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El jueves, junio 7th, la FDA aprobó Rituxan para el tratamiento de adultos con pénfigo vulgar (PV) moderado a severo. Rituxan es la primera terapia biológica aprobada por la FDA para PV y el primer avance importante en el tratamiento de PV en más de 60 años.

Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico inmediatamente.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que le realicen una biopsia para confirmar el brote. Hay muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe estar seguro de que es lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de su actividad de la enfermedad en un registro, esto le ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada semana 4-6. Si tiene un brote agresivo, es posible que deba ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con el IPPF y hable con un asesor de salud de pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su destello.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!

El Día de las Enfermedades Raras (RDD) es un esfuerzo de defensa global único para traer el reconocimiento de enfermedades raras como un desafío de salud internacional.

En marzo 2, 2015, pacientes de enfermedades raras, cuidadores y defensores, organizaciones de enfermedades raras, legisladores y representantes de la industria se reunieron en el Capitolio del Estado de California. Will Zrnchik, CEO de IPPF, dio la bienvenida a la multitud e introdujo a Peter Saltonstall, presidente y CEO de la Organización Nacional de Trastornos Raros. Peter dijo: "NORD ha estado trabajando (...) para encontrar una terapia, asegurarse de que los caminos estén claros y para asegurarse de que haya incentivos para que la industria quiera desarrollar medicamentos para poblaciones pequeñas". Miembro de la Asamblea de California Katcho Achadjian (D- 36) copatrocinó la Resolución 6 de la Cámara de Representantes reconociendo el 28 de febrero, 2015 como el Día de las Enfermedades Raras en California.

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Dentro del Capitolio, Andrea Vergne, cuidadora de enfermedades raras y defensora, contó a la historia de su nieto que vivía con una enfermedad rara. Gary Sherwood, Directores de Comunicación de la Fundación Nacional Alopecia Areata, inspiró a los asistentes a hacerse autogestores y trabajar con sus funcionarios electos. Además del tema de promoción, Eve Bukowski, del California Healthcare Institute, se hizo eco de la necesidad de que los pacientes se aboguen por sí mismos. Un invitado especial, el Dr. Richard Pan, Senador Estatal de California, habló sobre la importancia de la defensa e investigación de enfermedades raras.

Mientras tanto, Marc Yale, Coach de Salud de Pares Senior de IPPF, y Kate Frantz, Gerente de Programas de Conciencia, celebraron eventos de RDD en Washington, DC. Marc asistió a la presentación especial de NORD del nuevo documental "Banner on the Moon". Los pacientes, cuidadores, grupos de defensa y organizaciones de pacientes vieron la inspiración de Cindy Abbott. Cindy lleva una pancarta de NORD con ella en varias aventuras para difundir la conciencia de las enfermedades raras. Estos incluían desafiarse a sí misma para escalar el Monte Everest y participar en el 1,000-mile Alaskan Iditarod. La perseverancia y el compromiso de Cindy para vivir la vida al máximo fueron muy inspiradores.

Kate y Marc asistieron a la Convención Anual de la Asociación Americana de Estudiantes de Medicina. Dos pacientes de P / P, Liz Starrels y Mimi Levich, compartieron sus historias de P / P. Muchos estudiantes nunca habían oído hablar de P / P, o solo lo recordaban brevemente de sus libros de texto. Esta fue una oportunidad maravillosa para difundir la conciencia y alentar a los estudiantes de medicina a "poner P / P en su radar".

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Marc representó a la comunidad P / P en la conferencia de Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA). Hubo una descripción general de la Iniciativa de curas del siglo 21st (http://energycommerce.house.gov/cures), que muchos creen que es la mayor esperanza de la comunidad de enfermedades raras para tratamientos nuevos y emergentes.

Marc también se reunió con varios miembros del Congreso y expertos legislativos en salud para alentar su apoyo a la extensión de productos huérfanos y la Ley de curación y tratamiento acelerado de 2015, HR 971. Esta legislación rediseñaría los medicamentos existentes para enfermedades raras, permitiendo a los pacientes un mayor acceso a tratamientos vitales.

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Marc asistió a un simposio celebrando los esfuerzos de investigación de enfermedades raras a través de NIH, el Gobierno Federal y toda la comunidad de defensa.

