Archivo de la categoría: Problema 80 - Spring 2015

Me llamo Hannah Heinzig y tengo 24 años y recientemente me diagnosticaron pénfigo vulgar.
Estudié enfermería en East Central University en Ada, Oklahoma. Mis esperanzas y mis sueños eran ser una enfermera misionera en el extranjero en países del tercer mundo, brindar atención médica a aquellos que no pueden pagarla o que no tienen que acceder a una buena atención médica.
Como estudiante universitario, era muy activo en el campus con estudiantes internacionales y organizaciones de campus cristianos. Yo quería cambiar el mundo amando a un ser humano a la vez.
Ayudando a otros a
Las campañas locales de sangre les encanta usar los campus universitarios para solicitar ayuda. Yo mismo doné en múltiples ocasiones.
Un día, en un viaje sangriento, hubo representantes que estaban creando conciencia para la Fundación Nacional de Médula Ósea. Escuché cómo los oradores nos contaron sobre la nueva investigación que se estaba realizando y cómo, con un rápido lavado de la mejilla y algunos trámites necesarios, podrías convertirte en un miembro registrado y un posible donante de médula ósea o células madre para pacientes con cáncer que necesitan células sanas. . Estaba intrigado, siempre había estado dispuesto a ayudar a salvar una vida.
Pasaron dos años y me olvidé completamente de ese día hasta que estaba en mi tercer año de enfermería. Aprendimos en clase sobre la importancia para las personas con diversos tipos de cáncer de células madre y donación de médula ósea de relaciones no familiares. El profesor preguntó si alguien de la clase se había registrado como donante de médula ósea o de células madre, y recordé que me había registrado dos años antes.
También se hizo evidente que yo era el único en mi clase de estudiantes de 75 que estaba registrado.
Cuanto más aprendía acerca de donar mis células potencialmente salvadoras de vidas, más me entusiasmaba ser una posible pareja para alguien. Recé ese fin de semana que si Dios quería que yo fuera un donante saludable para alguien, estaba listo y dispuesto.
Una semana después, recibí una llamada del Oklahoma Blood Institute diciendo que era una posible pareja para una mujer de 37 con leucemia linfoblástica aguda. Mi corazón comenzó a latir al recordar mi oración una semana antes. Para resumir, yo era la pareja perfecta y tuve el privilegio de dar a mis células madre sanas a través de un proceso llamado aféresis. Este proceso requirió que recibiera inyecciones subcutáneas de Neupogen® durante 5 días antes de la recuperación de mis células madre.
Neupogen® obliga a tus huesos a producir grandes cantidades de células madre saludables en el torrente sanguíneo. Después de los cinco tratamientos, los médicos extraen sangre, filtran las células madre y devuelven la sangre filtrada a su cuerpo. El paciente necesitó aproximadamente 5 millones de células madre y doné 6.4 millones. Mantuvieron al paciente en el anonimato, pero pudieron decirme que ella sobrevivió y que estaba bien. La llamé Faith para poder seguir rezando por ella.
Mi enfermedad
La historia de mi enfermedad comienza en julio 2011, el día que di mis células madre. Me dijeron que mi sistema inmune se vería comprometido después de administrar las células de mis tallos porque di cinco por ciento de mis células inmunes y tardaría aproximadamente seis semanas en recuperarme. No estaba preparado para dos años y medio de sufrimiento con los síntomas de los médicos despedidos como el estrés.
Inmediatamente desarrollé fatiga, pero pensé que esto era parte de mi proceso de recuperación. También viví en un dormitorio de la universidad, así que atribuí mis síntomas de resfriado y gripe a un sistema inmune disminuido. Entonces comencé a tener úlceras sangrantes dolorosas en la boca y me salieron costras en el cuero cabelludo.
Estaba preocupado porque soy particular acerca de mi higiene oral y del cuero cabelludo. En una nota lateral, soy una persona muy sonriente, y tan pronto como comencé a tener úlceras visibles en mi boca y sangrado de encías, mis sonrisas se hicieron cada vez menos. Estaba sufriendo en silencio.
Ni siquiera quería que me cortaran o peinaran. Tenía miedo de lo que pensaría el estilista cuando vieran la condición de mi cuero cabelludo. Probé todos los remedios a base de hierbas que pude pensar, desde aceite de árbol de té hasta un champú especial de alquitrán japonés. Nada estaba funcionando. Era hora de hacer una cita con el médico, algo que siempre he temido. Sí, soy una enfermera que trabaja en la sala de emergencias de un hospital, así que probablemente sea el peor paciente porque mi instinto siempre es auto-tratarme primero.
Me recetaron antibióticos, antivirales y enjuagues bucales, pero nada me ayudó. Mi médico finalmente me dijo que debido a que estaba en la escuela de enfermería, todos mis síntomas se debieron al estrés.
Las úlceras empeoraban progresivamente y mis encías ahora sangraban y se desprendían con el más mínimo roce. Llamé a mi representante del Oklahoma Blood Institute. Pregunté si la administración de mis células madre o Neupogen® podría tener algo que ver con mis síntomas. Ella me aseguró que no había conexiones. Estaba perdiendo la esperanza de que siempre sufriría con estos síntomas desconocidos.
