Archivo de la categoría: Problema 75 - Winter 2013

Así como la vida es un viaje, también lo es vivir con enfermedades crónicas como el pénfigo o el penfigoide. En el último boletín, hice hincapié en las transiciones a lo largo de mi viaje personal. La enfermedad crónica es una aventura en la que nadie se inscribe, pero una vez que se desencadenan las enfermedades, la vida nunca vuelve a ser la misma.

Para los recién diagnosticados, o sus familiares, amigos o cuidadores, todo puede parecer irreal al principio. Hay un comienzo impreciso de la nueva normalidad, ya que lleva tiempo educarse y procesar el diagnóstico y la información. Incluso después de que hay una aceptación de la situación, es abrumadora.

La vida cotidiana se convierte en un territorio inexplorado. Una cosa es segura: ahora los desafíos parecen surgir mucho más. Cómo se cumplen los desafíos marcará la diferencia entre la función y la disfunción.

La comunidad de pénfigo y pénfigo (P / P) no es estática. Todos pasan por diferentes etapas de diferentes maneras, pero con más similitudes que diferencias. Esta es la razón por la cual la comunidad continúa creciendo. Las personas que han tenido situaciones muy similares y han llegado al otro lado están ahí para ayudarlo. Finalmente, una vez que su propia vida y enfermedad se hayan estabilizado, tendrá la oportunidad de estar allí para los demás.

Algunas personas se pondrán más enfermas que otras, y algunas personas responderán más rápidamente al tratamiento. Para todos, esto es un ajuste, y de nuevo el grado de dificultad difiere entre las personas. Tener una comunidad de IPPF, con un grupo de discusión, presencia en las redes sociales, un galardonado boletín informativo y un sitio web, entrenadores de salud y voluntarios (¡y más!), Ha ayudado a muchas personas a lo largo de este camino de muchas maneras positivas. Tal vez USTED ha sido ayudado por uno o más de nuestros recursos?

La IPPF trabaja arduamente para garantizar que nadie tenga que pasar por esto solo; esto no solo ayuda, sino que es un vínculo que fortalece a todos los involucrados. Es un vínculo de por vida, uno que sigue ganando fuerza. Nadie tiene que navegar solo por este camino solo.

Este es el momento del año para dar; pero en nuestra comunidad, hay una necesidad 365 de días al año, no solo una temporada de "donaciones". Si actualmente no está participando de alguna manera, DE CUALQUIER manera, hay muchos a quienes les encantaría verlos involucrarse.

no tienes que sumergirte en el extremo profundo.

Comience poco a poco, moje sus pies y avance a un ritmo que sea cómodo para usted. Pida ayuda, orientación y consejos en el camino.

Considere compartir parte de su viaje con otras personas en la comunidad de P / P. Tal vez tú…

  • saber de un artículo informativo que podemos utilizar en el Trimestral?
  • Quisiera contribuir con una historia personal que inspire a otros?
  • están disponibles para una entrevista para un artículo?
  • ¿puede llegar a un paciente recién diagnosticado para prestarle atención y aliento?
  • tener consejos para el recién diagnosticado que podemos compartir en una escala más amplia?

Gracias al apoyo de nuestra creciente comunidad, entrenadores de salud, seminarios en línea y reuniones anuales con pacientes, conocerá a personas que pueden ayudarlo a aprender nuevas estrategias de afrontamiento positivas. Estas nuevas herramientas le permitirán continuar con su propio movimiento, volviéndose más y más resistente a lo largo del camino. Usted internalizará los mecanismos de afrontamiento más nuevos y más positivos y, con suerte, dejará atrás las estrategias que ya no funcionan.

El punto es que te encontrarás sintiendo y presentándote de manera diferente en este mundo. Cuando respondes con calma y racionalmente a alguien de una nueva manera (en lugar de reaccionar), tu respuesta puede incluso cambiar la forma en que la otra persona te responde a ti, y a los demás, en el futuro. Ganarás impulso y avanzarás en tu viaje personal.

