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Como socio de registro de NORD IAMRARE ™, IPPF se enorgullece de compartir un nuevo libro titulado “El poder de los pacientes: informar sobre nuestra comprensión de las enfermedades raras” publicado hoy por la Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) y Trio Salud.

¿Sufre de limitaciones severas en sus actividades diarias debido a su enfermedad? Entonces se encuentra entre el 11% que puede realizar rutinas diarias normales de manera mínima. Y si sufre de alguna limitación en sus actividades diarias como resultado de su medicamento o tratamiento, se encuentra entre el 68% que dijo tener limitaciones leves, moderadas o graves. Lo sabemos porque más de 700 la gente nos lo dijo! El Registro de IPPF (www.pemphigus.org/registry) nos proporciona la información de la experiencia de diagnóstico y tratamiento del paciente. Con más datos, el IPPF estará en una posición influyente con los responsables políticos y los proveedores de seguros. Durante la reunión anual de 2012, el presidente de IPPF, Dr. David Sirois, dijo: “Lo que faculta a una organización es la información”. Esta simple declaración captura el objetivo de IPPF de promoción y concientización: proporcionar información a clínicos, investigadores y proveedores de seguros para obtener más información. Decisiones informadas con respecto a pacientes con pénfigo y pénfigo. El Dr. Sirois desafió a los asistentes a unirse al Registro. Ahora, te estoy pidiendo que hagas lo mismo: ÚNETE AL REGISTRO. Necesitamos tu ayuda. "Ese registro es vital para la posición de nuestra organización, y nuestro siguiente paso es publicar estos hallazgos en revistas revisadas por pares, como el Journal of Investigative Dermatology". Una vez que lo hacemos, otros científicos, investigadores y clínicos Puede usar estos datos importantes para que podamos cambiar las percepciones y la práctica para beneficiar a los pacientes en todo el mundo. Sin embargo, no hemos alcanzado nuestro número mágico de 1,000. Tenemos 721, de miles de pacientes en todo el mundo, que se pusieron de pie y dijeron: “¡Quiero hacer una diferencia!” USTED puede cambiar la forma en que se diagnostica y trata a los pacientes con pénfigo y pénfigo en tan solo unos minutos con 15. Recuerde, su información personal es NEV-ER compartida con cualquier persona por cualquier motivo. La información que tenemos es excelente, pero sin más participación de los pacientes con pemphigoid, los usuarios de IVIg y los hombres en general, solo estamos viendo una parte de la imagen que podría cambiar todo.

Aquí hay algunos Datos Rápidos del Registro:

• 73% de todos los pacientes P / P son mujeres

• 65% de todos los pacientes P / P tienen PV (11% tiene PA) • 11% también tienen enfermedad tiroidea (5% tienen artritis reumatoide)

• 70% solo ve a un dermatólogo, aunque 41% tiene lesiones actuales en la garganta / boca.

Como puede ver, la información es convincente, pero si esto no lo refleja, ¡entonces necesitamos sus datos! Los datos se pueden segmentar por sexo, edad y tipo de enfermedad (ver Una mirada a la fotovoltaica desde dentro del registro en la página anterior). El objetivo de 1,000 hará que nuestro Registro sea la mayor colección de datos sobre pénfigo y pénfigo disponible para los investigadores. Por favor, haz tu parte para ayudar a los pacientes de todo el mundo. Para obtener más información o para participar, visite www.pemphgius.org/registry.

Aunque todos los días (me guste o no), me recuerda cómo es vivir con Pemphigus y Penfigoide, soy afortunado porque tengo la oportunidad de compartir mi historia y construir relaciones.

