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Para los pacientes con pénfigo y penfigoide, hay varios eventos que pueden desencadenar el estrés y exacerbar la actividad de la enfermedad, incluso el simple hecho de ser diagnosticado con una enfermedad rara. El tiempo que se tarda en ser diagnosticado, el medicamento en sí y cómo afecta todo esto a nuestras familias y amigos puede desencadenar estrés y depresión.

Para aquellos de ustedes que tienen cualquiera de las enfermedades de la piel relacionadas con el pénfigo / pénfigo (P / P), el estrés es el factor número uno en los brotes que ocurren. La conexión mente-cuerpo es muy fuerte y el estrés alienta a los anticuerpos a actuar y le da más ampollas.

Los estudios han demostrado que hay una conexión mente-cuerpo. ¡Se sabe que el estrés puede causar dolores de cabeza, dolores musculares, dolores de estómago y ampollas! Para los afectados por el pénfigo y el penfigoide (P / P), cuando los niveles de estrés son altos, los anticuerpos saben cuándo es el momento de salir y jugar. Los horrores Es más fácil decirlo que hacerlo para permanecer tranquilo y sin estrés.

¿Has experimentado cuando tienes un dolor de cabeza y te preocupas más por algo y el dolor de cabeza empeora? Ese es un ejemplo de la conexión mente-cuerpo.

El cerebro señala el sistema inmunológico, y nunca lo sabremos hasta después de que suceda. Para evitar estas señales, es importante que los pacientes permanezcan tranquilos. ¡DECIR AH! ¡Tu dices! ¡Tienes razón! Sin embargo, hay maneras en que podemos mejorar en esto. Solo se necesita práctica.

La meditación puede ser muy útil. Aunque solo sea por 5 minutos a la vez. Nunca sientas que debes sentarte en una posición de loto y mantente rígido por una hora! ¡De eso no se trata la meditación!

Hay muchos videos de meditación en YouTube que podías echar un vistazo a ¡Simplemente escriba la palabra "Meditación" y aparecerán muchas sugerencias!

Los ejercicios de respiración son una excelente manera de ayudar a mantener baja la presión arterial. Ayudan a traer una sensación de calma para envolverte. Esencialmente, estás inhalando lentamente hasta contar 10 o 20 y conteniendo la respiración para 10 o 20 y luego exhalas lentamente para 10 o 20. Cuando exhale, piense en una palabra feliz (como una afirmación), es decir, alegría o paz.

Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico inmediatamente.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que le realicen una biopsia para confirmar el brote. Hay muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe estar seguro de que es lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de su actividad de la enfermedad en un registro, esto le ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada semana 4-6. Si tiene un brote agresivo, es posible que deba ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con el IPPF y hable con un asesor de salud de pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su destello.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!

Will Zrnchik, CEO de IPPF, junto con la ex miembro de la junta Dra. Sahana Vyas, iniciaron el fin de semana la tarde del viernes. Will proporcionó una descripción general del fin de semana que se avecina y enfatizó la importancia de la participación de la comunidad en el IPPF. El voluntariado, la recaudación de fondos y la participación en programas son todas formas en que todos pueden mostrar su apoyo.

El Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) comenzó con su sesión sobre pénfigo. Discutió las características clínicas de la enfermedad y cómo se forman los anticuerpos específicos que atacan el pegamento en las células de su piel, así como también cómo se ve cuando las células se despegan bajo un microscopio. El Dr. Sinha habló sobre los marcadores genéticos para el pénfigo y cómo las incidencias se ven con más frecuencia en ciertos grupos de personas que en otras. Le dio a los pacientes recién diagnosticados una muy buena imagen de lo que parece vivir con la enfermedad. Para concluir, el Dr. Sinha alentó a los pacientes y sus familiares a donar sangre para continuar su investigación sobre las causas del pénfigo y crear mejores tratamientos.