Mientras escribo esta columna, es una colorida caída típica de Pittsburgh. Algunos árboles todavía son verdes, algunos han perdido sus hojas y están desnudos, y otros continúan cambiando de color y son absolutamente gloriosos.

Practicar la atención plena y estar "en el momento" le permite a uno simplemente mirar y disfrutar de la naturaleza con una combinación de admiración y admiración. No soy un fanático personal del clima frío y de los árboles desnudos, sé que pronto tendremos las maravillas invernales, con nieve recién caída y reluciente, en el suelo y en los árboles. El viaje personal de cada uno avanza y cambia justo cuando cambian las estaciones y el ciclo.

Durante sus viajes de vida hay opciones para hacer y diferentes caminos que pueden tomarse. Puede tomar el camino más seguido o tomar el que generalmente no toma, ninguno es correcto o incorrecto. Solo recuerda que siempre hay opciones. También trate de recordar que el camino que parece más "seguro" puede no serlo y puede que no lo ayude a avanzar. Todo el mundo comete errores, porque los humanos no son perfectos. Los errores ayudan a las personas a aprender. Salir de su zona de confort no es fácil; es una elección, y si elige permanecer en el mismo camino aparentemente "seguro", también es una opción. Por favor, deje que este último punto se hunda. NO HACER NADA ES UNA ELECCIÓN.

Sí, la vida es un viaje, pero a medida que avance, recuerde esta cita: "Lo que yace detrás de nosotros y lo que tenemos por delante son asuntos pequeños en comparación con lo que se encuentra dentro de nosotros" (Ralph Waldo Emerson). Si estás leyendo este artículo y has llegado hasta aquí, busca dentro de ti esa fuerza adicional que puede parecerte eludir; no siempre viene de otros. Tal vez solo necesites mirar un poco más adentro. Y no tengas miedo de pedir ayuda.

Felices vacaciones. Intenta comenzar una nueva tradición este año. Esta es la temporada para dar, no solo dinero, sino de ti mismo. Hará que su propio viaje personal sea más interesante y también más dulce, y al llegar a los demás hará una contribución mucho más importante y satisfactoria.

A menudo las personas tienen dificultad para entender qué son la hipnosis y la hipnoterapia y cuál podría ser su propósito. Si alguna vez has estado en una feria y un hipnotizador le pide a alguien que "cloquee como un pollo", y lo hacen, el cloqueo individual sabe exactamente lo que está haciendo. Puede que no les importe que se vean tontos porque están tan relajados por la hipnosis.

Si lo nota, generalmente siempre hay alguien que no realizará - estas acciones indican que una persona no puede hacer nada en contra de su naturaleza. En un entorno menos público, la práctica de la hipnoterapia es un método valioso y positivo para ayudar a las personas a enfrentar muchos problemas diferentes y difíciles.

La hipnosis es el proceso que usa un hipnoterapeuta para ayudar al paciente a encontrar respuestas a problemas que tiene problemas para controlar. Pero, ¿qué es la hipnosis?

La mayoría está de acuerdo en que es un estado de conciencia naturalmente alterado. Según lo define Gil Boyne, uno de los líderes en hipnoterapia, es "una calidad extraordinaria de relajación mental, física y emocional". Muchos estudios han demostrado que una persona en hipnosis puede mostrar cambios psicológicos y fisiológicos que pueden ser beneficiosos.

Todos experimentamos una forma de hipnosis cuando nos encontramos "perdidos en el momento". Si conduces por la carretera escuchando la radio y te das cuenta de que has salido tres veces sin darte cuenta, esa es una forma de hipnosis. O bien, si estás en tu computadora y en un estado tan profundo de concentración que ni siquiera oyes los ruidos a tu alrededor, eso también es una forma de hipnosis. Lo que hace un hipnoterapeuta es llevarte a ese estado natural de intensa concentración y relajación.