Recientemente, IPPF ha dado la bienvenida a dos nuevos entrenadores de salud entre pares para nuestro equipo, Mei Ling Moore (Los Ángeles) y Gloria Gutiérrez (Orlando). Ambos han estado brindando apoyo a los miembros de nuestra comunidad durante bastante tiempo, por lo que parecía natural que se ofrecieran como entrenadores de salud entre iguales. Ambos son oyentes compasivos que participan activamente en el sitio web y la página de Facebook de IPPF, se comunican bien con aquellos que necesitan apoyo, proporcionan recursos relevantes diseñados para mejorar los problemas del paciente / cuidador y hacen una diferencia en las vidas de las personas mediante la construcción de relaciones duraderas.

Tuve el honor de verlos en acción recientemente en nuestra conferencia anual de pacientes en San Francisco y me sorprendió lo bien que ambos brindaron confianza y esperanza a todas las personas con las que hablaron.

Por favor, únanse a mí para dar la bienvenida a Mei Ling y a Gloria, y siéntanse libres de comunicarse con ellos para pedirles consejo.

Recuerda, ¡siempre tienes un "Coach" en tu esquina!

Mi nombre es Mary Lee Jackson y me diagnosticaron PV en abril 2000. No conocía a nadie más con esta enfermedad y me sentía solo, pero al menos estaba siendo tratado por un gran médico en Houston, TX - Dr. Robert Jordon.

Empecé a asistir a las conferencias de pacientes de IPPF en 2003. He asistido todos los años desde entonces, a excepción de la reunión de 2009 en Los Ángeles debido a una cirugía. La gente me pregunta por qué sigo regresando año tras año, y la respuesta es simple: porque aprendo algo nuevo cada año.

¿Dónde puedo obtener las últimas actualizaciones de PV y cómo afectan mi cuerpo? La conferencia del paciente. ¿Y dónde puedo encontrar información sobre los medicamentos que se usan para tratar mi enfermedad, los efectos secundarios y qué puedo hacer con ellos? La conferencia del paciente. ¿Y dónde puedo sentarme y conversar sobre estos problemas con otro paciente? ¿O una mesa llena de pacientes? O una sala llena de ellos? Sí, la Conferencia del paciente!

Voy para poder vivir una vida plena. Algunos de los médicos que asisten a las reuniones hacen una valiosa investigación sobre el pénfigo y el penfigoide, por lo que están muy bien informados sobre cómo las enfermedades nos afectan a mí y a todos los demás. ESO me hace sentir cómodo sabiendo que saben de lo que están hablando. Las presentaciones son informativas y mejoran cada año.

Pero incluso más que solo escucharlos, tengo la oportunidad de preguntarles a estos doctores expertos de renombre mundial mis preguntas específicas y obtener respuestas que quizás no pueda obtener en otro lado. Y los pacientes pueden llevar este valioso conocimiento a sus médicos y compartirlo.

Y hago más que simplemente quitar información; Intento alentar a otros pacientes. Les digo que el dolor que están atravesando ahora mejorará, las lesiones desaparecerán y recuperarás el control de tu vida. yo

Según un artículo científico reciente publicado por el Dr. Sergei Grando (Vicepresidente de la Junta Asesora Médica de IPPF) y algunos de sus colegas de la Universidad de California, Irvine, "El objetivo final de la investigación de pénfigo es desarrollar una modalidad de tratamiento eficaz que permita pacientes para lograr y mantener la remisión clínica sin la necesidad de corticosteroides sistémicos. "Esto representa el próximo gran horizonte en el tratamiento de la enfermedad ya que el uso de corticosteroides se implementó en los 1950. Antes de eso, no se esperaba que los pacientes vivieran más de cinco años después del inicio de su enfermedad. Así que hemos recorrido un largo camino, pero los objetivos como el del grupo de investigación de Grando son en verdad elevados.

