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Quizás conozca los esfuerzos de defensa de IPPF. Ahora, también necesitamos que defienda. Su historia es importante y muestra que las enfermedades raras no solo afectan a los estadounidenses, sino a los estadounidenses en su distrito. Su historia demuestra a los miembros del Congreso que sus decisiones tienen un gran impacto en la vida y el bienestar humanos. El IPPF lo alienta a participar en la toma de conciencia sobre los problemas y la legislación que afectan a la comunidad de enfermedades raras a sus representantes estatales y federales.

Esto puede parecer un proceso desalentador, pero el IPPF está aquí para ayudarlo. Tenemos herramientas para apoyarlo mientras se prepara para hablar con los miembros legislativos. Una de las cosas más importantes para recordar es que los legisladores también son personas. Busque puntos en común: son padres, hermanos, hermanas y amigos. Estadísticamente, casi con certeza conocen a alguien con una enfermedad rara o autoinmune.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a convertirse exitosamente en un defensor:

  • Póngase en contacto con el IPPF en advocacy@pemphigus.org para expresar su interés en abogar a nivel local y / o nacional. Podemos explicar los problemas y la legislación que el IPPF admite actualmente.
  • Identifique a sus legisladores federales utilizando las herramientas en línea en senate.gov (Senado de los Estados Unidos) y www.house.gov (Cámara de Representantes de los Estados Unidos).
  • Monitorear el calendario del Congreso. Los períodos de trabajo del distrito son el mejor momento para que los legisladores se reúnan con los mandantes locales. Aproveche el receso de agosto. Este es un momento de mucho trabajo cuando muchos legisladores esperan reunirse con sus electores para conocer los problemas que les afectan y qué pueden hacer para ayudarlos.
  • Programe una cita enviando una invitación formal al planificador del legislador al menos tres o cuatro semanas antes de la fecha propuesta para la reunión. Consulte el sitio web de su legislador, ya que pueden tener un proceso formal para enviar solicitudes de reunión.

EJEMPLO DE PLANTILLA DE CORREO ELECTRÓNICO

Estimado [Nombre]:

Le escribo para solicitar una reunión de distrito con (inserte al funcionario electo aquí). A medida que los legisladores desempeñan cada vez más un papel en la configuración de la política de atención médica que afecta mi acceso a una atención de calidad y asequible, acojo con beneplácito la oportunidad de discutir con ustedes algunos de mis desafíos y oportunidades que enfrentan los pacientes cuando se cuidan a sí mismos.

Estoy disponible para reunirme con usted el (sugiera algunas fechas que funcionen para usted). Si esas fechas no funcionan para usted, me complace analizar otras opciones con su personal. Me pueden contactar en (insertar número de teléfono) o en (insertar correo electrónico).

Atentamente,

[Tu nombre]
[Su dirección]


Aproximadamente una semana después, haga un seguimiento con una llamada telefónica.

PLANTILLA DE PUNTOS PARA HABLAR CON TELÉFONO

Hola, mi nombre es [Tu nombre].

Soy un paciente con pénfigo / penfigoide en [su ciudad, estado].

Estoy siguiendo una invitación por escrito que envié a [Nombre del Funcionario Elegido] deseando hablar con él / ella para discutir los problemas que enfrentan pacientes como yo cuando intento obtener atención médica y recetas de calidad y asequibles.

Me gustaría programar una oportunidad para que [Nombre del Funcionario Elegido] visite su oficina en las próximas tres o cuatro semanas. ¿Tienes alguna disponibilidad?

(Si necesitan tiempo para verificar el horario, deles su nombre, correo electrónico y número de teléfono. Se Flexible. Si no pueden reunirse en la (s) fecha (s) que sugirió, discuta otras opciones con ellos).

Pregúnteles si hay algún papeleo requerido que debe presentar antes de la reunión.

Gracias por su tiempo, y espero reunirme con [Nombre del Funcionario Elegido] en la oficina de su distrito.