¿Qué es estrés? El estrés es algo con lo que todos lidiamos a diario. El estrés puede ser bueno para alertarnos sobre los peligros. Una descarga de adrenalina puede brindarle una fortaleza increíble y puede ayudarlo a superar desafíos físicos y emocionales. Si le diagnosticaron una enfermedad potencialmente mortal como pénfigo o penfigoide, los niveles de estrés pueden aumentar sustancialmente y durante un período prolongado de tiempo. Los problemas que enfrentamos pueden ser abrumadores. No solo estamos lidiando con la enfermedad en sí misma, sino con los problemas que la acompañan.

¿Cómo puedo vivir con éxito con las drogas que pueden en sí mismas aumentar mis niveles de estrés? ¿Cómo está afectando esto a mi familia? ¿Tendré los recursos financieros necesarios ?.

Todos estos problemas elevan nuestros niveles de estrés sustancialmente. Pero, ¿qué significa eso físicamente? El estrés durante un período prolongado puede elevar la presión arterial, causar irritabilidad, hacer que nuestros pensamientos aceleren y muchos otros problemas. Muchos de nosotros recurrimos a la terapia farmacológica, tanto con o sin receta para reducir los síntomas, mientras que algunos de nosotros buscamos métodos alternativos para aumentar la terapia con medicamentos, estos métodos alternativos incluyen acupuntura, yoga, ejercicio, meditación e hipnosis.

¿Qué hace la hipnosis que los otros métodos alternativos para reducir el estrés no tienen? Si encuentra al hipnoterapeuta adecuado, alguien en quien confía, utiliza su mente, su imaginación y su confianza en que la persona con la que está trabajando puede ayudarlo a modificar cualquier pensamiento o hábito negativo que lo aqueje. Las técnicas que utiliza el hipnoterapeuta son enfoques proactivos, lo que significa que usted sigue las sugerencias del terapeuta y utiliza su subconsciente para percibir sus problemas de una manera diferente.

Definitivamente hay buenos y malos hipnoterapeutas, y hay lugares a donde ir para encontrar uno: la American Society of Clinical Hypnosis (www.asch.net) es un ejemplo de uno. Pero a menudo, como con un terapeuta tradicional, utiliza sus instintos en su entrevista inicial para saber si esa persona es adecuada para usted.

Me interesé en la hipnosis hace muchos años. Dado que el pénfigo y el penfigoide son enfermedades autoinmunes (enfermedades del yo), pensé que si pudiera aprender todo lo que pudiera sobre el pénfigo y sobre cómo funcionaba la enfermedad, tal vez podría "convencerme de no hacerlo". Desafortunadamente, mi situación me impidió fomentando mi búsqueda. Sin embargo, aprendí a meditar, lo que me ayudó con los efectos secundarios de la prednisona. Una dosis 30mg todos los días durante 3 años funcionó bien y me puso en remisión ..

En este punto, pude poner la teoría de que podía controlar mi propio cuerpo en espera. Algunos años después, cuando la enfermedad regresó, nuevamente comencé a pensar si la hipnosis podría ayudar. Busqué en Internet buscando literatura sobre el tema y encontré un pequeño estudio realizado por el Dr. Francisco Tausch en la Universidad Johns Hopkins sobre hipnosis y psoriasis.

Invité al Dr. Tausch a hablar en la Reunión Anual 2005 IPPF en Arlington, Virginia, sobre este tema porque su investigación indicó que la hipnosis podría ser útil en el tratamiento de la psoriasis.

Lamentablemente, su trabajo sobre la posible conexión aún no estaba completo. ¿Podría la hipnosis ayudar con el pénfigo y el penfigoide? Esa es una pregunta sin respuesta. Sin embargo, desde mis dos años preparándome para mi certificación, y de mi práctica de hipnoterapia, he aprendido por mí mismo y por varias personas con las que he trabajado que reduce los niveles de estrés. Esto puede abrir la capacidad de mirar la vida de una manera diferente. He estado en remisión, sin medicamentos, de PV por 12 años, pero tengo un alto nivel de títulos anti-Dsg3, lo que me hace muy susceptible a las lesiones. La hipnosis me ha ayudado a reducir mi estrés para poder notar mis desencadenantes si recibo una lesión oral (lo cual hago de vez en cuando). Al igual que con cualquier estudio de caso, no está claro si la hipnosis me ha ayudado a tener éxito en la remisión y tener un número mínimo de lesiones manejables, pero creo que el poder de la hipnosis me ha permitido tomar el control de mi cuerpo .

