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Conciencia


  • El IPPF recibe una subvención de la Sy Syms Foundation para reducir los retrasos de diagnóstico

    Sy Syms Foundation otorgó una subvención de $ 75,000 a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) en apoyo del Programa de Concientización sobre Diagnóstico Temprano de IPPF. Este será el sexto año consecutivo que Sy Syms Foundation apoya el Programa.

  • Abogando por la investigación dental

    IPPF tuvo el placer de entrevistar a Lindsey Horan, Directora Adjunta de Asuntos Gubernamentales de AADR, acerca de su 2018 Advocacy Day y asuntos legislativos importantes.

  • Conciencia dental del estudiante: Universidad de Boston

    No fue fácil llegar a esta reunión. Después de un viaje en tren de cuatro horas, decidí caminar hasta mi hotel, a casi dos millas de distancia. Era hora pico, días después de una gran tormenta de nieve. Boston estaba frío y las calles estaban atestadas de tráfico apenas visible más allá de montones de nieve ennegrecida. El paseo no fue refrescante ni ...

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Defensa


  • Abogando por la investigación dental

    IPPF tuvo el placer de entrevistar a Lindsey Horan, Directora Adjunta de Asuntos Gubernamentales de AADR, acerca de su 2018 Advocacy Day y asuntos legislativos importantes.

  • Días de lobby en el distrito

    Durante los últimos cuatro años, me he unido a los pacientes de IPPF y otros en la comunidad de enfermedades raras en todo el país para defender a los miembros del congreso de mi distrito. La IPPF unirá sus fuerzas nuevamente este año con los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) para los Días de Lobby en el Distrito desde 7 de agosto, 2017 hasta 6 de septiembre, 2017.

  • Día de la enfermedad rara 2017

    El Día de las Enfermedades Raras es un día de unidad para nosotros, los pacientes con enfermedades raras. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que se habían ido ...

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