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La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) y toda la comunidad de pénfigo y pénfigo quisieran agradecer al Comité de Energía y Comercio de la Cámara por su aprobación no partidista el día de ayer de la 21st Century Cures Act por una votación 51-0.

Esta legislación tiene una importancia importante para nuestra comunidad, ya que ayudará a modernizar y personalizar la atención médica, apoyar la investigación de enfermedades, fomentar la innovación y mejorar el acceso del paciente al tratamiento. El proyecto de ley, de un año de duración, fue defendido por el presidente del comité, Fred Upton (R-MI) y la representante Diana DeGette (D-CO).

HR 6, la 21st Century Cures Act, ha sido enviada a la Cámara de Representantes o al Senado para su plena consideración. IPPF lo insta a ponerse en contacto con sus Representantes y pedirles que respalden esta legislación.

El Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP) está trabajando actualmente en su propia versión de la iniciativa denominada Liderazgo de los Estados Unidos en la Innovación Médica para Pacientes, dirigida por el Presidente Lamar Alexander (R-TN). La IPPF lo mantendrá al tanto de los últimos acontecimientos a medida que ocurren, pero también lo invitamos a comunicarse con los siguientes Senadores para expresar la urgencia de crear una legislación que los beneficie a usted y a todos los pacientes con enfermedades raras.

Republicanos por rango
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demócratas por rango
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Para obtener información sobre 21st Century Cures, vaya a: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Para obtener información sobre el Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP), vaya a: http://www.help.senate.gov/

Si desea involucrarse más en la defensa de pénfigo y penfigoide, comuníquese con Marc Yale, Coach de salud de pares marc@pemphigus.org.

Gracias por su apoyo!

Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico inmediatamente.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que le realicen una biopsia para confirmar el brote. Hay muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe estar seguro de que es lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de su actividad de la enfermedad en un registro, esto le ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada semana 4-6. Si tiene un brote agresivo, es posible que deba ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con el IPPF y hable con un asesor de salud de pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su destello.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

Jack Sherman 7

Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte

Cuando experimenta actividad de la enfermedad en la boca puede ser bastante incómodo. Los pacientes pueden experimentar ampollas en cualquier lugar dentro del área oral: dentro de las mejillas, parte superior e inferior de la lengua, techo de la boca y hasta donde está la úvula. Las encías también se pueden pelar.

Tragar puede ser difícil. Si esto ocurre para usted, se recomienda tener algo suave. Por ejemplo, batidos, yogur, puré de papas, crema de trigo, etc. Se recomienda evitar los cítricos, ya que pueden agitar sus lesiones orales.

Si sus encías se están pelando, pregúntele a su dermatólogo si le puede recetar un corticosteroide tópico. También se puede prescribir un enjuague bucal mágico.

Trate de no usar enjuagues bucales a base de alcohol ya que puede ser incómodo para sus lesiones. Las pastas de dientes suaves como Sensodyne o Toms of Main pueden ser demasiado duras. Si esos productos son irritantes para sus lesiones, intente utilizar el método anticuado de usar una pasta de bicarbonato de sodio y agua.

No se recomienda el uso de pajas si tiene brotes en la boca ya que esto puede irritarlos.

La IPPF sugiere que lleve un diario de alimentos, de modo que si ocurre un ataque, puede mirar la lista de alimentos que ha consumido antes del brote y determinar qué alimento o especia podría ser el culpable.

Mantenga sus encías lo más saludables posible usando un waterpik a baja velocidad y use un cepillo de dientes muy suave. Los chequeos dentales regulares deben continuarse de manera normal y, si va a realizarse algún trabajo dental, informe a su dermatólogo. Dependiendo del nivel de actividad que tenga y de los medicamentos que esté tomando, su dosis puede aumentar unos días antes y unos días después del procedimiento. Avise a su dentista de esto, también.

Recuerda, cuando nos necesites estamos en tu esquina!

Mei Ling Moore - Entrenador de salud entre pares

Con el pénfigo y el penfigoide, las lesiones orales dolorosas ocurren con frecuencia en la boca y la garganta. Esto causa dificultad al beber o comer alimentos sólidos. Reconozcámoslo, ¡puede ser doloroso! Evaluar su tolerancia individual a los alimentos y aceptar lo que está comiendo le permitirá comprender mejor qué alimentos comer y qué alimentos evitar. Para muchos pacientes P / P, los alimentos altamente condimentados, ácidos o salados son irritantes. Al igual que los alimentos que son secos, pegajosos o abrasivos porque pueden ser difíciles de tragar. Las temperaturas extremas de líquidos o sólidos, como el helado o el chocolate caliente, pueden causar dolor en algunos. En el caso de llagas bucales graves, recomiendo usar una licuadora o procesador de alimentos. Aquí hay algunos consejos útiles para recordar:

  • Bebe líquidos a través de una pajita.
  • Cocine los alimentos gruesos o duros, como los vegetales, hasta que estén suaves y tiernos.
  • Suavice o humedezca los alimentos sumergiéndolos en salsas picantes o crema.
  • Beba una bebida cuando trague alimentos sólidos.
  • Coma comidas pequeñas con más frecuencia en lugar de una comida grande.
  • Enjuague su boca con agua mientras come (o use agua, peróxido o Biotene después).

