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Tener una enfermedad rara como pénfigo o penfigoide puede hacerle sentir que ha perdido el control de su vida. Después de ser diagnosticado, puede experimentar miedo, confusión y puede que no tenga claro su futuro. Incluso puede sentirse impotente, vulnerable y a merced de los demás. Su autoestima puede verse comprometida junto con su sistema inmune. La ansiedad o el estrés que puede traer puede ser abrumador. La buena noticia es que estos sentimientos son normales y, lo que es más importante, ¡realmente tienes el poder de mantener el control!

Aquí hay algunos consejos sobre cómo mantener la calma y mantener el control:

1. Ofrezca ayuda a los demás: esto le ayudará a mantener su enfermedad en perspectiva.

2. Encuentre el "lado positivo" en cada situación: siempre hay algo positivo que ganar

3. Respeta y acepta que no puedes controlarlo todo. ¡Cuanto antes te des cuenta de esto, mejor!

4. ¡No seas una víctima, se un contendiente!

5. Siéntete orgulloso de ti mismo, cada día es un paso en la dirección correcta

6. Aprende sobre tu enfermedad - el conocimiento es poder

7. Sé autodeterminado, eres el amo de tu destino.

8. Habla por ti mismo - ser escuchado construye afirmación

9. Considera cómo tu enfermedad te ayudará a crecer como individuo

10. ¡No tenga miedo de pedir ayuda y apoyo!

No estás solo en esto y hay muchos pacientes que están experimentando las dificultades que estás atravesando. Si contactas a otros a través del IPPF, descubrirás que realmente tienes el control y que junto con otros pacientes como tú tenemos el poder de superar esta enfermedad.

¿No estás seguro de cómo conectarte con otros? Simplemente “¡Pregúntale a un entrenador!” Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!