Archivos de etiqueta: apoyando

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) pueden estar de acuerdo en que en los primeros meses de su enfermedad es un momento muy doloroso y difícil. Sin embargo, las siguientes sugerencias pueden ser útiles, como aprender a cuidar nuestra piel en términos de tomar y aplicar medicamentos tópicos, limpiadores, cremas hidratantes, apósitos y comodidad.

Penfigoide Gestionis

Pemphigoid Gestationis es un raro trastorno de la piel con ampollas autoinmunes que afecta a un 1 estimado en los embarazos 40,000-50,000 en los Estados Unidos cada año. Las cifras del Reino Unido lo ubicaron en 1 en 1-2 millones de personas. ¡Podrías decir que cada uno de nosotros es uno en un millón! Nadie quiere esto; la mayoría ha dicho que no lo desearían en su peor enemigo. Esta es mi historia PG.

La IPPF ha mantenido una sección de "Noticias e información" durante muchos años. El lanzamiento de PemPress señala una nueva era en la forma en que compartimos información con nuestra comunidad. Nuestro objetivo principal es aumentar el conocimiento público de IPPF y nuestros programas y servicios, mientras proporcionamos a los pacientes de P / P información que mejora su calidad de vida.

Hace poco hablé con un paciente que dijo que su matrimonio estaba sometido a una gran tensión, lo cual es muy comprensible, ya que los otros significativos de los pacientes son los cuidadores y a menudo están en la línea de fuego, por así decirlo.

Esta no fue la primera vez que una esposa o esposo me confió esto. La indefensión puede causar a los pacientes y / o sus cuidadores una gran desesperación, a la que querer huir es una reacción comprensible.

Los pacientes experimentan dolor, vergüenza e incertidumbre cuando padecen P / P u otras enfermedades raras.

Los cuidadores pueden empatizar, los cuidadores no pueden sentir realmente lo que los pacientes están experimentando.

Todas las personas que brindan cuidados hacen todo lo posible para brindarle apoyo. Todos los pacientes que se enfrentan a este desafío están, a veces, deprimidos y asustados. Cada miembro de la familia puede sentirse indefenso la mayor parte del tiempo.

Este es el momento de contactar y pedir orientación. Encontrar grupos de apoyo es más fácil en estos días debido a las redes sociales. El pénfigo vulgar es solo una de las enfermedades raras de 7,000 que existen hoy en día y hay fuentes de información para cada una de ellas. Busque en Internet y póngase en contacto con grupos de apoyo locales. Vea el enlace que se encuentra aquí para los cuidadores (¡es uno de los mejores!).

http://www.caregiveraction.org/

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

Jack Sherman 7

Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte

Sonrisa de Amazon
Si eres como yo, haces muchas compras en línea. Es conveniente. Es seguro. Y a veces los precios no pueden ser mejor. Para asegurarme de obtener una excelente oferta de una empresa acreditada, hago la mayoría de mis compras a través de AmazonSmile (smile.amazon.com, parte de Amazon.com).

Mi página de AmazonSmile

Mi página de AmazonSmile

AmazonSmile (smile.amazon.com) es una forma sencilla y automática para que admita el IPPF cada vez que compre, sin costo alguno para usted. Cuando compras en smile.amazon.comEncontrará exactamente los mismos precios bajos, amplia selección y conveniente experiencia de compra que Amazon.com, con la ventaja adicional de que Amazon donará una parte del precio de compra a IPPF. Para comprar en AmazonSmile, simplemente vaya a smile.amazon.com desde el navegador web en su computadora o dispositivo móvil. Es posible que también desee agregar un marcador a smile.amazon.com para que sea aún más fácil regresar y comenzar a comprar en AmazonSmile.

Hay decenas de millones de productos en AmazonSmile elegibles para donaciones. Verá los productos elegibles marcados como "Elegible para la donación de AmazonSmile" en las páginas de detalles de sus productos. Las compras recurrentes de suscripción y grabación y las renovaciones de suscripción no son elegibles actualmente.

El área en un círculo le permite saber que el producto es un producto participante de AmazonSmile.

El área en un círculo le permite saber que el producto es un producto participante de AmazonSmile.

Es fácil de usar porque usa la misma cuenta en Amazon.com y AmazonSmile (smile.amazon.com) Su carrito de compras, lista de deseos, registro de bodas o bebés y otras configuraciones de cuenta también son las mismas. Cuando visita AmazonSmile (smile.amazon.com) por primera vez, debe seleccionar el Fundación Internacional de Pemphigus para recibir donaciones de compras elegibles antes de comenzar a comprar. Amazon recordará su selección, y luego cada compra elegible que realice en smile.amazon.com dará como resultado una donación a IPPF.

amazonsmile

Will Zrnchik, CEO de IPPF, junto con la ex miembro de la junta Dra. Sahana Vyas, iniciaron el fin de semana la tarde del viernes. Will proporcionó una descripción general del fin de semana que se avecina y enfatizó la importancia de la participación de la comunidad en el IPPF. El voluntariado, la recaudación de fondos y la participación en programas son todas formas en que todos pueden mostrar su apoyo.

El Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) comenzó con su sesión sobre pénfigo. Discutió las características clínicas de la enfermedad y cómo se forman los anticuerpos específicos que atacan el pegamento en las células de su piel, así como también cómo se ve cuando las células se despegan bajo un microscopio. El Dr. Sinha habló sobre los marcadores genéticos para el pénfigo y cómo las incidencias se ven con más frecuencia en ciertos grupos de personas que en otras. Le dio a los pacientes recién diagnosticados una muy buena imagen de lo que parece vivir con la enfermedad. Para concluir, el Dr. Sinha alentó a los pacientes y sus familiares a donar sangre para continuar su investigación sobre las causas del pénfigo y crear mejores tratamientos.

El Dr. Amit Shah (Universidad de Buffalo) presentó en el Registro IPPF y lo que nos dicen los datos. El pénfigo y el penfigoide son enfermedades raras, por lo que tener un registro ayuda a promover una mejor comprensión de las enfermedades en todo el mundo. Un objetivo principal del estudio es investigar las diferentes características de los pacientes inscritos. El registro muestra prevalencia de género, edad promedio y desgloses raciales / genéticos. Los datos de registro nos dicen más mujeres diagnosticadas, y la edad promedio de inicio es de 40-60 años. Los datos indican que las mujeres tienen actividad de la mucosa más que los hombres, mientras que los hombres son más propensos a las lesiones de la piel. Estos hallazgos ayudarán a los investigadores y médicos a ampliar su conocimiento de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed (Boston Blistering Disease Clinic) completó la noche con una visión general del penfigoide. Explicó cómo el penfigoide era diferente del pénfigo por ubicación y apariencia de las ampollas. Dijo que el penfigoide de la membrana mucosa (MPM) y el penfigoide cicatricial (PC) típicamente afectan a las personas de mediana edad (y mayores). Explicó las diferencias entre el penfigoide bulloso (BP) y MMP que indica con MMP ocular la tráquea también puede verse afectada. El Dr. Ahmed enfatizó que el diagnóstico temprano y el tratamiento son esenciales, especialmente con MMP (las personas pueden perder la vista o la capacidad respiratoria debido a la cicatrización).

Sahana y Will abrieron la sesión del sábado con una cálida bienvenida y fueron seguidos por el Presidente de la Junta Directiva de IPPF, Dr. Badri Rengarajan. Badri comenzó con la importancia del IPPF para las personas con P / P: recién diagnosticadas, en un brote, en remisión y en cualquier punto intermedio. Le dijo a la audiencia que la Fundación pone todos sus recursos a disposición de los pacientes, cuidadores, familiares y profesionales médicos de forma gratuita. Sabiendo esto, es igualmente importante que la Fundación continúe ayudando a otros en los próximos años. Badri mencionó cuatro maneras en que la Fundación ayuda a los pacientes: a mejorar la calidad de vida; reduciendo el tiempo de diagnóstico; entender y hacer frente a las erupciones; y apoyando nuevos métodos de diagnóstico e investigación. Pidieron a la audiencia que se comunique con la Fundación cuando necesiten ayuda y que apoyen a la Fundación para aumentar nuestros servicios.

El Dr. Sergei Grando (Universidad de California - Irvine) habló sobre la prednisona (lo que comúnmente se conoce como corticosteroides) y cómo funcionan los esteroides. Mencionó los efectos secundarios de los esteroides y afecta a los pacientes. Él sugirió que el proceso de tratamiento debería ser un esfuerzo de equipo. El Dr. Grando también habló sobre los medicamentos adyuvantes (para reducir las dosis de esteroides) y el uso de IgIV y un inmunosupresor para reducir la actividad de la enfermedad.

El Dr. Razzaque Ahmed regresó al escenario para una charla sobre los efectos secundarios del tratamiento. Comentó cómo los casos extremos de P / P pueden terminar en unidades de quemaduras, no es un tratamiento apropiado. El Dr. Ahmed sugirió que se debe informar a los médicos tratantes de un paciente qué medicamentos se están tomando para que el tratamiento de los problemas adicionales se coordine cuidadosamente. Habló sobre los efectos secundarios de la prednisona y la importancia de mantener un seguimiento de ellos para compartir con su médico. Expuso los efectos secundarios de los inmunosupresores (como Imuran®, CellCept® y Cytoxan® y su relación con el cáncer), IVIG, Rituxan® y otros tratamientos. Al final, el Dr. Ahmed enfatizó la comunicación abierta con todos los médicos de un paciente para garantizar la mejor atención posible.

¿Sabía que cada año se recolectan 13 millones de litros de plasma y los anticuerpos extraídos de este plasma son los que producen IVIG? El Dr. Michael Rigas (KabaFusion) explicó esto y más en su charla. Le dijo a la audiencia cómo se fabrica el medicamento, de dónde viene y por qué cuesta lo que hace. El Dr. Rigas explicó cómo se administra a un paciente y qué pacientes deben esperar después de la infusión. Dijo que la IVIG como tratamiento de P / P no está aprobada por la FDA de los Estados Unidos. Concluyó diciendo que hay muchos factores que se deben considerar antes de que un paciente reciba IgIV y que hable con su médico si tiene alguna pregunta.

