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La Fundación Internacional de Pénfigo y Pefigoide (IPPF) se complace en anunciar la disponibilidad de un programa de subsidios iniciales para alentar y apoyar la investigación de pénfigo y penfigoide orientada al paciente. El objetivo de estas subvenciones es apoyar proyectos de investigación bien definidos que tengan un beneficio específico para mejorar el tratamiento, la salud, el tratamiento de enfermedades o el diagnóstico de personas con pénfigo y penfigoide. También se tendrán en cuenta los estudios que contribuyen al cuerpo de conocimientos médicos de pénfigo y penfigoide.

El Día de las Enfermedades Raras es un día de unidad para nosotros, los pacientes con enfermedades raras. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que habían pasado por lo que estaba viviendo. Ahora imagine estar con cientos de otros que tienen una variedad de enfermedades raras.

La 2016 Patient Conference ya ha llegado y se ha ido. Fue una experiencia increíble para los asistentes y presentadores por igual. El evento de este año se centró en la importancia del apoyo mutuo y la investigación experta, y se hizo especial hincapié en la atención oral. La conferencia estuvo llena de aprendizaje, risas y la formación de vínculos que cambiaron la vida.

Para los pacientes con pénfigo y penfigoide, hay varios eventos que pueden desencadenar el estrés y exacerbar la actividad de la enfermedad, incluso el simple hecho de ser diagnosticado con una enfermedad rara. El tiempo que se tarda en ser diagnosticado, el medicamento en sí y cómo afecta todo esto a nuestras familias y amigos puede desencadenar estrés y depresión.

Aunque ha habido una gran protesta pública sobre el costo de los medicamentos recetados, ha habido poca discusión pública sobre la necesidad de innovación para los pacientes que aún no tienen una terapia efectiva. Se estima que 1 en 10 estadounidenses padece una enfermedad rara y solo el 5% de enfermedades raras tiene un tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Además de nuestra solicitud general de financiación NIH, hice hincapié en la importancia de la investigación de vanguardia sobre enfermedades raras y destacó la importancia de la Ley Abierta, que incentiva a las compañías farmacéuticas para que los tratamientos estén disponibles fuera de etiqueta.

Al comienzo del tratamiento de una enfermedad de la piel bullosa como el pénfigo, generalmente se prescribe prednisona. Una alta dosis a lo largo del tiempo, puede disminuirse. Si bien estamos encantados de que se reduzca la dosis, los efectos secundarios de la disminución pueden ser debilitantes.

Es más seguro disminuir la dosis en no más de 5mg por semana. Reducir demasiado rápido puede causar un ataque o sentir que sus músculos se están rebelando.

Si dejas de tomar abruptamente la prednisona o te bajas demasiado rápido, podrías experimentar síntomas de abstinencia a la prednisona: una reducción gradual de la dosis de prednisona les da a las glándulas suprarrenales tiempo para reanudar su función normal.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Esencialmente, esta es una droga que imita las hormonas naturales de tu cuerpo producidas por las glándulas suprarrenales. Cuando se prescribe en dosis significativas, la prednisona funciona para ayudar a suprimir la inflamación. En el caso de que el sistema inmune de una persona esté atacando sus propios tejidos (como es el caso de las enfermedades autoinmunes), este medicamento puede ayudar a reducir la actividad mediante la supresión del funcionamiento del sistema inmune. Afecta al eje "HPA" o eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal cuando se toma más de 7 días.

Los efectos secundarios pueden incluir los siguientes: dolor abdominal, ansiedad, dolores corporales, disminución del apetito, depresión, mareos, fatiga, fiebre, dolor en las articulaciones, cambios de humor, dolor muscular, náuseas, debilidad. No todos experimentan los mismos efectos secundarios, pero estos son los más comunes.

