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Fundación


Más Fundación. . .

Apoyo y educación


  • Información para pacientes con pénfigo y penfigoide relacionados con la enfermedad por coronavirus (COVID-19)

    A medida que las noticias sobre la enfermedad por coronavirus (COVID-19) cambian hora por hora, un hecho permanece constante: el IPPF se dedica a nuestra comunidad durante este momento difícil, y estamos aquí para brindar apoyo e información. Estamos trabajando arduamente para mantenernos al tanto de la situación y notificarle sobre las actualizaciones con respecto a las precauciones y recomendaciones necesarias ...

  • Cabaletta Bio anuncia la designación de medicamentos huérfanos de la FDA para DSG3- CAART para el tratamiento del pénfigo vulgar

    Cabaletta Bio, Inc., una compañía de biotecnología en etapa clínica centrada en el descubrimiento y desarrollo de terapias de células T diseñadas para pacientes con enfermedades autoinmunes mediadas por células B, anunció el 29 de enero de 2020 que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) se le otorgó la designación de medicamento huérfano para el candidato a producto principal de la compañía, DSG3-CAART, para el tratamiento del pénfigo ...

  • Datos positivos de prueba de concepto para Efgartigimod en pénfigo vulgar

    Argenx (Euronext y Nasdaq: ARGX), una compañía de biotecnología en etapa clínica que desarrolla una amplia gama de terapias diferenciadas basadas en anticuerpos para el tratamiento de enfermedades autoinmunes graves y cáncer, lanzó una perspectiva estratégica para 2020 que describe las prioridades clave para su amplia gama y trayectoria. hacia el logro de su visión comercial integrada 'argenx 2021'.

Más Soporte y Educación. . .

Social


Más conciencia. . .

Incidencia


  • Abogacía en acción

    Quizás conozca los esfuerzos de defensa de IPPF. Ahora, también necesitamos que defienda. Su historia es importante y muestra que las enfermedades raras no solo afectan a los estadounidenses, sino a los estadounidenses en su distrito. Su historia demuestra a los miembros del Congreso que sus decisiones tienen un gran impacto en la vida y el bienestar humanos.

  • Abogando por la investigación dental

    IPPF tuvo el placer de entrevistar a Lindsey Horan, Directora Adjunta de Asuntos Gubernamentales de AADR, acerca de su 2018 Advocacy Day y asuntos legislativos importantes.

  • Días de lobby en el distrito

    Durante los últimos cuatro años, me he unido a los pacientes de IPPF y otros en la comunidad de enfermedades raras en todo el país para defender a los miembros del congreso de mi distrito. La IPPF unirá sus fuerzas nuevamente este año con los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) para los Días de Lobby en el Distrito desde 7 de agosto, 2017 hasta 6 de septiembre, 2017.

Más abogacía. . .