Paciente 2019 IPPF
Conferencia educativa

Anfitriones: Aimee Payne, MD, PhD y Victoria Werth, MD
Octubre 11th- 13th // Philadelphia, PA

¡Celebra el 25 aniversario de la IPPF!

Distrito histórico de Wyndham Filadelfia, 400 Arch Street, Filadelfia, PA

Logotipo del aniversario de IPPF 25Conexión de pacientes, cuidadores y expertos en P / P

Únase a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pénfigo en FILADELFIA a medida que invitamos a los principales expertos en enfermedades ampollosas a presentar investigaciones y tendencias, educar sobre el manejo de la enfermedad y responder preguntas difíciles, como por ejemplo, cómo enfrentar el estrés y qué otras opciones están disponibles para los pacientes.

Con ponentes de renombre mundial en paneles plenarios, así como expertos locales en enfermedades bullosas que abarcan las diversas disciplinas que contribuyen a la atención y el tratamiento de pacientes con pénfigo y pénfigo, la 2019 Patient Conference será un evento emocionante y educativo para cualquier paciente, cuidador, miembro de la familia, practicante, investigador o estudiante en el campo de la enfermedad bullosa.

Las partes interesadas de IPPF están reconociendo cada vez más que las necesidades de la comunidad de pénfigo y pénfigo no se cumplen. El mundo necesita una mejor comprensión de estas enfermedades y los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida. Los desafíos son sustanciales, pero las oportunidades son aún mayores, ¡así que no pierdas la oportunidad de marcar la diferencia este otoño!

Registro

El registro en línea ha cerrado. El registro limitado en el sitio estará disponible en la conferencia.

Paquete completo

$219

Incluye sesiones de reuniones y talleres, además de la cena 25th Anniversary y la noche de casino.

Solo conferencia

$199

Incluye sesiones de reuniones y talleres. NO INCLUYE 25th Anniversary Dinner and Casino Night.

La opción rocosa:
Para nuestros campeones de recaudación de fondos

gráfico rocoso

¡ASISTE A LA CONFERENCIA 2019 SIN COSTO PARA USTED!

Descubra cómo puede asistir a la conferencia sin costo alguno. Incluso puede obtener un asiento VIP con nuestros anfitriones en nuestra Cena 25th Anniversary y Noche de Casino.

NOTA: La fecha límite para comenzar una recaudación de fondos ha pasado.

Resumen

Descripción general de la conferencia

¡La IPPF se dirige a Filadelfia, Pennsylvania! La Conferencia Anual de Pacientes de este año se llevará a cabo en el Hotel Wyndham Philadelphia Historic District.

Viernes, Octubre 11, 2019:

La conferencia comienza el viernes con nuestra recepción de bienvenida y firma de libros con el Dr. David Fajgenbaum.

Sábado, octubre 12, 2019:

El sábado contará con sesiones simultáneas tanto en pénfigo como en penfigoide. Esto permitirá a los pacientes centrarse en la información más relevante. Cada sesión incluirá paneles de discusión, lo que fomentará las preguntas y la interacción con los presentadores. El sábado por la noche, los asistentes tendrán la oportunidad de relajarse juntos mientras disfrutan de un cóctel con la opción de asistir a la cena de aniversario del 25 y la noche de casino o salir a explorar la ciudad para cenar.

Domingo, octubre 13, 2019:

El domingo destaca el manejo de enfermedades personales con talleres sobre temas centrados en el paciente que están diseñados para ayudar a los pacientes a vivir vidas más felices. Después de los eventos de la mañana, los asistentes a la conferencia están invitados a asistir a un recorrido a pie de 3 de la histórica Filadelfia.


Conferencia de pacientes IPPF en el
Distrito histórico de Wyndham Filadelfia

Viernes por la noche, sábado y domingo

Quédate en el centro de todo

Un moderno hotel en el corazón de la histórica ciudad vieja, a pasos del centro de la ciudad de Filadelfia. Ubicado en el corazón del encantador distrito histórico de Filadelfia, este moderno hotel urbano ofrece habitaciones bellamente decoradas y cuatro suites espaciosas con ropa de cama lujosa y amenidades de lujo, que incluyen WiFi gratis, televisores de alta definición con pantalla plana grande, café Wolfgang Puck®, mini refrigerador, microondas, amplio escritorios con complementos y amenidades de baño Blue Harmony®.