Comencé a tener dolor de garganta y dolor extremo al tragar. Recuerdo un día en el trabajo en la sala de descanso de la sala de emergencias cuando estaba llorando. Estaba tratando de tragar mi propia saliva y beber un sorbo de agua.
Eventualmente, me enviaron a un periodoncista. Después de cinco minutos, y con un tono preocupado que solo un médico puede tener, dijo que o tenía leucemia o un raro trastorno autoinmune.
Me quedé impactado. ¿Cómo podría tener cáncer? Le di mis células madre a una mujer con leucemia para ayudar a defender la causa, no convertirme en la víctima. Me dijeron que mi problema de deglución era grave y que tenía que buscar tratamiento de emergencia inmediatamente. La habitación comenzó a girar y el rugido sonó en mis oídos, ya que ahogó cualquier cosa más que pudiera haber dicho.
Me remitieron a una lista de especialistas: reumatólogo, gastroenterólogo, EENT (especialista ojo-oído-nariz-garganta) y dermatólogo. Pasé de tener mis síntomas completamente descuidados a ser etiquetados como un misterio médico. Me hicieron una EGD (esofagogastroduodenoscopia) para revelar que las úlceras habían aparecido en mi esófago y estómago, la posible causa de mi dolor al tragar y comer. Me enviaron al EENT que realizó una biopsia quirúrgica. Los resultados regresaron como anormales. Seguramente, con un diagnóstico médico, no quiere que lo consideren especial: lo normal es repentinamente tan atractivo.
Me remitieron a un dermatólogo, que tomó otras dos biopsias y comenzó a ver frotis anormales que se asemejaban al pénfigo. Él ordenó pruebas de biopsia.
Me diagnosticaron oficialmente PV en julio 27, 2014.
Ahora tenía un nombre para mi miseria. También tuve algunas respuestas e inmediatamente comencé la prednisona.
Soy una persona muy paciente y leve que tiene hábitos alimenticios normales y estados de ánimo normales. Con la prednisona, me sentí como el Increíble Hulk, y quería molestar a la gente, comer todo en la casa y pasar toda la noche haciendo ejercicio.
Ayudando a mi mismo
Estaba haciendo una investigación FV y decidí cambiar mi estilo de vida. Adopté la dieta vegana. Hasta este punto, ha hecho maravillas para mi salud interna y externa. Ahora me he destetado de la prednisona. Se me han aclarado las úlceras bucales y el exudado del cuero cabelludo. Todo lo que queda son encías blandas y desprendidas.
Recientemente probé dapsona durante dos semanas. Redujo demasiado mi cuenta de sangre y casi tuve que hacer una transfusión de sangre, por lo que mi periodoncista me dijo que me detuviera. Me estaba despertando por la mañana con labios azules y uñas azules. Mi saturación de oxígeno en reposo solo alcanzaba un 94 por ciento en el trabajo. Subir dos tramos de escaleras me hizo nauseabundo.
Actualmente, estoy trabajando con mi periodoncista para salvar mis encías y mis dientes. Él quiere probar esteroides tópicamente en mis encías. Esperamos que haya menos efectos sistémicos si solo coloco los esteroides en mis encías, en lugar de tomarlos por vía oral, como con la dapsona.
Hice cambios en el estilo de vida y abandoné mi puesto de enfermería en la sala de emergencias para unirme a un entorno más tranquilo en la unidad de ingresos quirúrgicos. Mi familia se ha unido a mí como los guerreros amorosos que son. Sobre todo, quiero reconocer mi fe en Dios. Ni una vez se fue de mi lado. Incluso cuando todo parecía sin esperanza y parecía que el mundo se derrumbaba a mi alrededor, se convirtió en mi fuerza, mi esperanza, mi dirección.
No hay cura en este momento para el pénfigo, pero sé que todo sucede por una razón, al igual que lo hizo para la mujer que recibió mis células madre y sobrevivió. Fue la experiencia de ayudarla lo que me ayudó a llegar a mi diagnóstico. No volvería y cambiaría algo. Si no tuviera esta enfermedad, sé que no tendría esta plataforma enorme para contar mi historia y dar esperanza a los demás. Algunos días parece imposible, pero sé que Dios tiene un plan más grande para mí. ippf
El sistema inmunitario del cuerpo está diseñado para atacar a los invasores externos y a sus propios tejidos si detecta daños, como el cáncer. Debido a que el objetivo final del sistema inmune es matar las células, debe actuar de una manera muy precisa solo contra estos objetivos. Cuando el sistema de detección del sistema inmune falla, como ocurre en las enfermedades autoinmunes, los tejidos normales del cuerpo se destruyen. Tal sistema inmune confuso subyace a enfermedades tan diversas como la diabetes tipo I (DM1), la artritis reumatoide (AR), el lupus eritematoso sistémico (LES), la psoriasis y la esclerosis múltiple (EM), así como el pénfigo y el penfigoide (P / P ) enfermedades
En varios estudios recientes, los investigadores han encontrado conexiones entre el pénfigo vulgar (PV) y enfermedades autoinmunes específicas. También han examinado la distribución geográfica de PV, pénfigo foliáceo (PF) y penfigoide bulloso (BP) y han examinado las diferencias en la prevalencia de la enfermedad entre hombres y mujeres. Colectivamente, estos estudios, destacados aquí, ayudan a arrojar luz sobre la demografía y la epidemiología de estas enfermedades.
