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Al compartir nuestras historias en nombre de toda la comunidad de P / P, pude ver que muchas de las oficinas de los legisladores que visitamos comenzaron a entender el dilema. Sin embargo, estaba claro que esta cuestión requeriría un esfuerzo de toda la comunidad de P / P para que nuestras voces sean escuchadas.

El propósito de la abogacía en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos defensores de 7 de la comunidad de IPPF.

La Primera Enmienda a la Constitución de los Estados Unidos garantiza el derecho de todos los ciudadanos a comunicarse con sus funcionarios electos. Entonces, usted se estará preguntando: "¿A mi Representante del Congreso realmente le importa lo que pienso"? ¡Bueno, la respuesta es sí!

HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015, continúa ganando amplio apoyo en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. La legislación lo hará; aumentar el desarrollo de la investigación a través de los Institutos Nacionales de Salud, mejorar el desarrollo de medicamentos centrado en el paciente, acelerar el proceso de aprobación de nuevas terapias médicas, proporcionar orientación sobre medicina de precisión, modernizar el proceso de ensayos clínicos, agilizar el acceso del paciente y agilizar los datos y la información de salud .

El IPPF lo insta a que envíe un correo electrónico a los siguientes Representantes del Congreso y les agradezca su apoyo en el copatrocinio de HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015:

Nuevo copatrocinador: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuevo copatrocinador: Representante Julia Brownley [D-CA26]

Nuevo copatrocinador: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuevo Cospo Nsor: Representante Rodney Davis [R-IL13]

Nuevo copatrocinador: Representante Cheri Bustos [D-IL17]

Nuevo copatrocinador: Representante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuevo copatrocinador: Rep. Joaquín Castro [D-TX20]

Nuevo copatrocinador: Representante Barbara Lee [D-CA13]

Nuevo copatrocinador: Representante John Sarbanes [D-MD3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuevo copatrocinador: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuevo copatrocinador: Representante Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuevo copatrocinador: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Haga clic en el enlace para ir a su sitio web de Representantes y póngase en contacto con ellos. Por favor use este carta de muestra para ayudar a escribir su correo electrónico.

Si tiene alguna pregunta o desea involucrarse más en la defensa de IPPF, contáctese con marc@pemphigus.org

La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) y toda la comunidad de pénfigo y pénfigo quisieran agradecer al Comité de Energía y Comercio de la Cámara por su aprobación no partidista el día de ayer de la 21st Century Cures Act por una votación 51-0.

Esta legislación tiene una importancia importante para nuestra comunidad, ya que ayudará a modernizar y personalizar la atención médica, apoyar la investigación de enfermedades, fomentar la innovación y mejorar el acceso del paciente al tratamiento. El proyecto de ley, de un año de duración, fue defendido por el presidente del comité, Fred Upton (R-MI) y la representante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, la 21st Century Cures Act, ha sido enviada a la Cámara de Representantes o al Senado para su plena consideración. IPPF lo insta a ponerse en contacto con sus Representantes y pedirles que respalden esta legislación.

El Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP) está trabajando actualmente en su propia versión de la iniciativa denominada Liderazgo de los Estados Unidos en la Innovación Médica para Pacientes, dirigida por el Presidente Lamar Alexander (R-TN). La IPPF lo mantendrá al tanto de los últimos acontecimientos a medida que ocurren, pero también lo invitamos a comunicarse con los siguientes Senadores para expresar la urgencia de crear una legislación que los beneficie a usted y a todos los pacientes con enfermedades raras.

Republicanos por rango
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demócratas por rango
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Para obtener información sobre 21st Century Cures, vaya a: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Para obtener información sobre el Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP), vaya a: http://www.help.senate.gov/

Si desea involucrarse más en la defensa de pénfigo y penfigoide, comuníquese con Marc Yale, Coach de salud de pares marc@pemphigus.org.

Gracias por su apoyo!

Llame al Congreso HOY y pídales que incluyan OPEN ACT, HR 971 (extensiones de productos huérfanos ahora, aceleración de tratamientos y curaciones) en la legislación 21st Century Cures. OPEN ACT tiene el potencial de duplicar el número de tratamientos de enfermedades raras aprobados disponibles para los pacientes. Hasta la fecha, las organizaciones de pacientes de 155 son compatibles con OPEN ACT, incluidos NORD, Global Genes y Genetic Alliance. Al permanecer unidos podemos asegurarnos de que el Congreso ayude a los pacientes con enfermedades raras.

Haga clic aquí para entrar en acción: Ponte de pie para los pacientes de enfermedades raras HOY

Por favor comparta esta alerta ampliamente y únete a este evento en Facebook.

Por qué el ACTO ABIERTO es importante: a pesar de los avances que permite la Ley de medicamentos huérfanos, el porcentaje 95 de las enfermedades raras 7,000 aún no cuenta con tratamientos aprobados. Las compañías biofarmacéuticas no están reutilizando las principales terapias de mercado para tratar enfermedades raras porque no hay ningún incentivo para que lo hagan.

