El objetivo de este grupo de discusión es proporcionar información y apoyo a las personas que viven con pénfigo / pénfigo, y / o sus familias, amigos, etc. Estas pautas protegen a los miembros individuales de nuestro grupo, así como a la Fundación. La membresía en este grupo de discusión es una elección personal. Cualquiera puede darse de baja del grupo si no está de acuerdo con estas pautas y no está dispuesto a seguirlas.
Ver las Pautas
- Los temas aceptables para este grupo de discusión por correo electrónico se limitan al pénfigo / penfigoide y sus tratamientos asociados, los efectos secundarios de los tratamientos, el apoyo, el aliento y el consejo no médico. Debido a la amplia diversidad cultural, religiosa y étnica de los miembros del grupo, temas como religión y política NO serán discutidos. Por razones similares, las bromas sobre sexo, religión, política, etnia, etc. también están prohibidas.
- Los asuntos de desacuerdo personal deben manejarse de manera individual y privada de manera respetuosa, FUERA del grupo de debate público. Insultar, acosar o difamar a alguien no está permitido. En ocasiones donde se puede tomar una ofensa potencial, la responsabilidad recae en ambas partes para mantener el grupo de discusión sobre el tema.
- Toda la información publicada en el grupo de discusión debe permanecer dentro del grupo de discusión y ser tratada como confidencial. No debe publicarse en ningún otro foro, es decir, no se permite la publicación cruzada en otras listas.
- Se acepta copiar un breve fragmento de un sitio web siempre que la fuente esté correctamente identificada y se haya proporcionado un enlace al sitio de origen. No se permite copiar pasajes largos o una gran cantidad de material de otro sitio web sin el permiso del autor original. A cualquiera que viole esta regla se le enviará un correo electrónico privado informándole sobre lo que es aceptable. Si hay alguna duda, es probable que sea demasiado larga y lo mejor es dirigir a las personas al sitio original. También tenga en cuenta que los archivos adjuntos no están permitidos debido a posibles problemas con los virus informáticos.
- El grupo de discusión no es un foro de quejas sobre cómo se ejecuta la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide. Todos los comentarios sobre la administración de la Fundación deben enviarse al Director Ejecutivo, quien los enviará a la Junta para su revisión si es necesario.
- Si alguien reenvía al grupo, sin permiso, todo o parte de un correo electrónico personal al grupo que era solo para ellos, esa persona será advertida en privado de que esto es inaceptable. Si esa persona lo vuelve a hacer, él / ella será eliminado del grupo (no suscrito). Reenviar correos electrónicos personales es una violación inaceptable de la confidencialidad.
- Estas son reglas simples por las cuales todos deberían poder cumplir. Se proporcionan con el fin de proteger a todas las personas que buscan información y apoyo. Si estas reglas se rompen, el Administrador del Grupo enviará un correo electrónico EN PRIVADO con un recordatorio de las reglas del grupo y que violar estas reglas podría significar la eliminación del grupo. Si el problema continúa, se emitirá una segunda (y última) advertencia, pero no habrá una tercera. Si alguna regla se rompe nuevamente, la persona será eliminada (no suscrita) del grupo.
- Si tiene alguna pregunta sobre estas pautas, o para obtener más información, comuníquese con IPPF.
Cómo suscribirse
(NOTA: esto va a una computadora, nadie en el grupo lo verá).
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Si tiene problemas, tiene una sugerencia sobre cómo podemos mejorar nuestro servicio o simplemente desea enviarnos una nota, envíe un mensaje a info@pemphigus.org. Le agradecemos que se tome el tiempo.
Respondiendo a correos electrónicos grupales
Ocasionalmente, los mensajes privados son apropiados, pero tenga en cuenta que el objetivo del grupo es ayudar y aprender unos de otros, y las respuestas a las preguntas que se presentan al grupo suelen ser beneficiosas para todo el grupo.
Modo de vacaciones temporales
Esto lo suspenderá temporalmente de recibir los correos electrónicos sin tener que pasar por el proceso completo de inicio de sesión / inicio de sesión. Cuando regrese y quisiera reanudar su participación en el grupo, envíe otro correo electrónico en blanco a la misma dirección.
Si tiene alguna pregunta acerca de unirse al grupo, o para obtener más información, comuníquese con el Administrador de listas al listmanager@pemphigus.org.
¡Vea los archivos del grupo de discusión por correo electrónico!
Todos los mensajes publicados en el grupo de discusión (comenzando en septiembre 11, 2003) se guardan en el archivo del grupo de discusión. Este tesoro de información proporcionada por el paciente es un gran lugar para encontrar respuestas a preguntas. Para que el archivo sea un recurso útil y valioso, tenga en cuenta lo siguiente al contribuir al grupo de debate: solo puede leer en el sitio de archivo.
Para ingresar al sitio, el nombre de usuario es "discusión" y la contraseña es "lunes"