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Después de meses de incertidumbre a la espera de un diagnóstico y finalmente encontrar un médico que pueda tratar su rara enfermedad de la piel, usted regresa del buzón con una carta de rechazo de su compañía de seguros. Después de que la conmoción y la frustración hayan disminuido, ahora se enfrenta a la decisión de si vale la pena apelar esta determinación de seguro o si debe comenzar de nuevo en "el primero".

Es probable que la compañía de seguros cuente con que usted no es atractivo, pero de acuerdo con la Oficina de Responsabilidad Gubernamental de los EE. UU., Un informe reveló que en los cuatro estados que rastrearon dichos datos, 39 a 59 porcentaje de las apelaciones privadas de seguro de salud dio como resultado la reversión. Esas son muy buenas probabilidades!

Aquí hay algunos consejos sobre cómo apelar:

1. Lea la carta de negación con cuidado. Asegúrese de conocer el proceso de apelación de su aseguradora. En los documentos de cobertura y el resumen de beneficios, las compañías de seguros deben proporcionar todas las herramientas necesarias para presentar una apelación de manera adecuada. A menudo hay fechas límite para cumplir, así que actúe rápidamente y envíelos lo antes posible.

2. Pida ayuda a su médico. Verifique la política médica y pídale a su médico que la revise para preparar algo llamado carta de necesidad médica para respaldar su caso. Si su médico no puede ayudarlo, prepárese para manejarlo usted mismo. Eres tu mejor defensor!

3. Póngase en contacto con la IPPF. La fundación puede ayudar a brindarle recursos sobre la enfermedad y publicaciones que mencionan el uso de los tratamientos utilizados para su afección. Estos documentos pueden ayudar a respaldar su caso ante la compañía de seguros.

4. Escribe una carta testimonial. Tiene una enfermedad rara y es probable que la persona que toma la decisión no sepa nada sobre su enfermedad. Una carta con fotos que detallan su historia y exactamente lo que sucedió lo hará personal. Dígales que está buscando la aprobación para el tratamiento, anote cualquier evidencia científica, evidencia clínica, beneficios esperados, etc. Sea claro, firme y conciso. Deje en claro que planea continuar con la apelación hasta que se resuelva y se apruebe.

5. Seguir. Muchas apelaciones toman semanas, incluso meses, así que llame a menudo para verificar el estado y tomar notas de cada llamada. Cuando hable con la compañía de seguros, escriba la hora y la fecha, la duración de la llamada, el nombre y el título de la persona con quien habla y todos los detalles de la conversación. Tome nota de las actividades de seguimiento y los próximos pasos a seguir.

Recuerde, muchas compañías de seguros tienen un proceso de apelaciones escalonado. El primer nivel es procesado por el personal de apelaciones de la compañía o el director médico responsable de la denegación. Las apelaciones de segundo nivel son revisadas por un director médico que no participó en el reclamo original. El tercer nivel involucra a un revisor independiente y de terceros. Si su compañía de seguros continúa denegando el reclamo; Luego puede presentar la apelación al departamento de seguros de su estado, al comisionado de seguros del estado o incluso a los legisladores locales que tienen personal para ayudarlo.

Este proceso puede parecer abrumador, pero vale la pena. Su salud y la salud de otros pacientes con pénfigo y pénfigo pueden verse afectadas por la conciencia que crea con el reclamo del seguro.

Si necesita ayuda, simplemente "¡Pregúntale a un entrenador!" Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu rincón!

El pénfigo y el penfigoide (P / P) pueden tardar mucho tiempo en mejorar o alcanzar la remisión. El proceso puede llevar meses o incluso años. Aunque puede parecer que esta enfermedad apareció de la noche a la mañana, de hecho, ha tardado mucho tiempo en presentarse, y lo más probable es que demore tanto tiempo en resolverse. Por lo tanto, a menudo surge la pregunta: "¿Cómo sé si estoy mejorando?". La mejora se puede medir de varias maneras, así que aquí hay algunos consejos para medir si su enfermedad está mejorando:

1. Mantenga un registro de la actividad de la enfermedad: es más fácil de medir si puede verlo en papel.

2. Cantidad: cuente el número de ampollas, su ubicación y escríbalas en su registro. Si tienes menos ampollas que antes, estás mejorando.