El Dr. Amit Shah (Universidad de Buffalo) presentó en el Registro IPPF y lo que nos dicen los datos. El pénfigo y el penfigoide son enfermedades raras, por lo que tener un registro ayuda a promover una mejor comprensión de las enfermedades en todo el mundo. Un objetivo principal del estudio es investigar las diferentes características de los pacientes inscritos. El registro muestra prevalencia de género, edad promedio y desgloses raciales / genéticos. Los datos de registro nos dicen más mujeres diagnosticadas, y la edad promedio de inicio es de 40-60 años. Los datos indican que las mujeres tienen actividad de la mucosa más que los hombres, mientras que los hombres son más propensos a las lesiones de la piel. Estos hallazgos ayudarán a los investigadores y médicos a ampliar su conocimiento de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) completó la noche con una visión general del penfigoide. Explicó cómo el penfigoide era diferente del pénfigo por ubicación y apariencia de las ampollas. Dijo que el penfigoide de la membrana mucosa (MPM) y el penfigoide cicatricial (PC) típicamente afectan a las personas de mediana edad (y mayores). Explicó las diferencias entre el penfigoide bulloso (BP) y MMP que indica con MMP ocular la tráquea también puede verse afectada. El Dr. Ahmed enfatizó que el diagnóstico temprano y el tratamiento son esenciales, especialmente con MMP (las personas pueden perder la vista o la capacidad respiratoria debido a la cicatrización).

Sahana y Will abrieron la sesión del sábado con una cálida bienvenida y fueron seguidos por el Presidente de la Junta Directiva de IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri comenzó con la importancia del IPPF para las personas con P / P: recién diagnosticadas, en un brote, en remisión y en cualquier punto intermedio. Le dijo a la audiencia que la Fundación pone todos sus recursos a disposición de los pacientes, cuidadores, familiares y profesionales médicos de forma gratuita. Sabiendo esto, es igualmente importante que la Fundación continúe ayudando a otros en los próximos años. Badri mencionó cuatro maneras en que la Fundación ayuda a los pacientes: a mejorar la calidad de vida; reduciendo el tiempo de diagnóstico; entender y hacer frente a las erupciones; y apoyando nuevos métodos de diagnóstico e investigación. Pidieron a la audiencia que se comunique con la Fundación cuando necesiten ayuda y que apoyen a la Fundación para aumentar nuestros servicios.

El Dr. Sergei Grando (Universidad de California - Irvine) habló sobre la prednisona (lo que comúnmente se conoce como corticosteroides) y cómo funcionan los esteroides. Mencionó los efectos secundarios de los esteroides y afecta a los pacientes. Él sugirió que el proceso de tratamiento debería ser un esfuerzo de equipo. El Dr. Grando también habló sobre los medicamentos adyuvantes (para reducir las dosis de esteroides) y el uso de IgIV y un inmunosupresor para reducir la actividad de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed regresó al escenario para una charla sobre los efectos secundarios del tratamiento. Comentó cómo los casos extremos de P / P pueden terminar en unidades de quemaduras, no es un tratamiento apropiado. El Dr. Ahmed sugirió que se debe informar a los médicos tratantes de un paciente qué medicamentos se están tomando para que el tratamiento de los problemas adicionales se coordine cuidadosamente. Habló sobre los efectos secundarios de la prednisona y la importancia de mantener un seguimiento de ellos para compartir con su médico. Expuso los efectos secundarios de los inmunosupresores (como Imuran®, CellCept® y Cytoxan® y su relación con el cáncer), IVIG, Rituxan® y otros tratamientos. Al final, el Dr. Ahmed enfatizó la comunicación abierta con todos los médicos de un paciente para garantizar la mejor atención posible.