Debido a que los médicos a menudo no pueden pasar mucho tiempo con un paciente individual, el componente emocional del tratamiento (a la manera de su cama) a menudo es mínimo. La hnoterapia puede ser un factor extremadamente útil en la recuperación emocional de personas con enfermedades. Cuando estamos bajo estrés debido a una enfermedad, nuestras perspectivas cambian. Tendemos a ver las cosas de manera diferente, ya sea positiva o negativa. Notamos cambios en nuestros cuerpos que de otra manera no hubiéramos notado. Lo que la hipnosis puede hacer con el estrés (y también con el dolor) es reducir su intensidad y, a menudo, cambiar nuestras percepciones de nuestros sentimientos.
A menudo tendemos a ignorar nuestras necesidades emocionales cuando nos enfrentamos a una enfermedad. Ocultamos nuestros sentimientos haciéndolos menos importantes que nuestro estado físico. Como humanos, todos somos seres físicos, emocionales y espirituales. La única manera de brindar realmente salud y bienestar en tiempos de crisis es reconocer que cuando se trata de enfermedades, debemos tratar con la persona en su totalidad.

664715_11160870-pastillaLas enfermedades raras, incluidos varios trastornos autoinmunes, están recibiendo más atención de los fabricantes de medicamentos, según un nuevo informe de la farmacéutica de investigación y fabricantes de América (PhRMA), un consorcio de 36 empresas farmacéuticas y de biotecnología con sede en los Estados Unidos. Solo en 2012, los medicamentos 13 para enfermedades huérfanas ("medicamentos huérfanos") fueron aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Aproximadamente se están desarrollando medicamentos y vacunas 452 para las enfermedades huérfanas casi 7,000 en todo el mundo.

las enfermedades huérfanas se definen como enfermedades con menos pacientes 200,000. En total, sin embargo, a través de casi las enfermedades huérfanas 7,000, 30 millones de personas en los EE. UU., O aproximadamente el 10% de la población, se ven afectadas por una enfermedad huérfana. Las enfermedades de pénfigo y pénfigo (P / P) se consideran enfermedades "ultrahuérfanas" porque son extremadamente raras. Se estima que solo hay aproximadamente 50,000 nuevos casos de P / P cada año en todo el mundo, con solo unos pocos miles de ellos en los EE. UU.

Las enfermedades raras tienden a ser más complejas que las enfermedades comunes, lo que significa que hay una serie de factores que se combinan para causar enfermedades. En el caso de P / P, si bien parece haber factores de riesgo genéticos, cómo estos contribuyen, singularmente o en combinación, y en qué medida el medio ambiente (como la dieta y otras condiciones que están presentes) también contribuye no se entiende bien.

De manera algo fortuita, las enfermedades complejas representan la próxima gran frontera para los desarrolladores de fármacos. Al haber aprovechado las enfermedades "más simples", logrando grandes avances en el tratamiento de enfermedades como el colesterol alto, estas "frutas de bajo perfil", como les gusta llamar a los fabricantes de medicamentos, se han consumido. Realmente es un momento de mentalidad que cambia de paradigma entre los fabricantes de medicamentos.

