Prevención y otros aspectos de la gestión
Varios factores parecen exacerbar el pénfigo, incluido el trabajo dental, la exposición al sol, los rayos X y el trauma
- Problemas orales:
- Se ha sugerido la administración profiláctica de 20mg por día de prednisona antes del trabajo dental (o).
- Para el pénfigo oral, medidas como las dietas blandas y los cepillos de dientes suaves ayudan a minimizar el trauma local. Los analgésicos tópicos o anestésicos son útiles para aliviar el dolor oral.
- La higiene oral es crucial. De lo contrario, la PV puede complicarse por la caries dental; se debe fomentar el cepillado dental y se pueden usar enjuagues bucales antisépticos, como soluciones de gluconato de clorhexidina 0.2% o 1: 4 con peróxido de hidrógeno.
- Los pacientes también son susceptibles a la candidiasis oral, que debe tratarse.
- El pénfigo puede afectar el esófago y la cavidad nasal, lo que provoca esofagitis erosiva y, en ocasiones, hemorragia importante.
- Problemas de la piel:
- Minimice la exposición al sol, que puede causar que la enfermedad se inflame. Fomente el uso de protectores solares y ropa protectora.
- Como las lesiones no curativas pueden infectarse secundariamente con bacterias, hongos, herpes o virus verrugas, haga que los pacientes informen cualquier signo de infección de la piel o ampollas, lesiones herpéticas.
Problemas psicosociales
Existe una escasez de conocimiento sobre cuestiones psicosociales en condiciones bullosas debido a la investigación limitada y problemas metodológicos en otros. Sin embargo, las afecciones dermatológicas se asocian comúnmente con las secuelas psiquiátricas, y su curso de puede verse significativamente influenciado por el estrés, los trastornos emocionales o el trastorno psiquiátrico (ww).
La información sobre cuestiones psicosociales de otras afecciones complejas crónicas se puede aplicar con seguridad a las bullosas condiciones. En general, los pacientes que enfrentan el desafío de condiciones crónicas, impredecibles y potencialmente embarazosas que tienen un curso recurrente y remitente sufren bajo una carga psicosocial recurrente y persistente. Por ejemplo, los pacientes con insuficiencia cardíaca crónica tienen una alta prevalencia de ansiedad y depresión (alrededor de 40%) y, además, la aparición de depresión y el aislamiento social predijeron la mortalidad independientemente del estado demográfico y clínico (xx). Además, en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), existen datos que muestran que las intervenciones que reducen los síntomas depresivos afectan los resultados de la EPOC y pueden mejorar la supervivencia, la calidad de vida, el comportamiento de autocontrol y la reducción de la utilización de la atención médica. (yy)
Además, el tratamiento complejo con muchos medicamentos se toma varias veces al día, muchos de los cuales tienen efectos secundarios que pueden ir desde el aumento de peso y el acné a los efectos más graves, como la enfermedad ósea, presión arterial alta, cataratas, diabetes, pancreatitis, supresión de la sistema inmune y un mayor riesgo de cáncer agrega un conjunto adicional de preocupaciones.
Intervención
Aunque muchas de las intervenciones para manejar tales condiciones psicosociales son inespecíficas (e intuitivas), su efecto potencial no debe subestimarse. Las intervenciones pueden simplemente involucrar escucha e investigación empáticas, educación del paciente sobre la condición y sus características, desafiar pensamientos y autoconcepciones distorsionadas o excesivamente indefensas, y facilitar el contacto y el funcionamiento social. Los pacientes con condiciones complejas crónicas califican los siguientes aspectos psicosociales como altamente importantes (zz):
- Buena comunicación con su médico.
- Comprender su medicación.
- Tratar efectivamente con dolor.
- Comprender los efectos de su condición en su energía, su futuro y su trabajo.