¿Sabía que cada año se recolectan 13 millones de litros de plasma y los anticuerpos extraídos de este plasma son los que producen IVIG? El Dr. Michael Rigas (KabaFusion) explicó esto y más en su charla. Le dijo a la audiencia cómo se fabrica el medicamento, de dónde viene y por qué cuesta lo que hace. El Dr. Rigas explicó cómo se administra a un paciente y qué pacientes deben esperar después de la infusión. Dijo que la IVIG como tratamiento de P / P no está aprobada por la FDA de los Estados Unidos. Concluyó diciendo que hay muchos factores que se deben considerar antes de que un paciente reciba IgIV y que hable con su médico si tiene alguna pregunta.

El Dr. Grant Anhalt (Universidad Johns Hopkins) presentó la fisiología de la PV. Explicó cómo y por qué las células se separan unas de otras. Dijo que muchos medicamentos antiinflamatorios actualmente recetados no hacen nada para inhibir la producción de anticuerpos. Proporcionó un resumen de Imuran®, CellCept®, IVIG y rituximab y cómo funcionan en P / P. Él descubrió que el rituximab ha tenido mucho éxito en el tratamiento de la VP sin los efectos secundarios que se encuentran comúnmente en los medicamentos contra el cáncer. El Dr. Anhalt describió cómo el rituximab destruye las células B en maduración durante los meses 6-9 y cómo los resultados de varios estudios demostraron el éxito del rituximab en las primeras etapas de la VP.

Victoria Carlan (miembro de la Junta de IPPF y fundadora de la Fundación Canadiense de Pénfigo y Pemphigoid) habló sobre redes de apoyo personal. Ella abrió con su recorrido PV personal explicando la importancia de su red de apoyo, y cómo la usó para vivir con éxito con P / P. Esto le permitió encontrar respuestas y encontrar aliento. Explicó cómo las redes de apoyo pueden desarrollar fortalezas físicas, mentales y emocionales.

La Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF Kate Frantz habló sobre la Campaña de Concienciación de IPPF. Crear conciencia en la comunidad médica es importante para reducir el tiempo de diagnóstico de los pacientes. Ella dijo que todos podemos ayudar con la conciencia en nuestras formas ganadoras. Una forma es convertirse en un Embajador de Conciencia en su comunidad. Los embajadores de concientización entrarán en su comunidad para difundir la conciencia de P / P. Otros pueden escribir en periódicos, hablar en reuniones profesionales e involucrar a otros en su comunidad. Hizo hincapié en la importancia de difundir la conciencia a través de las redes sociales para ayudar a crear una "marca" que otros puedan relacionar con el IPPF y el P / P.

Una de las Educadoras de Pacientes de la Campaña de Concienciación de IPPF, Rebecca Strong, discutió formas adicionales para difundir la conciencia. Las personas pueden escribir a sus representantes federales, estatales y locales, alentándolos a participar en la mejora de su salud y apoyando la legislación que nos beneficia a todos. Sé tu propio defensor y pregúntale a quienes conoces que podrían ayudarte a abogar por ti. Realmente hay verdad en el Poder de Uno.

El Dr. Firdaus Dhabhar (Universidad de Stanford) presentó sobre el estrés y la autoinmunidad. El Dr. Dhabhar discutió que las respuestas biológicas que ocurren con el estrés no siempre son negativas, pero pueden ser positivas. El estrés agudo a corto plazo (como cirugía, vacunación, etc.) puede mejorar la respuesta inmune positiva. Sin embargo, las tensiones crónicas a largo plazo tienen efectos negativos en el cuerpo. Con tensiones a largo plazo, el objetivo es minimizar sus efectos con un mejor sueño, nutrición, ejercicio, actividades relajantes o lo que sea que funcione para usted.

El domingo, los pacientes tomaron el centro del escenario para una discusión panel de pacientes. Entre nuestros panelistas se encontraban Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), Peer Health Coach, Mei Ling Moore (PV), IPPF, Rebecca Oling (PV) y Janet Segall (PV). Las preguntas cubrieron las mejores prácticas personales, el tratamiento de los efectos secundarios y las recomendaciones de productos.

