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Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

Patient Journey Series, Story 2: Rudy se conecta con el IPPF. “Mi entrenador de salud de pares se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Ella ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión ”.

Bienvenido a la serie Viaje del paciente: Historia 1, Diagnóstico de Halima. “Mis síntomas comenzaron a principios de abril 2018. Tenía la boca inflamada y tenía ampollas dolorosas en ambos lados que me hacían muy difícil comer o beber. No tenía idea de qué estaba causando mis síntomas, y fui a cuatro médicos diferentes ".

En octubre 12, 2018, participé en el Día Dental de IPPF como parte de la Conferencia de Educación del Paciente 2018. El Día Dental fue organizado en la Facultad de Odontología Adams de la UNC por los Dres. Donna Culton y Ricardo Padilla. Como estudiante de odontología, descubrí que esta es, con mucho, la experiencia más emocionante y enriquecedora de mi educación en la escuela de odontología hasta la fecha.

Como socio de registro de NORD IAMRARE ™, IPPF se enorgullece de compartir un nuevo libro titulado “El poder de los pacientes: informar sobre nuestra comprensión de las enfermedades raras” publicado hoy por la Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) y Trio Salud.

Sy Syms Foundation otorgó una subvención de $ 75,000 a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) en apoyo del Programa de Concientización sobre Diagnóstico Temprano de IPPF. Este será el sexto año consecutivo que Sy Syms Foundation apoya el Programa.