Dos de estos estudios, uno de un grupo en El Cairo, Egipto (The Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / 1346-8138.12676), y otro de un grupo en Antalya, Turquía (Archives of Dermatological Research, doi: 10.1007 / s00403-014 -1531-1), analizó la distribución geográfica de PV, PF y BP. El grupo egipcio, dirigido por el Dr. Marwah Saleh, se centró en la prevalencia de PV y PF en los países árabes 22 entre las costas atlánticas del norte de África y el Golfo Arábigo, mientras que el grupo turco dirigido por el Dr. Erkan Alpsoy se centró más ampliamente en PV, PF y BP, las enfermedades ampollosas autoinmunes más comunes en todo el mundo y también informaron la edad de aparición de estas enfermedades. Ambos estudios se realizaron mediante la recopilación de datos y algunas conclusiones de múltiples estudios publicados.
En el trabajo del Dr. Saleh, hubo algunas observaciones curiosas. Por ejemplo, señaló que la fotovoltaica era más prevalente que la FP en varios países (incluidos Egipto, Sudán, Marruecos, Siria, Jordania, Irak y Argelia), mientras que la FP es más prevalente que la FP en otros (Libia, Mauritania y Túnez). El pénfigo es raro, o al menos raramente se informa, en Qatar, Líbano y Bahrein. En al menos un país, Marruecos, hay una variación de región a región, con PF prevaleciendo en Marrakech, la segunda ciudad más grande, mientras que en Casablanca, la ciudad más grande, la prevalencia de PV y PF es casi la misma. Finalmente, en el mundo árabe, las enfermedades de pénfigo son más comunes en las mujeres (proporciones de macho a hembra entre 1: 1.1 a 1: 4.1), excepto en Arabia Saudita, donde la proporción era 2.2: 1 a favor de los varones. Estudios epidemiológicos previos han observado una prevalencia asimétrica similar hacia las mujeres, con algunas excepciones: además de Arabia Saudita en el mundo árabe, China también tiene más diagnósticos masculinos que femeninos.
El estudio turco también destacó varias observaciones epidemiológicas que se señalaron anteriormente. Por ejemplo, la frecuencia de PV y PF entre personas con raíces judías es casi ocho veces mayor que la de personas de otras etnias. En general, la tasa de incidencia de todas las enfermedades P / P es de 14.5 por millón por año, con al menos dos tercios de estos PV. Dependiendo de la región geográfica exacta, el número de índice de incidencia varía entre 0.5 y 16.1 por millón por año. Al igual que en el estudio egipcio, el estudio turco también observó diferencias en la prevalencia de PV frente a PF. En Brasil, por ejemplo, la prevalencia de PF es 20 veces más que PV.
Una observación curiosa en este estudio fue que la edad media del diagnóstico difiere entre países. Por ejemplo, en países europeos, la edad de diagnóstico es, en promedio, entre 50 y 60, mientras que en los países restantes del mundo, se encuentra entre 30 y 50; en general, la edad promedio mundial de diagnóstico se encuentra entre 40 y 60. Finalmente, BP, considerada una "enfermedad de los ancianos", es la más prevalente entre las enfermedades de P / P en el oeste y el norte de Europa y Singapur. Los autores sugirieron que esto podría deberse a que la esperanza de vida es alta en estas áreas, por lo que BP, con su aparición posterior, es más probable que se vea. Además, tanto el estudio turco como el egipcio citaban trabajos que mostraban que factores medioambientales como el tabaquismo, los cosméticos y la agricultura eran factores de riesgo para la presentación de las enfermedades de pénfigo.
Seguramente, estas son curiosidades que sirven para resaltar cuán raras son las enfermedades de P / P, pero para comenzar a entender cómo la ubicación geográfica, el género y la edad juegan en la presentación de estas enfermedades, se necesitará más investigación a nivel molecular. para comprender los procesos del sistema inmune que van mal y los mecanismos de muerte celular que conducen a la formación de ampollas. Las muestras de pacientes se vuelven cada vez más importantes para estos estudios. Si asistió a una de las reuniones anuales de pacientes de IPPF, es posible que haya notado el grupo del Dr. Animesh Sinha, con sede en Buffalo, Nueva York, en la reunión, solicitando a los pacientes y a sus familiares que donen sangre. Deberías considerar hacerlo.
El grupo del Dr. Sinha ha estado analizando estas muestras y recientemente ha publicado un artículo en el British Journal of Dermatology; tienen uno en prensa en la misma revista que tiene el mismo sabor epidemiológico que los estudios egipcios y turcos descritos anteriormente. El primer estudio (British Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / bjd.13433) tomó datos de estas muestras de pacientes, así como datos del registro de pacientes de IPPF y de una encuesta anónima de pacientes realizada en Internet para observar el "agrupamiento" de pacientes. otras enfermedades autoinmunes con PV. Es bien sabido que las personas afectadas por una enfermedad autoinmune a menudo desarrollan otras enfermedades autoinmunes y que la probabilidad de tener una enfermedad autoinmune de cualquier tipo aumenta si un miembro de la familia tiene una o más poliautoinmunidad o enfermedad autoinmune "agrupada". En su trabajo actual, el grupo Sinha miró específicamente a PV y descubrió que de los pacientes 794 PV perfilados, 19.6 por ciento tenía un segundo diagnóstico de enfermedad autoinmune.
