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En enero 2013 a mi esposo le diagnosticaron cáncer de próstata. Afortunadamente, después de la cirugía, no tenía cáncer. Pero en mayo 2015 todo nuestro mundo pareció ponerse patas para arriba cuando llegó a casa con una llaga muy inusual en la boca. Temiendo que el cáncer hubiera regresado, Tony fue a ver a nuestro médico de familia y fue enviado de inmediato a un cirujano oral para una biopsia. Él tuvo los resultados en cuestión de días, pero el brote se extendió como un reguero de pólvora.

Foto de Rudy Soto con su familia.

Mi nombre es Rudy Soto. Soy del gran estado de Texas y he vivido allí toda mi vida. Estoy casado con una mujer maravillosa, Jennifer, quien es mi mayor apoyo. Tenemos cuatro hijos increíbles: dos niñas y dos niños que tienen edades comprendidas entre 5 y 23. Mi lema es Can not Grind Me Down, que adquirí después de haber logrado la remisión en noviembre de 2016.

Si sufre lesiones orales, ¿cómo puede asociarse con su proveedor de atención dental para obtener un diagnóstico definitivo? Una revisión minuciosa de sus síntomas es crítica. Asegúrese de que su dentista o higienista dental escuche con atención y le haga preguntas detalladas sobre sus inquietudes, tales como. . .

En algún momento, el público en general llegó a creer que los médicos saben que siempre tienen la razón, nunca están equivocados. Muchos de nosotros conocemos médicos que también parecen creer esto. Claramente, y afortunadamente, no todos los médicos se sienten de esta manera.
Sin embargo, estamos poniendo nuestras vidas en sus manos, y ¿qué podría ser más importante que eso? Me atrevería a decir que la mayoría de las personas, especialmente las que padecen enfermedades crónicas raras, tienen doctores que aman absolutamente y confían plenamente en su experiencia. Mientras tanto, otros no son tan afortunados y creen que tienen opciones limitadas de médicos con ciertas enfermedades.

Como una de esas personas cuyo diagnóstico inicial tardó casi un año en hacerse bien, y que se envió a todo tipo de "especialistas", descubrí que muchos de los profesionales eran buenas personas. Sin embargo, muchos no tenían ni idea después de realizar una biopsia (probablemente porque se envió a un laboratorio para la prueba equivocada). Creo que algunos de ellos se sintieron mal al respecto. Aún así, simplemente me siguieron enviando a otros especialistas, en su mayoría orales, pero nadie pareció estar al tanto.

Como profesional, pasé años trabajando con, o paralelamente a, muchos otros médicos profesionales que también se vieron frustrados. Nunca me dijeron que mis síntomas eran psicosomáticos o psicológicos por aquellos que me conocían. Debido a que mi boca y mi garganta estaban prácticamente en carne viva, no podía comer ni beber muchas cosas. Perdí peso (tal vez 13 libras después de un año, que para mí es mucho) y al menos dos médicos pensaron que tenía anorexia, a pesar de que estaba claro lo difícil que era para mí comer y tragar. Estaba particularmente desconcertado por dentistas, cirujanos orales, endodoncistas, periodoncistas e incluso patólogos orales que no podían reconocer lo que estaba pasando en mi boca. La piel y la sangre literalmente se caían y mi boca era horrible de ver, ¡un desastre total!

No solo me desanimé en las citas, sino que también me sentí frustrado por el tiempo que me había alejado de mi medio de vida. Estos especialistas que no me conocían parecían pensar que tenía un trastorno alimentario. Rápidamente disipé esa noción, les dije que no se les pagaría por perder el tiempo, y me fui rápidamente asegurándome de llamar a mi compañía de seguros para detener cualquier pago por servicios no provistos. Fue sobre el principio para mí. Creo que una persona no puede saber todo, soy el primero en admitirlo.

Soy delgada por naturaleza, tan delgada que la primera vez que estaba en el rango "normal" fue cuando estaba dando a luz. Aún así, con todo el esfuerzo que puse para mantener el peso, seguí perdiendo peso. ¿Hay alguien con estas enfermedades que no haya pasado por esto? Incluso para aquellos que tienen sobrepeso desde el comienzo, la pérdida inicial de peso con los síntomas orales tiene que ser traumática.