En un pequeño estudio de pénfigo vulgar, SF-36 (las puntuaciones mostraron una disminución de las puntuaciones medias en todas las dimensiones de SF-36, excepto el dolor físico y la alteración del estado general de la salud. La mayor alteración se refería al impacto sobre el estado físico y emocional ( pag
Áreas de énfasis
Las áreas específicas de énfasis son:
- Estrés y afrontamiento: los acontecimientos estresantes de la vida pueden asociarse con la exacerbación de los síntomas. Las estrategias de afrontamiento y el apoyo social para resolver problemas pueden reducir la angustia psicológica y mejorar la calidad de vida.
- Funcionamiento físico y psicosocial: los pacientes con afecciones crónicas informan una calidad de vida inferior a la de la población general. Las tareas cotidianas como el trabajo, los viajes, las reuniones y las tareas domésticas adquieren una capa adicional de dificultad.
- Imagen corporal y autoestima: las preocupaciones sobre la apariencia pueden afectar el sentido de autoestima y la capacidad de disfrute y logro de los pacientes, y restringir las actividades sociales del paciente.
- Necesidades de los cuidadores: El cuidado no siempre es una opción, y la dependencia puede exagerarse en algunas áreas donde existe una disponibilidad limitada de servicios sociales y comunitarios. El cuidador a menudo asume la responsabilidad de tomar decisiones importantes sobre la atención a corto plazo después de una crisis, cuidado a largo plazo y cuidado al final de la vida.
- Orientación familiar: el reconocimiento temprano de problemas y el apoyo para el paciente y sus familias pueden ser importantes.
- Desarrollo de relaciones: El apoyo social es un aspecto importante para enfrentar las enfermedades crónicas y la intimidad, sentirse conectado con otras personas que comparten experiencias similares, comunicarse y relacionarse con otras personas, y tener acceso a familiares, amigos y proveedores de atención médica que pueden necesidades físicas (bbb).
- Cambios en el estilo de vida: Evaluar el rol de una persona en la familia, el lugar de trabajo y entre amigos ayuda a establecer una línea de base para medir los cambios futuros en el rol. Por ejemplo, las personas que están acostumbradas a un rol de liderazgo pueden tener más dificultades para hacer frente a una enfermedad que les afecta, y esto puede obligar a la gente a abandonar el lugar de trabajo y las actividades de ocio, causando aislamiento social.
- Problemas relacionados con la edad: cada grupo de edad trae ciertos estreses sociales que deben considerarse a la luz de la condición del paciente. Por ejemplo, los adolescentes pueden tener problemas de imagen significativos, en comparación con la preocupación de un paciente anciano sobre el aislamiento y la ansiedad.
Intervenciones Psicosociales
Las intervenciones psicosociales generales en el contexto de una enfermedad crónica incluyen los siguientes aspectos. Lograr cada uno de estos conceptos interconectados requiere creatividad, paciencia y repetición.
- Reconocimiento de la depresión y la ansiedad: tanto la depresión como la ansiedad son comunes en las afecciones crónicas y no se informan ni se diagnostican por completo. La depresión es una de las principales causas de discapacidad en todo el mundo y se asocia con efectos perjudiciales sobre el papel y la función física, incluso cuando se controlan las afecciones médicas comórbidas (ccc).
- Los adultos mayores con depresión informan mayor deterioro funcional que aquellos sin depresión, y este deterioro persiste con el tiempo. Alentar la apertura sobre los trastornos del estado de ánimo y la comunicación con otras personas, incluidos los proveedores de atención médica, es una intervención importante.
- Establecimiento de metas: Proporcionar objetivos alcanzables a corto plazo que lleven al paciente hacia una sensación de autoestima, autoeficacia y autocuidado.
- Educación sobre la condición: aprender a tener un papel activo en la atención médica (o para un cuidador) mediante una mejor comprensión de la afección, su curso y su tratamiento brinda a los pacientes una fuerte sensación de confianza y control, y ayuda a facilitar el diálogo con su equipo de atención médica. Comprender que otros han tenido problemas similares de manera similar permite a los pacientes abordar estos problemas por sí mismos.
- Recursos comunitarios: se deben evaluar tanto para el paciente como para el cuidador (si corresponde).