Entre estas enfermedades, la enfermedad tiroidea autoinmune, AR y DM1 son más prevalentes entre los pacientes con PV que en la población general. PV también agrupados con SLE, enfermedad de Raynaud y MS. En familiares de pacientes con PV, la frecuencia de tener incluso una enfermedad autoinmune fue de aproximadamente un 3.5 por ciento. En el futuro, será interesante estudiar qué genes comunes de susceptibilidad están en juego que conducen a la agrupación de enfermedades autoinmunes.
En otra publicación del British Journal of Dermatology, el grupo del Dr. Sinha examinó la relación entre la edad de aparición de PV y el sexo. Encontraron que los pacientes varones son más propensos a presentar antes 40 que las mujeres y que los hombres tienen una mayor afectación cutánea (piel) mientras que las mujeres tienden a tener mayor compromiso de la mucosa y mayor historia personal y familiar de enfermedades autoinmunes que los varones: 65 el porcentaje de mujeres PV pacientes informa tener otra enfermedad autoinmune o antecedentes familiares de enfermedad autoinmune, mientras que solo 43 porcentaje de hombres lo hacen. En general, concluyeron que el género influye en la presentación de la enfermedad en VP. Estos resultados, así como los resultados de los otros tres estudios destacados aquí, apuntan a factores genéticos y posiblemente hormonales que dictan la presentación de las enfermedades P / P. ippf
La primavera es un tiempo de renovación y crecimiento, y por lo tanto, de cambio. Sin embargo, nunca hay un momento mejor que el presente, a pesar de la temporada, para buscar el cambio.
Para muchas personas, puede ser una forma de pensar. Puede ser más fácil permitirse continuar en su patrón familiar (tal vez una rutina) incluso si eso no es lo mejor para usted, que realmente hacer cambios. Para la mayoría de las personas, el cambio, aunque inevitable, es difícil. Incluso si su status quo no es excelente, el cambio puede ser aterrador y abrumador.
¿Cuántas personas se niegan a salir declarando que harán esas cosas cuando se rompe el clima, o algún comentario similar? Ojalá tuviera un dólar por cada paciente que he oído decir eso. Sería muy rico. En mi experiencia profesional, la respuesta es que no muchos realmente cumplen con el compromiso de cambiar un comportamiento o una situación de vida a menos que se les dé pequeños pasos. Para cada uno de mis pacientes que ha esquiado a una cita de oficina (¡en Pittsburgh!), Probablemente haya seis que hayan cancelado. ¿Qué motiva a algunas personas a seguir adelante y no permitir que los factores externos las frenen?
El cerebro humano es muy complicado, pero también predecible de muchas maneras. Cuando se les pide hacer una predicción en la corte, los psicólogos citan el hecho de que no tienen una bola de cristal. Cuando se le pregunta cuál es la mejor suposición profesional, la respuesta generalmente es que el mejor predictor del comportamiento futuro es el comportamiento pasado. Uno no tiene que tener entrenamiento especializado en neuropsicología para ver patrones en las personas. Sin embargo, esto no significa que la mayoría de la gente sea rígida y no pueda cambiar.
Mucha gente no quiere (o quizás tiene limitaciones físicas severas que no les permiten) ensuciarse y plantar las semillas para un jardín nuevo. Esto podría deberse a limitaciones físicas en el ejercicio o la necesidad de evitar alimentos específicos. Sin embargo, cuando se le presenta un hermoso jardín floreciente, la mayoría de la gente aprecia los colores, los olores y la belleza. Incluso una planta viva y próspera puede mejorar los estados de ánimo y los niveles de energía personales.
Recuerdo vívidamente mi segundo año de pénfigo, cuando todavía estaba experimentando síntomas devastadores. Mis propias elecciones fueron vivir y trabajar al máximo. No cancelé mi visita prevista para ver a uno de mis amigos más cercanos en Europa. Sin embargo, lo solicité en lugar de visitar mi museo favorito de París para ver mis pinturas favoritas de Monet.
En realidad, conducimos a Giverny en Francia y visitamos los jardines reales de Monet. Por alguna razón, descubrí que estar en un lugar exquisitamente hermoso en realidad me daba energía y me ayudaba a sanar. También encontré cuadros y fotos de curación de flores y árboles, y me rodeé de ellos tanto en el trabajo como en casa. Huelga decir que esto fue además de, no en lugar de, los tratamientos médicos tradicionales.
El cuidado de su salud psicológica a veces puede hacerse con familiares y amigos de apoyo en esta coyuntura crítica; sin embargo, este es un momento ideal para al menos obtener una evaluación psicológica u otra evaluación de salud mental. Los sentimientos, pensamientos y sensación de pérdida probablemente no estén en un lugar saludable en este momento. Hablar con un profesional de salud mental, preferiblemente uno que entienda los aspectos psicológicos de la enfermedad crónica o el dolor, a menudo puede cortar problemas emocionales o distorsiones cognitivas de raíz.