El OPEN ACT es una legislación bipartidista que crea un incentivo económico para que las empresas reutilicen medicamentos para enfermedades raras. The OPEN ACT podría:
· Llevar cientos de tratamientos a pacientes de enfermedades raras.
· Permitir el acceso a tratamientos seguros, efectivos y asequibles.
· Fomentar la inversión en biotecnología, la innovación y fomentar la investigación clínica en las universidades mientras crea nuevos puestos de trabajo.

Obtenga más información en: http://curetheprocess.org/ incentivize/

El Día de las Enfermedades Raras (RDD) es un esfuerzo de defensa global único para traer el reconocimiento de enfermedades raras como un desafío de salud internacional.

En marzo 2, 2015, pacientes de enfermedades raras, cuidadores y defensores, organizaciones de enfermedades raras, legisladores y representantes de la industria se reunieron en el Capitolio del Estado de California. Will Zrnchik, CEO de IPPF, dio la bienvenida a la multitud e introdujo a Peter Saltonstall, presidente y CEO de la Organización Nacional de Trastornos Raros. Peter dijo: "NORD ha estado trabajando (...) para encontrar una terapia, asegurarse de que los caminos estén claros y para asegurarse de que haya incentivos para que la industria quiera desarrollar medicamentos para poblaciones pequeñas". Miembro de la Asamblea de California Katcho Achadjian (D- 36) copatrocinó la Resolución 6 de la Cámara de Representantes reconociendo el 28 de febrero, 2015 como el Día de las Enfermedades Raras en California.

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Dentro del Capitolio, Andrea Vergne, cuidadora de enfermedades raras y defensora, contó a la historia de su nieto que vivía con una enfermedad rara. Gary Sherwood, Directores de Comunicación de la Fundación Nacional Alopecia Areata, inspiró a los asistentes a hacerse autogestores y trabajar con sus funcionarios electos. Además del tema de promoción, Eve Bukowski, del California Healthcare Institute, se hizo eco de la necesidad de que los pacientes se aboguen por sí mismos. Un invitado especial, el Dr. Richard Pan, Senador Estatal de California, habló sobre la importancia de la defensa e investigación de enfermedades raras.

Mientras tanto, Marc Yale, Coach de Salud de Pares Senior de IPPF, y Kate Frantz, Gerente de Programas de Conciencia, celebraron eventos de RDD en Washington, DC. Marc asistió a la presentación especial de NORD del nuevo documental "Banner on the Moon". Los pacientes, cuidadores, grupos de defensa y organizaciones de pacientes vieron la inspiración de Cindy Abbott. Cindy lleva una pancarta de NORD con ella en varias aventuras para difundir la conciencia de las enfermedades raras. Estos incluían desafiarse a sí misma para escalar el Monte Everest y participar en el 1,000-mile Alaskan Iditarod. La perseverancia y el compromiso de Cindy para vivir la vida al máximo fueron muy inspiradores.

Kate y Marc asistieron a la Convención Anual de la Asociación Americana de Estudiantes de Medicina. Dos pacientes de P / P, Liz Starrels y Mimi Levich, compartieron sus historias de P / P. Muchos estudiantes nunca habían oído hablar de P / P, o solo lo recordaban brevemente de sus libros de texto. Esta fue una oportunidad maravillosa para difundir la conciencia y alentar a los estudiantes de medicina a "poner P / P en su radar".

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Marc representó a la comunidad P / P en la conferencia de Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA). Hubo una descripción general de la Iniciativa de curas del siglo 21st (http://energycommerce.house.gov/cures), que muchos creen que es la mayor esperanza de la comunidad de enfermedades raras para tratamientos nuevos y emergentes.

Marc también se reunió con varios miembros del Congreso y expertos legislativos en salud para alentar su apoyo a la extensión de productos huérfanos y la Ley de curación y tratamiento acelerado de 2015, HR 971. Esta legislación rediseñaría los medicamentos existentes para enfermedades raras, permitiendo a los pacientes un mayor acceso a tratamientos vitales.

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Marc asistió a un simposio celebrando los esfuerzos de investigación de enfermedades raras a través de NIH, el Gobierno Federal y toda la comunidad de defensa.

Hay más de enfermedades raras 7,000. 1 en 10 Los estadounidenses están afectados y 95% de estas enfermedades no tienen un tratamiento aprobado. La Semana de las Enfermedades Raras y el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para que la comunidad de Pénfigo y Penfigoide sea escuchada al abogar por usted y por los demás.

Si tiene preguntas sobre la legislación actual o si desea información sobre cómo puede participar, comuníquese con marc@pemphigus.org.

