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Al cuidar a un paciente o ser querido, un cuidador tiene que cambiar su horario para acomodar las tareas de cuidado. Este cambio puede afectar el tiempo libre del cuidador y es posible que tengan que aprender a decir "no" más de lo que desearían. Seguir la rutina es importante, pero también lo son las necesidades del cuidador. Por ejemplo, ir al cine puede interferir con el horario de cuidado. Sin embargo, los planes de cuidado, la priorización de tareas y el apoyo externo pueden ayudar tanto al paciente como al cuidador.

Determinar los límites de uno haciendo una lista de tareas importantes puede hacer que decir "no" sea más fácil. Intente pedirle a un amigo o familiar que lo ayude con algunas de las tareas más frustrantes y lentas. Si el amigo o miembro de la familia no puede ayudar, existen organizaciones públicas y privadas que pueden obtenerlo por poco o ningún costo. Muchas iglesias y sinagogas tienen sus propias redes de voluntarios que pueden hacer un trabajo mínimo de forma gratuita.

Puede haber tareas que no se pueden evitar y usted debe hacerlo usted mismo, pero será más gratificante saber que se han tenido en cuenta algunas de las otras tareas. Si va a pedir ayuda a otros, asegúrese de estar en contacto directo con su estado de cuenta. Evitar el motivo principal, o tratar de hacer que algo suene mejor, solo aumentará la frustración y muy probablemente terminará con tu amigo o familiar sin entender el mensaje. La comunicación es la clave!

A veces, como cuidador, sus planes de cuidado fuera de la atención no funcionan exactamente como se planeó. La gente tiene recados, y no todos tienen tiempo para cocinar una buena comida para la familia. Como cuidador, intente y piense en soluciones creativas a sus problemas que se ajusten a su horario y al horario de los demás. Aunque suene difícil, mantenerse creativo mantendrá interesados ​​a los demás y tendrá una solución a su problema. Por ejemplo, si no hay nadie para cocinar la comida, sugiera una cena compartida o vaya a una cena solo para los postres, de esa manera las personas no están preocupadas por tener que cocinar y aún tienen tiempo para hacer lo que querían hacer de antemano.

Los cuidadores deben recordar a veces que las cosas no funcionan como se planeó. Y cuando eso suceda, no pierda toda la confianza y deje que afecte su salud emocional y / o física. La mejor opción es dejarlo ir y continuar. Esto ofrecerá un mejor resultado para el cuidador y el paciente.

Es más fácil decir que no con la ayuda de un grupo de apoyo. Las personas en el grupo han estado en situaciones similares y están dispuestas a ayudarlo a convertirse en un cuidador asertivo y seguro. Con ayuda, podrá obtener tiempo para relajarse y relajarse. Planifique su tiempo social alrededor de su horario y en el horario de quién lo está ayudando. En tu tiempo libre, ve a leer un libro, da un paseo, etc. Hacer esto puede hacerte feliz y ayudar a aliviar el estrés. De esta manera, cuando regrese con el paciente, se sentirá feliz y actualizado.

Ser cuidador es un trabajo duro y estresante. Pero con la ayuda y el apoyo de otros, podrá ajustar su cronograma a algo que le permita garantizar el cuidado del paciente Y salir y disfrutar.


Como entrenador de salud entre iguales con el IPPF, a menudo me recuerdo lo afortunado que soy de poder hablar con tantas personas cuyas vidas se han visto afectadas de muchas maneras diferentes por el pénfigo y el penfigoide. Puedo tomar estas experiencias colectivas y transmitirlas a otros en forma de recomendaciones, sugerencias y consejos. ¡Aún más asombroso es el hecho de que el IPPF tiene cuatro entrenadores de salud entre iguales haciendo esto simultáneamente!

Este año, sus entrenadores han trabajado colectivamente con más de personas de 200 respondiendo preguntas, buscando médicos, ayudando con problemas, brindando información educativa y brindando apoyo entre compañeros. Sus entrenadores a menudo descubren fantásticas "perlas" de información y se han convertido en excelentes recursos para todos nosotros que manejamos nuestras condiciones. Para ayudar a transmitir parte de esta excelente información, hemos creado el "Rincón de Entrenadores", donde sus entrenadores pueden compartir conocimientos sobre el Pénfigo y el Pénfigoide para ayudarlo a mejorar.

Recientemente, alguien me preguntó acerca de ser un donante de sangre, algo que había hecho regularmente antes de ser diagnosticado y que a menudo me preguntaba si podría volver a hacerlo. Encontré eso de acuerdo con el Cruz Roja estadounidense, usted no es elegible para donar sangre si tiene algún tipo de enfermedad autoinmune generalizada, incluyendo lupus eritematoso sistémico y esclerosis múltiple (ya que el pénfigo es tan raro que no se menciona). También proporcionan las siguientes pautas:

  • "Para donar sangre para transfusión a otra persona, debes estar sano,
  • tener al menos 17 años,
  • pesar al menos 110 libras,
  • y no haber donado sangre en los últimos días de 56 ".

"Saludable" significa que se siente bien y puede realizar actividades normales. Si tiene una afección crónica, como diabetes o presión arterial alta, "saludable" también significa que está siendo tratado y que la afección está bajo control. Se discuten otros aspectos del historial de salud de cada posible donante como parte del proceso de donación antes de que se recolecte sangre. Cada donante recibe un breve examen durante el cual se mide la temperatura, el pulso, la presión arterial y el hemograma (hemoglobina o hematocrito) ".

Entonces basado en esas pautas, No recomendaría dar una donación de sangre a menos que fuera para su propio uso. Sin embargo, verificaría con la agencia local de recolección de sangre que está considerando para asegurarse.

Aunque estaba un poco decepcionado con lo que encontré porque esperaba poder dar sangre, el conocimiento que obtuve al hacer una pequeña investigación fue útil. También encontré cierta satisfacción al saber que puedo donar sangre para ayudar con la investigación de Pénfigo y Penfigoide. Tal vez sea la mejor forma de donar sangre, ya que algún día puede llevar a una cura.

Gracias por todo su apoyo,

Marc Yale
Entrenador de salud entre pares certificado por IPPF