Tener una o varias enfermedades crónicas graves no marca el final de vivir una vida plena, sino más bien un nuevo comienzo. Plantar semillas puede ser un comienzo positivo. Por supuesto, las semillas deben ser cuidadas y nutridas, que es lo que las personas, especialmente aquellas con dolor y / o enfermedades crónicas, consideran necesaria para su propio proceso de curación.
¿Qué pasa si los más cercanos a usted no pueden manejar enfermedades, doctores u hospitales? Es claro que no serán las personas que asisten a las visitas, laboratorios o tratamientos necesarios con usted. Puede buscar ayuda con otros o a través de un grupo de apoyo separado, tal vez más formalizado. Sin embargo, las personas que estuvieron más cerca de usted pueden ayudar de otras maneras. Pueden comprar en el supermercado, tender una cama, cocinar, limpiar, doblar la ropa o sacar la basura. La lista de tareas para aligerar la carga de un paciente es interminable.
Nutrirse puede significar recortar las horas de trabajo, aprender a programar ejercicios o masajes, comer alimentos más saludables o simplemente bailar música como si no hubiera un mañana. También incluye un presupuesto prudente, no solo su dinero, sino también su valioso tiempo y energía. ¿Cuántas veces has acordado hacer algo que sabías que no era lo mejor para ti? Quizás estuviste de acuerdo para no decepcionarte. Si esa persona realmente se preocupa por ti, él o ella lo entenderá. Si se ofende, esa persona probablemente sea mejor dejarla en el polvo. Si tiene grandes dificultades para decir que no (también conocida como "la enfermedad para agradar"), trate de decir: "No quiero defraudarlo y me encantaría poder decir 'sí' a su pedido, pero ________. "Puede venir más fácilmente de esa manera y también hace que la declaración sea más positiva. Eventualmente, decir no cuando sea apropiado se convierte en una segunda naturaleza.
Debido a que tengo varias enfermedades autoinmunes, he tenido que entrenar a la gente de muchas maneras. Por ejemplo, mi esposo ya no me pregunta si quiero dar un paseo o ir al museo, etc., sino más bien si me apetece. Simplemente cambiar la manera en que algo se dice o hace puede ser muy útil, y algunas veces una sola palabra puede marcar una diferencia infinita.
Te sugiero que si buscas un cambio o incluso una leve mejoría en tu situación emocional, pienses en ti mismo como si estuvieras vivo, tal vez un capullo de flores. Ese brote necesita ser regado, obtener suficiente luz solar, estar en un ambiente con temperatura controlada y nutrirse para florecer. Tienes más control sobre esto de lo que te habías dado cuenta anteriormente. Es posible que haya escuchado el dicho sobre cómo cuando una puerta se cierra, otra se abre. Creo absolutamente que esto es cierto. Sin embargo, a veces los pasillos entre las puertas pueden ser muy oscuros. Es posible que necesite una linterna. Personalmente, ¡prefiero las velas perfumadas! Descubre qué es lo más importante para ti y, lenta pero seguramente, da los primeros pequeños pasos en esta nueva y diferente forma de ser en el mundo. El crecimiento no solo ocurre en momentos difíciles. ippf
Para Molly, el camino hacia un diagnóstico de pénfigo vulgar (PV) involucró más de 10 meses de rotación de médicos, diagnósticos erróneos frustrantes y medicamentos innecesarios.
El viaje de Molly comenzó a principios de 2014 cuando notó la piel floja y el dolor debajo de uno de sus dientes inferiores. Con el paso del tiempo, sus encías comenzaron a sangrar regularmente. La piel suelta y las ampollas se convirtieron en lesiones que progresaron alrededor de sus dientes y la base de sus encías. Después de cada comida, la piel cambió, causando nuevas áreas de dolor.
Eventualmente, las lesiones de Molly LaFata se extendieron a su línea superior de encías, su esófago y los lados de su lengua. Las ampollas también se extendieron a la espalda y el estómago de Molly. En su espalda, la lesión se abrió y era extremadamente sensible.
Al tratar de controlar sus síntomas, Molly vio a dos dentistas, un cirujano oral, dos dermatólogos y un médico general. Ella fue diagnosticada erróneamente dos veces por tener brotes herpéticos, y se especuló que tenía lupus y desequilibrios hormonales. Le hicieron varios análisis de sangre y fue tratada con esteroides tópicos y sistémicos, dos rondas de antibióticos y medicamentos contra el herpes. Todo esto proporcionó poco alivio, hasta que uno de los dentistas de Molly recordó un caso que había visto 30 años antes mientras practicaba en el ejército. Él escribió dos posibilidades, el liquen plano y el pénfigo vulgar (PV), y aconsejó a Molly que realizara una biopsia por inmunofluorescencia directa.
En casa, Molly investigó ambas enfermedades. Una búsqueda en Internet de "pénfigo vulgar" la llevó al sitio web de IPPF. "El sitio de la Fundación Pemphigus es y fue un regalo del cielo", dijo Molly. "Fue allí donde vi un video de un paciente que me habló". Este video presentaba a Becky Strong, educadora de pacientes de IPPF. El video detallaba el proceso de diagnóstico de Becky, que era muy similar a la experiencia de Molly.