Hay más de enfermedades raras 7,000. 1 en 10 Los estadounidenses están afectados y 95% de estas enfermedades no tienen un tratamiento aprobado. La Semana de las Enfermedades Raras y el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para que la comunidad de Pénfigo y Penfigoide sea escuchada al abogar por usted y por los demás.

Si tiene preguntas sobre la legislación actual o si desea información sobre cómo puede participar, comuníquese con marc@pemphigus.org.

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

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Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte

Con el pénfigo y el penfigoide, las lesiones orales dolorosas ocurren con frecuencia en la boca y la garganta. Esto causa dificultad al beber o comer alimentos sólidos. Reconozcámoslo, ¡puede ser doloroso! Evaluar su tolerancia individual a los alimentos y aceptar lo que está comiendo le permitirá comprender mejor qué alimentos comer y qué alimentos evitar. Para muchos pacientes P / P, los alimentos altamente condimentados, ácidos o salados son irritantes. Al igual que los alimentos que son secos, pegajosos o abrasivos porque pueden ser difíciles de tragar. Las temperaturas extremas de líquidos o sólidos, como el helado o el chocolate caliente, pueden causar dolor en algunos. En el caso de llagas bucales graves, recomiendo usar una licuadora o procesador de alimentos. Aquí hay algunos consejos útiles para recordar:

  • Bebe líquidos a través de una pajita.
  • Cocine los alimentos gruesos o duros, como los vegetales, hasta que estén suaves y tiernos.
  • Suavice o humedezca los alimentos sumergiéndolos en salsas picantes o crema.
  • Beba una bebida cuando trague alimentos sólidos.
  • Coma comidas pequeñas con más frecuencia en lugar de una comida grande.
  • Enjuague su boca con agua mientras come (o use agua, peróxido o Biotene después).

• Eliminar alimentos y bacterias para promover la curación.

Tener lesiones orales puede presentar muchos desafíos, incluyendo; manejo del dolor, higiene oral, ingesta nutricional y su salud general. Hable con su médico sobre formas de ayudar a aliviar el dolor. También asegúrese de que controle sus niveles de azúcar en la sangre si está tomando esteroides sistémicos. No olvide informar a su dentista sobre su afección y solicite precaución cuando lo trate. Si tiene dificultad para tragar, o se encuentra asfixiándose frecuentemente con alimentos, hable con su médico. Es posible que desee solicitar ser visto por un otorrinolaringólogo para ayudar a determinar el alcance de la actividad de su enfermedad. Con el pénfigo y el penfigoide, la boca es una de las áreas más difíciles de tratar y requiere la debida diligencia. Cambiar su comportamiento y sus hábitos puede ser el mayor "dolor", pero finalmente valdrá la pena. Si necesita ayuda, aliento o sugerencias ... simplemente "¡Pregúntale a un entrenador!"

Todo lo que necesita es el menor golpe contra un objeto, solo unos pocos minutos bajo el sol, comer algo que es duro y agudo o incluso la fuerza de la presión del agua que sale de la regadera para causar un traumatismo en el tejido de la piel. Este trauma crea una reacción en el sistema inmunológico de su cuerpo y, antes de que se dé cuenta, ha aparecido una ampolla o lesión. Entonces, ¿esto significa que puedes salir al sol o hacer actividades normales que la mayoría de las personas hacen? No, pero como paciente con pénfigo o penfigoide, se recomienda que esté más consciente de cualquier actividad que pueda causar un traumatismo en el tejido de la piel. Si tiene que preguntar, entonces probablemente ya tenga la respuesta y debe evitarla y si no está seguro ... "¡Pregúntele a un entrenador!

Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Marc Yale

Entrenador de salud entre pares certificado

Consejos de prednisona

  • Tomar tan temprano en la mañana como sea posible para evitar problemas de sueño en la noche.
  • Complementar una dieta saludable con calcio ayudará a mantener los huesos saludables a través de un curso de prednisona.
  • Reducir la ingesta de sal puede prevenir los efectos secundarios asociados con la retención de líquidos.
  • Tomarlo con las comidas puede prevenir el malestar estomacal.