LA VISITA:

  1. Comprenda los temas que está a punto de discutir. Esta es su historia y es importante utilizar sus experiencias como evidencia convincente de los problemas en cuestión.
  2. Comparta sus inquietudes con su funcionario electo. Si está disponible, use los folletos que IPPF proporciona sobre la política o el tema regulatorio.
  3. Llegar al punto. No tardes demasiado en hacer tu lanzamiento. Dígales quién es usted, la comunidad que representa, la cantidad de pacientes con nuestra enfermedad, cuáles son sus principales preocupaciones y cómo y por qué estas preocupaciones están relacionadas con una determinada legislación o requisito reglamentario.
    • Esto debe transmitirse en unos 10 minutos.
    • Si hacen una pregunta y usted no está seguro de la respuesta, dígalo y hágales saber que lo descubrirá y le responderá. El IPPF se complace en ayudarlo a encontrar la información.
  4. Vuelva a verificar sus hechos y cifras. Asegúrese de presentar información precisa.
  5. Agradezca a su funcionario electo por los votos y esfuerzos específicos en los que ha apoyado la legislación que ayuda a nuestra comunidad.
  6. Tome una foto con el funcionario electo y su personal. Compártalo con el IPPF. Nos encanta publicar fotos de nuestra comunidad participando en esfuerzos de defensa.

Haga un seguimiento agradeciendo a su funcionario electo por la visita.

GRACIAS NOTA PLANTILLA

Enviar por correo electrónico o correo ordinario.

Estimado [Nombre]:

Gracias por tomarse el tiempo de reunirse conmigo el [insertar fecha].

Como integrante, agradezco la oportunidad de contarle sobre mi enfermedad y compartir mi historia con usted para ver el impacto que la política de atención médica tiene en el acceso de los pacientes a la atención. Fue un honor conocerte.

[Inserte los puntos principales de la reunión como una forma de reiterar su posición.]

No dude en ponerse en contacto conmigo en [su teléfono o dirección de correo electrónico] si tiene más preguntas sobre [insertar el nombre de la legislación o la regulación]. Agradezco la oportunidad de servirle como un recurso en estos temas importantes.

Atentamente,

[Tu nombre]


Seguimiento con el personal de IPPF. Comparta cualquier acción que resulte de la reunión con el equipo de defensa de IPPF por teléfono o correo electrónico.

Esperamos que esta útil guía lo aliente a involucrarlo en la defensa de nuestra comunidad y de aquellos que no pueden abogar por sí mismos. Siempre estamos buscando nuevas formas de abogar por la comunidad de IPPF y agradeceríamos cualquier comentario.

La Conferencia de Educación del Paciente 2018 IPPF se llevó a cabo en Durham, NC desde octubre 12-14, 2018. Nuestros anfitriones de 2018 fueron Donna Culton, MD, dermatóloga y profesora asistente en la Universidad de Carolina del Norte (UNC), y Ricardo Padilla, DDS, profesor asociado y director del Programa de Graduados en Patología Maxilofacial en la UNC. El Dr. Padilla y el Dr. Culton establecieron un alto nivel para esta conferencia. Los huéspedes se hospedaron en el DoubleTree by Hilton "Mansion on the Hill", en el aeropuerto de Raleigh-Durham en el Research Triangle Park. Al llegar, los asistentes fueron recibidos por sillas mecedoras blancas, columpios en el porche y un sentido de pertenencia. El hotel ofrece un ambiente relajante e íntimo para las actividades de la conferencia. La conferencia fue una oportunidad increíble para que los pacientes y sus sistemas de apoyo no solo tuvieran acceso directo al personal de IPPF, sino también a algunas de las principales mentes que tratan el pénfigo y el pénfigo.

La conferencia comenzó con un "Día Dental" especial en la Escuela de Odontología de la UNC. Los asistentes fueron recibidos por el personal de la UNC y los estudiantes en el campus de Chapel Hill. El Dr. Padilla dio la bienvenida a todos y me presentó como el primer orador de la mañana. Compartí mi viaje con pénfigo vulgar (PV) y animé a todos a encontrar su voz y fuerza después de que me diagnosticaran pénfigo o pénfigoide (P / P).

Las higienistas dentales de la UNC Jennifer Brame, Elizabeth Kornegay y Jennifer Harmon hablaron sobre la higiene bucal y cómo usar diferentes productos cuando los pacientes tienen lesiones orales. A continuación, la Dra. Katherine Ciarocca (UNC) y la Dra. Padilla analizaron los efectos secundarios orales de los tratamientos utilizados en P / P. Después del almuerzo, los asistentes tuvieron la oportunidad de realizarse una prueba de detección de cáncer oral y un examen dental individual que incluía técnicas de cuidado personal. La tarde también incluyó un panel de discusión conmigo y con el Dr. Si Om Lim (UNC).