Después de ver el video, Molly contactó a IPPF y obtuvo una lista de médicos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de PV.
Tres días más tarde, Molly se hizo una biopsia y se realizó un ensayo inmunoabsorbente ligado a enzimas (ELISA). Poco después, en enero 7, 2015, recibió una llamada que los resultados de la biopsia eran concluyentes. Ella tenía PV.
Molly dijo que sintió "una extraña mezcla de alivio y realidad" cuando recibió su diagnóstico. "Alivio en el sentido de que mi viaje de más de diez meses a un diagnóstico adecuado ahora se completó. Realidad en el sentido de que ya no era conjeturas y posibilidades, sino una enfermedad que vivía y respiraba ".
Molly vive con su esposo, Chris, y sus dos hijas en Colorado. Se iban a un viaje de fin de semana a las montañas cuando Molly recibió su llamada de diagnóstico.
Pasó el viaje de dos horas tratando de procesar la nueva información. "Recuerdo el aumento y la caída de las emociones", dijo. "Lo más extraño de todos fue la sensación general de sentirse incómodo en mi propia piel. . . . Mi cuerpo se había vuelto contra mí y las oleadas de ira iban y venían, seguidas de sentimientos de suavidad y tristeza. Me sentí frágil e inseguro ".
Centrado en la curación, Molly comenzó a bloguear sobre su experiencia de VP en www.mollylafata.com en febrero de este año. También contribuirá al sitio web de IPPF en el futuro. "Espero que escribiendo y compartiendo mis experiencias públicamente, atraeré y me conectaré con otras personas que compartan esta 'enfermedad especial' conmigo. En cierto sentido, me gustaría hacer que el mundo se sienta más pequeño. También me gustaría ser un recurso para cualquiera que busque respuestas para determinar si también tienen PV ".
Desafortunadamente, la historia de retraso en el diagnóstico de Molly es similar a la que experimentan la mayoría de los pacientes con pénfigo y penfigoide.
Debido a esto, la Campaña de Conciencia de IPPF se creó con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con P / P a través del diagnóstico temprano. Como lo ilustra la historia de Molly, los profesionales dentales tienen una oportunidad única de acortar los tiempos de diagnóstico. Por esta razón, la campaña de sensibilización alienta a los profesionales dentales a "ponerlo en su radar".
Para obtener más información sobre la campaña de sensibilización y cómo puede ayudar, visite www.pemphigus.org/awareness. ippf
En la última década, la presencia de las redes sociales se ha disparado. Las redes sociales se han convertido en una corriente principal en la sociedad por múltiples razones. En primer lugar, es gratis. En segundo lugar, ayuda a aquellos que necesitan obtener información a una audiencia masiva de manera rápida y fácil. Ya sea que ames u odies las redes sociales, una cosa que no podemos negar es que no irá a ningún lado pronto.
De hecho, para las organizaciones sin fines de lucro de enfermedades raras como IPPF, es un gran beneficio para nosotros estar en las redes sociales, así como tener a nuestra comunidad de pénfigo y pénfigo presente en las redes sociales.
Para los afectados por una enfermedad rara, las redes sociales son excelentes para crear conciencia, proporcionar información y, lo más importante, crear una red de apoyo para los pacientes.
Social
Al "agradar" nuestras páginas de redes sociales y / o al tener discusiones sobre el pénfigo y el penfigoide en las redes sociales, usted está ayudando a crear conciencia sobre estas enfermedades raras. El número de seguidores que podemos obtener en nuestras páginas de redes sociales está directamente relacionado con la escala y el alcance del interés que atraemos de las empresas de la industria de enfermedades raras.
Cada vez que "te gusta" o "compartes" una de nuestras publicaciones, estás ayudando personalmente a crear conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. Incluso si una persona más sabe sobre pénfigo y penfigoide que no lo hizo antes, eso es una victoria.
El uso de hashtags (#) también es muy importante en las redes sociales. Por ejemplo, cuando usa los hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid o #raredisease, le está diciendo al mundo de las redes sociales (que es claramente enorme) que está teniendo una conversación sobre esos temas. Cuando alguien hace clic en esos hashtags, se le vinculará con cada publicación que haya usado ese hashtag en particular. Esta es una gran manera de mostrarle al mundo que el pénfigo y el penfigoide son temas importantes de los que se debe hablar.
Información
Las redes sociales también son una gran herramienta que IPPF utiliza para enviar información a una gran audiencia de manera eficiente y sin costo alguno. Las entidades sin fines de lucro de enfermedades raras como nosotros, por lo general, operan con presupuestos pequeños, por lo que nos resulta muy útil permitirnos usar herramientas como las redes sociales.
La comunidad de pénfigo y pénfigo se extiende por todo el mundo, por lo que cuando necesitamos publicar información de inmediato, es fácil para nosotros crear una publicación en nuestra página de Facebook en lugar de enviar miles de correos electrónicos.
