Archivos de etiqueta: Educación

Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

Educadora de pacientes Hannah Heinzig en UMKC

El final del año es un buen momento para mirar hacia atrás en nuestros programas y evaluar el progreso que hemos realizado para reducir los retrasos en el diagnóstico de pénfigo y penfigoide. Nuestros educadores de pacientes continuaron llegando a más y más estudiantes de odontología en escuelas de todo el país.

Trabajar para la IPPF ha sido algo que he estado interesado en hacer durante unos cinco años, desde que mi pénfigo vulgar finalmente quedó bajo control. Desde el primer contacto con la Fundación, supe que este es un grupo increíble de personas. Estoy orgulloso de la manera en que nuestra comunidad se reúne y se reúne por los demás; es increíble cómo nos preocupamos sinceramente el uno por el otro.

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

Jack Sherman 7

Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte

¡Saludos de la temporada! Es esa época del año otra vez y aquí en la oficina nos estamos preparando para 2014. Pero todavía nos queda otro mes, ¡y eso significa terminar 2013 con un golpe!

Kate Frantz se está instalando y poniendo en marcha la Campaña de Conciencia; Monique Rivera ha estado ocupada procesando donaciones y manteniendo la información fluyendo; Kevin Cruz ha estado trabajando en manuales para pacientes y cuidadores; Isaac Silva ha estado haciendo un poco de trabajo en el sitio web mientras aprendía más sobre el IPPF; Marc Yale y los entrenadores de salud de pares han estado ayudando a los pacientes a un ritmo sorprendente; y el Consejo de Administración y nuestro Consejo Asesor Médico continúan siendo fundamentales para configurar nuestro futuro.

Recaudación de fondos de vacaciones 2013. Esta temporada de recaudación de fondos es más corta de lo habitual, con la caída de Acción de Gracias donde lo hizo, pero hasta ahora este ha sido uno de nuestros mejores esfuerzos en los últimos años. Junto con los seguidores por primera vez como Rana, Hartmut, Chris, Patricia y Bob, ha sido genial ver los nombres de seguidores de hace mucho tiempo como Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese. y docenas de otros que continúan apoyando nuestro importante trabajo. Si no ha donado todavía hay tiempo. ¡Y asegúrese de fechar su cheque en consecuencia para que obtenga su deducción de impuestos 2013!

Conciencia y educación. Si te perdiste el rumor de agosto en Facebook, Rebecca Oling y la doctora Animesh Sinha, miembros de MAB, fueron huéspedes de Good Morning New Haven (Connecticut) hablando de pénfigo, penfigoide y IPPF. Siguió con un viaje a Houston, Texas, para participar en una sesión de video de una hora 4 para IPPF que se agregará a la Biblioteca Giving (www.givinglibrary.com). Además, explora el mundo para educadores de pacientes, ayuda a las personas en Facebook, viaja para sentarte con pacientes y sus familias, trabaja a tiempo completo, y "mamá, esposa, hija y hermana" y puedes ver por qué Rebecca es mi héroe.

¿Qué consigues que alguien convierta 20? ¿Qué tal una fiesta en Chicago? IPPF celebra su 20th aniversario en 2014 y estamos planeando una noche de comida, amigos y diversión en la 2014 Patient Conference. El sábado por la noche (26 de abril, 2014) únase a nosotros para la cena, nuestros Premios Anuales y un homenaje de aniversario seguido de un evento de recaudación de fondos de Noche de Casino. ¡Más información estará disponible pronto! Los ingresos van directamente a nuestros programas de Soporte al Paciente. Si estás en Chicago, ¡espero verte allí!

2014 está ahora un par de minutos más cerca de lo que era antes de leer esta carta. Con el Mes de Concientización sobre Enfermedades Autoinmunes, Día de las Enfermedades Raras, Pénfigo y Penfigoide, Educación y Conciencia (Nueva Jersey ... ¡venga a NJ SJR77!), 17th Annual Patient Conference, y más en el horizonte - ¡necesitamos su ayuda! Si está interesado en difundir la palabra y la misión de la IPPF, ¡llámeme o envíeme un correo electrónico y hagámoslo juntos!

Gracias, Felices Fiestas, y de mi familia a la tuya - ¡Feliz Año Nuevo!