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El jueves, junio 7th, la FDA aprobó Rituxan para el tratamiento de adultos con pénfigo vulgar (PV) moderado a severo. Rituxan es la primera terapia biológica aprobada por la FDA para PV y el primer avance importante en el tratamiento de PV en más de 60 años.

Syntimmune anunció recientemente resultados preliminares positivos de su ensayo de prueba de concepto 1b de fase de SYNT001 en pacientes con pénfigo vulgar y foliáceo. Es emocionante para IPPF compartir buenas noticias relacionadas con la investigación y los tratamientos. El comunicado de prensa completo de Syntimmune se puede encontrar .. El siguiente es un extracto:

Syntimmune, Inc., una compañía de biotecnología en etapa clínica que desarrolla terapias de anticuerpos dirigidas a FcRn, anunció hoy resultados preliminares positivos de su ensayo de prueba de concepto de fase 1b de SYNT001 en pacientes con pénfigo vulgar y pénfigo foliáceo. Los datos mostraron beneficios clínicamente significativos de SYNT001, con un perfil de seguridad y tolerabilidad favorable similar al observado en el estudio de fase 1a.

"Sigue habiendo una clara necesidad insatisfecha de un tratamiento seguro y de acción rápida para los pacientes con pénfigo, que enfrentan síntomas graves y complicaciones asociadas con su enfermedad", dijo Donna Culton, MD, Ph.D., profesora asistente de la Universidad de Escuela de Medicina de Carolina del Norte. Culton presentó los resultados preliminares del estudio Phase 1b en la conferencia International Investigative Dermatology que se celebrará en 16-19, 2018 en Orlando, Florida. "Estos datos preliminares demuestran seguridad, así como una reducción rápida en las puntuaciones de PDAI y la disminución de los niveles de IgG con el tratamiento de SYNT001, que respaldan nuevos estudios de este fármaco como una nueva opción terapéutica potencial", dijo Culton.

Lea el comunicado de prensa de Syntimmune, que incluye información adicional, aquí.

imagen de un anitgenGenentech anunció recientemente una importante decisión de la FDA que podría tener un impacto potencial en las futuras opciones de tratamiento para el pénfigo. Aquí en el IPPF, es especialmente emocionante cuando compartimos buenas noticias relacionadas con la investigación y los tratamientos. El comunicado de prensa completo de Genentech se puede encontrar.. El siguiente es un extracto:

La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha aceptado la Solicitud de Licencia de Biología Complementaria de Genentech (sBLA) y ha otorgado la Revisión de Prioridad para el uso de Rituxan® (rituximab) para el tratamiento del pénfigo vulgar (PV). El año pasado, la FDA otorgó Designación de Terapia Avanzada y Designación de Medicamento Huérfano a Rituxan para el tratamiento de PV.

"Estamos comprometidos con el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras con opciones de tratamiento limitadas, como el pénfigo vulgar", dijo Sandra Horning, MD, directora médica y directora de Desarrollo de Producto Global. "Esperamos continuar el trabajo con la FDA para brindarles a los pacientes un nuevo tratamiento para esta enfermedad grave y potencialmente mortal".

La presentación de sBLA se basa en datos de un ensayo aleatorizado respaldado por Roche realizado en Francia que evaluó Rituxan más un régimen gradual de tratamiento con dosis bajas de corticosteroides orales (CS) en comparación con una dosis estándar de CS solo como tratamiento de primera línea en pacientes con pénfigo de moderado a severo recién diagnosticado. Los resultados del estudio muestran que Rituxan proporciona una mejora sustancial en las tasas de remisión de pénfigo vulgar y éxito gradual y / o cese de la terapia con CS. Estos resultados fueron publicados en The Lancet en marzo 2017. Genentech está actualmente llevando a cabo otro estudio de Fase III en PV que evalúa Rituxan más un régimen de reducción progresiva de CS en comparación con Cellcept (PEMPHIX, NCT02383589).

Lea el comunicado de prensa de Genentech, que incluye información adicional y referencias, aquí.

Ahora que sabe con qué le han diagnosticado, es importante que todos los médicos que lo atienden estén al tanto de pénfigo y penfigoide (P / P) también.

Esto incluye pénfigo vulgar, penfigoide bulloso, penfigoide de membrana mucosa (también conocido como penfigoide cicatricial ocular), pénfigo foliáceo, pénfigo vegetante, pénfigo IgA, pénfigo paraneoplásico o penfigoide gestacional.

Todas las enfermedades autoinmunes raras P / P son condiciones de formación de ampollas en la piel. La medicación con esteroides a menudo se recomienda junto con la terapia inmunosupresora con el fin de reducir las dosis de esteroides y llevar al paciente a la remisión(o al menos, en un programa de mantenimiento de dosis baja).

Como esta es una afección que afecta la piel, cualquier cirugía invasiva requerirá un ajuste de los medicamentos antes y después del procedimiento. Esto incluye trabajo dental (es decir, extracción dental). Definitivamente para reemplazos de rodilla, reemplazos de cadera y cualquier otro procedimiento invasivo.

