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Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

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Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte

Tiempo para la infusión

A medida que se acercaba el tratamiento, tuve muchas preguntas para el Dr. Williams. Sintió que un oncólogo estaba mejor equipado para responderlas, por lo que programó una consulta con una. Ese fue un gran movimiento. El oncólogo respondió todas mis preguntas. Dijo que prescribir y administrar Rituxamab es una ocurrencia cotidiana para la sala de infusión. Dijo que dan este tratamiento a pacientes con leucemia y linfoma que se encuentran en muy mala salud. Como tenía relativamente buena salud, sus preocupaciones sobre las complicaciones eran mínimas. Eso fue tranquilizador.

Tuve que hacer muchas pruebas de laboratorio, que es común para los tratamientos intravenosos que afectan el sistema inmune. Me hicieron pruebas para detectar varios tipos de hepatitis, VIH, tuberculosis y otras dolencias infecciosas. Puedes ver desde mi imagen de "antes" lo mal que estaba mi piel.

Me trataron usando el Protocolo de artritis reumatoide (1,000 mg por vía intravenosa los días 1 y 15). Mi primera dosis se administró en junio 17, 2014 y duró 6 horas; el segundo en julio 1, 2014, duró 4 horas. Me alivió que, aparte de un poco de nerviosismo causado por un goteo de esteroides, no tuviera absolutamente ningún efecto secundario o reacciones. Literalmente sentí que estaba recibiendo una infusión de solución salina de rutina.

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Cuando ingresé a mi segunda perfusión, no hubo ningún cambio en la actividad de mi enfermedad. No esperaba ver ningún cambio durante al menos un mes. Para mi sorpresa, como puede ver en esta comparación fotográfica, ¡estaba viendo signos de mejoría una semana después de mi segunda infusión! Todavía estaba tomando 250 miligramos de azatioprina y 25 miligramos de prednisona cada dos días.

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Estén atentos para la conclusión de la próxima semana de Jack Sherman's Road to Rituximab Story ...

Primera parte
Parte tres