Dicho esto, el costo de desarrollar nuevos medicamentos es extremadamente alto, por lo que las empresas deben tomar sus decisiones con prudencia. Si tuviéramos que calcular la cantidad que las compañías farmacéuticas y de biotecnología gastan en investigación y desarrollo anualmente y comparar eso con la cantidad de medicamentos que están aprobados para uso clínico por la FDA cada año, el costo por medicamento exitoso es de $ 1.2 mil millones. No es difícil imaginar, entonces, por qué las compañías que buscan desarrollar nuevos medicamentos están más interesadas en aquellas que pueden recuperar estos enormes costos, por ejemplo, desarrollando medicamentos para afecciones muy comunes y factores de riesgo como la diabetes y el colesterol alto. Además, dada la naturaleza compleja de las enfermedades raras, no se encuentran necesariamente entre los "frutos más comunes" que representan algunas enfermedades.

Para incentivar a las empresas a priorizar nuevos medicamentos para enfermedades raras, pueden solicitar el estado de medicamentos huérfanos a través de la FDA, como resultado de la aprobación de la Ley de medicamentos huérfanos (ODA) de 1983. Con este estado, un medicamento recibe siete años de exclusividad en el mercado. La exclusividad de mercado es particularmente atractiva para las compañías que desarrollan medicamentos porque el período de exclusividad de siete años difiere de las leyes aplicables a otros medicamentos en que no comienza hasta que el medicamento es aprobado por la aprobación de la FDA.

La AOD se considera un éxito rotundo. Desde su inicio, se han aprobado más medicamentos 400 para un total de enfermedades huérfanas 447. Además, hay cientos de medicamentos nuevos en desarrollo, incluida una lista impresionante disponible en el informe PhRMA 2013 (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf).

Si bien no todos los medicamentos huérfanos 452 en desarrollo serán aprobados para su uso por parte del paciente, esta es sin duda una gran actividad. Una búsqueda de la lista incluida en el informe de PhRMA, así como una búsqueda de clinicaltrials.gov (que enumera todos los ensayos clínicos en curso), muestra un puñado de medicamentos en las pruebas de afecciones relacionadas o dirigidas a P / P.

Hay 18 nuevos medicamentos huérfanos en los ensayos de fase I-III (hay tres fases de ensayos clínicos y los medicamentos deben pasar todos, lo que indica niveles razonables de seguridad y efectividad significativa en el tratamiento del trastorno) que están indicados para los trastornos autoinmunes.

Los nuevos medicamentos no son la única fuente de tratamiento para la enfermedad. Otra fuente es usar un medicamento existente, desarrollado para otra condición, para una indicación diferente. Tal es el caso de Rituxan® (rituximab), que se desarrolló originalmente para el linfoma no Hodgkin. En esa enfermedad, las células B del sistema inmune que llevan un marcador llamado CD20 (por lo tanto, el nombre CD20 + células B) han salido mal.

Dado que P / P comparte esta marca distintiva, Rituxan® se ha utilizado con éxito como "no indicado" para P / P. Es un medicamento basado en anticuerpos, que requiere que se inyecte en el paciente. En general, cualquier fármaco que actúe como un supresor del sistema inmune (inmunosupresor) es un candidato potencial para tratar una variedad de afecciones autoinmunes, incluida la P / P. CellCept® (micofenolato mofetil), otro supresor del sistema inmunitario que se desarrolló para pacientes de trasplante para ayudar a prevenir el rechazo del cuerpo del órgano "extraño", ha sido aprobado recientemente para su uso en P / P.

Además del alto costo de desarrollar nuevos medicamentos, las compañías que buscan tratamientos para enfermedades huérfanas enfrentan dificultades para encontrar suficientes pacientes para participar. De hecho, los pacientes tienden a estar dispersos geográficamente y pueden incluir niños pequeños. Los médicos y pacientes que estén interesados ​​en participar en ensayos u obtener más información deben visitar clinicaltrials.org.

Dentro de la comunidad de P / P, IPPF es también un gran recurso para aprender sobre ensayos clínicos. Los miembros de nuestro consejo asesor médico sirven como investigadores en ensayos y el hecho de estar en nuestra base de datos de pacientes podría llevar a que una empresa se comunique con usted para participar en un ensayo.

