Archivo de la categoría: Isuue 76 - Spring 2014

Se sugiere que algunas enfermedades dermatológicas debido a su cronicidad, su impacto en la imagen corporal, la improbabilidad de una recuperación completa y las recidivas frecuentes son uno de los principales factores predisponentes a la depresión. Por lo tanto, nuestro objetivo fue evaluar la tasa y el nivel de depresión entre los pacientes con pénfigo vulgar y pénfigo foliáceo, dos de las causas más frecuentes de hospitalización en unidades de dermatología. Esta investigación se realizó en pacientes 55 con pénfigo vulgar activo y pénfigo foliáceo refiriéndose a clínicas de pénfigo o ingresados
como pacientes ingresados ​​en la sala de dermatología de los hospitales Qaem e Imam Reza, Mashhad, Irán, desde abril 2008 hasta septiembre 2009. La herramienta de investigación fue el Inventario de Depresión de Beck. Los datos recopilados se analizaron mediante la prueba t de Student χ (2). Veintiséis (47.3%) pacientes eran mujeres y 29 (52.7%) eran hombres. La edad promedio fue 42.34 ± 18.98 años. La tasa de prevalencia de depresión clínica fue 28% en pénfigo vulgar y 20% en casos de pénfigo foliáceo. La prevalencia de depresión no mostró diferencias significativas entre estos dos grupos (P = 0.873). En conclusión, los pacientes con pénfigo están en riesgo de depresión leve.

The Journal of dermatology

Todo comenzó conmigo, un verdadero entusiasta, y un riquísimo trozo de tetera que probé en una barbacoa a fines de agosto 2012. Como chef ejecutivo y dueño de dos restaurantes / bares, soy una de esas personas cuyo mundo gira en torno a la buena comida y amigos, cocina y entretenimiento. Solía ​​organizar cenas para personas de 14 en mi casa y ofrecía múltiples cursos todos los miércoles por la noche. Incluso me escribieron en Time Out Chicago. . .

De vuelta a la barbacoa. Cuando mordí ese trozo de hervidor perfectamente cocinado ese día de finales de verano, al principio saboreé su grosor salado. Pero luego, dije - ouch.

El borde afilado del chip me cortó el área entre mis encías y mi mejilla. Realmente no me desfasó. Pensé que la boca se cura rápidamente y desaparecería en un par de días.

Pasaron los días y el corte se mantuvo. Fui en línea para buscar remedios homeopáticos. Me enjuagué con miel, hice una mezcla de peróxido de hidrógeno / agua, mastiqué hojas de albahaca. Si encontré un remedio, lo intenté. Semanas pasaron, y no hubo cambio. De hecho, mi condición empeoró. Instintivamente sabía que algo no estaba bien.

Cuando mi dentista me examinó, ella comentó lo mal que se veía la llaga en mi boca, pero no tenía idea de qué la estaba causando. Ella supuso que podría tratarse de Herpes y completé una receta destinada a curarla. Cuando volví a verla no hubo cambios, y no tengo idea de qué podría ser.

Visité a mi tío en Nueva York, que era dentista de cuarenta años. Me sugirió que haga gárgaras con agua salada y que restrinja mi dieta a alimentos blandos. Fui diligente en seguir su consejo, pero de nuevo, nada cambió.

A partir de ahí, vi a muchos médicos: mi médico de atención primaria, cirujanos orales y patólogos orales, reumatólogos y alergólogos. Los comentarios siempre fueron los mismos: el interior de mi boca se veía horrible, pero la causa era desconocida. Todas

Sabía que no podía comer nada que amara.

Mi dieta finalmente se restringió a claras de huevo, avena y batidos de proteínas. Cualquier comida más difícil fue imposible para mí comer. Las especias de cualquier tipo estaban fuera a menos que quisiera ponerme de rodillas en el dolor. Comencé una investigación por mi cuenta.

Pasé innumerables horas en Internet buscando cualquier cosa que pudiera ayudarme a encontrar la respuesta. . . ¿Qué estaba mal conmigo? Me sentí tan frustrado que me iba de la oficina de doctores y los imaginaba cerrando mi expediente y pasando al siguiente paciente, posiblemente encogiéndose de hombros. La depresión comenzó a aparecer. Esta era mi salud, y estaba buscando respuestas.

Vi a otro cirujano oral que envió una muestra de biopsia a la Universidad de Chicago. Esperé tres semanas largas e insoportables para que la biopsia no fuera concluyente. Más frustración

Un día estaba almorzando con mi hermano y pedí una ensalada. Pronto sentí una sensación de ardor horrible, una que me gustaba beber un cóctel Molotov. Me di cuenta de que era una cebolla roja.
Esa cebolla finalmente me llevó a mi respuesta. . .

Busqué en línea "llagas en la boca" y "cebolla". Las palabras 'Pemphigus Vulgaris' aparecieron, al frente y al centro. A medida que leía más sobre esta enfermedad, descubrí cinco síntomas documentados y sufrí de todos ellos. Aprendí una serie de alimentos, incluyendo cebollas, agravar la enfermedad y sus síntomas. Aunque la PV puede ocurrir en individuos de todas las etnias, descubrí que las personas de ascendencia mediterránea, los judíos asquenazíes y las personas de Colombia y Brasil tienen más probabilidades de tenerla.

La información más condenatoria que encontré demostró lo que se creía que era la gravedad de esta condición en una publicación de 2007.

"Desafortunadamente, si le han diagnosticado el trastorno ampollar autoinmune conocido como pénfigo vulgar, es muy probable que su expectativa de vida se reduzca significativamente, a menudo a solo unos pocos años después de la aparición de los síntomas. La mayoría de las muertes tempranas asociadas con la enfermedad ampollosa autoinmune son el resultado de infecciones secundarias, como la del sistema genitourinario ".