Tomar un analgésico de venta libre (Over the Counter) puede ser útil, así como consumir más sal y azúcar que ayuda con la presión arterial baja y el azúcar en la sangre.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-theylast/

El cuerpo necesita seguir moviéndose, ¡aunque los dolores pueden hacerte sentir como si no quisieras moverte! Lo que puede hacer es caminar a un ritmo pausado hasta que se sienta lo suficientemente cómodo como para acelerar el paso a una caminata enérgica. Estirar todos los días es esencial para mantener los músculos flexibles. Duele

Pero haz lo que puedas. El precio de estar inmóvil es peor

si no lo haces Tus músculos se tensarán y perderás movilidad. Un DVD de yoga para principiantes puede ayudarte a moverte al principio. Los ejercicios en una piscina ayudan porque el peso del agua empuja contra ti suavemente y amortigua el movimiento.

La meditación puede ayudar a calmar los nervios ... mantener la calma es muy importante de todos modos, pero especialmente cuando se afina porque estás más ansioso que nunca. Escuchar música de meditación (YouTube si no tiene ninguna) ayuda. Hablar con los miembros de la familia y los amigos más cercanos también ayuda, ya que entenderán si usted parece estar de mal humor o nervioso. ¡Cuanto más se comunique, más podrán empatizar y darse cuenta de que necesitan paciencia y humor de ellos! Sí, la risa ayuda!

Si descubre que todavía tiene dificultades con los dolores corporales y la debilidad muscular, considere pedirle a su dermatólogo una referencia para terapia física. Seis visitas son todo lo que necesita para ayudarlo con ejercicios para mantenerlo en movimiento y ayudarlo a sentirse mejor.

Recuerde, cuando nos necesite estaremos en su rincón!

Usted ha escuchado este mensaje una y otra vez: ¡es importante que los cuidadores de la familia cuiden su propia salud para que puedan mantenerse lo suficientemente fuertes como para cuidar a sus seres queridos! Pero como cuidador familiar, es difícil encontrar el tiempo porque el cuidado requiere tanto trabajo y energía. Ser cuidador familiar puede ser como tener otro trabajo de tiempo completo.

Aunque el cuero cabelludo puede estar frecuentemente involucrado con pénfigo / penfigoide, rara vez se ha descrito la pérdida de cabello asociada. En un caso, el tratamiento con corticosteroides orales y tópicos combinados con micofenolato mofetilo dio como resultado la remisión clínica, con rebrote del cabello del cuero cabelludo. (1)

La conexión principal entre la prednisona y la pérdida de cabello parece ser que, como efecto secundario del uso de la droga, algunos usuarios se han quejado de la pérdida de cabello. Las altas dosis de la droga pueden hacer que el cabello sea más quebradizo. Esta fragilidad puede hacer que el cabello sea más frágil y aumentar el desprendimiento y la rotura. El adelgazamiento del cabello puede ser más grave en las personas que toman prednisona y que también optan por usar un proceso químico en su cabello, como el tinte para el cabello o una permanente. (2)

La conexión entre la prednisona y la pérdida de cabello todavía se está explorando. Si experimenta pérdida de cabello, es mejor hablar con su dermatólogo y se puede usar un cambio en la dosis o el uso de medicamentos adicionales para ayudar a evitar este efecto secundario.

Sé de un paciente que experimentó parches de pérdida de cabello. Llevaba gorras de béisbol todo el tiempo. Le tomó algunos años, pero a medida que disminuía sus medicamentos, su cabello volvió a crecer. No hay un calendario para esto, ya que cada paciente tiene un nivel diferente de actividad de anticuerpos. Sin embargo, no renuncies a la esperanza. El pelo volverá.

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

Recuerda, cuando nos necesites, ¡estamos en tu esquina!

Si no puede trabajar lo suficiente como para ganar el límite mensual de actividad sustancial y lucrativa (SGA) de la SSA de $ 1,130, entonces puede ser elegible para el Seguro por Incapacidad del Seguro Social (SSDI). En general, debe haber trabajado cinco de los últimos diez años en un trabajo que paga en la Seguridad Social, y años adicionales dependiendo de su edad.