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La conferencia de IPPF fue la luz y la guía que nos acompañó a través de un túnel muy oscuro. Un túnel por el que habríamos caminado solos. Pero todos los involucrados encendieron la luz agradable y brillante, y descubrimos que éramos dos de muchos. ¡No estábamos solos y nunca volveríamos a sentirnos solos!

La conferencia de IPPF fue la luz y la guía que nos acompañó a través de un túnel muy oscuro. Un túnel por el que habríamos caminado solos. Pero todos los involucrados encendieron la luz agradable y brillante, y descubrimos que éramos dos de muchos. ¡No estábamos solos y nunca volveríamos a sentirnos solos!

Tener una excelente atención y apoyo (e incluso un centro de infusión) aquí mismo en mi vecindario me da una sensación de seguridad y bienestar, y puedo rastrear ese apoyo directamente hasta el IPPF, que me ayudó a encontrar el camino. ¡Gracias IPPF!

Foto de Rudy Soto con su familia.

Mi nombre es Rudy Soto. Soy del gran estado de Texas y he vivido allí toda mi vida. Estoy casado con una mujer maravillosa, Jennifer, quien es mi mayor apoyo. Tenemos cuatro hijos increíbles: dos niñas y dos niños que tienen edades comprendidas entre 5 y 23. Mi lema es Can not Grind Me Down, que adquirí después de haber logrado la remisión en noviembre de 2016.

Al comienzo del tratamiento de una enfermedad de la piel bullosa como el pénfigo, generalmente se prescribe prednisona. Una alta dosis a lo largo del tiempo, puede disminuirse. Si bien estamos encantados de que se reduzca la dosis, los efectos secundarios de la disminución pueden ser debilitantes.

Es más seguro disminuir la dosis en no más de 5mg por semana. Reducir demasiado rápido puede causar un ataque o sentir que sus músculos se están rebelando.

Si dejas de tomar abruptamente la prednisona o te bajas demasiado rápido, podrías experimentar síntomas de abstinencia a la prednisona: una reducción gradual de la dosis de prednisona les da a las glándulas suprarrenales tiempo para reanudar su función normal.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Esencialmente, esta es una droga que imita las hormonas naturales de tu cuerpo producidas por las glándulas suprarrenales. Cuando se prescribe en dosis significativas, la prednisona funciona para ayudar a suprimir la inflamación. En el caso de que el sistema inmune de una persona esté atacando sus propios tejidos (como es el caso de las enfermedades autoinmunes), este medicamento puede ayudar a reducir la actividad mediante la supresión del funcionamiento del sistema inmune. Afecta al eje "HPA" o eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal cuando se toma más de 7 días.

Los efectos secundarios pueden incluir los siguientes: dolor abdominal, ansiedad, dolores corporales, disminución del apetito, depresión, mareos, fatiga, fiebre, dolor en las articulaciones, cambios de humor, dolor muscular, náuseas, debilidad. No todos experimentan los mismos efectos secundarios, pero estos son los más comunes.

Tomar un analgésico de venta libre (Over the Counter) puede ser útil, así como consumir más sal y azúcar que ayuda con la presión arterial baja y el azúcar en la sangre.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-theylast/

El cuerpo necesita seguir moviéndose, ¡aunque los dolores pueden hacerte sentir como si no quisieras moverte! Lo que puede hacer es caminar a un ritmo pausado hasta que se sienta lo suficientemente cómodo como para acelerar el paso a una caminata enérgica. Estirar todos los días es esencial para mantener los músculos flexibles. Duele

Pero haz lo que puedas. El precio de estar inmóvil es peor

si no lo haces Tus músculos se tensarán y perderás movilidad. Un DVD de yoga para principiantes puede ayudarte a moverte al principio. Los ejercicios en una piscina ayudan porque el peso del agua empuja contra ti suavemente y amortigua el movimiento.

La meditación puede ayudar a calmar los nervios ... mantener la calma es muy importante de todos modos, pero especialmente cuando se afina porque estás más ansioso que nunca. Escuchar música de meditación (YouTube si no tiene ninguna) ayuda. Hablar con los miembros de la familia y los amigos más cercanos también ayuda, ya que entenderán si usted parece estar de mal humor o nervioso. ¡Cuanto más se comunique, más podrán empatizar y darse cuenta de que necesitan paciencia y humor de ellos! Sí, la risa ayuda!

Si descubre que todavía tiene dificultades con los dolores corporales y la debilidad muscular, considere pedirle a su dermatólogo una referencia para terapia física. Seis visitas son todo lo que necesita para ayudarlo con ejercicios para mantenerlo en movimiento y ayudarlo a sentirse mejor.