Las redes sociales también son una herramienta muy efectiva cuando necesitamos compartir información con la comunidad de P / P que se origina con otras entidades. Por ejemplo, una empresa puede publicar un nuevo ensayo clínico a partir de pacientes con penfigoide de membrana mucosa. Cuando vemos esa publicación, simplemente podemos "retwittear" la información o "compartirla".
Una situación similar ocurre cuando otro paciente o cuidador publica una pregunta, información nueva o algo inspirador. Podemos compartirlo muy rápidamente con nuestra comunidad a través de las redes sociales.
Soporte
Las redes sociales son importantes para la comunidad de enfermedades raras por muchas razones, pero quizás la más importante es poder conectarse con otras personas afectadas por la misma enfermedad rara que usted. Para la comunidad de pénfigo y pénfigo, vemos que muchos pacientes y cuidadores nuevos se conectan entre sí todos los días a través de nuestras páginas de redes sociales.
¡Esto también es una gran razón, una vez más, para usar nuestros hashtags! Una de las maneras en que usamos hashtags es mediante el uso del hashtag único de IPPF: #healourskin.
Es posible que ya hayas visto nuestras gafas de sol naranjas #healourskin. Si publica una imagen con los lentes y usa #healourskin, los demás que hagan clic en el hashtag se conectarán con todos los que lo hayan usado. Imagine a alguien, recientemente diagnosticado, preguntándose quién más podría tener esta enfermedad. Esa persona nos encuentra en Facebook y ve que se usa el hashtag #healourskin. Hace clic en el hashtag y descubre caras de otras personas que se ven afectadas por la misma enfermedad que ella. Los hashtags pueden ser muy importantes para conectar a los demás.
Si no está en las redes sociales, le sugiero que se suscriba a algunas de las redes sociales disponibles para conectarse con otras personas de la comunidad de P / P. Si está en las redes sociales y aún no comenzó a seguirnos, vaya a:
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Juntos podemos crear conciencia. Juntos podemos unirnos para crear un mundo mejor para los pacientes con pénfigo y penfigoide. ippf
Mi nombre es Victoria y vivo en Ottawa, Ontario, en Canadá. Me diagnosticaron pénfigo vulgar en 2004. Yo era 39 y una persona muy activa y saludable. Fue un viaje largo, frustrante, a veces aterrador a la remisión. Pasé cerca de seis años tomando varios medicamentos y terapias de tratamiento antes de encontrar la combinación correcta que me ayudó a alcanzar mi "nueva" normalidad: una vida sin medicamentos ni lesiones.
Una de las cosas que hice por mí mismo y puedo decir que realmente me ayudó fue asistir a la Conferencia anual de pacientes de IPPF cuando me diagnosticaron por primera vez. Fue una experiencia que cambió la vida por muchas razones, incluidas las de la lista a continuación.
Asistí a mi primera conferencia en 2004. Creo que fue una de las mejores cosas que hice por mí mismo y creo que marcó una diferencia en la forma en que manejaba mi salud. Salí mejor informado, con más esperanzas y listo y dispuesto a "manejar el autobús" cuando se trataba de mi salud. La experiencia fue un refuerzo de confianza que finalmente me ayudó a tener una mejor relación con mi dermatólogo y otros profesionales de la salud. He asistido a muchas conferencias desde entonces (aunque no todas) y todas han valido mi tiempo y esfuerzo.
Si asiste a la conferencia, lo hará. . .
1. Aprende mucho en un corto período de tiempo. En su mayor parte, las presentaciones son en formato simple y no científico, lo que facilita la comprensión de las personas. La conferencia tiene una variedad de sesiones sobre una amplia gama de temas relevantes presentados por expertos en el tema. Es mejor que una búsqueda en Google o visitas cortas a su dermatólogo.
2. Amplíe su comprensión de nuevos desarrollos prometedores. Muchas presentaciones se enfocarán en fomentar desarrollos en investigación y terapias de tratamiento. Con esta información, puede regresar a su hogar y tener conversaciones más significativas con su dermatólogo u otro profesional de la salud acerca de las opciones de tratamiento.
3. Conozca a algunos de los mejores investigadores, dermatólogos y médicos de América del Norte. El acceso a profesionales médicos expertos en su campo es una de las mejores ofertas de esta conferencia. Debido a que la conferencia es de un tamaño manejable (es decir, a los asistentes a 100 a 200) y los organizadores de la conferencia se centran en atraer a los oradores más respetados, es fácil mantener conversaciones con estas personas. De hecho, estas conversaciones son bienvenidas.
4. Conoce a otros en tu etapa de la enfermedad. Si bien muchas personas que asisten son personas recién diagnosticadas, una amplia gama de personas, que se encuentran en diferentes etapas de la enfermedad y de diferentes partes de EE. UU. Y Canadá, asisten a la conferencia. Aprenderá mucho de los demás. Por ejemplo, en una conferencia, aprendí sobre nuevos tipos de vendajes y cómo aplicarlos y eliminarlos. ¡Quien sabe! Pero, ¡qué ayuda!
5. Sentirse menos solo En cada conferencia, encontré muchas personas abiertas y dispuestas a compartir sus historias. Me hizo sentir no tan solo. Estas personas "lo obtienen". Ya sea que usted sea paciente o cuidador de un paciente, encontrará espíritus afines en este evento.