• Eliminar alimentos y bacterias para promover la curación.

Tener lesiones orales puede presentar muchos desafíos, incluyendo; manejo del dolor, higiene oral, ingesta nutricional y su salud general. Hable con su médico sobre formas de ayudar a aliviar el dolor. También asegúrese de que controle sus niveles de azúcar en la sangre si está tomando esteroides sistémicos. No olvide informar a su dentista sobre su afección y solicite precaución cuando lo trate. Si tiene dificultad para tragar, o se encuentra asfixiándose frecuentemente con alimentos, hable con su médico. Es posible que desee solicitar ser visto por un otorrinolaringólogo para ayudar a determinar el alcance de la actividad de su enfermedad. Con el pénfigo y el penfigoide, la boca es una de las áreas más difíciles de tratar y requiere la debida diligencia. Cambiar su comportamiento y sus hábitos puede ser el mayor "dolor", pero finalmente valdrá la pena. Si necesita ayuda, aliento o sugerencias ... simplemente "¡Pregúntale a un entrenador!"

¿Puedes creer que la temporada de vacaciones de 2012 está a pocas páginas del calendario? Apenas recuerdo el comienzo del verano, y mucho menos terminar en unas pocas semanas. Pero aquí estamos en septiembre y el torbellino de actividades en nuestra comunidad nos ha mantenido ocupados. La IPPF tiene un nuevo hogar y nuestra buena amiga y fundadora de la IPPF, Janet Segall, nos visitó. A ella le gustó la atmósfera y el alojamiento y me pidió que saludara a todos, así que "Janet dice: '¡Hola a todos!'" El Comité de Recaudación de Fondos de IPPF ha tenido éxito en conseguir fondos para nuestra Campaña de Concientización (vea la página 8). Dado que la mayoría de los pacientes con P / P tienen lesiones orales, este programa de concientización de tres años se dirige a los dentistas en entrenamiento y en la práctica con la esperanza de reducir el tiempo de diagnóstico del ciclo de cinco médicos, 10-mes a una sola visita (tal vez dos) durante Los primeros meses. ¡Sigan con el gran trabajo, Equipo! Nuestro registro es clave para desbloquear los misterios del pénfigo y del pénfigo.

La información que tenemos es convincente, pero más información es mejor. Les pido a cada uno de ustedes que tomen minutos 15 y completen el Registro. Necesitamos POCAS MÁS DE 300 para superar a los participantes de 1,000 y brindarles a los investigadores una mejor comprensión de P / P. Su información de contacto NUNCA se comparte y cuando miramos las respuestas, todo lo que vemos es un número, no un nombre; Un estado / provincia, no una dirección. ¿Nos puedes ayudar a pasar 1,000 en el próximo número? Creo que puedes en www.pempihgus.org/registry. La Conferencia de Pacientes 2013 (anteriormente la Reunión Anual de Pacientes / Médicos) se llevará a cabo en San Francisco, en abril 26-28, 2013. El Comité de Planificación está buscando capitalizar el éxito en Boston, y creemos que San Francisco es el lugar para hacerlo. Si nunca ha estado en el Área de la Bahía, no hay mejor momento que April 2013. Y si vive en el Área de la Bahía, únase a nosotros en Stanford September 29, 2012 para la Reunión del Grupo de Apoyo del Área de la Bahía (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). La recaudación de fondos para las fiestas se preparará en un par de meses y estoy desafiando a todos y cada uno de ustedes a encontrar una persona que coincida con su donación. Imagínese si la gente de 2,000 le diera solo $ 50, y su único amigo le dio $ 50. Estas donaciones nos brindarán la oportunidad de tener más asesores de salud de pares para responder a sus preguntas, más material informativo para consultorios médicos, más material educativo para pacientes, y la lista continúa ... pero necesitamos su ayuda para hacer que 2013 sea más grande y apueste. - ter que 2012. Y no olvide que ahora puede dar una cantidad mensual que se deduce automáticamente de su tarjeta de crédito. ¿Qué tal si le das $ 25 al mes en lugar de $ 100 a la vez? Es igual de fácil y tiene un gran impacto para nosotros, ¡y una mayor deducción de impuestos para usted! Siempre puede hacer una donación en línea en www.pemphigus.org/donate. Gracias por su continuo apoyo y esperamos que disfrute este problema.