3. Frecuencia: tome nota de las ampollas y cuánto tiempo tardan en resolverse. Si se están aclarando más rápido que antes, entonces está mostrando una mejora.

4. Fatiga: el pénfigo y el penfigoide causan fatiga. Un signo clínico de mejoría debe ser menos la fatiga general.

5. Hable con su médico. Pregúntele a su médico qué signos buscan que indiquen una mejoría. Trabajar junto con su médico para alcanzar la remisión debe ser su mayor prioridad.

La mejora es un proceso paso a paso y puede ser lenta. Si sigue estos consejos, puede descubrir que está mejorando, aunque sea poco a poco. Saber que estás mejorando te ayudará a darte cuenta de que estás en control y en el camino hacia la remisión.

¿Tiene otras preguntas sobre cómo medir la mejora? Solo "¡Pregúntale a un entrenador! Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Tener una enfermedad rara como pénfigo o penfigoide puede hacerle sentir que ha perdido el control de su vida. Después de ser diagnosticado, puede experimentar miedo, confusión y puede que no tenga claro su futuro. Incluso puede sentirse impotente, vulnerable y a merced de los demás. Su autoestima puede verse comprometida junto con su sistema inmune. La ansiedad o el estrés que puede traer puede ser abrumador. La buena noticia es que estos sentimientos son normales y, lo que es más importante, ¡realmente tienes el poder de mantener el control!

Aquí hay algunos consejos sobre cómo mantener la calma y mantener el control:

1. Ofrezca ayuda a los demás: esto le ayudará a mantener su enfermedad en perspectiva.

2. Encuentre el "lado positivo" en cada situación: siempre hay algo positivo que ganar

3. Respeta y acepta que no puedes controlarlo todo. ¡Cuanto antes te des cuenta de esto, mejor!

4. ¡No seas una víctima, se un contendiente!

5. Siéntete orgulloso de ti mismo, cada día es un paso en la dirección correcta

6. Aprende sobre tu enfermedad - el conocimiento es poder

7. Sé autodeterminado, eres el amo de tu destino.

8. Habla por ti mismo - ser escuchado construye afirmación

9. Considera cómo tu enfermedad te ayudará a crecer como individuo

10. ¡No tenga miedo de pedir ayuda y apoyo!

No estás solo en esto y hay muchos pacientes que están experimentando las dificultades que estás atravesando. Si contactas a otros a través del IPPF, descubrirás que realmente tienes el control y que junto con otros pacientes como tú tenemos el poder de superar esta enfermedad.

¿No estás seguro de cómo conectarte con otros? Simplemente “¡Pregúntale a un entrenador!” Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Vivir con una enfermedad de la piel bullosa es un desafío en más de un sentido. Además de tomar medicamentos, también debemos tomar suplementos, evitar ciertos alimentos y especias, tener cuidado con la forma en que nos movemos y bañamos y relajarnos para reducir el estrés.

También debemos tomar precauciones adicionales contra los rayos dañinos del sol ... más que la persona promedio que no tiene pénfigo o penfigoide.

No siempre es un día soleado que puede traer los rayos dañinos. Los días nublados pueden ser engañosos: puedes obtener tus peores quemaduras de sol a través de las nubes. Los reflejos del agua en piscinas, lagos, océanos, etc. aumentan los efectos nocivos de los rayos del sol, así como los reflejos de la nieve al esquiar.

Las mujeres también deben asegurarse de que su base tenga un ingrediente SPF; esto me lo dijo el asesor nacional de maquillaje de Dior. ¡Nunca supe esto! Pero ayuda ... incluso si no nos mantenemos activamente al sol y simplemente estamos haciendo recados.

De acuerdo con la Academia Americana de Dermatología:

“Los dermatólogos recomiendan usar un protector solar con un bloque SPF de al menos 30, que bloquea el 97% de los rayos solares. Solo asegúrese de que ofrece una protección de amplio espectro (UVA y UVB), un SPF de 30 o superior, y es resistente al agua ".

Antes de intentar averiguar qué marca es la mejor para comprar, hable con su dermatólogo. Él / ella puede hacer sugerencias para usted en función del nivel de actividad de su piel.