Al regresar al hotel de la conferencia, los asistentes fueron invitados a una recepción de bienvenida en la terraza. Fue un final perfecto para el primer día de la conferencia.

Después del desayuno y de recibir las bolsas de regalos de la conferencia, los asistentes comenzaron el día dos de la conferencia con la bienvenida del Director Ejecutivo de IPPF, Marc Yale, y un video del Senador GK Butterfield, 1st District, NC, Copresidente del Comité del Congreso de Enfermedades Raras.

La primera presentación del día fue Kenny Metcalf, un paciente fotovoltaico de California. Kenny compartió su viaje emocional que lo llevó a su carrera como artista tributo a Elton John. Luego, los asistentes tuvieron la oportunidad de ver a Kenny actuar más tarde esa noche durante la Cena de Premios de la IPPF. La historia de Kenny destacó las dificultades que muchos de nosotros hemos experimentado con P / P.

Este año, la conferencia contó con pistas de aprendizaje separadas para el pénfigo y el pénfigo. Esto permitió a los asistentes centrarse en la información que era más relevante para ellos. Las sesiones fueron específicas para cada enfermedad y proporcionaron excelente información. La sesión de pemphigoid fue moderada por Marc Yale y el Dr. Padilla. La Dra. Janet Fairley (Universidad de Iowa) dio una gran introducción a la enfermedad. El Dr. William Huang (Universidad de Wake Forest) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el penfigoide antes de que el Dr. Russell Hall (Universidad de Duke) cubriera los esteroides y los inmunosupresores.

La sesión de pénfigo fue moderada por el Dr. Culton y comenzó con una descripción general del pénfigo por el Dr. Grant Anhalt (Johns Hopkins). El Dr. David Woodley (Universidad del Sur de California) discutió los tratamientos tópicos utilizados en el pénfigo, y la Dra. Adela Rambi Cardones (Universidad de Duke) habló sobre los esteroides y los inmunosupresores.

Después de un breve receso, los asistentes fueron tratados con usos específicos de la enfermedad de Rituxan® y la terapia de inmunoglobulina intravenosa (IGIV) en el pénfigo o en el penfigoide. El Dr. Ron Feldman (Universidad de Emory) y el Dr. Huang lideraron la discusión sobre el pénfigo, mientras que el Dr. Anhalt y el Dr. Culton lideraron la discusión sobre el pénfigo.

El sábado por la tarde, el Dr. Luis Díaz (UNC) compartió 40 años de investigación en su discurso de apertura, "Lecciones del pénfigo foliar endémico". El Dr. Díaz ha estado involucrado con la IPPF desde su inicio. Aunque se basa principalmente en UNC, Chapel Hill, también ha realizado investigaciones sobre pénfigo en Brasil durante más de 30. Su investigación ha incluido la divulgación de los mecanismos inmunopatológicos que operan en la PV y el pénfigo foliáceo (PF). El Dr. Díaz es una verdadera joya en nuestra comunidad.

Después de la presentación, hubo un panel de discusión sobre el cuidado oral con el Dr. Padilla, el Dr. David Sirois (NYU), la Dra. Nancy Burkhart (Texas A&M) y el Dr. Joel Laudenbach (Centro de Salud Oral de Carolinas). Los asistentes luego asistieron a conferencias sobre la genética del pénfigo y el pénfigo por el Dr. Animesh Sinha (Universidad de Buffalo) y "Ensayos futuros de terapias dirigidas en el pénfigo" con el Dr. Hall y el Dr. Fairley.