Para comenzar a desarrollar nuevas estrategias de tratamiento para cualquier enfermedad, es importante comprender mejor la biología subyacente que causa la enfermedad y que está asociada con la fisiología de la enfermedad. Dirigirse a las vías con medicamentos es el objetivo final y es mucho mejor si los medicamentos utilizados son específicos de estas vías, ya que esto limitará los posibles efectos secundarios asociados con su uso. Esto parece excluir el uso de esteroides, como los que actualmente son un tratamiento estándar. En su trabajo actual, los grupos de Dr. Grando y Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) examinan los efectos de los anticuerpos (IgG) se sabe que están presentes en pacientes con PV y encuentran que afectan de manera nociva las funciones específicas de las mitocondrias de las células de la piel (queratinocitos). Las mitocondrias son los compartimentos dentro de las células donde se genera toda la energía, en forma de ATP.

La protección de las mitocondrias, creen los autores, debería ayudar a aliviar la muerte celular que está asociada con la PV.
Las IgG producidas en PV hacen que los queratinocitos mueran debido a que están "separados" o separados entre sí dentro de las capas epiteliales de la piel (verificación de los hechos). Sin embargo, los mecanismos por los cuales las IgG causan esta división y, de hecho, no se ha determinado si hay más de un tipo de IgG generado en PV. El trabajo anterior del grupo del Dr. Grando ha contribuido a una teoría en la que varios anticuerpos que se unen a los queratinocitos, incluidos los bien descritos anticuerpos anti-desmogleína, trabajan juntos para causar los efectos celulares que conducen a la VP.
Además, el trabajo previo ha implicado a las mitocondrias en PV. De hecho, las mitocondrias que se han probado a partir de lesiones de pacientes con PV son defectuosas en muchas de sus funciones clave. Estos incluyen mantener un equilibrio de antioxidantes y limitar la producción de especies reactivas de oxígeno (ROS) que conducen a un daño celular incalculable.
El documento actual solidifica el modelo de que los objetivos múltiples de los queratinocitos (tanto en la superficie, las desmogleínas, como en el interior, las mitocondrias) están en juego en PV. Además, sugiere que múltiples tipos de anticuerpos están involucrados en el resultado final, la muerte celular. Los anticuerpos en los que se centraron los autores se denominan anticuerpos mitocondriales (MtAbs) debido a su capacidad para entrar en los queratinocitos y unirse a las proteínas mitocondriales. Los MtAbs constituyen la que puede ser la clase más importante de IgG en pacientes PV. La eliminación de MtAbs del suero de pacientes PV hace que el suero sea incapaz de causar desprendimiento de queratinocitos. El suero es lo que queda de la sangre después de eliminar todas las células, incluidas las proteínas, los anticuerpos y las moléculas pequeñas del metabolismo. Los autores ahora han descubierto que las IgG del suero de los pacientes PV pueden causar la disfunción mitocondrial vista en trabajos previos.
Estas mezclas de IgG, que contienen los MtAbs, causan numerosos cambios en las funciones vitales de las mitocondrias. Por ejemplo, vieron un aumento en la producción de ROS a partir de queratinocitos, una disminución en la producción de ATP y cambios en el potencial de la membrana mitocondrial, un sello distintivo de la vía de la muerte celular ordenada llamada apoptosis. Esta es la primera vez que los científicos muestran cambios tan drásticos en las funciones mitocondriales con las IgG del paciente. Aún más sorprendente es que los compuestos que protegen las mitocondrias podrían ayudar a los queratinocitos a resistir los efectos adversos de las IgG. Estos compuestos, minociclina, nicotinamida (un conocido suplemento antioxidante de venta libre) y ciclosporina A se han usado previamente, a menudo en combinación, con efectos beneficiosos en pacientes con PV, pero no se ha comprendido por qué son efectivos. estado claro hasta ahora.
Dado que estos tres medicamentos protectores de la mitocondria ya están en uso en algunos pacientes con FV, los autores argumentan que optimizar su uso, determinando a qué niveles deben dosificarse en pacientes individuales, para empezar, debería convertirlos en un tratamiento ideal sin esteroides. para PV.