Este exitoso segmento fue seguido con una teleconferencia de minutos 90 en 2014 de mayo donde personas de 80 se registraron con personas de 40 en la llamada en un momento dado.

Siguiendo el panel de pacientes, el IPPF organizó varios talleres. Estas sesiones más pequeñas y centradas se centraron en temas tales como diferentes métodos de reducción del estrés, dieta y nutrición, cuidado bucal, problemas oculares, IVIG y problemas de reembolso. También hubo un grupo de enfoque exitoso centrado en la Campaña de sensibilización.

Una vez que concluyeron los talleres, los asistentes se reunieron en la sala principal para una sesión de preguntas y respuestas con algunos de los oradores del fin de semana. Las preguntas fueron hechas, debatidas y respondidas por expertos de diferentes especialidades.

Will y Badri recordaron a todos que todos podemos participar para asegurarnos de que los pacientes recién diagnosticados reciban la ayuda que necesitan participando en los programas de IPPF y donando a nuestra causa. Y durante sus palabras de cierre, Will anunció que la 2015 Patient Conference se realizará en Nueva York, y la información fluirá a medida que esté disponible.

A menudo las personas tienen dificultad para entender qué son la hipnosis y la hipnoterapia y cuál podría ser su propósito. Si alguna vez has estado en una feria y un hipnotizador le pide a alguien que "cloquee como un pollo", y lo hacen, el cloqueo individual sabe exactamente lo que está haciendo. Puede que no les importe que se vean tontos porque están tan relajados por la hipnosis.

Si lo nota, generalmente siempre hay alguien que no realizará - estas acciones indican que una persona no puede hacer nada en contra de su naturaleza. En un entorno menos público, la práctica de la hipnoterapia es un método valioso y positivo para ayudar a las personas a enfrentar muchos problemas diferentes y difíciles.

La hipnosis es el proceso que usa un hipnoterapeuta para ayudar al paciente a encontrar respuestas a problemas que tiene problemas para controlar. Pero, ¿qué es la hipnosis?

La mayoría está de acuerdo en que es un estado de conciencia naturalmente alterado. Según lo define Gil Boyne, uno de los líderes en hipnoterapia, es "una calidad extraordinaria de relajación mental, física y emocional". Muchos estudios han demostrado que una persona en hipnosis puede mostrar cambios psicológicos y fisiológicos que pueden ser beneficiosos.

Todos experimentamos una forma de hipnosis cuando nos encontramos "perdidos en el momento". Si conduces por la carretera escuchando la radio y te das cuenta de que has salido tres veces sin darte cuenta, esa es una forma de hipnosis. O bien, si estás en tu computadora y en un estado tan profundo de concentración que ni siquiera oyes los ruidos a tu alrededor, eso también es una forma de hipnosis. Lo que hace un hipnoterapeuta es llevarte a ese estado natural de intensa concentración y relajación.

¿Qué es estrés? El estrés es algo con lo que todos lidiamos a diario. El estrés puede ser bueno para alertarnos sobre los peligros. Una descarga de adrenalina puede brindarle una fortaleza increíble y puede ayudarlo a superar desafíos físicos y emocionales. Si le diagnosticaron una enfermedad potencialmente mortal como pénfigo o penfigoide, los niveles de estrés pueden aumentar sustancialmente y durante un período prolongado de tiempo. Los problemas que enfrentamos pueden ser abrumadores. No solo estamos lidiando con la enfermedad en sí misma, sino con los problemas que la acompañan.

¿Cómo puedo vivir con éxito con las drogas que pueden en sí mismas aumentar mis niveles de estrés? ¿Cómo está afectando esto a mi familia? ¿Tendré los recursos financieros necesarios ?.