El Dr. Grant Anhalt (Universidad Johns Hopkins) presentó la fisiología de la PV. Explicó cómo y por qué las células se separan unas de otras. Dijo que muchos medicamentos antiinflamatorios actualmente recetados no hacen nada para inhibir la producción de anticuerpos. Proporcionó un resumen de Imuran®, CellCept®, IVIG y rituximab y cómo funcionan en P / P. Él descubrió que el rituximab ha tenido mucho éxito en el tratamiento de la VP sin los efectos secundarios que se encuentran comúnmente en los medicamentos contra el cáncer. El Dr. Anhalt describió cómo el rituximab destruye las células B en maduración durante los meses 6-9 y cómo los resultados de varios estudios demostraron el éxito del rituximab en las primeras etapas de la VP.

Victoria Carlan (miembro de la Junta de IPPF y fundadora de la Fundación Canadiense de Pénfigo y Pemphigoid) habló sobre redes de apoyo personal. Ella abrió con su recorrido PV personal explicando la importancia de su red de apoyo, y cómo la usó para vivir con éxito con P / P. Esto le permitió encontrar respuestas y encontrar aliento. Explicó cómo las redes de apoyo pueden desarrollar fortalezas físicas, mentales y emocionales.

La Gerente del Programa de Sensibilización de IPPF Kate Frantz habló sobre la Campaña de Concienciación de IPPF. Crear conciencia en la comunidad médica es importante para reducir el tiempo de diagnóstico de los pacientes. Ella dijo que todos podemos ayudar con la conciencia en nuestras formas ganadoras. Una forma es convertirse en un Embajador de Conciencia en su comunidad. Los embajadores de concientización entrarán en su comunidad para difundir la conciencia de P / P. Otros pueden escribir en periódicos, hablar en reuniones profesionales e involucrar a otros en su comunidad. Hizo hincapié en la importancia de difundir la conciencia a través de las redes sociales para ayudar a crear una "marca" que otros puedan relacionar con el IPPF y el P / P.

Una de las Educadoras de Pacientes de la Campaña de Concienciación de IPPF, Rebecca Strong, discutió formas adicionales para difundir la conciencia. Las personas pueden escribir a sus representantes federales, estatales y locales, alentándolos a participar en la mejora de su salud y apoyando la legislación que nos beneficia a todos. Sé tu propio defensor y pregúntale a quienes conoces que podrían ayudarte a abogar por ti. Realmente hay verdad en el Poder de Uno.

El Dr. Firdaus Dhabhar (Universidad de Stanford) presentó sobre el estrés y la autoinmunidad. El Dr. Dhabhar discutió que las respuestas biológicas que ocurren con el estrés no siempre son negativas, pero pueden ser positivas. El estrés agudo a corto plazo (como cirugía, vacunación, etc.) puede mejorar la respuesta inmune positiva. Sin embargo, las tensiones crónicas a largo plazo tienen efectos negativos en el cuerpo. Con tensiones a largo plazo, el objetivo es minimizar sus efectos con un mejor sueño, nutrición, ejercicio, actividades relajantes o lo que sea que funcione para usted.

El domingo, los pacientes tomaron el centro del escenario para una discusión panel de pacientes. Entre nuestros panelistas se encontraban Marc Yale (MMP / OCP), Becky Strong (PV), Peer Health Coach, Mei Ling Moore (PV), IPPF, Rebecca Oling (PV) y Janet Segall (PV). Las preguntas cubrieron las mejores prácticas personales, el tratamiento de los efectos secundarios y las recomendaciones de productos.

Este exitoso segmento fue seguido con una teleconferencia de minutos 90 en 2014 de mayo donde personas de 80 se registraron con personas de 40 en la llamada en un momento dado.

Siguiendo el panel de pacientes, el IPPF organizó varios talleres. Estas sesiones más pequeñas y centradas se centraron en temas tales como diferentes métodos de reducción del estrés, dieta y nutrición, cuidado bucal, problemas oculares, IVIG y problemas de reembolso. También hubo un grupo de enfoque exitoso centrado en la Campaña de sensibilización.

Una vez que concluyeron los talleres, los asistentes se reunieron en la sala principal para una sesión de preguntas y respuestas con algunos de los oradores del fin de semana. Las preguntas fueron hechas, debatidas y respondidas por expertos de diferentes especialidades.

Will y Badri recordaron a todos que todos podemos participar para asegurarnos de que los pacientes recién diagnosticados reciban la ayuda que necesitan participando en los programas de IPPF y donando a nuestra causa. Y durante sus palabras de cierre, Will anunció que la 2015 Patient Conference se realizará en Nueva York, y la información fluirá a medida que esté disponible.