Recuerdo una de las primeras llamadas telefónicas que recibí de una mujer que vivía en el norte de California. Era 1995 y la Fundación acababa de comenzar. Ella había sido diagnosticada 30 años antes cuando era 19. Durante esos años de 30, nunca tuvo a nadie con quien hablar sobre su PV. Su esposo no quería hablar de eso. Ella no quería cargar a sus hijos con eso. Ella se sentía sola. Ella estaba muy feliz cuando nos encontró y finalmente pudo levantar su silencio sobre la enfermedad.

Y escuché muchas historias similares a lo largo de los años.

Debido a que esta es una enfermedad rara, encontrar información y apoyo a menudo es difícil. De vuelta en 1995, encontrar información sobre pénfigo / penfigoide fue casi imposible. Solo tenía que confiar en su médico para conocer las respuestas y, a menudo, los médicos ni siquiera lo sabían. Desde el advenimiento de Internet, hay mucha información pero puede ser confusa en cuanto a la información que necesita. Esta es la razón por la cual IPPF es tan importante. Además de dar a los pacientes información correcta, proporciona ayuda para comprender la información pertinente; proporciona apoyo emocional; y proporciona comodidad, todo ello por parte del personal y de muchos voluntarios maravillosos. Los voluntarios son una gran razón por la cual el IPPF todavía se fortalece después de tantos años.

Muchos de nosotros hemos estado en remisión por mucho tiempo, sin enfermedades ni drogas (o tal vez solo una pequeña dosis). Realizamos nuestras actividades diarias sin querer pensar en PV, BP, MMP ni en ninguna de las enfermedades con las que hemos aprendido a vivir. Pero hay muchas almas que recién han sido diagnosticadas o que van a ser diagnosticadas, o están lidiando con muchos problemas asociados con las enfermedades, incluso años después del diagnóstico. Podemos ayudar. Podemos ofrecer a las personas el apoyo que necesitan como voluntarios para el IPPF. Es importante para IPPF y para los pacientes poder conectarse con aquellos de nosotros que "hemos estado allí, hemos hecho eso". Mantenerse conectados tanto con IPPF como con los clientes puede ser tan beneficioso y significar mucho para muchos.
Tenemos una perspectiva inusual: hemos estado donde están. Sabemos qué funciona y qué no. Incluso si todos somos diferentes y nuestro nivel de actividad de la enfermedad es tan diferente, hay muchas experiencias que todos tenemos en común. Aquellos de nosotros en remisión pueden ser un regalo del cielo para las personas en su área que necesitan su ayuda. Con tan pocos de nosotros a nuestro alrededor, todos pueden proporcionar un cierto nivel de experiencia que ayudará a alguien a superar un mal día, un día aterrador o un "¡hey, hoy tuve un gran día!"
Una cosa que noté sobre ayudar a otros, también me ayudó. Aunque ya no tomo todas las drogas, de vez en cuando me da una lesión oral. Creo que la mayoría de nosotros en remisión probablemente sí. Por un momento, tal vez me preocupe si el PV está volviendo, pero sigo ocupando mi negocio por el día y lo olvido. Pero de todos modos, parece estar en el fondo de la mente. Cuando ayudo a otros, lo último en lo que pienso es en mi PV. Por alguna razón, ayudar a alguien más me ayuda a poner todo en perspectiva.

Sé que no todos pueden ser voluntarios ... pero todos podemos apoyar el IPPF de una forma u otra. Es una organización importante para todos nosotros si estamos en remisión, tenemos una pequeña cantidad de actividad, tenemos un pariente o un amigo con una de las enfermedades ampollosas, o simplemente queremos asegurarnos de que nadie tenga que sufrir solo con pénfigo o penfigoide.

El IPPF es importante para todos nosotros. Voluntario si puedes. Done cuando pueda Necesitamos asegurarnos de que la IPPF esté aquí para todos nosotros hoy, mañana y en el futuro hasta que tengamos una cura.