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Además de nuestra solicitud general de financiación NIH, hice hincapié en la importancia de la investigación de vanguardia sobre enfermedades raras y destacó la importancia de la Ley Abierta, que incentiva a las compañías farmacéuticas para que los tratamientos estén disponibles fuera de etiqueta.

Querida comunidad de pénfigo y penfigoide,

Se espera que la Cámara de Representantes vote sobre HR 6, la 21st Century Cures Act, la semana de junio 15th. La IPPF está exhortando a nuestra paciente comunidad a mostrar su apoyo unificado a esta legislación crucial al contactar a su representante hoy y pedirles que copatrocinen HR 6, la 21st Century Cures Act.

Este proyecto de ley incluye muchas disposiciones que podrían beneficiar a nuestra comunidad y a la comunidad de enfermedades raras en su totalidad, incluyendo:

  • Miles de millones en fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH)
  • Cientos de millones de dólares en nuevos fondos para la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
  • El indicador ACTO ABIERTO, que contiene incentivos que podrían duplicar el número de tratamientos de enfermedades raras
  • El indicador ACTO DE CURACIÓN, que requiere que las empresas publiquen políticas de acceso expandido
  • Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente
  • Es fácil. No esperes! Vaya a este enlace para hacer escuchar su voz: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Para aquellos que no estén familiarizados con una alerta de acción, aquí hay algunas instrucciones simples:
1. Haga clic en el enlace de arriba
2. Complete su dirección postal y código postal y haga clic en "tomar medidas"
3. Complete el resto de su información personal y un mensaje personal (opcional) sobre lo que significa 21st Century Cures para usted
4. Revise su mensaje y haga clic en "enviar"

Para obtener más información sobre 21st Century Cures, puede ir a: http://energycommerce.house.gov/cures

Para preguntas o si está interesado en involucrarse en la promoción de la comunidad de pénfigo y penfigoide, contáctese con Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015, continúa ganando amplio apoyo en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. La legislación lo hará; aumentar el desarrollo de la investigación a través de los Institutos Nacionales de Salud, mejorar el desarrollo de medicamentos centrado en el paciente, acelerar el proceso de aprobación de nuevas terapias médicas, proporcionar orientación sobre medicina de precisión, modernizar el proceso de ensayos clínicos, agilizar el acceso del paciente y agilizar los datos y la información de salud .

El IPPF lo insta a que envíe un correo electrónico a los siguientes Representantes del Congreso y les agradezca su apoyo en el copatrocinio de HR 6, la 21st Century Cures Act de 2015:

Nuevo copatrocinador: Rep. Jim Costa [D-CA16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Johnson [R-OH6]

Nuevo copatrocinador: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Nuevo copatrocinador: Representante Julia Brownley [D-CA26]

Nuevo copatrocinador: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Nuevo Cospo Nsor: Representante Rodney Davis [R-IL13]

Nuevo copatrocinador: Representante Cheri Bustos [D-IL17]

Nuevo copatrocinador: Representante Joseph Kennedy [D-MA4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Nuevo copatrocinador: Rep. Joaquín Castro [D-TX20]

Nuevo copatrocinador: Representante Barbara Lee [D-CA13]

Nuevo copatrocinador: Representante John Sarbanes [D-MD3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Nuevo copatrocinador: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Nuevo copatrocinador: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Nuevo copatrocinador: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Nuevo copatrocinador: Representante Adam Kinzinger [R-IL16]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Nuevo copatrocinador: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Nuevo copatrocinador: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Nuevo copatrocinador: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Haga clic en el enlace para ir a su sitio web de Representantes y póngase en contacto con ellos. Por favor use este carta de muestra para ayudar a escribir su correo electrónico.

Si tiene alguna pregunta o desea involucrarse más en la defensa de IPPF, contáctese con marc@pemphigus.org