Libertad para explorar

A pasos de atracciones históricas, museos y parques, y cerca del distrito de negocios de Filadelfia. Ubicado justo al lado de Market Street, a pocos pasos de restaurantes, tiendas y de los principales lugares de interés histórico y atracciones. Camine hasta el Parque Histórico Nacional de la Independencia, hogar de Liberty Bell y Independence Hall. Ofrecemos fácil acceso al metro y autobuses SEPTA, para que pueda explorar todo lo que el área tiene para ofrecer, incluyendo el Museo de Arte de Filadelfia y la Fundación Barnes, Penn's Landing, Chinatown, Rittenhouse Square, el Zoológico de Filadelfia y Fairmount Park.

Más para amar en la ciudad del amor fraternal

Cuídese, con comodidades y servicios convenientes, como nuestra piscina de temporada en la azotea, un gimnasio completamente equipado, estacionamiento propio reservado para los huéspedes del hotel y servicio de habitaciones.

Hacer reservaciones

El descuento del hotel finaliza en 5pm (este) el lunes, 9 / 9 / 19. Comuníquese con Wyndham directamente al (215) 923-8660 si tiene preguntas..

Distrito histórico de Wyndham Filadelfia
400 Arch Street
Filadelfia, Pennsylvania, 19106, EE.UU.

RESERVAR

Agenda

Viernes, octubre 11

4: 30pm - 5: 30pm - Registro de conferencia

5: 30pm - 7: 30pm - Recepción de bienvenida -

Janet Segall, fundadora de IPPF - "Historia de IPPF"

David Fajgenbaum, cofundador y director ejecutivo Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) y autor de Persiguiendo mi cura: la carrera de un médico para convertir la esperanza en acción

7:30pm - Cena por su cuenta


Sábado, Octubre 12

8: 00am - 9: 00am - Registro de conferencia

8: 00am - 9: 00am - Desayuno en red

9: 00am - 9: 30am - Anuncios de bienvenida - Marc Yale, Director Ejecutivo de IPPF, David Baron, Presidente de la Junta de IPPF

La historia de un paciente: Odette Miller, paciente de pénfigo, Lindenwold, NJ

Conferencia magistral: una perspectiva histórica sobre el pénfigo y el penfigoide - Grant Anhalt, MD, Johns Hopkins University, Baltimore, MD

Rotura de redes

Sesión de pénfigo

Diagnóstico y tratamiento del pénfigo - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab para el pénfigo - Grant Anhalt, MD, Johns Hopkins University, Baltimore, MD

IVIg en Pénfigo - Animesh Sinha, MD, PhD, Universidad de Buffalo, Buffalo, NY

Panel de discusión

Sesión de penfigoide

Diagnóstico y tratamiento del penfigoide - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab para Pemphigoid - Victoria Werth, MD, UPenn, Filadelfia, PA

Prevención y tratamiento de los efectos secundarios de los esteroides - Robert Micheletti, MD, UPenn, Filadelfia, PA

Panel de discusión

Presentación del almuerzo: "Nutrición y autoinmunidad ”- Monique Dowd, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Filadelfia, PA

Sesión de pénfigo

Prevención y tratamiento de los efectos secundarios de los esteroides - Robert Micheletti, MD, UPenn, Filadelfia, PA

Ensayos clínicos actuales y futuros en pénfigo - Victoria Werth, MD, UPenn, Filadelfia, PA

Panel de discusión

Sesión de penfigoide

IVIg en Pemphigoid - Sylvia Hsu, MD, Temple University, Philadelphia, PA

Ensayos clínicos actuales y futuros en el penfigoide - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Filadelfia, PA

Panel de discusión

Rotura de redes

Sesion general

Desarrollo de medicamentos - Donald Tsai, MD, PhD, UPenn, Filadelfia, PA

Los ensayos clínicos y usted - Moderador: Victoria Werth, MD, UPenn, Filadelfia, PA

Panel:

