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Congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

En marzo, 28, 2012 en asociación con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes Autoinmunes (NCAPG, por sus siglas en inglés), la IPPF copatrocinó una sesión informativa en el Congreso titulada “El impacto multigeneracional de la enfermedad autoinmune: la crisis de salud silenciosa de Estados Unidos” con expertos en el tema.

La IPPF se complace en anunciar que la congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) está patrocinando un proyecto de ley bipartidista que establecerá un comité de coordinación interdepartamental de enfermedades autoinmunes, y cuenta con el apoyo total de los líderes de la Cámara. El proyecto de ley es excelente y establecería un comité de muy alto nivel denominado Comité de Coordinación Interdepartamental de Enfermedades Autoinmunes (ADICC). El Comité tendría la responsabilidad de desarrollar criterios que se utilizarán para definir e identificar enfermedades autoinmunes, informar sobre el plan estratégico para enfermedades autoinmunes y hacer recomendaciones sobre educación y educación continua para profesionales de la salud en enfermedades autoinmunes. Si bien el financiamiento incluido no es mucho (poco más de $ 1 millones), se podrían agregar más fondos en los próximos años a medida que el ADICC haga recomendaciones presupuestarias en los siguientes años del marco de tiempo del proyecto de ley.

Me han dicho que no incluirán ningún lenguaje sobre una sola enfermedad y que el liderazgo de la Cámara también ha tomado la decisión de no apoyar ninguna enfermedad individual (no solo las autoinmunes) en ningún lenguaje legislativo. Por lo tanto, tendría mucho sentido unirse por detrás de este proyecto de ley que beneficiará a todas las enfermedades autoinmunes.

La Asociación Americana de Enfermedades Relacionadas Autoinmunes (AARDA, por sus siglas en inglés) recomendó que se incluya a la Administración de la Seguridad Social en el ADICC y está esperando escuchar si la Congresista está de acuerdo. A las organizaciones miembros de AARDA también les gustaría contar con algún lenguaje que apoye un estudio de los costos de atención médica (ahora algo desconocido) de las enfermedades autoinmunes y están trabajando juntos para hacer que esto sea una realidad.

El IPPF es un miembro de largo plazo de AARDA (www.aarda.org) y el NCAPG. Esta es una gran oportunidad para trabajar juntos en beneficio de todas las enfermedades autoinmunes. El IPPF mantendrá a los miembros informados sobre el progreso de este proyecto de ley. No dude en ponerse en contacto con sus representantes de los EE. UU. Y hágales saber que respalda este proyecto de ley.

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