Todos estos problemas elevan nuestros niveles de estrés sustancialmente. Pero, ¿qué significa eso físicamente? El estrés durante un período prolongado puede elevar la presión arterial, causar irritabilidad, hacer que nuestros pensamientos aceleren y muchos otros problemas. Muchos de nosotros recurrimos a la terapia farmacológica, tanto con o sin receta para reducir los síntomas, mientras que algunos de nosotros buscamos métodos alternativos para aumentar la terapia con medicamentos, estos métodos alternativos incluyen acupuntura, yoga, ejercicio, meditación e hipnosis.

¿Qué hace la hipnosis que los otros métodos alternativos para reducir el estrés no tienen? Si encuentra al hipnoterapeuta adecuado, alguien en quien confía, utiliza su mente, su imaginación y su confianza en que la persona con la que está trabajando puede ayudarlo a modificar cualquier pensamiento o hábito negativo que lo aqueje. Las técnicas que utiliza el hipnoterapeuta son enfoques proactivos, lo que significa que usted sigue las sugerencias del terapeuta y utiliza su subconsciente para percibir sus problemas de una manera diferente.

Definitivamente hay buenos y malos hipnoterapeutas, y hay lugares a donde ir para encontrar uno: la American Society of Clinical Hypnosis (www.asch.net) es un ejemplo de uno. Pero a menudo, como con un terapeuta tradicional, utiliza sus instintos en su entrevista inicial para saber si esa persona es adecuada para usted.

Me interesé en la hipnosis hace muchos años. Dado que el pénfigo y el penfigoide son enfermedades autoinmunes (enfermedades del yo), pensé que si pudiera aprender todo lo que pudiera sobre el pénfigo y sobre cómo funcionaba la enfermedad, tal vez podría "convencerme de no hacerlo". Desafortunadamente, mi situación me impidió fomentando mi búsqueda. Sin embargo, aprendí a meditar, lo que me ayudó con los efectos secundarios de la prednisona. Una dosis 30mg todos los días durante 3 años funcionó bien y me puso en remisión ..

En este punto, pude poner la teoría de que podía controlar mi propio cuerpo en espera. Algunos años después, cuando la enfermedad regresó, nuevamente comencé a pensar si la hipnosis podría ayudar. Busqué en Internet buscando literatura sobre el tema y encontré un pequeño estudio realizado por el Dr. Francisco Tausch en la Universidad Johns Hopkins sobre hipnosis y psoriasis.

Invité al Dr. Tausch a hablar en la Reunión Anual 2005 IPPF en Arlington, Virginia, sobre este tema porque su investigación indicó que la hipnosis podría ser útil en el tratamiento de la psoriasis.

Lamentablemente, su trabajo sobre la posible conexión aún no estaba completo. ¿Podría la hipnosis ayudar con el pénfigo y el penfigoide? Esa es una pregunta sin respuesta. Sin embargo, desde mis dos años preparándome para mi certificación, y de mi práctica de hipnoterapia, he aprendido por mí mismo y por varias personas con las que he trabajado que reduce los niveles de estrés. Esto puede abrir la capacidad de mirar la vida de una manera diferente. He estado en remisión, sin medicamentos, de PV por 12 años, pero tengo un alto nivel de títulos anti-Dsg3, lo que me hace muy susceptible a las lesiones. La hipnosis me ha ayudado a reducir mi estrés para poder notar mis desencadenantes si recibo una lesión oral (lo cual hago de vez en cuando). Al igual que con cualquier estudio de caso, no está claro si la hipnosis me ha ayudado a tener éxito en la remisión y tener un número mínimo de lesiones manejables, pero creo que el poder de la hipnosis me ha permitido tomar el control de mi cuerpo .