Ese fue uno de los primeros artículos publicados que leí sobre la enfermedad y me horroricé. Aunque no podía ceder a la idea de que me mataría en unos años, creía que me esperaba una vida miserable.

A pesar de la pesadumbre y la tristeza, finalmente tuve una respuesta después de tres meses de vivir en la oscuridad. Finalmente. Ahora tenía que hacer algo al respecto.

Mi médico de cabecera sugirió que consultara a un especialista en oídos, nariz y garganta. Busqué a un querido amigo que es un médico educado en Harvard, el Dr. Scott Smith, que estaba practicando dermatología en Northwestern. Dijo que había asistido a un seminario hace años sobre esta enfermedad y aceptó ayudarme. Aprendí sobre un análisis de sangre para Desmoglein, que son proteínas que unen las células humanas. Las personas que evalúan a niveles de 0-9 no tienen PV ni expresan ningún síntoma; los niveles de 9-20 se clasifican como "indeterminados"; los niveles de 20 + indican que una persona tiene la enfermedad. Cuando me hicieron la prueba, mi nivel estaba en 75.

Al día siguiente, ni siquiera podía hablar; Estaba seguro de que esta enfermedad ya había comenzado a tener un costo aterrador para mí.

El Dr. Joquin Brieva, especialista en Chicago, explicó cómo las diferentes partes de la boca, la garganta y los ojos podían ser atacadas. Básicamente, son las células buenas que atacan otras células buenas en las membranas mucosas del cuerpo. El pegamento que mantenía unida mi piel en realidad estaba siendo atacada por mi propio cuerpo.

Lo que también aprendí es que algunas personas responden positivamente a Rituxan® (rituximab), un tipo de quimioterapia. Las células buenas que causan daño al cuerpo son marcadas por este tratamiento y se detienen para causar más daño. Los anticuerpos monoclonales (clones de células originales) ayudan a fortalecer el sistema inmune.

Le dije a la gente que lo más peligroso que hacía todos los días era cepillarme los dientes; tomó un trozo del cepillo de dientes de adelante hacia atrás y desgarré el forro de mi mejilla como si estuviese pelando la pared húmeda de la pared con una espátula.

Cuando comencé Rituxan® en enero 2013, mis niveles de Desmoglein habían pasado de 75 a 128. Todos los días, después de terminar mi tratamiento, me iba de compras. Realmente hay algo que decir acerca de la terapia minorista para dejar de pensar en las cosas. Me esforzaba por ir al gimnasio durante al menos diez minutos y terminé ejercitándome por más tiempo. Me hizo sentir más positivo. Nunca me perdí un día de trabajo. Escuchaba cintas de motivación en mi disco. Me vestí y usé un traje y corbata todos los días. Incluso me vestí para mis tratamientos.

Además del agotamiento y la depresión severa a veces, me volví muy temperamental debido a los esteroides. Tengo infecciones en las uñas, pica en mis ojos y erupciones. Fue horrible.

No pude dormir bien y tuve un dolor constante. Entonces conocí a la Dra. Judy Paice. Ella entró en mi vida en el momento justo, y fue muy compasiva y afectuosa. Estaba preocupado por ser adicto a los medicamentos para el dolor después de leer blogs sobre la enfermedad. El Dr. Paice trabajó conmigo para formar una estrategia para reducir el dolor y ayudarme a no volverme adicto a los analgésicos.

Durante mis tratamientos de quimioterapia mis niveles de la enfermedad fluctuaron. Primero dejé caer de 128 a 98, luego de 78 a 58, pero luego se disparó durante mi tercer mes de tratamiento a través de 100. Me desanimé, pero sabía que tenía que ser positivo. En el año, mis niveles bajaron a 12 antes de que mis últimos resultados se clasificaran como indeterminables.

A través de mi investigación inicial, aprendí que muchas personas se enfrentan a enfermedades raras que son un misterio para la comunidad médica. Por lo general, toma alrededor de un año y los médicos de 12 determinan qué les sucede.

Me llevó tres meses, diez doctores y finalmente me diagnostiqué. También requirió una tremenda fe, determinación, esperanza y creencia para encontrar mi respuesta. No renuncié a encontrar una manera de curarme una vez que aprendí lo que estaba enfrentando.

En el camino, no pude conectarme con nadie que estuviera pasando por lo que yo era. Sé que podría haber estado sanando solo. Mi esperanza es que mi historia pueda ser una inspiración para otros, y estoy abierto a cualquier persona que esté pasando por una circunstancia similar para contactarme.

El mensaje más amplio que me gustaría que otros quitaran es que debes ser un defensor verdadero e inquebrantable de tu propia salud. Me dije al comienzo de este viaje que cambiaría mi vida que iba a superar esto. Y lo hice, con una firme determinación y el apoyo y el conocimiento de un equipo fantástico de médicos que tuve la suerte de encontrar.

Hoy, sé que no existe un libro de jugadas para esta enfermedad y que puede reaparecer en cualquier momento. También sé que seguiré siendo positivo y continuaré mi tratamiento. Como dice el Dr. Mehta, mi médico de quimioterapia, "matamos a un gran cáncer y lo mataremos". Esto, y todo mi equipo médico en Northwestern fueron simplemente increíbles y clave para ayudarme a mantener una actitud positiva.

Nunca lloré mientras atravesaba esta prueba de no saber. Aprendí sobre lo que estaba enfrentando e hice lo que era necesario para lograr mi propia curación. Sin embargo, ahora cuando cuento mi historia a otros, es extremadamente emocional. Espero poder ser un faro de esperanza para otros que de otra manera no sabrían a dónde acudir.