¡No olvides tus orejas también! Los lóbulos de las orejas son muy sensibles y necesitan protección. Para aquellos de ustedes con participación en el cuero cabelludo, es mejor consultar con su dermatólogo, quien le recomendará qué productos de protección solar son mejores para el cuero cabelludo. Los sombreros son recomendables al aventurarse afuera. Sombreros sólidos ... ¡no paja, ya que los rayos del sol atravesarán los tejidos y causarán daños! Tenga mucho cuidado con el “brazo del conductor”: ¿sabe, su brazo que está expuesto al sol cuando conduce? Los rayos del sol se intensifican a través de las ventanas de vidrio. Lo mejor es asegurarse de que estés usando mangas largas o protector solar adicional. Si va al agua, se debe volver a aplicar protector solar con frecuencia.

La radiación UV también daña el sistema inmune de la piel de manera alarmante. La exposición al sol reduce la cantidad de células de vigilancia que ayudan a reconocer y responder a los antígenos, y altera su función, por lo que son tan efectivas como adormecer a los guardias de la prisión. "Este efecto sobre la supresión inmune puede aparecer incluso antes de una quemadura de sol", dijo el Dr. Baron. Referencia: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Recuerda, cuando nos necesites, ¡siempre estamos en tu esquina!

Los estudios han demostrado que hay una conexión mente-cuerpo. ¡Se sabe que el estrés puede causar dolores de cabeza, dolores musculares, dolores de estómago y ampollas! Para los afectados por el pénfigo y el penfigoide (P / P), cuando los niveles de estrés son altos, los anticuerpos saben cuándo es el momento de salir y jugar. Los horrores Es más fácil decirlo que hacerlo para permanecer tranquilo y sin estrés.

¿Has experimentado cuando tienes un dolor de cabeza y te preocupas más por algo y el dolor de cabeza empeora? Ese es un ejemplo de la conexión mente-cuerpo.

El cerebro señala el sistema inmunológico, y nunca lo sabremos hasta después de que suceda. Para evitar estas señales, es importante que los pacientes permanezcan tranquilos. ¡DECIR AH! ¡Tu dices! ¡Tienes razón! Sin embargo, hay maneras en que podemos mejorar en esto. Solo se necesita práctica.

La meditación puede ser muy útil. Aunque solo sea por 5 minutos a la vez. Nunca sientas que debes sentarte en una posición de loto y mantente rígido por una hora! ¡De eso no se trata la meditación!

Hay muchos videos de meditación en YouTube que podías echar un vistazo a ¡Simplemente escriba la palabra "Meditación" y aparecerán muchas sugerencias!

Los ejercicios de respiración son una excelente manera de ayudar a mantener baja la presión arterial. Ayudan a traer una sensación de calma para envolverte. Esencialmente, estás inhalando lentamente hasta contar 10 o 20 y conteniendo la respiración para 10 o 20 y luego exhalas lentamente para 10 o 20. Cuando exhale, piense en una palabra feliz (como una afirmación), es decir, alegría o paz.

Decidir si debe continuar trabajando o continuar con la Discapacidad del Seguro Social es una decisión difícil. Puede aumentar su nivel de estrés y empeorar la actividad de su enfermedad. Antes de precipitarte en cualquier decisión, debes hacer un inventario de cómo te sientes física, emocional y espiritualmente. Su trabajo o carrera puede tener un impacto significativo en estos aspectos de su salud. Es importante entender cómo te está afectando tu trabajo. Si siente que necesita estar en discapacidad, debe considerar lo siguiente:

  • Va a estar en la discapacidad a corto o largo plazo?
  • ¿Cómo afectará su recuperación y capacidad de alcanzar la remisión?
  • ¿Cómo afectará su cobertura de seguro y los costos de los medicamentos?
  • ¿Cómo te afectará financieramente?

Una vez que haya decidido, contacte a su médico y hágales saber que necesita su ayuda en el proceso. Su médico deberá proporcionar información que confirme que su condición es grave y que no puede hacer el trabajo que hacía anteriormente debido a su condición. Aplicar de inmediato en Www.ssa.gov para que puedas comenzar el proceso.