Mi proveedor de atención primaria (PCP), un internista, era alguien que conocía desde que vivíamos juntos en el hospital donde trabajábamos. Trabajamos bien juntos y compartimos un respeto mutuo con una buena relación antes de todos mis síntomas "nuevos" y "misteriosos". Él no tenía absolutamente ninguna idea de lo que estaba pasando, pero nunca pareció entender la gravedad de mi situación, o que era una afección médica frente a una cuestión dental.

Recordé que escribí algo en mi diario y le dije: "No sé qué me pasa, pero de alguna manera mi sistema inmunitario se ha visto comprometido". Cerca de seis meses después de mis síntomas, le dije que me iba a morir si no lo hacía. t resolverlo. Él no estaba convencido. Dijo que estaba siendo dramático, que no era como yo. Le dije que ya había escrito mi obituario con solo la fecha y la causa de la muerte en blanco. Creo que eso lo llevó al límite porque estaba 100% seguro de ese resultado final.

Como paciente y como proveedor, creo firmemente que todos conocemos nuestro propio cuerpo mejor que cualquier otra persona. También creo que debemos aprender a "escuchar" con más atención lo que nuestros cuerpos nos pueden estar diciendo, independientemente de si asistimos a la facultad de medicina o no.
Me llevó más de nueve meses obtener el diagnóstico correcto. Era de un dermatólogo, aunque todavía completamente en mi boca en ese momento. Se rió de mí cuando cortésmente dije que había venido por otra razón y que el problema parecía solo oral y esofágico. Ella me dijo que su padre era un dentista jubilado, pero que mis síntomas eran definitivamente dermatológicos. Estaba segura de que era uno de los tres diagnósticos específicos que no estaban previamente en mi lista. Ella tomó otra biopsia y la envió para el trabajo de laboratorio correcto. A instancias mías, el laboratorio también consiguió mi biopsia previa (realizada seis meses antes), que resultó ser, como se vio después, un caso de pénfigo en un libro de texto. Si esos otros "especialistas" hubieran hecho las pruebas adecuadas en las biopsias originales, mi diagnóstico habría llegado mucho más rápido, y tal vez mis encías estarían más intactas y ¡no me faltarían algunos dientes!

Regresé con un cirujano oral en particular para recuperar mis registros y lo vi correr literalmente (sí, ¡correr!) A su oficina y cerrar con llave su puerta hasta que salí de la oficina CON mis registros. Me aseguré de que su oficina supiera que volvía con el único propósito de obtener esos registros. Creo en hacer mi propia diligencia debida y recopilar los hechos (modelo cognitivo) antes de considerar las opciones.

A menudo pienso en 2002 y en mi médico de atención primaria que no creía que mis problemas fueran demasiado serios o que amenazaran la vida. Recuerdo haber ido a la biblioteca médica del centro médico de la universidad e investigar todo lo que podía encontrar. Recuerdo haber hablado con el dermatólogo y cuando mi médico de atención primaria finalmente creyó el diagnóstico. Sé que mi PCP sabía lo decepcionado que estaba. De acuerdo, pasaron otros siete años para diagnosticar mi caso del síndrome de Sjögren, lo que finalmente me explicó la mayoría de los síntomas no relacionados con la pénfigo que estaba experimentando. El Sjögren fue diagnosticado por un reumatólogo especializado en lupus. Le dije que o era totalmente psicosomático o que definitivamente estaba ocurriendo algo más. Afortunadamente, tomó las medidas adecuadas. Esa fue una verdadera bendición. Creo que hay muchos médicos que realmente escuchan a sus pacientes y ven "personas enteras" y no solo síntomas o enfermedades. Estos son los doctores que busco, y uno que intento ser en mi propia práctica de psicología.
Dejé mi PCP original poco después del diagnóstico PV. Después de algunos otros intentos no exitosos para encontrar el proveedor de cuidado adecuado, encontré uno después de cambiar de compañía de seguros. Incluso encontré un ginecólogo que realmente conocía la enfermedad en caso de que me afectara por debajo del cinturón. Estoy contento con mi equipo de tratamiento actual porque trabajamos bien juntos como paciente / médico. Algunas personalidades simplemente no parecen funcionar juntas. He permanecido bajo el cuidado de mi reumatólogo durante varios años y no tiene problemas para tomar decisiones con la colaboración de un dermatólogo y un experto.
Nosotros, como pacientes, somos muy afortunados de que haya expertos dispuestos a dedicar tiempo y experiencia. Nunca tomo esto por sentado, especialmente porque no puedo tomar prednisona. Si no fuera por un tratamiento sistémico alternativo en el que solo unas pocas personas creyeron cuando me diagnosticaron, creo que no estaría aquí hoy. Si no fuera por el generoso tiempo de estos especialistas y expertos hablando a larga distancia con mi médico local (sin cargo adicional para mí) y con un médico local que estaba dispuesto a pedir ayuda, mi vida hubiera terminado dolorosamente más de 10 años. hace. No ha sido un camino fácil, pero soy decidido y tenaz, lo que me ha servido bien a lo largo de los años. He estado muy satisfecho con mi PCP, al que he estado viendo durante varios años. Ella definitivamente "escucha" y respeta a sus pacientes.

