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En septiembre 9, 2014, los miembros de IPPF viajaron a Capitol Hill en Washington DC para hablar con los miembros de su congreso local sobre la legislación que afecta a la comunidad de pénfigo y pénfigo.

Marc Yale, entrenador principal de salud, y la coordinadora de servicios al paciente, Noelle Madsen, hablaron con seis miembros de la Cámara de Representantes de California y con las senadoras Barbara Boxer y Diane Feinstein. Marc y Noelle buscaron apoyo para la Declaración de derechos de los participantes de Medicare Advantage de 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Los planes Medicare Advantage están eliminando a los dermatólogos (y otros médicos especializados) de sus redes. Esto da a las compañías de seguros la capacidad de eliminar a los médicos que prescriben tratamientos vitales, pero costosos, para los pacientes con pénfigo y pénfigo. Como paciente o cuidador, usted ya sabe lo difícil que puede ser encontrar un médico que pueda tratar la P / P. Imagina tener a ese médico retirado de tu seguro. Esto sería extremadamente perjudicial para la calidad de atención actual del paciente.

Marc y Noelle también discutieron la Ley de Acceso a Tratamientos para Pacientes de 2013 (HR 460). Este proyecto de ley aumentaría la financiación de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en $ 1.3 mil millones. Mientras más fondos obtenga el NIH, más investigación se puede hacer para enfermedades raras como el pénfigo y el pénfigo. Este proyecto de ley también evitaría que las compañías de seguros aumenten los costos de tratamiento de "nivel cuatro". Muchos tratamientos con pénfigo y pénfigo se consideran de nivel cuatro, y el aumento de los costos de estos tratamientos podría afectar negativamente la calidad de la atención.

La IPPF considera que estas leyes son extremadamente importantes para la comunidad de pénfigo y pénfigo. Le instamos a ponerse en contacto con sus representantes y senadores para solicitar su apoyo a estos proyectos de ley.

Si tiene preguntas sobre estos u otros asuntos legislativos, comuníquese con IPPF a advocacy@pemphigus.org, o llame a Noelle Madsen a la extensión 855-4PEMPHIGUS 105.

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Congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th)

En marzo, 28, 2012 en asociación con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes Autoinmunes (NCAPG, por sus siglas en inglés), la IPPF copatrocinó una sesión informativa en el Congreso titulada “El impacto multigeneracional de la enfermedad autoinmune: la crisis de salud silenciosa de Estados Unidos” con expertos en el tema.

La IPPF se complace en anunciar que la congresista Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) está patrocinando un proyecto de ley bipartidista que establecerá un comité de coordinación interdepartamental de enfermedades autoinmunes, y cuenta con el apoyo total de los líderes de la Cámara. El proyecto de ley es excelente y establecería un comité de muy alto nivel denominado Comité de Coordinación Interdepartamental de Enfermedades Autoinmunes (ADICC). El Comité tendría la responsabilidad de desarrollar criterios que se utilizarán para definir e identificar enfermedades autoinmunes, informar sobre el plan estratégico para enfermedades autoinmunes y hacer recomendaciones sobre educación y educación continua para profesionales de la salud en enfermedades autoinmunes. Si bien el financiamiento incluido no es mucho (poco más de $ 1 millones), se podrían agregar más fondos en los próximos años a medida que el ADICC haga recomendaciones presupuestarias en los siguientes años del marco de tiempo del proyecto de ley.

Me han dicho que no incluirán ningún lenguaje sobre una sola enfermedad y que el liderazgo de la Cámara también ha tomado la decisión de no apoyar ninguna enfermedad individual (no solo las autoinmunes) en ningún lenguaje legislativo. Por lo tanto, tendría mucho sentido unirse por detrás de este proyecto de ley que beneficiará a todas las enfermedades autoinmunes.

La Asociación Americana de Enfermedades Relacionadas Autoinmunes (AARDA, por sus siglas en inglés) recomendó que se incluya a la Administración de la Seguridad Social en el ADICC y está esperando escuchar si la Congresista está de acuerdo. A las organizaciones miembros de AARDA también les gustaría contar con algún lenguaje que apoye un estudio de los costos de atención médica (ahora algo desconocido) de las enfermedades autoinmunes y están trabajando juntos para hacer que esto sea una realidad.

El IPPF es un miembro de largo plazo de AARDA (www.aarda.org) y el NCAPG. Esta es una gran oportunidad para trabajar juntos en beneficio de todas las enfermedades autoinmunes. El IPPF mantendrá a los miembros informados sobre el progreso de este proyecto de ley. No dude en ponerse en contacto con sus representantes de los EE. UU. Y hágales saber que respalda este proyecto de ley.

Congreso (www.congress.gov) | Cámara de Representantes (www.house.gov)