Tanto usted como su médico recibirán un cuestionario de salud sobre su condición. Asegúrese de que usted y su médico enumeren todas las deficiencias que le impiden trabajar, incluidos los efectos secundarios de los medicamentos. Tenga en cuenta que se puede realizar una entrevista para determinar su estado de salud. Guarde copias de todos sus documentos, registros de salud y seguimiento de sus conversaciones. Conozca a su trabajador social ya que tendrán influencia en el proceso de decisión.

En muchos casos, los reclamos de Incapacidad del Seguro Social pueden ser denegados la primera vez. ¡No dejes que esto te desanime! Siempre puede presentar una apelación con información médica adicional que puede corroborar su reclamo. El IPPF también puede ayudar a proporcionar información sobre la enfermedad que puede ayudar a educar a las personas sobre la gravedad de la enfermedad.

Los Trastornos Bullosos de la Piel se incluyen en las deficiencias enumeradas y, en muchos casos, se pueden realizar Determinaciones de Incapacidad Rápida (QDD) según la gravedad de su enfermedad. Recibir beneficios, como su enfermedad, toma tiempo, ¡mientras más pronto aplique, mejor! Aunque el proceso puede parecer desalentador, su salud puede depender de la defensa de usted mismo.

¡No tema ponerse en contacto con IPPF si tiene una pregunta o simplemente "¡Pregunte a un coach"! Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!


Como entrenador de salud entre iguales con el IPPF, a menudo me recuerdo lo afortunado que soy de poder hablar con tantas personas cuyas vidas se han visto afectadas de muchas maneras diferentes por el pénfigo y el penfigoide. Puedo tomar estas experiencias colectivas y transmitirlas a otros en forma de recomendaciones, sugerencias y consejos. ¡Aún más asombroso es el hecho de que el IPPF tiene cuatro entrenadores de salud entre iguales haciendo esto simultáneamente!

Este año, sus entrenadores han trabajado colectivamente con más de personas de 200 respondiendo preguntas, buscando médicos, ayudando con problemas, brindando información educativa y brindando apoyo entre compañeros. Sus entrenadores a menudo descubren fantásticas "perlas" de información y se han convertido en excelentes recursos para todos nosotros que manejamos nuestras condiciones. Para ayudar a transmitir parte de esta excelente información, hemos creado el "Rincón de Entrenadores", donde sus entrenadores pueden compartir conocimientos sobre el Pénfigo y el Pénfigoide para ayudarlo a mejorar.

Recientemente, alguien me preguntó acerca de ser un donante de sangre, algo que había hecho regularmente antes de ser diagnosticado y que a menudo me preguntaba si podría volver a hacerlo. Encontré eso de acuerdo con el Cruz Roja estadounidense, usted no es elegible para donar sangre si tiene algún tipo de enfermedad autoinmune generalizada, incluyendo lupus eritematoso sistémico y esclerosis múltiple (ya que el pénfigo es tan raro que no se menciona). También proporcionan las siguientes pautas:

  • "Para donar sangre para transfusión a otra persona, debes estar sano,
  • tener al menos 17 años,
  • pesar al menos 110 libras,
  • y no haber donado sangre en los últimos días de 56 ".

"Saludable" significa que se siente bien y puede realizar actividades normales. Si tiene una afección crónica, como diabetes o presión arterial alta, "saludable" también significa que está siendo tratado y que la afección está bajo control. Se discuten otros aspectos del historial de salud de cada posible donante como parte del proceso de donación antes de que se recolecte sangre. Cada donante recibe un breve examen durante el cual se mide la temperatura, el pulso, la presión arterial y el hemograma (hemoglobina o hematocrito) ".

Entonces basado en esas pautas, No recomendaría dar una donación de sangre a menos que fuera para su propio uso. Sin embargo, verificaría con la agencia local de recolección de sangre que está considerando para asegurarse.

Aunque estaba un poco decepcionado con lo que encontré porque esperaba poder dar sangre, el conocimiento que obtuve al hacer una pequeña investigación fue útil. También encontré cierta satisfacción al saber que puedo donar sangre para ayudar con la investigación de Pénfigo y Penfigoide. Tal vez sea la mejor forma de donar sangre, ya que algún día puede llevar a una cura.

Gracias por todo su apoyo,

Marc Yale
Entrenador de salud entre pares certificado por IPPF