Por lo tanto, es muy importante que avise a su médico de atención primaria, dentista, internista, reumatólogo, obstetra ginecólogo y cualquier otro profesional médico que esté viendo regularmente. Cada médico necesita saber sobre su nuevo diagnóstico y los medicamentos que está tomando, incluidos los ajustes a lo largo de sus tratamientos, para que también puedan realizar un seguimiento.

Todo su equipo médico está trabajando en conjunto para mantenerlo saludable, y mantenerlos a todos ustedes es una ventaja.

Trabajar para la IPPF ha sido algo que he estado interesado en hacer durante unos cinco años, desde que mi pénfigo vulgar finalmente quedó bajo control. Desde el primer contacto con la Fundación, supe que este es un grupo increíble de personas. Estoy orgulloso de la manera en que nuestra comunidad se reúne y se reúne por los demás; es increíble cómo nos preocupamos sinceramente el uno por el otro.

Al principio del tratamiento de una enfermedad ampollosa de la piel como el pénfigo, generalmente se prescribe prednisona. Una dosis alta con el tiempo, puede disminuirse gradualmente. Si bien estamos encantados de que la dosis se reduzca, los efectos secundarios de la disminución gradual pueden ser debilitantes.

Es más seguro disminuir la dosis en no más de 5mg por semana. Reducir demasiado rápido puede causar un ataque o sentir que sus músculos se están rebelando.

Si dejas de tomar abruptamente la prednisona o te bajas demasiado rápido, podrías experimentar síntomas de abstinencia a la prednisona: una reducción gradual de la dosis de prednisona les da a las glándulas suprarrenales tiempo para reanudar su función normal.

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

Esencialmente, esta es una droga que imita las hormonas naturales de tu cuerpo producidas por las glándulas suprarrenales. Cuando se prescribe en dosis significativas, la prednisona funciona para ayudar a suprimir la inflamación. En el caso de que el sistema inmune de una persona esté atacando sus propios tejidos (como es el caso de las enfermedades autoinmunes), este medicamento puede ayudar a reducir la actividad mediante la supresión del funcionamiento del sistema inmune. Afecta al eje "HPA" o eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal cuando se toma más de 7 días.

Los efectos secundarios pueden incluir los siguientes: dolor abdominal, ansiedad, dolores corporales, disminución del apetito, depresión, mareos, fatiga, fiebre, dolor en las articulaciones, cambios de humor, dolor muscular, náuseas, debilidad. No todos experimentan los mismos efectos secundarios, pero estos son los más comunes.

Tomar un analgésico de venta libre (Over the Counter) puede ser útil, así como consumir más sal y azúcar que ayuda con la presión arterial baja y el azúcar en la sangre.

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-theylast/

¡El cuerpo necesita seguir moviéndose aunque los dolores corporales pueden hacerte sentir como si no quisieras moverte! Lo que puede hacer es caminar a un ritmo pausado hasta que esté lo suficientemente cómodo como para acelerar el ritmo de una caminata enérgica. Estirar todos los días es esencial para mantener sus músculos flexibles. Duele,

Pero haz lo que puedas. El precio de estar inmóvil es peor

si no lo haces Tus músculos se tensarán y perderás movilidad. Un DVD de yoga para principiantes puede ayudarte a moverte al principio. Los ejercicios en una piscina ayudan porque el peso del agua empuja suavemente contra usted y amortigua el movimiento.

La meditación puede ayudar a calmar los nervios ... mantener la calma es muy importante de todos modos, pero especialmente cuando disminuye debido a que estás más ansioso que nunca. Escuchar música de meditación (Youtube si no tiene ninguno) ayuda. Hablar con los miembros de la familia y los amigos más cercanos también ayuda, ya que lo entenderán si pareces malhumorado o nervioso. Cuanto más te comuniques, más podrán empatizar y se darán cuenta de que necesitas paciencia y humor de ellos. Sí, la risa ayuda!

Si nota que todavía tiene dificultades con dolores y dolores corporales y debilidad muscular, considere pedirle a su dermatólogo una referencia para fisioterapia. Seis visitas son todo lo que necesita para ayudarlo con los ejercicios que lo mantendrán en movimiento y le ayudarán a sentirse mejor.

Recuerde, cuando nos necesite estaremos en su rincón!

No es ningún secreto entre la comunidad de pénfigo y pénfigo (P / P) que los tratamientos para ayudar a estas enfermedades raras no siempre son ideales. También es común que los pacientes y cuidadores se comuniquen con la IPPF en busca de asesoramiento sobre medicamentos holísticos / naturales / orientales para tratar el P / P antes que los medicamentos occidentales que se suelen utilizar y que recomiendan los médicos.

En una anterior Coaches Corner He dado consejos de prednisona. Ahora es un buen momento para una actualización ya que hay nuevos pacientes que son diagnosticados y que desconfían de los efectos secundarios que pueden derivarse de un tratamiento con esteroides.

Nadie elige tomar prednisona como medicamento. Sin embargo, se usa con frecuencia para una variedad de afecciones médicas, como pénfigo y penfigoide (P / P). La prednisona se usa a menudo como la primera línea de defensa contra P / P. Funciona bastante rápido y es efectivo para disminuir la actividad de la enfermedad.

