Abogando por el cambio: Terapia de infusión en el hogar

En marzo de 2nd, 2016, seis de mis colegas defensores del pénfigo y el penfigoide (P / P) y visité a mis miembros del Congreso para pedirles copatrocinar una legislación que facilitaría que los pacientes de Medicare recibieran infusiones de IgIV en casa. La terapia con IgIV es un tratamiento que muchos pacientes, como yo, utilizamos junto con medicamentos inmunosupresores para controlar nuestras enfermedades.

Desafortunadamente, obtener infusiones intravenosas bajo Medicare puede ser complicado porque existe una brecha entre la Parte B de Medicare y la Parte D de Medicare. La terapia de infusión está completamente cubierta por Medicare en hospitales, centros de enfermería especializada, departamentos ambulatorios de hospitales y consultorios médicos, pero no en el hogar de un paciente Sin embargo, si un paciente desea recibir la infusión en su hogar, Medicare paga los medicamentos de infusión (según la Parte D de Medicare), pero no los servicios médicamente necesarios, suministros y equipos utilizados en la provisión de terapia de infusión (en la Parte B) . Esto hace que el acceso a estos servicios tan necesarios sea costoso o imposible para muchos pacientes de infusión en el hogar. Como resultado, la mayoría de los pacientes de Medicare que necesitan terapia de infusión a menudo reciben sus tratamientos en centros de atención médica en lugar de en sus hogares, aunque el hogar puede ser el más deseable, seguro, conveniente y, con mucho, el más rentable.

El Congreso ha estado preocupado por este tema durante muchos años, pero aún no ha aprobado ninguna legislación. En enero, el congresista Eliot Engel, representante del distrito 16 del Congreso de Nueva York, y el senador Johnny Isakson, senador principal de Georgia, presentaron la Ley de centros de atención de infusiones en el hogar de Medicare de 2015 (HR 605 y S. 275) que solucionaría el problema. Cuando compartimos nuestras historias en nombre de toda la comunidad de P / P, pude ver que muchas de las oficinas de legisladores que visitamos comenzaron a comprender el dilema. Sin embargo, estaba claro que este asunto requeriría un esfuerzo de toda la comunidad de P / P para que nuestras voces sean escuchadas.

Le pido que se ponga en contacto con sus miembros del Congreso y solicite que copatrocinen esta legislación crucial. Acércate a los senadores en el Comité de ayuda del Senado y los representantes en el Comité de la Cámara de Energía y Comercio quién controla si esta legislación avanzará. Comencemos una conversación usando el hashtag #medicarehomeinfusionact en Facebook, Twitter e Instagram. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!