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Quizás conozca los esfuerzos de defensa de IPPF. Ahora, también necesitamos que defienda. Su historia es importante y muestra que las enfermedades raras no solo afectan a los estadounidenses, sino a los estadounidenses en su distrito. Su historia demuestra a los miembros del Congreso que sus decisiones tienen un gran impacto en la vida y el bienestar humanos.

El Día de las Enfermedades Raras es un día de unidad para nosotros, los pacientes con enfermedades raras. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que habían pasado por lo que estaba viviendo. Ahora imagine estar con cientos de otros que tienen una variedad de enfermedades raras.

El último día de febrero, millones de personas en todo el mundo observarán el Día de las Enfermedades Raras. Participe visitando el sitio web del Día de las Enfermedades Raras de EE. UU. (Www.rarediseaseday.us) o global (www.rarediseaseday.org) antes del 29 de febrero para obtener información sobre los eventos en su área y lo que puede hacer.