

El estudio de trabajo de Cristo Rey les permite a los estudiantes de bajos ingresos obtener experiencia en el mundo real en entornos profesionales mientras reciben una educación privada. Para obtener más información sobre Cristo Rey High School Sacramento visite www.crhss.org.

Y mientras estoy en el tema de ayudar a mover el IPPF hacia adelante, sigamos hablando de voluntariado. El IPPF necesita gente que nos ayude a mantener bajos los gastos generales y al éxito de la misión. Por ejemplo, durante 2012 hubo 64.5 millones de voluntarios en los Estados Unidos. La fuerza de trabajo de la Cruz Roja de los Estados Unidos es 94% voluntarios (redcross.org). La Pacific Crest Trail Association (pcta.org) tiene más de voluntarios de 1,600 a lo largo de la costa oeste. Considere ofrecerse como voluntario con IPPF (historias relacionadas p. 6 y 11).

El conocimiento de pénfigo y penfigoide siempre ha sido un problema, pero eso está cambiando. En 2012, ayudamos a introducir una resolución en Nueva Jersey. El Primer Ministro canadiense de Finanzas anunció que tenía pénfigo vulgar. Marc Yale visitó Washington DC y habló con miembros de la Cámara y el Senado. Y nuestra Campaña de Conciencia comenzó a desarrollarse.

Para ayudar a IPPF con la campaña de concientización, únase a mí para dar la bienvenida a nuestra nueva gerente del programa de concientización, Kathryn Fraser, a nuestra familia. Kathryn está trabajando con el Comité de Campaña de Concienciación para desarrollar los próximos pasos y prepararse para una Conferencia de Consenso de Mejores Prácticas en Spring 2014. En el camino, Kathryn proporcionará actualizaciones aquí en Quarterly y en línea.

A medida que crece nuestro pemphamily, nos mantenemos cerca el uno del otro en línea y en persona. Familia. Eso es lo que somos.