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La IPPF ha mantenido una sección de "Noticias e información" durante muchos años. El lanzamiento de PemPress señala una nueva era en la forma en que compartimos información con nuestra comunidad. Nuestro objetivo principal es aumentar el conocimiento público de IPPF y nuestros programas y servicios, mientras proporcionamos a los pacientes de P / P información que mejora su calidad de vida.

¿Qué es el penfigoide cicatricial?

El penfigoide cicatricial es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por lesiones ampollosas en las membranas mucosas. También es llamadopenfigoide de la membrana mucosa benignaopenfigoide oral. Las áreas comúnmente involucradas son la mucosa oral (revestimiento de la boca) y la conjuntiva (membrana mucosa que recubre la superficie interna de los párpados y la superficie externa del ojo). Otras áreas que pueden verse afectadas incluyen las fosas nasales, el esófago, la tráquea y los genitales. A veces, la piel también puede estar involucrada en donde se pueden encontrar lesiones ampollosas en la cara, el cuello y el cuero cabelludo.

El penfigoide cicatricial de Brunsting Perry es una rara variante en la que aparecen cultivos localizados de ampollas recurrentes dentro de las placas urticarianas, generalmente en la cabeza y el cuello. Las ampollas pueden explotar y producir placas y cicatrices con costra de sangre.

¿Quién recibe el penfigoide cicatricial?

El penfigoide cicatricial es predominantemente una enfermedad de los ancianos con una incidencia máxima de aproximadamente 70 años. Sin embargo, se han informado casos de infancia. Parece ser el doble de frecuente en mujeres que en hombres.

¿Cuáles son los signos y síntomas del penfigoide cicatricial?

Sitio Caracteristicas
Ojo
  • Sensación de aspereza o dolor
  • Conjuntivitis
  • Las lesiones se forman, se erosionan y cicatrizan para dejar tejido cicatricial
  • Puede provocar problemas de visión o ceguera
Boca
  • Las ampollas se forman primero en las encías cerca de los dientes
  • El paladar, la lengua, los labios, la mucosa bucal, el piso de la boca y la garganta pueden verse afectados
  • Doloroso y hacer que sea difícil comer
  • Las lesiones que ocurren en la garganta (esófago, tráquea y laringe) pueden poner en peligro la vida
Skin
  • Se desarrollan ampollas en la piel en 25-30% de pacientes
  • Puede picar
  • Puede sangrar si está traumatizado
Nariz
  • La nariz sangra después de sonarse la nariz
  • Encostramiento que causa malestar
Genitales
  • Ampollas y erosiones dolorosas en el clítoris, labios, eje del pene, área perianal

¿Qué causa el penfigoide cicatricial?

El penfigoide cicatricial es una enfermedad ampollosa autoinmune, que básicamente significa que el sistema inmunológico de un individuo comienza a reaccionar contra su propio tejido. En este caso particular, los autoanticuerpos reaccionan con las proteínas que se encuentran en las membranas mucosas y el tejido de la piel, lo que produce lesiones ampollares. El sitio de unión parece estar dentro de los filamentos de anclaje que ayudan a la epidermis (capa externa de la piel) a adherirse a la dermis (capa interna de la piel).

Artículo completo deDermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

 

Recuerdo una de las primeras llamadas telefónicas que recibí de una mujer que vivía en el norte de California. Era 1995 y la Fundación acababa de comenzar. Ella había sido diagnosticada 30 años antes cuando era 19. Durante esos años de 30, nunca tuvo a nadie con quien hablar sobre su PV. Su esposo no quería hablar de eso. Ella no quería cargar a sus hijos con eso. Ella se sentía sola. Ella estaba muy feliz cuando nos encontró y finalmente pudo levantar su silencio sobre la enfermedad.

Y escuché muchas historias similares a lo largo de los años.

Debido a que esta es una enfermedad rara, encontrar información y apoyo a menudo es difícil. De vuelta en 1995, encontrar información sobre pénfigo / penfigoide fue casi imposible. Solo tenía que confiar en su médico para conocer las respuestas y, a menudo, los médicos ni siquiera lo sabían. Desde el advenimiento de Internet, hay mucha información pero puede ser confusa en cuanto a la información que necesita. Esta es la razón por la cual IPPF es tan importante. Además de dar a los pacientes información correcta, proporciona ayuda para comprender la información pertinente; proporciona apoyo emocional; y proporciona comodidad, todo ello por parte del personal y de muchos voluntarios maravillosos. Los voluntarios son una gran razón por la cual el IPPF todavía se fortalece después de tantos años.

Muchos de nosotros hemos estado en remisión por mucho tiempo, sin enfermedades ni drogas (o tal vez solo una pequeña dosis). Realizamos nuestras actividades diarias sin querer pensar en PV, BP, MMP ni en ninguna de las enfermedades con las que hemos aprendido a vivir. Pero hay muchas almas que recién han sido diagnosticadas o que van a ser diagnosticadas, o están lidiando con muchos problemas asociados con las enfermedades, incluso años después del diagnóstico. Podemos ayudar. Podemos ofrecer a las personas el apoyo que necesitan como voluntarios para el IPPF. Es importante para IPPF y para los pacientes poder conectarse con aquellos de nosotros que "hemos estado allí, hemos hecho eso". Mantenerse conectados tanto con IPPF como con los clientes puede ser tan beneficioso y significar mucho para muchos.
Tenemos una perspectiva inusual: hemos estado donde están. Sabemos qué funciona y qué no. Incluso si todos somos diferentes y nuestro nivel de actividad de la enfermedad es tan diferente, hay muchas experiencias que todos tenemos en común. Aquellos de nosotros en remisión pueden ser un regalo del cielo para las personas en su área que necesitan su ayuda. Con tan pocos de nosotros a nuestro alrededor, todos pueden proporcionar un cierto nivel de experiencia que ayudará a alguien a superar un mal día, un día aterrador o un "¡hey, hoy tuve un gran día!"
Una cosa que noté sobre ayudar a otros, también me ayudó. Aunque ya no tomo todas las drogas, de vez en cuando me da una lesión oral. Creo que la mayoría de nosotros en remisión probablemente sí. Por un momento, tal vez me preocupe si el PV está volviendo, pero sigo ocupando mi negocio por el día y lo olvido. Pero de todos modos, parece estar en el fondo de la mente. Cuando ayudo a otros, lo último en lo que pienso es en mi PV. Por alguna razón, ayudar a alguien más me ayuda a poner todo en perspectiva.

Sé que no todos pueden ser voluntarios ... pero todos podemos apoyar el IPPF de una forma u otra. Es una organización importante para todos nosotros si estamos en remisión, tenemos una pequeña cantidad de actividad, tenemos un pariente o un amigo con una de las enfermedades ampollosas, o simplemente queremos asegurarnos de que nadie tenga que sufrir solo con pénfigo o penfigoide.

 

El IPPF es importante para todos nosotros. Voluntario si puedes. Done cuando pueda Necesitamos asegurarnos de que la IPPF esté aquí para todos nosotros hoy, mañana y en el futuro hasta que tengamos una cura.