6. Ten la oportunidad de devolver. En 2014, casi la mitad de los asistentes a la conferencia eran personas que habían alcanzado la remisión. Al igual que yo, asisten para mantenerse al tanto de los nuevos desarrollos que se están desarrollando porque, bueno, nunca se sabe. Pero, más aún, asisto para mostrarles a los demás que hay esperanzas de regresar a algún tipo de vida normal, como usted la defina. Los recién diagnosticados realmente se benefician al escuchar esto, como lo hice en mi primera conferencia.
7. Obtener un buen botín. La IPPF puede trabajar con organizaciones y patrocinadores comprometidos para proporcionar muestras de productos que se sabe alivian o protegen nuestra frágil piel por dentro y por fuera.
8. Siente que tienes un sentido de control. Creo que puedo hablar en nombre de la mayoría de las personas al decir que la mayoría de los días no siento que tenga mucho control de mi enfermedad. Los medicamentos funcionan o no. Las erupciones aparecen cuando menos lo esperas o no cuando crees que lo harán. Asistir a la conferencia y buscar apoyo, información y comprensión es una de esas cosas sobre las que puedes tener control.
9. Encuentre ayuda, si es cuidador. Es muy difícil ser cuidador de alguien con una de estas enfermedades. Te sientes tan impotente, frustrado, deprimido y desesperado como él o ella. No quiere que su ser querido sufra y está esperando una cura o remisión tanto como él o ella. La próxima conferencia, en particular, tendrá una serie de sesiones para ayudar a nuestros seres queridos a sobrellevar mejor y también mantenerse sano emocional y físicamente.
10. Disfruta de un par de días para ti. Para aquellos que deciden asistir solos (como lo he hecho muchas veces), la conferencia es un lugar donde puede tomarse un par de días en un lugar seguro con otras personas que entienden.
¡Espero verte en Nueva York este año! ippf
¿Sabes qué estación está casi aquí? Temporada de impuestos? Bueno, sí, pero eso no es todo. ¿Primavera? Te estás poniendo más cálido. Temporada de béisbol? ¡Cerca!
¡Es la temporada de conferencias!
Estoy muy emocionado por el regreso de IPPF a Nueva York para nuestra 2015 Patient Conference. Nuestro anfitrión, la Dra. Annette Czernik, y el Comité de la Conferencia han estado trabajando intensamente en el desarrollo de agendas, formando oradores y asegurándose de que el fin de semana sea inolvidable. ¡Este evento centrado en el paciente mejora cada año! Lo sé, ¡este es mi 10th!
Gracias al patrocinador de IPPF por mucho tiempo, Biofusion, nuestro lanzamiento de la conferencia será en el Yankee Stadium. Después, podemos ver una de las mayores rivalidades del béisbol desde nuestros asientos reservados, de menor nivel, en el jardín izquierdo, mientras los Yankees reciben a los Mets. Este evento especial es parte del Paquete de conferencia completo ($ 170) y puede traer un invitado ($ 40). Todavía hay tiempo para registrarse, pero el espacio es limitado, por lo que le recomiendo que se registre hoy (consulte las páginas 18-19 para obtener más información).
Desde 2008, mi buena amiga Rebecca Oling ha servido en nuestro Consejo de Administración ayudando de todas las maneras que pudo. Durante ese tiempo, ella ha sido instrumental en nuestros programas de concientización, apoyo y educación. Desde el desarrollo de políticas y procedimientos, hasta las ediciones y contribuciones del boletín, pasando por los testimonios en video y las entrevistas de televisión en vivo, ha sido la voz de confianza del paciente. En 2014, Rebecca recibió el Premio al Fundador de IPPF por su dedicación inquebrantable a la comunidad de P / P. Después de siete años emocionantes, ella ha renunciado a la Junta. ¡No temáis! Ella sigue siendo muy activa en Facebook y con el Grupo de discusión por correo electrónico. Por favor, únanse a mí para agradecer a Rebecca por su arduo trabajo y compromiso con nuestro Pemphamily. ¡Gracias!
Asumiendo el desafío de la gobernanza y el liderazgo, me enorgullece presentar tres nuevos miembros a nuestro Consejo de Administración:
Michelle Atallah, David Baron y Todd Kuh. Si asistirá a la Conferencia de pacientes, pase por el stand de BOD y diga hola (¡y vea cómo puede convertirse en director)! ¡Bienvenido al equipo!
¡Tienes en tus manos uno de mis números trimestrales favoritos! Si necesita una razón para asistir a la Conferencia de Pacientes, tenemos 10 de ellos (p. 4). Las redes sociales son una gran fuente de información e inspiración (p. 5). Dos historias de pacientes están en este número y enfatizan la necesidad de conocimiento de P / P (p. 6 y 9). La primavera es un tiempo para plantar las semillas del cambio (p. 7). Vea cómo la investigación de enfermedades ampollosas autoinmunes ayuda a pacientes con P / P (p. 8). Nuestro Grupo de Apoyo de Houston está adquiriendo impulso (p. 17).
Si no se ha registrado para la Conferencia, ¡todavía tenemos espacio para usted! ippf