Más tarde, el Dr. Culton presentó a Jeff Weisgerber, un paciente fotovoltaico de Carolina del Norte que ha participado en dos ensayos clínicos diferentes. Jeff compartió su experiencia con la esperanza de derribar barreras y aliviar los temores potenciales que puedan tener los pacientes sobre la participación en el estudio. Marc Yale luego discutió el Estudio de Historia Natural de IPPF y la importancia de la participación del paciente. El Dr. Brittney Schultz (Universidad de Minnesota) siguió a Jeff al analizar los problemas de calidad de vida con P / P. Kate Frantz, Directora de Concientización de IPPF, realizó una capacitación de Embajadora de Concientización sobre el terreno ante los representantes de Genentech Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla y Kenia Carrillo Perez brindaron una excelente descripción de las Soluciones de Acceso Genentech y lo que pueden ofrecer a los pacientes PÁGINAS.

Después de las sesiones del día, los asistentes tuvieron el tiempo suficiente para cambiar antes del programa de la noche. Durante la hora del cóctel se tuvieron muchos gritos, aullidos y risas en la cabina de fotos. El evento principal de la noche fue la cena de premiación de IPPF, donde los individuos fueron reconocidos por su extraordinario servicio a la comunidad de IPPF. El punto culminante de la noche fue Kenny Metcalf actuando como Elton John. Cuando Kenny entró en la habitación, fue como si Elton John de los 1970 hubiera llegado. Se sentó al piano y habló a la multitud con acento británico, tocó el piano y cantó. Toda la sala no pudo evitar el ritmo de la música y cantar. Muchos de los asistentes mostraron sus mejores movimientos en la pista de baile. Después de un largo día de aprendizaje, fue la manera perfecta para que los asistentes se relajaran con nuevos amigos.

Marc Yale abrió el domingo al presentar a un paciente extraordinario con PV, Porter Stevens. Porter compartió su viaje paciente y cómo lo impulsó a usar las redes sociales para crear su legado y usarlo como una forma de llegar a otros con nuestras enfermedades. La Dra. Annette Czernik (Mt. Sinai Hospital, NY) y la líder del Grupo de Apoyo de Nueva York / Tri-State, Esther Nelson, compartieron una discusión abierta sobre la importancia de ser un paciente informado y la relación médico-paciente. La primera sesión de la mañana terminó con un panel de discusión dirigido por los entrenadores de salud de IPPF, Mei Ling Moore, Rudy Soto y Janet Segall.

Después de un breve descanso, los asistentes tuvieron la opción de asistir a una variedad de talleres a lo largo de la mañana. Estas incluyeron "Infecciones en el pénfigo y el penfigoide" con el Dr. Cardones; “Enfermedad ocular” con la Dra. Julie Skaggs (UNC Chapel Hill); "Desarrollo de Medicamentos" con el Dr. David Rubenstein (UNC Chapel Hill); “Cuidado y mantenimiento bucal” con la Dra. Nancy Burkhart; "Nutrición" con Kelly Calabrese (paciente con fotovoltaica, Optimal Wellness Solutions); "Problemas de salud de la mujer con P / P" con el Dr. Alexis Dieter (UNC Chapel Hill); "Consejo Consultivo de Enfermedades Raras de Carolina del Norte" con Sharon King (Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Carolina del Norte) y Tara J. Britt (Presidenta Asociada, Instituto Asesor de Enfermedades Raras, Escuela de Medicina de la UNC); "Manejo del estrés" con Mei Ling Moore (IPPF); "Problemas de salud mental" con Lynne Mitchell (MES, MEd, RSW, Toronto, Canadá); "Cuidado de heridas" con el Dr. David Woodley; "Problemas de los hombres con la enfermedad de pemphigoid" con el Dr. Ron Feldman; y "Cuidar" con Janet Segall (IPPF).

Después de las sesiones de la mañana, Marc Yale dio sus comentarios finales.

Cuando terminó la conferencia, llegó el momento de despedirse de viejos y nuevos amigos. Se hicieron muchas conexiones nuevas de apoyo, y realmente es una bendición ser parte de un evento tan increíble. La apertura de los médicos y los proveedores de atención médica realmente les dio a los pacientes y cuidadores acceso a algunas de las mejores mentes que estudian estas enfermedades. Si bien solo pasamos un breve tiempo juntos, sentimos que las relaciones creadas durarán toda la vida; hay algo acerca de hablar con alguien "que solo lo entiende". Esperamos que todos los que asistieron a la conferencia lleven consigo los mensajes positivos y sepan que estamos todos juntos en esto.

