Archivos de etiqueta: Pénfigo

Sy Syms Foundation otorgó una subvención de $ 75,000 a la Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) en apoyo del Programa de Concientización sobre Diagnóstico Temprano de IPPF. Este será el sexto año consecutivo que Sy Syms Foundation apoya el Programa.

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) pueden estar de acuerdo en que en los primeros meses de su enfermedad es un momento muy doloroso y difícil. Sin embargo, las siguientes sugerencias pueden ser útiles, como aprender a cuidar nuestra piel en términos de tomar y aplicar medicamentos tópicos, limpiadores, cremas hidratantes, apósitos y comodidad.

Logotipo de la FDA

El jueves, junio 7th, la FDA aprobó Rituxan para el tratamiento de adultos con pénfigo vulgar (PV) moderado a severo. Rituxan es la primera terapia biológica aprobada por la FDA para PV y el primer avance importante en el tratamiento de PV en más de 60 años.

Puede ser difícil aceptar las noticias de una enfermedad crónica de por vida. Puede ser más fácil entender el diagnóstico de apendicitis cuando se necesita un procedimiento, o un medicamento para tratar un resfriado, o la necesidad de usar muletas durante un par de meses debido a la rotura de un hueso. Pero aceptar una enfermedad como asma, diabetes, lupus, pénfigo o penfigoide puede ser más difícil. Administrar su vida primero comienza con una estrategia para vivir con su condición médica.

Incluso si no tiene una condición médica, siempre es aconsejable que su información médica sea accesible ICE (en caso de emergencia). Es una buena idea usar un brazalete de alerta médica o llevar una identificación médica contigo, pero como muchas personas llevan un teléfono celular en todo momento, es una buena idea usar o instalar una aplicación de salud.

Ahora que sabe con qué le han diagnosticado, es importante que todos los médicos que lo atienden estén al tanto de pénfigo y penfigoide (P / P) también.

Esto incluye el pénfigo vulgar, el penfigoide ampollar, el penfigoide de la membrana mucosa (también conocido como el penfigoide cicatricial ocular), el pénfigo foliáceo, el pénfigo vegetante, el pénfigo IgA, el pénfigo paraneoplásico o el pénfigo gestacional.

Todas las enfermedades autoinmunes raras P / P son afecciones que ampollan la piel. A menudo se recomienda la medicación esteroide junto con la terapia inmunosupresora para reducir las dosis de esteroides y llevar al paciente a remisión (o al menos, en un programa de mantenimiento de dosis baja).

Como esta es una afección que afecta la piel, cualquier cirugía invasiva requerirá un ajuste de los medicamentos antes y después del procedimiento. Esto incluye trabajo dental (es decir, extracción dental). Definitivamente para reemplazos de rodilla, reemplazos de cadera y cualquier otro procedimiento invasivo.

Por lo tanto, es muy importante que avise a su médico de atención primaria, dentista, internista, reumatólogo, obstetra ginecólogo y cualquier otro profesional médico que esté viendo regularmente. Cada médico necesita saber sobre su nuevo diagnóstico y los medicamentos que está tomando, incluidos los ajustes a lo largo de sus tratamientos, para que también puedan realizar un seguimiento.

Todo su equipo médico está trabajando en conjunto para mantenerlo saludable, y mantenerlos a todos ustedes es una ventaja.

Foto de Rebecca Oling y el Dr. Cataldo Leone

No fue fácil llegar a esta reunión. Después de un viaje en tren de cuatro horas, decidí caminar hasta mi hotel, a casi dos millas de distancia. Era hora pico, días después de una gran tormenta de nieve. Boston estaba frío y las calles estaban atestadas de tráfico apenas visible más allá de montones de nieve ennegrecida. El paseo no fue refrescante ni pintoresco; terminó con un guante de adictos fuera de la clínica de metadona cerca de mi hotel. Apenas llegué a mi habitación de hotel cuando sonó el teléfono. Él era temprano, y yo estaba agotado. Todos tienen una historia.

La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) se complace en anunciar la disponibilidad de un programa de subsidios iniciales para alentar y apoyar la investigación de pénfigo y penfigoide orientada al paciente. El objetivo de estas subvenciones es apoyar proyectos de investigación bien definidos que tengan un beneficio específico para mejorar el tratamiento, la salud, el tratamiento de enfermedades o el diagnóstico de personas con pénfigo y penfigoide. También se tendrán en cuenta los estudios que contribuyen al cuerpo de conocimientos médicos de pénfigo y penfigoide.

El Día de las Enfermedades Raras es un día de unidad para nosotros, los pacientes con enfermedades raras. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que habían pasado por lo que estaba viviendo. Ahora imagine estar con cientos de otros que tienen una variedad de enfermedades raras.