Por ejemplo, entre los nuevos medicamentos destinados al tratamiento de P / P, el fabricante de medicamentos Novartis está estudiando VAY736, un fármaco basado en anticuerpos dirigido a otro marcador de células B llamado BAFF-R. El estudio está en una etapa muy temprana y debería reclutar pacientes pronto.

Ha llegado el momento del desarrollo de nuevos medicamentos para enfermedades huérfanas complejas. El aumento de los nuevos medicamentos en los primeros años de 30 desde la AOD debería acelerarse, ya que existen menos frutas "a la vista" para las compañías que desarrollan nuevas drogas.

¡Saludos de la temporada! Es esa época del año otra vez y aquí en la oficina nos estamos preparando para 2014. Pero todavía nos queda otro mes, ¡y eso significa terminar 2013 con un golpe!

Kate Frantz se está instalando y poniendo en marcha la Campaña de Conciencia; Monique Rivera ha estado ocupada procesando donaciones y manteniendo la información fluyendo; Kevin Cruz ha estado trabajando en manuales para pacientes y cuidadores; Isaac Silva ha estado haciendo un poco de trabajo en el sitio web mientras aprendía más sobre el IPPF; Marc Yale y los entrenadores de salud de pares han estado ayudando a los pacientes a un ritmo sorprendente; y el Consejo de Administración y nuestro Consejo Asesor Médico continúan siendo fundamentales para configurar nuestro futuro.

Recaudación de fondos de vacaciones 2013. Esta temporada de recaudación de fondos es más corta de lo habitual, con la caída de Acción de Gracias donde lo hizo, pero hasta ahora este ha sido uno de nuestros mejores esfuerzos en los últimos años. Junto con los seguidores por primera vez como Rana, Hartmut, Chris, Patricia y Bob, ha sido genial ver los nombres de seguidores de hace mucho tiempo como Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese. y docenas de otros que continúan apoyando nuestro importante trabajo. Si no ha donado todavía hay tiempo. ¡Y asegúrese de fechar su cheque en consecuencia para que obtenga su deducción de impuestos 2013!

Conciencia y educación. Si te perdiste el rumor de agosto en Facebook, Rebecca Oling y la doctora Animesh Sinha, miembros de MAB, fueron huéspedes de Good Morning New Haven (Connecticut) hablando de pénfigo, penfigoide y IPPF. Siguió con un viaje a Houston, Texas, para participar en una sesión de video de una hora 4 para IPPF que se agregará a la Biblioteca Giving (www.givinglibrary.com). Además, explora el mundo para educadores de pacientes, ayuda a las personas en Facebook, viaja para sentarte con pacientes y sus familias, trabaja a tiempo completo, y "mamá, esposa, hija y hermana" y puedes ver por qué Rebecca es mi héroe.

¿Qué consigues que alguien convierta 20? ¿Qué tal una fiesta en Chicago? IPPF celebra su 20th aniversario en 2014 y estamos planeando una noche de comida, amigos y diversión en la 2014 Patient Conference. El sábado por la noche (26 de abril, 2014) únase a nosotros para la cena, nuestros Premios Anuales y un homenaje de aniversario seguido de un evento de recaudación de fondos de Noche de Casino. ¡Más información estará disponible pronto! Los ingresos van directamente a nuestros programas de Soporte al Paciente. Si estás en Chicago, ¡espero verte allí!

2014 está ahora un par de minutos más cerca de lo que era antes de leer esta carta. Con el Mes de Concientización sobre Enfermedades Autoinmunes, Día de las Enfermedades Raras, Pénfigo y Penfigoide, Educación y Conciencia (Nueva Jersey ... ¡venga a NJ SJR77!), 17th Annual Patient Conference, y más en el horizonte - ¡necesitamos su ayuda! Si está interesado en difundir la palabra y la misión de la IPPF, ¡llámeme o envíeme un correo electrónico y hagámoslo juntos!

Gracias, Felices Fiestas, y de mi familia a la tuya - ¡Feliz Año Nuevo!