Archivo de la categoría: Problema 79 - Winter 2014

Will-Web-headsotBienvenido al último número de 2014. Ha sido un año emocionante para IPPF y esperamos que 2015 traiga más de lo mismo. Me gustaría dar la bienvenida Todd Kuh a la Junta Directiva de IPPF. Todd es un paciente PV del sur de California y un ávido ciclista.

Nuestra 2015 Patient Conference se realizará en la ciudad de Nueva York en el Hospital Mount Sinai, en el mes de abril 25-26, 2015. Dr. Annette Czernik está ayudando a planificar el evento y Biofusion patrocina nuestra despedida de la conferencia de los viernes por la noche, 24 de abril, 2015, con cena y refrigerios en el Yankee Stadium.

Es posible que haya visto una carta en el correo de mi buen amigo Dave Baron pidiéndole que apoye el IPPF. Conocí a su padre y a su hermana en nuestra reunión anual de 2006 porque no pudo asistir (su PV hizo que viajar fuera imposible). El IPPF lo ayudó a encontrar un médico, lo educó sobre tratamientos y lo apoyó en cada paso del camino. Ahora en remisión, Dave no quiere que los pacientes sufran como él lo hizo. Únase a él y su familia con un generoso regalo para el IPPF esta temporada de vacaciones en www.pemphigus.org/donate.

Una recapitulación rápida

En 2014, IPPF celebró nuestro 20th aniversario. Noelle Madsen y Patrick Dunn se unieron a nuestro equipo (y Todd con la DBO). La serie de educación para el paciente lanzó llamadas de educación del paciente renovadas promediando registros de 75 cada uno. Nuestra Conferencia de Pacientes tuvo asistentes a 125 y recaudó más de $ 18,000. Las redes sociales crecieron casi un 1,000%. Los casos de pacientes 450 + se cerraron. Apoyamos las leyes 8 que benefician a los pacientes. Se realizaron una docena de reuniones de grupos de apoyo locales. La lista de referencias médicas creció 5%. The Awareness Campaign (AC) formó un Consejo Asesor Dental. Finalizamos videos de pacientes y médicos. Estamos apoyando ensayos clínicos. El AC presentado en la Asociación Dental Americana y para estudiantes de odontología en la Universidad de Indiana, realizó grupos focales, y se publicó en la revista Acceso de la Asociación Americana de Higienistas Dentales. Se lanzó el Programa de Embajadores de Conciencia. Presentamos nuestro nuevo sitio web en agosto y la Campaña de sensibilización en diciembre. ¡Y podría continuar!

¿Qué hay reservado para 2015?

Día de las enfermedades raras. Mes Nacional de Concientización de Enfermedades Autoinmunes. Conferencia del paciente. Llamadas de educación del paciente ... y videos! Nueva información impresa y descargable. Embajadores de Conciencia. Herramientas de defensa del paciente. Nuevas formas de apoyar el IPPF. Profesional Dental y Educación del Estudiante. ¡Y mucho, mucho más!

Es un honor servir a esta maravillosa comunidad de amigos y familiares.

Mi familia y toda la familia de IPPF les desean a ustedes y a los suyos una temporada de fiestas segura y feliz.