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El Día de las Enfermedades Raras (RDD) es un esfuerzo de defensa global único para traer el reconocimiento de enfermedades raras como un desafío de salud internacional.

En marzo 2, 2015, pacientes de enfermedades raras, cuidadores y defensores, organizaciones de enfermedades raras, legisladores y representantes de la industria se reunieron en el Capitolio del Estado de California. Will Zrnchik, CEO de IPPF, dio la bienvenida a la multitud e introdujo a Peter Saltonstall, presidente y CEO de la Organización Nacional de Trastornos Raros. Peter dijo: "NORD ha estado trabajando (...) para encontrar una terapia, asegurarse de que los caminos estén claros y para asegurarse de que haya incentivos para que la industria quiera desarrollar medicamentos para poblaciones pequeñas". Miembro de la Asamblea de California Katcho Achadjian (D- 36) copatrocinó la Resolución 6 de la Cámara de Representantes reconociendo el 28 de febrero, 2015 como el Día de las Enfermedades Raras en California.

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Dentro del Capitolio, Andrea Vergne, cuidadora de enfermedades raras y defensora, contó a la historia de su nieto que vivía con una enfermedad rara. Gary Sherwood, Directores de Comunicación de la Fundación Nacional Alopecia Areata, inspiró a los asistentes a hacerse autogestores y trabajar con sus funcionarios electos. Además del tema de promoción, Eve Bukowski, del California Healthcare Institute, se hizo eco de la necesidad de que los pacientes se aboguen por sí mismos. Un invitado especial, el Dr. Richard Pan, Senador Estatal de California, habló sobre la importancia de la defensa e investigación de enfermedades raras.

Mientras tanto, Marc Yale, Coach de Salud de Pares Senior de IPPF, y Kate Frantz, Gerente de Programas de Conciencia, celebraron eventos de RDD en Washington, DC. Marc asistió a la presentación especial de NORD del nuevo documental "Banner on the Moon". Los pacientes, cuidadores, grupos de defensa y organizaciones de pacientes vieron la inspiración de Cindy Abbott. Cindy lleva una pancarta de NORD con ella en varias aventuras para difundir la conciencia de las enfermedades raras. Estos incluían desafiarse a sí misma para escalar el Monte Everest y participar en el 1,000-mile Alaskan Iditarod. La perseverancia y el compromiso de Cindy para vivir la vida al máximo fueron muy inspiradores.

Kate y Marc asistieron a la Convención Anual de la Asociación Americana de Estudiantes de Medicina. Dos pacientes de P / P, Liz Starrels y Mimi Levich, compartieron sus historias de P / P. Muchos estudiantes nunca habían oído hablar de P / P, o solo lo recordaban brevemente de sus libros de texto. Esta fue una oportunidad maravillosa para difundir la conciencia y alentar a los estudiantes de medicina a "poner P / P en su radar".

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Marc representó a la comunidad P / P en la conferencia de Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA). Hubo una descripción general de la Iniciativa de curas del siglo 21st (http://energycommerce.house.gov/cures), que muchos creen que es la mayor esperanza de la comunidad de enfermedades raras para tratamientos nuevos y emergentes.

Marc también se reunió con varios miembros del Congreso y expertos legislativos en salud para alentar su apoyo a la extensión de productos huérfanos y la Ley de curación y tratamiento acelerado de 2015, HR 971. Esta legislación rediseñaría los medicamentos existentes para enfermedades raras, permitiendo a los pacientes un mayor acceso a tratamientos vitales.

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Marc asistió a un simposio celebrando los esfuerzos de investigación de enfermedades raras a través de NIH, el Gobierno Federal y toda la comunidad de defensa.

Hay más de enfermedades raras 7,000. 1 en 10 Los estadounidenses están afectados y 95% de estas enfermedades no tienen un tratamiento aprobado. La Semana de las Enfermedades Raras y el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para que la comunidad de Pénfigo y Penfigoide sea escuchada al abogar por usted y por los demás.

Si tiene preguntas sobre la legislación actual o si desea información sobre cómo puede participar, comuníquese con marc@pemphigus.org.