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Como socio de registro de NORD IAMRARE ™, IPPF se enorgullece de compartir un nuevo libro titulado “El poder de los pacientes: informar sobre nuestra comprensión de las enfermedades raras” publicado hoy por la Organización Nacional de Enfermedades Raras, Inc. (NORD) y Trio Salud.

Sy Syms Foundation otorgó una subvención de $ 75,000 a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) en apoyo del Programa de Concientización sobre Diagnóstico Temprano de IPPF. Este será el sexto año consecutivo que Sy Syms Foundation apoya el Programa.

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) pueden estar de acuerdo en que en los primeros meses de su enfermedad es un momento muy doloroso y difícil. Sin embargo, las siguientes sugerencias pueden ser útiles, como aprender a cuidar nuestra piel en términos de tomar y aplicar medicamentos tópicos, limpiadores, cremas hidratantes, apósitos y comodidad.

Puede ser difícil aceptar las noticias de una enfermedad crónica de por vida. Puede ser más fácil entender el diagnóstico de apendicitis cuando se necesita un procedimiento, o un medicamento para tratar un resfriado, o la necesidad de usar muletas durante un par de meses debido a la rotura de un hueso. Pero aceptar una enfermedad como asma, diabetes, lupus, pénfigo o penfigoide puede ser más difícil. Administrar su vida primero comienza con una estrategia para vivir con su condición médica.

Incluso si no tiene una condición médica, siempre es aconsejable que su información médica sea accesible ICE (en caso de emergencia). Es una buena idea usar un brazalete de alerta médica o llevar una identificación médica contigo, pero como muchas personas llevan un teléfono celular en todo momento, es una buena idea usar o instalar una aplicación de salud.

Ahora que sabe con qué le han diagnosticado, es importante que todos los médicos que lo atienden estén al tanto de pénfigo y penfigoide (P / P) también.

Esto incluye el pénfigo vulgar, el penfigoide ampollar, el penfigoide de la membrana mucosa (también conocido como el penfigoide cicatricial ocular), el pénfigo foliáceo, el pénfigo vegetante, el pénfigo IgA, el pénfigo paraneoplásico o el pénfigo gestacional.

Todas las enfermedades autoinmunes raras P / P son afecciones que ampollan la piel. A menudo se recomienda la medicación esteroide junto con la terapia inmunosupresora para reducir las dosis de esteroides y llevar al paciente a remisión (o al menos, en un programa de mantenimiento de dosis baja).

Como esta es una afección que afecta la piel, cualquier cirugía invasiva requerirá un ajuste de los medicamentos antes y después del procedimiento. Esto incluye trabajo dental (es decir, extracción dental). Definitivamente para reemplazos de rodilla, reemplazos de cadera y cualquier otro procedimiento invasivo.

Por lo tanto, es muy importante que avise a su médico de atención primaria, dentista, internista, reumatólogo, obstetra ginecólogo y cualquier otro profesional médico que esté viendo regularmente. Cada médico necesita saber sobre su nuevo diagnóstico y los medicamentos que está tomando, incluidos los ajustes a lo largo de sus tratamientos, para que también puedan realizar un seguimiento.

Todo su equipo médico está trabajando en conjunto para mantenerlo saludable, y mantenerlos a todos ustedes es una ventaja.