Josef Concha, MD, UPenn, Filadelfia, PA
Annette Czernik, Hospital Mount Sinai, Nueva York NY
Dolca Thomas, MD, Directora Médica, Prinicipia BioPharma, San Francisco, CA
Jon Beauchamp, Argenx
Odette Miller, Paciente Pénfigo
Karen Gibble, paciente de pénfigo

Menos estrés, más risas- Barbara Hee, propietaria de "Lighten Up with Laughter" y paciente de pénfigo, Filadelfia, PA

5:00pm - Fin del día de la conferencia uno

7: 00pm - Recepción de cócteles

7: 30pm - Cena y premios del 25th Anniversary

8: 30pm - Noche de Casino y DJ


Domingo, octubre 13

8: 00am - 9: 00am - Desayuno

9:00am - Anuncios de bienvenida / Ganadores de la rifa anunciados

El viaje de Jeff - Jeff Helphrey, paciente de pénfigo, rey de Prusia, PA

9: 25am - 10: Bloque de taller 05am #1 (Elija uno)

  1. Cuidado de heridas - David Margolis, MD, PhD, UPenn, Filadelfia, PA
  2. Autodefensa en medicina: Becky Strong, Gerente de extensión de IPPF, Trenton, MI y Annette Czernik, Hospital Mount Sinai, Nueva York, NY
  3. Pemphigoid ocular - Kristin Hammersmith, MD, Wills Eye Hospital, Filadelfia, PA
  4. Cuidado - Janet Segall, Fundadora de IPPF, Sacramento, CA

10: 15am - 10: Bloque de taller 55am #2 (Elija uno)

  1. Tratamiento tópico para las enfermedades de ampollas orales - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Filadelfia, PA
  2. Bajo el cinturón - Razzaque Ahmed, MD, Centro de Enfermedades Ampollas, Boston, MA
  3. Manejo del estrés - Mei Ling Moore, entrenadora de salud entre pares de IPPF, Santa Monica, CA
  4. Abogando por involucrar a los tomadores de decisiones - Marc Yale, Director Ejecutivo de IPPF, Ventura, CA

Rotura de redes

11: 20am - 12: Bloque de taller 00pm #3 (Elija uno)

  1. Diagnóstico y biopsias orales en enfermedades ampollosas autoinmunes - Takako Tanaka, DDS, UPenn, Filadelfia, PA
  2. Salud mental y enfermedades crónicas - Lynne Mitchell, MES, MEd, RSW, Toronto, Canadá
  3. Panel de Entrenadores de Salud de Pares de IPPF- Los Entrenadores de Salud de Pares de IPPF
  4. Compartiendo su historia de P / P - Lisa Ann Krutzik, Líder del Grupo de Apoyo de IPPF Buffalo, Buffalo, NY; Patrick Dunn, Director de Comunicaciones / Marketing de IPPF, Sacramento, CA

12: 10pm - Fin del día dos de la conferencia

2: 00pm: recorrido a pie gratuito de 3 de la histórica Filadelfia

La agenda está sujeta a cambios.

Información sobre viajes y hoteles

Viajes

Aeropuerto Internacional de Filadelfia (PHL)

El distrito histórico de Wyndham Filadelfia está a aproximadamente 12 millas del Aeropuerto Internacional de Filadelfia.

* Lady Liberty Transportation cobra $ 12.00 por trayecto en el aeropuerto.

** Los viajes de Uber cuestan aproximadamente $ 20- $ 30 por trayecto.

Amtrak:

Estación de tren - 30th Street Station
2955 Market Street
Philadelphia, PA 19104

En coche:

Distrito histórico de Wyndham Filadelfia
400 Arch St.
Philadelphia, PA 19106

I-95 Viajando hacia el norte desde el aeropuerto internacional de Filadelfia:

Siga la I-95 Norte hasta la salida 22 (la salida está marcada como 676 Oeste, Independence Hall y Callowhill Street). Siga la salida de Callowhill Street. Continúe dos (2) luces a 4th Street y gire a la izquierda. El hotel está más allá del tercer semáforo en el lado derecho.

