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Patient Journey Series, Story 2: Rudy se conecta con el IPPF. “Mi entrenador de salud de pares se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Ella ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión ”.

Los pacientes con pénfigo y penfigoide (P / P) pueden estar de acuerdo en que en los primeros meses de su enfermedad es un momento muy doloroso y difícil. Sin embargo, las siguientes sugerencias pueden ser útiles, como aprender a cuidar nuestra piel en términos de tomar y aplicar medicamentos tópicos, limpiadores, cremas hidratantes, apósitos y comodidad.

Penfigoide Gestionis

Pemphigoid Gestationis es un raro trastorno de la piel con ampollas autoinmunes que afecta a un 1 estimado en los embarazos 40,000-50,000 en los Estados Unidos cada año. Las cifras del Reino Unido lo ubicaron en 1 en 1-2 millones de personas. ¡Podrías decir que cada uno de nosotros es uno en un millón! Nadie quiere esto; la mayoría ha dicho que no lo desearían en su peor enemigo. Esta es mi historia PG.

La IPPF ha mantenido una sección de "Noticias e información" durante muchos años. El lanzamiento de PemPress señala una nueva era en la forma en que compartimos información con nuestra comunidad. Nuestro objetivo principal es aumentar el conocimiento público de IPPF y nuestros programas y servicios, mientras proporcionamos a los pacientes de P / P información que mejora su calidad de vida.

Hace poco hablé con un paciente que dijo que su matrimonio estaba sometido a una gran tensión, lo cual es muy comprensible, ya que los otros significativos de los pacientes son los cuidadores y a menudo están en la línea de fuego, por así decirlo.

Esta no fue la primera vez que una esposa o esposo me confió esto. La indefensión puede causar a los pacientes y / o sus cuidadores una gran desesperación, a la que querer huir es una reacción comprensible.

Los pacientes experimentan dolor, vergüenza e incertidumbre cuando padecen P / P u otras enfermedades raras.

Los cuidadores pueden empatizar, los cuidadores no pueden sentir realmente lo que los pacientes están experimentando.

Todas las personas que brindan cuidados hacen todo lo posible para brindarle apoyo. Todos los pacientes que se enfrentan a este desafío están, a veces, deprimidos y asustados. Cada miembro de la familia puede sentirse indefenso la mayor parte del tiempo.

Este es el momento de contactar y pedir orientación. Encontrar grupos de apoyo es más fácil en estos días debido a las redes sociales. El pénfigo vulgar es solo una de las enfermedades raras de 7,000 que existen hoy en día y hay fuentes de información para cada una de ellas. Busque en Internet y póngase en contacto con grupos de apoyo locales. Vea el enlace que se encuentra aquí para los cuidadores (¡es uno de los mejores!).

http://www.caregiveraction.org/

Resultados hasta el momento

Tuve una cita de seguimiento con el Dr. Williams en julio 17, 2014, un mes después de mi primera infusión y dos semanas después de la segunda. Ella me miró y juro que se quedó boquiabierta. Ella se sorprendió de lo bien que había respondido. ¡Fue una cita divertida!

Jack Sherman 7

Ella había consultado al Dr. Anhalt poco antes de mi tratamiento. El Dr. Anhalt sugirió suspender la administración de azatioprina un mes después de mi segunda infusión (agosto 1) y comenzar una reducción lenta de prednisona. Le pregunté al Dr. Williams si debería dejar de tomar azatioprina ahora, dos semanas antes de que planeáramos. Acordamos que debería dejar de tomarlo. Un medicamento abajo!

Desde entonces no he tomado azatioprina. Mejor aún, he estado en una constante disminución de prednisona. Empecé con 25 miligramos día por medio. Una semana más tarde, en julio 23, 2014 (tres semanas después de mi segunda infusión) tomé estas imágenes. ¡Estaba completamente libre de lesiones! Estaba emocionado por decir lo menos. ¡Esto excedió mis sueños más locos!

¡En enero 2014 tengo 2 miligramos de prednisona, día por medio! Esta es la dosis más baja de prednisona en la que he estado. La mejor noticia es que mi piel está completamente vacía de lesiones. Seguro que he tenido uno o dos menores, pero nada que no desaparezca rápidamente. Bastante sorprendente teniendo en cuenta donde comencé.

No estoy reclamando la remisión, ¡todavía! Si bien es fácil tener confianza en mi recuperación, prefiero decir que soy muy optimista sobre mi futuro vivir con pénfigo. Lo que he aprendido a lo largo de los años sobre esta enfermedad es que las cosas pueden cambiar bastante rápido. Podría terminar en remisión total, o podría terminar necesitando otra ronda de Rituximab. De cualquier manera, creo que estaré mejor que si no hubiera optado por rituximab. Por eso estoy muy agradecido!

Apoyo continuo y educación

Cada individuo es solo eso, un individuo. Estas enfermedades no son como las enfermedades más comunes, como la diabetes tipo II. Si va a los médicos de 10 después de un diagnóstico de diabetes, probablemente escuche lo mismo y espere los mismos resultados. Dado que el pénfigo y el penfigoide son raros, enfermedades autoinmunes ultrahumanas, sus resultados y consejos probablemente variarán.

A pesar de que soy un entrenador de salud entre pares, Marc Yale ha seguido siendo mi entrenador. No puedo agradecerle lo suficiente por su tiempo, conocimiento y apoyo que me ha brindado a lo largo de los años. Mi objetivo es ayudar a pacientes como Marc a ayudarme y compartir este conocimiento con ellos todos los días. Póngase en contacto con IPPF y use su gran cantidad de conocimiento y recursos para pacientes. Si puede asistir a la Conferencia de Pacientes de IPPF, le animo, le imploro, que se vaya. ¡La información y la confraternidad realmente hacen la diferencia!

Al final, mi mayor consejo para usted es ser proactivo en su cuidado y tratamiento. Trabaja con tus médicos y crea un equipo comprometido con tu éxito. Comparta lo que aprende de su entrenador, asistiendo a una conferencia o de una conferencia telefónica con su médico. Pídales que se comuniquen con el IPPF que los conectará con un experto en P / P. Hagas lo que hagas, está en juego tu salud y calidad de vida, así que toma decisiones informadas y educadas. ¡Lo hice y no podría estar más feliz!

¡Buena suerte y buena salud para todos!

Primera parte
La segunda parte