Tener una rara enfermedad autoinmune es aterrador. Una vez que reciba un diagnóstico de un dermatólogo con experiencia en el tratamiento del pénfigo, es aconsejable que todos sus médicos se comuniquen con su dermatólogo (internista, obstetra y ginecólogo, dentista, ortopedista y otros especialistas). Cada proveedor de atención médica debe conocer su historia clínica completa y todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos de venta libre, las vitaminas y los suplementos.

Debido a que el pénfigo es una enfermedad que causa ampollas en la piel, cualquier cirugía invasiva puede tener repercusiones. Accidentes como cortarse el papel, caerse de una bicicleta o rasgarse la piel de la rodilla también pueden ser problemáticos. La necesidad de someterse a una cirugía cuando usted tiene una enfermedad autoinmune es aún más un desafío, especialmente si necesita un implante. La comunicación abierta y clara es un aspecto extremadamente importante para la atención médica en general, pero es aún más importante en los casos de pénfigo y penfigoide (P / P). Cualquier cirugía implica riesgo y es una decisión personal proceder caso por caso. Incluso si ha estado en remisión por más de un año, es aconsejable conversar sobre cualquier cirugía con su dermatólogo para que se puedan tomar todas las precauciones en coordinación con su cirujano. Una vez que haya tomado la decisión y haya arreglado una fecha de operación, es importante analizar todos los medicamentos que está tomando con su cirujano y anestesiólogo. Usualmente están al tanto, pero es mejor tener la conversación.

Joe, un paciente en remisión, ha compartido su viaje conmigo sobre el pénfigo foliáceo y la cirugía.

En octubre, 2004, me diagnosticaron pénfigo foliáceo. Estaba asustado y preocupado por lo que me pasaría. Supere la conmoción y seguí con mi vida lo mejor que pude. Me pusieron 80 mg de prednisona y 4500 mg de CellCept® un día. En mayo, 2005, tuve un ataque cardíaco y desarrollé fibrilación auricular. Hablamos con un médico sobre el uso de un marcapasos, pero nos preocupaba poner algo artificial en mi cuerpo cuando mi sistema inmunológico estaba tan comprometido. En cambio, tuve una ablación.

En 2009, mi dermatólogo local me remitió a la Dra. Victoria Werth de la Universidad de Pensilvania. Ella prescribió mi primera ronda de rituxan. Finalmente pude reducir la prednisona y CellCept®. Estuve en remisión hasta 2011, cuando me sometí a otra ronda de rituxan. Aparte de la llaga ocasional en mi boca, lo hice bien. Tenía un poco de actividad en mi piel, pero el clobetasol lo mantenía bajo control.

En 2014, mis rodillas debieron ser reemplazadas debido al estrés de la vida normal y el trabajo físico. Tuve mi rodilla izquierda reemplazada en enero 2015, y la recuperación fue bien. En enero 2016, tuve la rodilla derecha reemplazada. Dentro de los tres o cuatro días de mi cirugía comencé a tener pequeñas ampollas alrededor del sitio de la incisión. Por un tiempo intenté mantenerlo bajo control con clobetasol. Cuando me di cuenta de que estaba perdiendo la batalla, llamé a la oficina del Dr. Werth para una cita. Me dieron dentro de una semana. El Dr. Werth estaba sorprendido de que hubiera estado en remisión durante casi cinco años, desde el segundo grupo de infusiones de rituxan. Inmediatamente me recetó 40 mg de prednisona y envió una referencia al Dr. Donald Tsai del Abramson Cancer Center de Penn para organizar una ronda de rituxan. La semana siguiente, me reuní con el Dr. Tsai, y menos de una semana después, tuve mi primera infusión. Disminuí gradualmente la prednisona y nuevamente estoy en remisión. Le diría a cualquiera que necesite un reemplazo de articulación que continúe y lo haga, pero siempre consulte con su médico y dermatólogo. Gracias por leer mi historia, y buena suerte a todos ustedes.

El IPPF le agradece a Joe por compartir su experiencia. Esperamos que si tiene que decidir si someterse a una cirugía en el futuro tome los pasos de precaución. Es importante asegurarse de que el nivel de actividad con sus anticuerpos no se vea comprometido, o si está en remisión en ese momento, que no haya repercusiones.

El sábado, febrero 4, el Mid-Atlantic Support Group celebró su primera reunión en Stafford, VA, con la asistencia de nuevos miembros de 10. Esta reunión fue apoyada por Vicky Starr y Diplomat Pharmacy.

Carolyn Fota se acercó al IPPF el otoño pasado para comenzar un grupo de apoyo en su área. Su razón para querer comenzar un grupo de apoyo era simple. "Siento que se me dio mucho a través de IPPF, es lo menos que puedo hacer. "Esta enfermedad que compartimos, aunque grave, no tiene por qué ser tan aislada, atemorizadora y dolorosa, especialmente con una organización maravillosa como la IPPF".

Carolyn y Kevin Kruetner, un paciente de su área, fueron los impulsores de esta reunión. Trabajaron juntos con IPPF para asegurarse de que esta reunión fuera un éxito y una forma para que ellos y otros pacientes del área de Washington DC se unieran para brindar apoyo mutuo.

La IPPF es una gran organización con personas altamente capacitadas y maravillosas que pueden ayudarlo a usted y a su familia.

El grupo comenzó su reunión durante un almuerzo de pizza y pasta. Posteriormente, Vicky Starr, RN, de Diplomat, brindó una descripción general de los diversos medicamentos, terapias y opciones de tratamiento que se usan en el tratamiento de PV, MMP y BP. Ella también proporcionó una actualización sobre el seguro por estado y donde la legislación (nacional) iba tan lejos como a la comunidad de enfermedades raras.

También proporcionó a los asistentes consejos sobre cómo ser buenos autogestores, fortalecer las habilidades de comunicación, manejar el estrés y desarrollar buenas relaciones con las comunidades de atención (dermatólogos, internistas, médicos, dentistas, periodoncia, equipo de atención de IVIG, etc.).

Ella enfatizó la importancia de involucrarse con IPPF: "IPPF es una gran organización con personas altamente capacitadas y maravillosas que pueden ayudarlo a usted y a su familia". Ella recomendó encarecidamente estar involucrada con un grupo de apoyo y asistir a la conferencia anual.

Vicky también tomó preguntas individuales y pasó tiempo con participantes que eran relativamente nuevos en PV / MMP y BP. Ella hizo un gran trabajo para que todos se sintieran cómodos. Ninguna pregunta era demasiado pequeña.

La asistente Mimi Levich está de acuerdo en que este grupo de apoyo tuvo un gran comienzo. "Fue agradable conocer a todos y compartir nuestras historias y consejos. Escuchar a Vicki Starr fue especialmente emocionante. Ella hizo algunas sugerencias excelentes y habló con nosotros como iguales, lo cual es raro para un profesional médico ".

La IPPF agradece a Carolyn Fota y Kevin Kruetner por dar vida a este grupo de apoyo. El dúo ya comenzó a planear su próxima reunión. Por favor, eche un vistazo a la Página de eventos de IPPF para más reuniones de grupos de apoyo en todo el país.

El primero Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez en Europa por EURORDIS, La voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa, y sobre los Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Estados Unidos se unió a la causa en 2009. Para 2016, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un evento mundial en el que participan más de 80.

El Día de las Enfermedades Raras es algo muy bueno para aquellos de nosotros con enfermedades raras. De acuerdo con la Organización Nacional de Trastornos Raras (NORD):

"Las enfermedades raras no son tan raras: existen 7,000 enfermedades raras y trastornos que combinados afectan a 30 millones de estadounidenses-1 en 10 de nosotros-y más de la mitad son niños.

Las personas con enfermedades raras tienen enormes necesidades insatisfechas, incluido un diagnóstico erróneo, un largo tiempo para finalmente recibir un diagnóstico correcto, y cuando lo hacen, 95% no tiene tratamiento con ZERO CURES.

El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia entre el público en general y los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes ".

El tema global de este año es la investigación. Es nuestra oportunidad para dar a los legisladores, líderes de la industria, investigadores y profesionales de la salud un vistazo del impacto que pueden tener una enfermedad rara y sus tratamientos. Es un evento de conciencia local, nacional e internacional.

