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Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico inmediatamente.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que le realicen una biopsia para confirmar el brote. Hay muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe estar seguro de que es lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de su actividad de la enfermedad en un registro, esto le ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada semana 4-6. Si tiene un brote agresivo, es posible que deba ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con el IPPF y hable con un asesor de salud de pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su destello.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!

Cuando experimenta actividad de la enfermedad en la boca puede ser bastante incómodo. Los pacientes pueden experimentar ampollas en cualquier lugar dentro del área oral: dentro de las mejillas, parte superior e inferior de la lengua, techo de la boca y hasta donde está la úvula. Las encías también se pueden pelar.

Tragar puede ser difícil. Si esto ocurre para usted, se recomienda tener algo suave. Por ejemplo, batidos, yogur, puré de papas, crema de trigo, etc. Se recomienda evitar los cítricos, ya que pueden agitar sus lesiones orales.

Si sus encías se están pelando, pregúntele a su dermatólogo si le puede recetar un corticosteroide tópico. También se puede prescribir un enjuague bucal mágico.

Trate de no usar enjuagues bucales a base de alcohol ya que puede ser incómodo para sus lesiones. Las pastas de dientes suaves como Sensodyne o Toms of Main pueden ser demasiado duras. Si esos productos son irritantes para sus lesiones, intente utilizar el método anticuado de usar una pasta de bicarbonato de sodio y agua.

No se recomienda el uso de pajas si tiene brotes en la boca ya que esto puede irritarlos.

La IPPF sugiere que lleve un diario de alimentos, de modo que si ocurre un ataque, puede mirar la lista de alimentos que ha consumido antes del brote y determinar qué alimento o especia podría ser el culpable.

Mantenga sus encías lo más saludables posible usando un waterpik a baja velocidad y use un cepillo de dientes muy suave. Los chequeos dentales regulares deben continuarse de manera normal y, si va a realizarse algún trabajo dental, informe a su dermatólogo. Dependiendo del nivel de actividad que tenga y de los medicamentos que esté tomando, su dosis puede aumentar unos días antes y unos días después del procedimiento. Avise a su dentista de esto, también.

Recuerda, cuando nos necesites estamos en tu esquina!

Mei Ling Moore - Entrenador de salud entre pares

Todo lo que necesita es el menor golpe contra un objeto, solo unos pocos minutos bajo el sol, comer algo que es duro y agudo o incluso la fuerza de la presión del agua que sale de la regadera para causar un traumatismo en el tejido de la piel. Este trauma crea una reacción en el sistema inmunológico de su cuerpo y, antes de que se dé cuenta, ha aparecido una ampolla o lesión. Entonces, ¿esto significa que puedes salir al sol o hacer actividades normales que la mayoría de las personas hacen? No, pero como paciente con pénfigo o penfigoide, se recomienda que esté más consciente de cualquier actividad que pueda causar un traumatismo en el tejido de la piel. Si tiene que preguntar, entonces probablemente ya tenga la respuesta y debe evitarla y si no está seguro ... "¡Pregúntele a un entrenador!

Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Marc Yale

Entrenador de salud entre pares certificado