Sorprendentemente, hace aproximadamente un mes, de la nada, recibí una muy buena carta de mi PCP original a la que no había visto en casi 11 años. Sabía que todavía practicaba en la ciudad, pero nuestros caminos no se han cruzado, excepto el hecho de compartir unos pocos pacientes que necesitaban la coordinación de la atención. En su carta hizo una pequeña charla y también parecía saber cómo estaba y sobre mi otro diagnóstico. Fuera de la vista, pero no fuera de la mente! Me hizo saber que creía que yo era una persona fuerte y estaba seguro de haber formado un equipo de médicos competentes. Luego, sorprendentemente, básicamente me hizo saber que sentía que me había "fallado", pero que creía que su fracaso conmigo lo había ayudado a mejorar su atención con otros pacientes. ¡GUAUU! Me sentí honrado y me sentí tan poderoso.

Esta carta fue muy refrescante y muy tranquilizadora para mí. He aprovechado varias oportunidades para presentar educación continua sobre pénfigo a la escuela dental local. Esta carta me ha dado HOPE y REASEGURO de que nuestros mensajes se transmiten. Sí, todos tenemos la capacidad de fortalecer la conciencia y educar: no tiene que ser una audiencia masiva, pero cada profesional alcanzado marca la diferencia.

A medida que la Fundación avanza con nuestra Campaña de sensibilización, es mi más ferviente esperanza que no importa cuán frustrado y enojado pueda estar usted de obtener cada uno si continúa enseñando y educando a los profesionales médicos sobre diagnósticos y tratamientos tempranos.

¡Simplemente no te rindas!
Esa mentalidad conduce a algo llamado "impotencia aprendida", lo que lleva a un sistema de creencias fundamentales que no importa lo que hagas, nada hará ninguna diferencia. Esto conduce a una depresión mayor.
Sigue adelante. Avanzar Todos ustedes pueden hacer la diferencia. ¡Todos nosotros podemos!

¿Qué tan maravilloso es eso?

El eritema multiforme (EM) es un desorden inmune poco común que se presenta con lesiones cutáneas o de la mucosa o ambas. En el EM asociado al virus del herpes simple (VHS), se cree que los resultados son el resultado de la reacción inmune mediada por células contra las células virales positivas al antígeno que contienen el gen de la ADN polimerasa del VHS (pulg) La lesión objetivo, con zonas concéntricas de cambio de color, representa el hallazgo cutáneo característico visto en este trastorno. Aunque EM puede ser inducido por diversos factores, la infección por VHS sigue siendo el factor de incitación más común. Las pruebas histopatológicas y otras investigaciones de laboratorio pueden usarse para confirmar el diagnóstico de EM y para diferenciarlo de otros imitadores clínicos. Los imitadores de EM incluyen urticaria, síndrome de Stevens-Johnson, erupción fija de fármacos, penfigoide bulloso, pénfigo paraneoplásico, síndrome de Sweet, síndrome de Rowell, erupción lumínica polimorfa y vasculitis cutánea de vasos pequeños. Debido a que la gravedad de la enfermedad y la afectación de la mucosa difieren entre los pacientes, el tratamiento debe adaptarse a cada paciente, con una consideración cuidadosa del riesgo de tratamiento frente a los beneficios. La afectación cutánea leve de EM puede tratarse principalmente con el objetivo de lograr una mejoría sintomática; sin embargo, los pacientes con EM recurrente asociado a VHS y EM recurrente idiopática requieren tratamiento con profilaxis antiviral. Es posible que se requiera hospitalización para pacientes con afectación grave de la mucosa que causa una ingesta oral deficiente y un posterior desequilibrio de líquidos y electrolitos. Con esta revisión, nos esforzamos por brindar orientación al dermatólogo en ejercicio en la evaluación y el tratamiento de un paciente con EM.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract