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La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) y toda la comunidad de pénfigo y pénfigo quisieran agradecer al Comité de Energía y Comercio de la Cámara por su aprobación no partidista el día de ayer de la 21st Century Cures Act por una votación 51-0.

Esta legislación tiene una importancia importante para nuestra comunidad, ya que ayudará a modernizar y personalizar la atención médica, apoyar la investigación de enfermedades, fomentar la innovación y mejorar el acceso del paciente al tratamiento. El proyecto de ley, de un año de duración, fue defendido por el presidente del comité, Fred Upton (R-MI) y la representante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, la 21st Century Cures Act, ha sido enviada a la Cámara de Representantes o al Senado para su plena consideración. IPPF lo insta a ponerse en contacto con sus Representantes y pedirles que respalden esta legislación.

El Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP) está trabajando actualmente en su propia versión de la iniciativa denominada Liderazgo de los Estados Unidos en la Innovación Médica para Pacientes, dirigida por el Presidente Lamar Alexander (R-TN). La IPPF lo mantendrá al tanto de los últimos acontecimientos a medida que ocurren, pero también lo invitamos a comunicarse con los siguientes Senadores para expresar la urgencia de crear una legislación que los beneficie a usted y a todos los pacientes con enfermedades raras.

Republicanos por rango
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demócratas por rango
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Para obtener información sobre 21st Century Cures, vaya a: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Para obtener información sobre el Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP), vaya a: http://www.help.senate.gov/

Si desea involucrarse más en la defensa de pénfigo y penfigoide, comuníquese con Marc Yale, Coach de salud de pares marc@pemphigus.org.

Gracias por su apoyo!