Recuerde, cuando nos necesite estaremos en su rincón!

En una anterior Coaches Corner He dado consejos de prednisona. Ahora es un buen momento para una actualización ya que hay nuevos pacientes que son diagnosticados y que desconfían de los efectos secundarios que pueden derivarse de un tratamiento con esteroides.

Nadie elige tomar prednisona como medicamento. Sin embargo, se utiliza con frecuencia para una variedad de condiciones médicas, como el pénfigo y el penfigoide (P / P). La prednisona se usa a menudo como la primera línea de defensa contra el P / P. Funciona bastante rápido y es eficaz para disminuir la actividad de la enfermedad.

Para obtener más información sobre la prednisona, cómo se usa, qué precauciones tomar antes de tomarla, sugerencias dietéticas y efectos secundarios, consulte este enlace de la Biblioteca de Medicina de EE. UU .: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Algunos de los efectos secundarios de tomar prednisona pueden ser:

Dolor de cabeza, mareos, dificultad para dormirse o permanecer dormido, cambios extremos en el estado de ánimo, cambios en la forma en que la grasa se disemina por el cuerpo, cansancio extremo, músculos débiles y más.

Algunos efectos colaterales pueden ser serios. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, llame a su médico de inmediato:

problemas de visión, dolor en los ojos, enrojecimiento o lagrimeo, dolor de garganta, fiebre, escalofríos, tos u otros signos de infección, depresión, malestar estomacal, aturdimiento, dificultad para respirar (especialmente durante la noche), hinchazón de los ojos, cara, labios, lengua, garganta, brazos, manos, pies, tobillos o piernas, dificultad para respirar o tragar.

Tenga en cuenta que no todas las personas experimentan todos los efectos secundarios y que incluso tomar tratamientos como la aspirina puede tener efectos secundarios. Cada uno tiene su propio maquillaje fisiológico único. Por lo tanto, aunque las experiencias con prednisona pueden ser similares, no son exactamente iguales.

Recuerde, cuando nos necesite estamos en su esquina!

Consejos de prednisona

  • Tomar tan temprano en la mañana como sea posible para evitar problemas de sueño en la noche.
  • Complementar una dieta saludable con calcio ayudará a mantener los huesos saludables a través de un curso de prednisona.
  • Reducir la ingesta de sal puede prevenir los efectos secundarios asociados con la retención de líquidos.
  • Tomarlo con las comidas puede prevenir el malestar estomacal.

Si encuentra que tiene demasiada energía, podría intentar:

  • Haz alguna respiración profunda, yoga o escucha música meditativa.
  • Evite la cafeína después de 4: 00 o 5: 00 PM para evitar el insomnio.
  • Los ejercicios con pesas ayudarán a mantener los huesos fuertes. Si es demasiado difícil, los ejercicios de estiramiento en una piscina también son buenos.

Cuando nos necesita, estamos en su esquina.

Will Zrnchik, CEO de IPPF, junto con la ex miembro de la junta Dra. Sahana Vyas, iniciaron el fin de semana la tarde del viernes. Will proporcionó una descripción general del fin de semana que se avecina y enfatizó la importancia de la participación de la comunidad en el IPPF. El voluntariado, la recaudación de fondos y la participación en programas son todas formas en que todos pueden mostrar su apoyo.

El Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) comenzó con su sesión sobre pénfigo. Discutió las características clínicas de la enfermedad y cómo se forman los anticuerpos específicos que atacan el pegamento en las células de su piel, así como también cómo se ve cuando las células se despegan bajo un microscopio. El Dr. Sinha habló sobre los marcadores genéticos para el pénfigo y cómo las incidencias se ven con más frecuencia en ciertos grupos de personas que en otras. Le dio a los pacientes recién diagnosticados una muy buena imagen de lo que parece vivir con la enfermedad. Para concluir, el Dr. Sinha alentó a los pacientes y sus familiares a donar sangre para continuar su investigación sobre las causas del pénfigo y crear mejores tratamientos.

El Dr. Amit Shah (Universidad de Buffalo) presentó en el Registro IPPF y lo que nos dicen los datos. El pénfigo y el penfigoide son enfermedades raras, por lo que tener un registro ayuda a promover una mejor comprensión de las enfermedades en todo el mundo. Un objetivo principal del estudio es investigar las diferentes características de los pacientes inscritos. El registro muestra prevalencia de género, edad promedio y desgloses raciales / genéticos. Los datos de registro nos dicen más mujeres diagnosticadas, y la edad promedio de inicio es de 40-60 años. Los datos indican que las mujeres tienen actividad de la mucosa más que los hombres, mientras que los hombres son más propensos a las lesiones de la piel. Estos hallazgos ayudarán a los investigadores y médicos a ampliar su conocimiento de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) completó la noche con una visión general del penfigoide. Explicó cómo el penfigoide era diferente del pénfigo por ubicación y apariencia de las ampollas. Dijo que el penfigoide de la membrana mucosa (MPM) y el penfigoide cicatricial (PC) típicamente afectan a las personas de mediana edad (y mayores). Explicó las diferencias entre el penfigoide bulloso (BP) y MMP que indica con MMP ocular la tráquea también puede verse afectada. El Dr. Ahmed enfatizó que el diagnóstico temprano y el tratamiento son esenciales, especialmente con MMP (las personas pueden perder la vista o la capacidad respiratoria debido a la cicatrización).