Si encuentra que tiene demasiada energía, podría intentar:

  • Haz alguna respiración profunda, yoga o escucha música meditativa.
  • Evite la cafeína después de 4: 00 o 5: 00 PM para evitar el insomnio.
  • Los ejercicios con pesas ayudarán a mantener los huesos fuertes. Si es demasiado difícil, los ejercicios de estiramiento en una piscina también son buenos.

Cuando nos necesita, estamos en su esquina.

Julio 10, 2012 - Recordaré esta fecha en los próximos años, haciendo eco con las palabras: "Tienes pénfigo vulgar". Esto no significaba nada para mí. Hice una búsqueda en Internet y me sorprendió. Se veía sombrío. ¡No podía creer que esto estuviera pasando!

No pude comer una dieta normal y se afectaron grandes áreas de mi boca, garganta y nariz. Soy un clarinetista profesional, así que esto fue una mala noticia. Mi consultor, consciente del impacto, intensificó el tratamiento de un enjuague bucal a una medicación sistémica. La perspectiva de altos niveles de drogas poderosas me llenó de temor.

Encontré la página web de IPPF y contacté a un Entrenador de salud entre iguales. Pronto me contacté con Sharon Hickey. Ella escuchó pacientemente mi historia, me envió información que describía varias opciones de tratamiento. Fue muy tranquilizador cuando mi dermatólogo sugirió un plan similar. Fue aún más tranquilizador cuando Sharon me dijo que mi consultor, el Dr. Richard Groves en Guy's Hospital, Londres, es muy respetado en el campo de las enfermedades inmunobullosas.

El tratamiento llegó justo a tiempo para que mi enfermedad progresara en fuerza y ​​alcance. Las lesiones aparecieron en mi espalda y cuero cabelludo. Las llagas en mi boca eran angustiantes y dolorosas y por un tiempo todo descarriló mi carrera y profesión. Encontré los primeros días de la medicación, casi peor que la enfermedad en sí misma. Ahora, después de varios meses de tratamiento, veo los beneficios. Puedo comer una variedad más amplia de comida nuevamente y recientemente di mi primer concierto ... ¡sin dolor!

¡El Programa de Entrenadores de Salud de Compañeros de IPPF ha sido maravilloso! Por un tiempo, sentí que no tenía un futuro reconocible. Sin embargo, Sharon ha estado conmigo todo el camino, ofreciendo tranquilidad e información. Su gran alegría y entusiasmo por la vida ha sido un gran estímulo y me ha ayudado a superar ese punto. Sharon puso todo esto en perspectiva y pude aceptar la gravedad de la enfermedad mientras aprendía a no dejar que dominara por completo mi vida.

Me sorprendió cuando Sharon anunció que vendría a Inglaterra y que deberíamos vernos. Nunca antes había conocido a alguien con pénfigo. A Sharon le gusta la música, así que nos arreglamos para asistir a un servicio de Adviento en la Catedral de San Pablo en Londres, donde enseño clarinete, saxofón y grabador. El servicio fue hermoso y dramático con el coro cantando magníficamente. El viaje de la oscuridad a la luz (representado sumergiendo la Catedral en la oscuridad) es un potente símbolo de esperanza. Fue un gran placer presentar a Sharon, su familia y su amigo al Padre Michael, el capellán de la escuela. Trajo dos partes de mi vida juntas de una manera inesperada y feliz.
Tengo suerte de muchas maneras. Me diagnosticaron rápidamente; tiene una enfermedad leve que tarda en progresar; recibiendo tratamiento de un dermatólogo muy capaz; y sanando bien Estoy comenzando a mirar más allá del pénfigo para tener una vida más equilibrada. Esta sensación de equilibrio y calma proviene de la generosidad de otras personas con la enfermedad. Siri Lowe de Pemphigus Vulgaris Network, y las muchas personas amables en la página de Facebook Pemphigus Vulgaris que han sido un apoyo constante. El sitio web de IPPF me ha proporcionado una fuente confiable de información. El programa de Entrenadores de salud entre iguales de IPPF, y Sharon, han devuelto a mi vida un sentido de seguridad. ¡Estoy tan contento de haber tenido la oportunidad de conocer a Sharon en persona para decir gracias!