Viajando desde la New Jersey Turnpike:

Retire la salida 4 de la autopista. Tome la Ruta 73 Norte hacia la Ruta 38 Oeste hacia la Ruta 30 Oeste. Una vez que esté en la ruta 30 West, siga las indicaciones hacia el puente Ben Franklin. Cuando cruce el puente, manténgase en el carril de la derecha. En la parte inferior del puente, tome la primera vuelta a la derecha (muy fuerte). Terminarás en un camino de adoquines. Vaya a la señal de stop en la parte inferior de la rampa y gire a la derecha. Esta calle es 4th Street.

Viajando desde Pennsylvania Turnpike:

Siga por 76 East hasta Exit 38, que estará marcado como Central Philadelphia, 676 East, y salga por el lado izquierdo. Usted estará en Vine Street Expressway. Siga hasta la salida de 8th Street y gire a la derecha. El siguiente semáforo es Race Street, gire a la izquierda en Race Street. Siga Race Street durante cuatro semáforos (4) y gire a la derecha en 4th Street.

Viajando desde Nueva York en I-95 South:

Salga de I-95 South en Exit 22, la ruta 76, Vine Street, Central City Exit. Al final de la rampa, manténgase a la izquierda. Esto te llevará a 2nd Street. Tome 2nd Street por dos semáforos (2) y gire a la derecha en Arch Street. Tome Arch Street por dos (2) cuadras y gire a la izquierda en 4th Street. El hotel estará en el camino de acceso a mano derecha.

Estacionamiento:

El estacionamiento de autoservicio con descuento de una noche es de $ 15 / día más impuestos con privilegios de entrada / salida.

Hoteles

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Distrito histórico de Wyndham Filadelfia

400 Arch Street
Philadelphia, PA 19106

Tarifas de habitaciones especiales: El descuento del hotel finaliza en 5pm (este) el lunes, 9 / 9 / 19.

Cama King 1 Deluxe - Capacidad: 3
No fumador, WiFi, sala de estar espaciosa - Tarifas desde $ 179.00 USD / Noche

Camas dobles Deluxe 2 - Capacidad: 4
No fumador, WiFi, sala de estar espaciosa - Tarifas desde $ 179.00 USD / Noche

Los siguientes servicios y comodidades están disponibles (información proporcionada por el Wyndham Hotel):

  • Aire Acondicionado
  • TV por cable y satélite
  • Cafetera
  • Habitaciones comunicadas
  • Cunas disponibles
  • Secador de pelo
  • Internet de alta velocidad
  • Películas de pago por visión
  • Plancha y tabla de planchar
  • Periódico
  • Refrigeradores - tarifa
  • Camas plegables disponibles - tarifa
  • Servicio bancario / cajero automático
  • Bar / Lounge
  • Gimnasio
  • Piscina al aire libre
  • Estacionamiento en garaje cubierto

Hacer reservaciones

El descuento del hotel finaliza en 5pm (este) el lunes, 9 / 9 / 19. Comuníquese con Wyndham directamente al (215) 923-8660 si tiene preguntas..

RESERVAR

25th Anniversary Dinner & Casino Night

25th Anniversary Dinner & Casino Night

¡Estás invitado a unirte a IPPF para su cena 25th Anniversary y noche de casino el sábado!

Nuestra cena anual de premios de IPPF es un punto destacado de la conferencia. Sus Una oportunidad para que los asistentes se reúnan y se celebren entre sí, ya sean pacientes, cuidadores, familiares o profesionales médicos. Este año, estamos agregando una noche de casino y DJ.

Esta noche especial celebrará el impacto que hemos tenido en el último cuarto de siglo. Los asistentes a la Cena de Aniversario podrán jugar al blackjack, dados, ruleta y póker mientras ingresan para ganar grandes premios.

Dr. David Fajgenbaum Firma de libros

Recepción de bienvenida el viernes por la noche y firma de libros con el Dr. David Fajgenbaum

Nos complace anunciar la incorporación del Dr. David Fajgenbaum a nuestra agenda de conferencias. El Dr. Fajgenbaum hablará sobre el tema de su nuevo libro, Persiguiendo mi cura.

