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Usted ha escuchado este mensaje una y otra vez: ¡es importante que los cuidadores de la familia cuiden su propia salud para que puedan mantenerse lo suficientemente fuertes como para cuidar a sus seres queridos! Pero como cuidador familiar, es difícil encontrar el tiempo porque el cuidado requiere tanto trabajo y energía. Ser cuidador familiar puede ser como tener otro trabajo de tiempo completo.

Aunque el cuero cabelludo puede estar frecuentemente involucrado con pénfigo / penfigoide, rara vez se ha descrito la pérdida de cabello asociada. En un caso, el tratamiento con corticosteroides orales y tópicos combinados con micofenolato mofetilo dio como resultado la remisión clínica, con rebrote del cabello del cuero cabelludo. (1)

La conexión principal entre la prednisona y la pérdida de cabello parece ser que, como efecto secundario del uso de la droga, algunos usuarios se han quejado de la pérdida de cabello. Las altas dosis de la droga pueden hacer que el cabello sea más quebradizo. Esta fragilidad puede hacer que el cabello sea más frágil y aumentar el desprendimiento y la rotura. El adelgazamiento del cabello puede ser más grave en las personas que toman prednisona y que también optan por usar un proceso químico en su cabello, como el tinte para el cabello o una permanente. (2)

La conexión entre la prednisona y la pérdida de cabello todavía se está explorando. Si experimenta pérdida de cabello, es mejor hablar con su dermatólogo y se puede usar un cambio en la dosis o el uso de medicamentos adicionales para ayudar a evitar este efecto secundario.

Sé de un paciente que experimentó parches de pérdida de cabello. Llevaba gorras de béisbol todo el tiempo. Le tomó algunos años, pero a medida que disminuía sus medicamentos, su cabello volvió a crecer. No hay un calendario para esto, ya que cada paciente tiene un nivel diferente de actividad de anticuerpos. Sin embargo, no renuncies a la esperanza. El pelo volverá.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Si no puede trabajar lo suficiente como para ganar el límite mensual de actividad sustancial y lucrativa (SGA) de la SSA de $ 1,130, entonces puede ser elegible para el Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI). En general, debe haber trabajado cinco de los últimos diez años en un trabajo que paga en la Seguridad Social, y años adicionales dependiendo de su edad.

Al compartir nuestras historias en nombre de toda la comunidad de P / P, pude ver que muchas de las oficinas de los legisladores que visitamos comenzaron a entender el dilema. Sin embargo, estaba claro que esta cuestión requeriría un esfuerzo de toda la comunidad de P / P para que nuestras voces sean escuchadas.

El propósito de la abogacía en Washington, DC es difundir la conciencia y presionar para una legislación favorable que afecte a toda la comunidad de IPPF. En la Semana de Enfermedades Raras en Capitol Hill 2016, tuvimos defensores de 7 de la comunidad de IPPF.

Las conferencias son una excelente manera para que podamos conocer a los profesionales dentales y difundir el conocimiento de P / P y el IPPF. En noviembre, asistimos a la Reunión Anual de la Asociación Dental Americana en Washington, DC. Diciembre nos encontró en la Gran Reunión Dental de Nueva York en la ciudad de Nueva York, y en enero iniciamos el nuevo año en el Yankee Dental Congress en Boston.

El pénfigo y el penfigoide son enfermedades muy específicas del paciente. La actividad de la enfermedad de todos varía. Bueno, lo mismo ocurre con la dieta y estas enfermedades. Los alimentos que afectan negativamente la actividad de la enfermedad de una persona pueden no hacer nada a otra persona. Se trata de convertirse en un experto en ti.

La Primera Enmienda a la Constitución de los Estados Unidos garantiza el derecho de todos los ciudadanos a comunicarse con sus funcionarios electos. Entonces, usted se estará preguntando: "¿A mi Representante del Congreso realmente le importa lo que pienso"? ¡Bueno, la respuesta es sí!