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Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico inmediatamente.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que le realicen una biopsia para confirmar el brote. Hay muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe estar seguro de que es lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de su actividad de la enfermedad en un registro, esto le ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada semana 4-6. Si tiene un brote agresivo, es posible que deba ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con el IPPF y hable con un asesor de salud de pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su destello.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

Jack Sherman 7

Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

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La segunda parte