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Por Rebecca Berman, Janet Segall y Jean-Claude Bystryn, MD de The National Pemphigus Foundation y The Ronald O. Perelman Department of Dermatology, New York University School of Medicine, Nueva York, NY. Febrero 17, 1999

Como muchos de ustedes saben, recientemente realizamos una encuesta de personas con pénfigo para descubrir 1) qué tratamientos fueron los más utilizados, 2) que parecían ser los más efectivos, y 3) que con mayor frecuencia se asociaron con efectos secundarios. La encuesta se realizó por medio de un cuestionario incluido en el número de otoño 1998 del boletín de la Fundación Nacional de Pénfigo, el Trimestral. El cuestionario también se envió a todas las personas que respondieron a un aviso en el sitio web de NPF. Se recibió un total de respuestas de 110. Este número es impresionante, teniendo en cuenta la rareza del pénfigo. Agradecemos a todos los participantes por su colaboración.

Por Jennifer Romero, trabajadora social clínica con licencia

Si usted es una persona con pénfigo cuya condición es lo suficientemente grave como para impedirle realizar cualquier actividad laboral remunerada, podría ser elegible para recibir asistencia de la Administración del Seguro Social (SSA).

El pénfigo se describe en la publicación de la SSAU n. ° 64-039 Evaluación de la discapacidad de la Seguridad Social, sección 8.03 (página 58), listado de impedimentos elegibles. El lenguaje que utiliza la SSA es: "Pénfigo, eritema multiforme bulloso, penfigoide bulloso, dermatitis herpética-formis". Con lesiones extensas que no responden al tratamiento prescrito ".