Persiguiendo mi cura

Todos los asistentes a la conferencia también recibirán una copia de Persiguiendo mi cura, cortesía de Cabaletta Bio.

Una carrera de doctores para convertir la esperanza en acción

Un ex quarterback de Georgetown apodado "La Bestia", David Fajgenbaum también fue una fuerza en la escuela de medicina, donde era conocido por su resistencia mental inigualable. Pero las cosas cambiaron dramáticamente cuando comenzó a sufrir una fatiga inexplicable. En cuestión de semanas, sus órganos estaban fallando y le leyeron sus últimos ritos. Los médicos estaban desconcertados por una condición que aún no habían diagnosticado; flotando dentro y fuera de la conciencia, Fajgenbaum rezó por el equivalente a un día extra de juego: una segunda oportunidad.

Milagrosamente, Fajgenbaum sobrevivió, pero solo para soportar repetidas recaídas cercanas a la muerte de lo que eventualmente se identificaría como una forma de enfermedad de Castleman, una condición extremadamente mortal y rara que actúa como un cruce entre el cáncer y un trastorno autoinmune. Cuando recayó en el único fármaco en desarrollo y se dio cuenta de que era poco probable que la comunidad médica progresara a tiempo para salvar su vida, Fajgenbaum convirtió su desesperada esperanza de una cura en una acción concreta: entre las hospitalizaciones estudió sus propios gráficos y probó los suyos. muestras de sangre, buscando pistas que puedan desbloquear un nuevo tratamiento. Con la ayuda de familiares, amigos y mentores, también contactó a otros pacientes y médicos con la enfermedad de Castleman, y eventualmente ideó un ambicioso plan para obtener las preguntas de investigación más prometedoras y reclutar investigadores de clase mundial para abordarlas; En lugar de esperar a que las estrellas científicas se alineen, propuso alinearlas él mismo.

Más de cinco años después y ahora casado con su novia de la universidad, su arduo trabajo ha valido la pena: un tratamiento que identificó ha inducido una remisión tentativa y su enfoque novedoso para la investigación científica colaborativa se ha convertido en un plan para avanzar en la investigación de enfermedades raras. Su increíble historia demuestra la potencia de la esperanza y lo que puede suceder cuando las fuerzas de determinación, amor, familia, fe y serendipia chocan.

Vea una entrevista con el Dr. Fajgenbaum en Good Morning America.

3: recorrido a pie de una hora por el histórico Filadelfia

3: recorrido a pie de una hora por el histórico Filadelfia

¡Únase al IPPF para un recorrido a pie de 3-Hour de la histórica Filadelfia!
(Incluido con el registro de la conferencia)

Domingo, Octubre 13th
2: 00pm - 5: 00pm
Lobby del distrito histórico de Wyndham Filadelfia

Campana de la Libertad

FILADELFIA HISTORICA

¡Experimenta la historia donde realmente sucedió! Únase al IPPF y a su guía colonial en un paseo por la milla cuadrada más histórica de los Estados Unidos. Verá sitios como Liberty Bell, Independence Hall, Congress Hall, la casa de Betsy Ross, Christ Church y Elfreth's Alley. Reúnete en el lobby del Wyndham Historic District Philadelphia Hotel. Se recomiendan zapatos cómodos! Todos los asistentes recibirán una botella de agua conmemorativa y una camiseta del evento.

Patrocinado por Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Las cancelaciones y reembolsos

Cancelaciones y Reembolsos

Todas las cancelaciones deben ser recibidas por escrito o por correo electrónico a info@pemphigus.org. Para cancelaciones enviadas por correo postal o correo electrónico en o antes de septiembre 31, 2019, le reembolsaremos los costos de registro a menos de $ 25 tarifa de administración. Debido a los acuerdos contractuales para los costos de alimentos, bebidas y materiales, las cancelaciones enviadas por correo postal o correo electrónico entre el 1 de octubre y el 11 de octubre, 2019 pueden reembolsarse hasta el 50% de las tarifas de registro. Es posible que no podamos realizar reembolsos después de octubre 11, 2019. Con gusto transferiremos su registro a otra persona o lo acreditaremos como una donación.

Gracias a nuestros patrocinadores:

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