Para obtener más información sobre la prednisona, cómo se usa, qué precauciones tomar antes de tomarla, sugerencias dietéticas y efectos secundarios, consulte este enlace de la Biblioteca de Medicina de EE. UU .: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a601102.html

Algunos de los efectos secundarios de tomar prednisona pueden ser:

Dolor de cabeza, mareos, dificultad para dormirse o permanecer dormido, cambios extremos en el estado de ánimo, cambios en la forma en que la grasa se disemina por el cuerpo, cansancio extremo, músculos débiles y más.

Algunos efectos colaterales pueden ser serios. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, llame a su médico de inmediato:

problemas de visión, dolor en los ojos, enrojecimiento o lagrimeo, dolor de garganta, fiebre, escalofríos, tos u otros signos de infección, depresión, malestar estomacal, aturdimiento, dificultad para respirar (especialmente durante la noche), hinchazón de los ojos, cara, labios, lengua, garganta, brazos, manos, pies, tobillos o piernas, dificultad para respirar o tragar.

Tenga en cuenta que no todos experimentan todos los efectos secundarios y que incluso tomar tratamientos como la aspirina puede tener efectos secundarios. Todos tienen su propia composición fisiológica única. Por lo tanto, aunque las experiencias con prednisona pueden ser similares, no son exactamente iguales.

Recuerde, cuando nos necesite estamos en su esquina!

Cuando decide realizar un viaje fuera del estado donde vive, es una buena idea asegurarse de tener suficientes medicamentos con usted para que dure todo el viaje.

Información importante que mantendrá mientras viaja: una tarjeta de identificación médica y una tarjeta de seguro. Es importante tener una tarjeta de identificación médica con usted para mostrar toda la información pertinente con respecto a su condición y todas las demás condiciones que pueda tener. Puede comprar tarjetas de información médica en blanco en su farmacia local y completarlas con su información médica (Ejemplo de tarjeta de información médica) Es importante que enumere todos los medicamentos que está tomando para tratar su pénfigo, penfigoide o cualquier otra enfermedad para informar a los profesionales médicos, para que no lo sometan a ningún tratamiento que pueda contrarrestar lo que está tomando actualmente. .

Si tiene un teléfono inteligente (iPhone, Android, etc.) que tiene una aplicación de salud (ejemplo: iPhone Health App) Te sugiero que lo llenes. Puede enumerar afecciones médicas, alergias, medicamentos (nombre del medicamento y dosis), médico (s), contactos de emergencia, estado de donantes de órganos, peso, altura y más. Tener esta información completa puede serle útil en todo momento, pero puede ser especialmente útil durante el viaje si algo sucediera.

También sugiero que, si viaja dentro de los EE. UU., Mantenga la lista de referencias de IPPF con usted. Si se encuentra en otro estado y experimenta un brote, es posible que necesite ver a un médico que sepa cómo tratar el pénfigo y el penfigoide. Al tener la lista con usted, puede encontrar un médico potencial para ayudarlo a tratarlo.

Recuerde, si tiene preguntas para "Pregunta a un entrenador"¡Porque cuando nos necesites estamos en tu esquina!

Tener una erupción después de estar en remisión puede ser una experiencia aterradora y frustrante. Los pensamientos pasan por su cabeza sobre sus experiencias previas y es posible que se pregunte si su enfermedad será tan mala como lo era antes. Cuando tienes la bengala, es importante reconocerla y asumir el desafío de frente. Es fácil sentirse estresado por la incertidumbre y la falta de control, pero recuerda que estresar solo empeorará las cosas. Aquí hay algunos consejos para reducir la intensidad y el tiempo que puede tener la bengala.

1. Programe una cita con su médico de inmediato.

2. Pídale a su médico que le dé un diagnóstico clínico o que se haga una biopsia para confirmar el brote. Existen muchos diagnósticos diferenciales para su enfermedad, por lo que debe asegurarse de que sea lo que sospecha.

3. Discuta con su médico una estrategia de tratamiento y comience de inmediato.

4. Haga un seguimiento de la actividad de su enfermedad en un registro, esto lo ayudará a determinar si su condición está mejorando.

5. Haga un seguimiento con su médico regularmente y abogue por usted mismo. Se recomienda consultar a su médico cada 4-6 semanas. Si tiene un brote agresivo, es posible que necesite ver a su médico con más frecuencia.

6. Si necesita ayuda, comuníquese con IPPF y hable con un asesor de salud entre pares. Los entrenadores están disponibles para responder preguntas y ayudarlo a decidir cómo manejar mejor su bengala.

Es común que las erupciones no sean tan intensas como su primera experiencia con la enfermedad, pero todos los pacientes tienen experiencias diferentes. Lo importante es ser proactivo y estabilizar la actividad de la enfermedad lo antes posible. Las erupciones son parte de vivir con pénfigo y penfigoide, pero si se manejan rápidamente y con una actitud positiva, puede eliminarlos antes.

Recuerde, si tiene preguntas para "Preguntar a un coach", ¡porque cuando nos necesite estamos en su rincón!