Debido a que los médicos a menudo no pueden pasar mucho tiempo con un paciente individual, el componente emocional del tratamiento (a la manera de su cama) a menudo es mínimo. La hnoterapia puede ser un factor extremadamente útil en la recuperación emocional de personas con enfermedades. Cuando estamos bajo estrés debido a una enfermedad, nuestras perspectivas cambian. Tendemos a ver las cosas de manera diferente, ya sea positiva o negativa. Notamos cambios en nuestros cuerpos que de otra manera no hubiéramos notado. Lo que la hipnosis puede hacer con el estrés (y también con el dolor) es reducir su intensidad y, a menudo, cambiar nuestras percepciones de nuestros sentimientos.
A menudo tendemos a ignorar nuestras necesidades emocionales cuando nos enfrentamos a una enfermedad. Ocultamos nuestros sentimientos haciéndolos menos importantes que nuestro estado físico. Como humanos, todos somos seres físicos, emocionales y espirituales. La única manera de brindar realmente salud y bienestar en tiempos de crisis es reconocer que cuando se trata de enfermedades, debemos tratar con la persona en su totalidad.

Al cuidar a un paciente o ser querido, un cuidador tiene que cambiar su horario para acomodar las tareas de cuidado. Este cambio puede afectar el tiempo libre del cuidador y es posible que tengan que aprender a decir "no" más de lo que desearían. Seguir la rutina es importante, pero también lo son las necesidades del cuidador. Por ejemplo, ir al cine puede interferir con el horario de cuidado. Sin embargo, los planes de cuidado, la priorización de tareas y el apoyo externo pueden ayudar tanto al paciente como al cuidador.

Determinar los límites de uno haciendo una lista de tareas importantes puede hacer que decir "no" sea más fácil. Intente pedirle a un amigo o familiar que lo ayude con algunas de las tareas más frustrantes y lentas. Si el amigo o miembro de la familia no puede ayudar, existen organizaciones públicas y privadas que pueden obtenerlo por poco o ningún costo. Muchas iglesias y sinagogas tienen sus propias redes de voluntarios que pueden hacer un trabajo mínimo de forma gratuita.

Puede haber tareas que no se pueden evitar y usted debe hacerlo usted mismo, pero será más gratificante saber que se han tenido en cuenta algunas de las otras tareas. Si va a pedir ayuda a otros, asegúrese de estar en contacto directo con su estado de cuenta. Evitar el motivo principal, o tratar de hacer que algo suene mejor, solo aumentará la frustración y muy probablemente terminará con tu amigo o familiar sin entender el mensaje. La comunicación es la clave!

A veces, como cuidador, sus planes de cuidado fuera de la atención no funcionan exactamente como se planeó. La gente tiene recados, y no todos tienen tiempo para cocinar una buena comida para la familia. Como cuidador, intente y piense en soluciones creativas a sus problemas que se ajusten a su horario y al horario de los demás. Aunque suene difícil, mantenerse creativo mantendrá interesados ​​a los demás y tendrá una solución a su problema. Por ejemplo, si no hay nadie para cocinar la comida, sugiera una cena compartida o vaya a una cena solo para los postres, de esa manera las personas no están preocupadas por tener que cocinar y aún tienen tiempo para hacer lo que querían hacer de antemano.

Los cuidadores deben recordar a veces que las cosas no funcionan como se planeó. Y cuando eso suceda, no pierda toda la confianza y deje que afecte su salud emocional y / o física. La mejor opción es dejarlo ir y continuar. Esto ofrecerá un mejor resultado para el cuidador y el paciente.

Es más fácil decir que no con la ayuda de un grupo de apoyo. Las personas en el grupo han estado en situaciones similares y están dispuestas a ayudarlo a convertirse en un cuidador asertivo y seguro. Con ayuda, podrá obtener tiempo para relajarse y relajarse. Planifique su tiempo social alrededor de su horario y en el horario de quién lo está ayudando. En tu tiempo libre, ve a leer un libro, da un paseo, etc. Hacer esto puede hacerte feliz y ayudar a aliviar el estrés. De esta manera, cuando regrese con el paciente, se sentirá feliz y actualizado.

Ser cuidador es un trabajo duro y estresante. Pero con la ayuda y el apoyo de otros, podrá ajustar su cronograma a algo que le permita garantizar el cuidado del paciente Y salir y disfrutar.