Sahana y Will abrieron la sesión del sábado con una cálida bienvenida y fueron seguidos por el Presidente de la Junta Directiva de IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri comenzó con la importancia del IPPF para las personas con P / P: recién diagnosticadas, en un brote, en remisión y en cualquier punto intermedio. Le dijo a la audiencia que la Fundación pone todos sus recursos a disposición de los pacientes, cuidadores, familiares y profesionales médicos de forma gratuita. Sabiendo esto, es igualmente importante que la Fundación continúe ayudando a otros en los próximos años. Badri mencionó cuatro maneras en que la Fundación ayuda a los pacientes: a mejorar la calidad de vida; reduciendo el tiempo de diagnóstico; entender y hacer frente a las erupciones; y apoyando nuevos métodos de diagnóstico e investigación. Pidieron a la audiencia que se comunique con la Fundación cuando necesiten ayuda y que apoyen a la Fundación para aumentar nuestros servicios.

El Dr. Sergei Grando (Universidad de California - Irvine) habló sobre la prednisona (lo que comúnmente se conoce como corticosteroides) y cómo funcionan los esteroides. Mencionó los efectos secundarios de los esteroides y afecta a los pacientes. Él sugirió que el proceso de tratamiento debería ser un esfuerzo de equipo. El Dr. Grando también habló sobre los medicamentos adyuvantes (para reducir las dosis de esteroides) y el uso de IgIV y un inmunosupresor para reducir la actividad de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed regresó al escenario para una charla sobre los efectos secundarios del tratamiento. Comentó cómo los casos extremos de P / P pueden terminar en unidades de quemaduras, no es un tratamiento apropiado. El Dr. Ahmed sugirió que se debe informar a los médicos tratantes de un paciente qué medicamentos se están tomando para que el tratamiento de los problemas adicionales se coordine cuidadosamente. Habló sobre los efectos secundarios de la prednisona y la importancia de mantener un seguimiento de ellos para compartir con su médico. Expuso los efectos secundarios de los inmunosupresores (como Imuran®, CellCept® y Cytoxan® y su relación con el cáncer), IVIG, Rituxan® y otros tratamientos. Al final, el Dr. Ahmed enfatizó la comunicación abierta con todos los médicos de un paciente para garantizar la mejor atención posible.

¿Sabía que cada año se recolectan 13 millones de litros de plasma y los anticuerpos extraídos de este plasma son los que producen IVIG? El Dr. Michael Rigas (KabaFusion) explicó esto y más en su charla. Le dijo a la audiencia cómo se fabrica el medicamento, de dónde viene y por qué cuesta lo que hace. El Dr. Rigas explicó cómo se administra a un paciente y qué pacientes deben esperar después de la infusión. Dijo que la IVIG como tratamiento de P / P no está aprobada por la FDA de los Estados Unidos. Concluyó diciendo que hay muchos factores que se deben considerar antes de que un paciente reciba IgIV y que hable con su médico si tiene alguna pregunta.

El Dr. Grant Anhalt (Universidad Johns Hopkins) presentó la fisiología de la PV. Explicó cómo y por qué las células se separan unas de otras. Dijo que muchos medicamentos antiinflamatorios actualmente recetados no hacen nada para inhibir la producción de anticuerpos. Proporcionó un resumen de Imuran®, CellCept®, IVIG y rituximab y cómo funcionan en P / P. Él descubrió que el rituximab ha tenido mucho éxito en el tratamiento de la VP sin los efectos secundarios que se encuentran comúnmente en los medicamentos contra el cáncer. El Dr. Anhalt describió cómo el rituximab destruye las células B en maduración durante los meses 6-9 y cómo los resultados de varios estudios demostraron el éxito del rituximab en las primeras etapas de la VP.

Victoria Carlan (miembro de la Junta de IPPF y fundadora de la Fundación Canadiense de Pénfigo y Pemphigoid) habló sobre redes de apoyo personal. Ella abrió con su recorrido PV personal explicando la importancia de su red de apoyo, y cómo la usó para vivir con éxito con P / P. Esto le permitió encontrar respuestas y encontrar aliento. Explicó cómo las redes de apoyo pueden desarrollar fortalezas físicas, mentales y emocionales.

La Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF Kate Frantz habló sobre la Campaña de Concienciación de IPPF. Crear conciencia en la comunidad médica es importante para reducir el tiempo de diagnóstico de los pacientes. Ella dijo que todos podemos ayudar con la conciencia en nuestras formas ganadoras. Una forma es convertirse en un Embajador de Conciencia en su comunidad. Los embajadores de concientización entrarán en su comunidad para difundir la conciencia de P / P. Otros pueden escribir en periódicos, hablar en reuniones profesionales e involucrar a otros en su comunidad. Hizo hincapié en la importancia de difundir la conciencia a través de las redes sociales para ayudar a crear una "marca" que otros puedan relacionar con el IPPF y el P / P.

Una de las Educadoras de Pacientes de la Campaña de Concienciación de IPPF, Rebecca Strong, discutió formas adicionales para difundir la conciencia. Las personas pueden escribir a sus representantes federales, estatales y locales, alentándolos a participar en la mejora de su salud y apoyando la legislación que nos beneficia a todos. Sé tu propio defensor y pregúntale a quienes conoces que podrían ayudarte a abogar por ti. Realmente hay verdad en el Poder de Uno.

El Dr. Firdaus Dhabhar (Universidad de Stanford) presentó sobre el estrés y la autoinmunidad. El Dr. Dhabhar discutió que las respuestas biológicas que ocurren con el estrés no siempre son negativas, pero pueden ser positivas. El estrés agudo a corto plazo (como cirugía, vacunación, etc.) puede mejorar la respuesta inmune positiva. Sin embargo, las tensiones crónicas a largo plazo tienen efectos negativos en el cuerpo. Con tensiones a largo plazo, el objetivo es minimizar sus efectos con un mejor sueño, nutrición, ejercicio, actividades relajantes o lo que sea que funcione para usted.

El domingo, los pacientes tomaron el centro del escenario para una discusión panel de pacientes. Entre nuestros panelistas se encontraban Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), Peer Health Coach, Mei Ling Moore (PV), IPPF, Rebecca Oling (PV) y Janet Segall (PV). Las preguntas cubrieron las mejores prácticas personales, el tratamiento de los efectos secundarios y las recomendaciones de productos.

Este exitoso segmento fue seguido con una teleconferencia de minutos 90 en 2014 de mayo donde personas de 80 se registraron con personas de 40 en la llamada en un momento dado.

Siguiendo el panel de pacientes, el IPPF organizó varios talleres. Estas sesiones más pequeñas y centradas se centraron en temas tales como diferentes métodos de reducción del estrés, dieta y nutrición, cuidado bucal, problemas oculares, IVIG y problemas de reembolso. También hubo un grupo de enfoque exitoso centrado en la Campaña de sensibilización.

Una vez que concluyeron los talleres, los asistentes se reunieron en la sala principal para una sesión de preguntas y respuestas con algunos de los oradores del fin de semana. Las preguntas fueron hechas, debatidas y respondidas por expertos de diferentes especialidades.

Will y Badri recordaron a todos que todos podemos participar para asegurarnos de que los pacientes recién diagnosticados reciban la ayuda que necesitan participando en los programas de IPPF y donando a nuestra causa. Y durante sus palabras de cierre, Will anunció que la 2015 Patient Conference se realizará en Nueva York, y la información fluirá a medida que esté disponible.

Este informe describe las presentaciones clínicas y las respuestas al tratamiento de tres niños con PV, según se confirmó según los estudios de histología e inmunofluorescencia indirecta. En los tres casos, la prednisona oral utilizada junto con micofenolato de mofetilo (MMF) produjo una remisión clínica completa, durante la cual se suspendió con éxito toda la farmacoterapia. La resolución de la formación de ampollas en la piel y la mucosa tendió a ocurrir rápidamente con prednisona, y después del inicio del tratamiento con MMF, se logró la interrupción de toda la farmacoterapia dentro de un rango de 10 a 30 meses en los tres pacientes. Un paciente experimentó una recurrencia de las lesiones genitales 19 meses después de la interrupción del tratamiento, pero la condición remitió dentro de las semanas 2 con el tratamiento con corticosteroides tópicos. En el momento de este informe, la duración de la remisión completa oscilaba entre 6 y 19 meses. En resumen, la terapia de combinación con prednisona y MMF para PV pediátrica parece ser un enfoque seguro y eficaz que se asocia con una remisión duradera.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1525-1470.2012.01730.x/abstract