En septiembre 9, 2014, los miembros de IPPF viajaron a Capitol Hill en Washington DC para hablar con los miembros de su congreso local sobre la legislación que afecta a la comunidad de pénfigo y pénfigo.

Marc Yale, entrenador principal de salud, y la coordinadora de servicios al paciente, Noelle Madsen, hablaron con seis miembros de la Cámara de Representantes de California y con las senadoras Barbara Boxer y Diane Feinstein. Marc y Noelle buscaron apoyo para la Declaración de derechos de los participantes de Medicare Advantage de 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Los planes Medicare Advantage están eliminando a los dermatólogos (y otros médicos especializados) de sus redes. Esto da a las compañías de seguros la capacidad de eliminar a los médicos que prescriben tratamientos vitales, pero costosos, para los pacientes con pénfigo y pénfigo. Como paciente o cuidador, usted ya sabe lo difícil que puede ser encontrar un médico que pueda tratar la P / P. Imagina tener a ese médico retirado de tu seguro. Esto sería extremadamente perjudicial para la calidad de atención actual del paciente.

Marc y Noelle también discutieron la Ley de Acceso a Tratamientos para Pacientes de 2013 (HR 460). Este proyecto de ley aumentaría la financiación de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en $ 1.3 mil millones. Mientras más fondos obtenga el NIH, más investigación se puede hacer para enfermedades raras como el pénfigo y el pénfigo. Este proyecto de ley también evitaría que las compañías de seguros aumenten los costos de tratamiento de "nivel cuatro". Muchos tratamientos con pénfigo y pénfigo se consideran de nivel cuatro, y el aumento de los costos de estos tratamientos podría afectar negativamente la calidad de la atención.

La IPPF considera que estas leyes son extremadamente importantes para la comunidad de pénfigo y pénfigo. Le instamos a ponerse en contacto con sus representantes y senadores para solicitar su apoyo a estos proyectos de ley.

Si tiene preguntas sobre estos u otros asuntos legislativos, comuníquese con IPPF a advocacy@pemphigus.org, o llame a Noelle Madsen a la extensión 855-4PEMPHIGUS 105.

Muestra de cartas de promoción 49.97 KB Descargas de 5915

Descargue hoy nuestras cartas de muestra de la Cámara y el Senado para escribirle a su entidad local y federal ...

Congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

En marzo, 28, 2012 en asociación con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes Autoinmunes (NCAPG, por sus siglas en inglés), la IPPF copatrocinó una sesión informativa en el Congreso titulada “El impacto multigeneracional de la enfermedad autoinmune: la crisis de salud silenciosa de Estados Unidos” con expertos en el tema.

La IPPF se complace en anunciar que la congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) está patrocinando un proyecto de ley bipartidista que establecerá un comité de coordinación interdepartamental de enfermedades autoinmunes, y cuenta con el apoyo total de los líderes de la Cámara. El proyecto de ley es excelente y establecería un comité de muy alto nivel denominado Comité de Coordinación Interdepartamental de Enfermedades Autoinmunes (ADICC). El Comité tendría la responsabilidad de desarrollar criterios que se utilizarán para definir e identificar enfermedades autoinmunes, informar sobre el plan estratégico para enfermedades autoinmunes y hacer recomendaciones sobre educación y educación continua para profesionales de la salud en enfermedades autoinmunes. Si bien el financiamiento incluido no es mucho (poco más de $ 1 millones), se podrían agregar más fondos en los próximos años a medida que el ADICC haga recomendaciones presupuestarias en los siguientes años del marco de tiempo del proyecto de ley.

Me han dicho que no incluirán ningún lenguaje sobre una sola enfermedad y que el liderazgo de la Cámara también ha tomado la decisión de no apoyar ninguna enfermedad individual (no solo las autoinmunes) en ningún lenguaje legislativo. Por lo tanto, tendría mucho sentido unirse por detrás de este proyecto de ley que beneficiará a todas las enfermedades autoinmunes.

La Asociación Americana de Enfermedades Relacionadas Autoinmunes (AARDA, por sus siglas en inglés) recomendó que se incluya a la Administración de la Seguridad Social en el ADICC y está esperando escuchar si la Congresista está de acuerdo. A las organizaciones miembros de AARDA también les gustaría contar con algún lenguaje que apoye un estudio de los costos de atención médica (ahora algo desconocido) de las enfermedades autoinmunes y están trabajando juntos para hacer que esto sea una realidad.

El IPPF es un miembro de largo plazo de AARDA (www.aarda.org) y el NCAPG. Esta es una gran oportunidad para trabajar juntos en beneficio de todas las enfermedades autoinmunes. El IPPF mantendrá a los miembros informados sobre el progreso de este proyecto de ley. No dude en ponerse en contacto con sus representantes de los EE. UU. Y hágales saber que respalda este proyecto de ley.

Congreso (www.congress.gov) | Cámara de Representantes (www.house.gov)