El día de las enfermedades raras es un día de unidad para nosotros pacientes. No puedo hablar por usted, pero me sentí muy solo y aislado cuando descubrí que tenía pénfigo vulgar. Luego encontré comunidad en IPPF. Fue muy reconfortante saber que había otros que habían pasado por lo que estaba viviendo. Ahora imagine estar con cientos de otros que tienen una variedad de enfermedades raras. Al igual que nosotros, son pacientes que buscan no solo tratamientos eficaces, sino también curas. En el Día de las Enfermedades Raras, somos un frente unido que aboga por un mayor financiamiento para la investigación. Es un momento de inclusión. Un tiempo para unirse como uno. Un tiempo para hacer una diferencia.

También es el momento de relacionarse con otros pacientes y aprender sobre sus enfermedades, cómo las afectan y cómo actúan sus organizaciones de enfermedades para satisfacer sus necesidades. Es una manera de descubrir qué podemos hacer mejor los miembros de IPPF para ayudar y apoyar a todos los afectados por enfermedades raras. Es un momento para encontrar comunidad y fortaleza para saber que no estamos solos en la búsqueda de mejores tratamientos y curas.

El Día de las Enfermedades Raras es un día para encontrar fuerza y ​​poder en su debilidad, su enfermedad. Usted tiene el poder de compartir su historia. Tu historia tiene el poder de impactar a los líderes de tu ciudad, estado y país. Su historia puede evocar cambios en la ley, el gobierno, la salud y la educación médica.

Lo aliento a buscar oportunidades donde pueda involucrarse. Si no existe una oportunidad cerca de usted, puede crear la suya propia. Puede compartir su historia con compañeros de trabajo o funcionarios del gobierno local, organizar una venta de pasteles y donar los ingresos al IPPF, u organizar una carrera / caminata para crear conciencia. La lista de posibilidades es interminable. Solo asegúrese de explicar qué son el pénfigo y el penfigoide y derive a las personas al IPPF si tienen preguntas.

Para obtener más información sobre el Día de las Enfermedades Raras y los eventos de la Semana de las Enfermedades Raras, visite http://www.rarediseaseday.org/ y http://rarediseaseday.us/.

¡Wow! La 2016 Patient Conference ya ha llegado y se ha ido. Fue una experiencia increíble para los asistentes y presentadores por igual. El evento de este año se centró en la importancia del apoyo mutuo y la investigación experta, y se hizo especial hincapié en la atención oral. La conferencia estuvo llena de aprendizaje, risas y la formación de vínculos que cambiaron la vida.

El Hilton Garden Inn Downtown Austin se encuentra cerca de algunos de los mejores restaurantes y lugares de entretenimiento de la ciudad. La 6 Street de Austin ha sido un famoso centro de entretenimiento desde los 1970. Es el hogar de South By Southwest, el famoso festival de música y cine de Austin, así como del Pecan Street Festival, que los asistentes pudieron ver un poco después de la conferencia. La calle en sí está cerrada al tráfico de vehículos los viernes y sábados por la noche y se convierte en un paraíso para los peatones lleno de luces, música y gente bulliciosa.

Terry Rees, DDS, MSD, Director del Centro de Estomatología de la Facultad de Odontología de la Universidad Texas A & M, y comencé la conferencia ofreciendo una presentación conjunta de educación continua a dentistas locales y pacientes asistentes sobre pénfigo y penfigoide (P / P) y el motivo por qué el diagnóstico temprano es tan importante. El Dr. Rees cubrió el contenido académico de la administración de la atención al paciente, mientras yo daba un testimonio personal de mi viaje para obtener un diagnóstico. Juntos, presentamos la imagen completa de diagnosticar, tratar y vivir con una enfermedad ampollosa autoinmune.

La hora del cóctel del jueves por la noche, la cena de premiación y la noche de casino se celebraron en el decimoctavo sobre Austin, un hermoso lugar con vistas de 180 de la ciudad. Aimee Payne, MD, PhD, Directora Asociada del Programa de Entrenamiento de Científicos Médicos en la Universidad de Pennsylvania, pronunció el discurso de apertura. Esto incluyó un emocionante vistazo a los avances potenciales de su investigación actual. La Cena de Premios de IPPF reconoció a muchas personas que han trabajado mucho, tanto delante como detrás de escena, en la Fundación.

En Casino Night, pacientes, doctores e investigadores probaron suerte en juegos de habilidad y suerte para ver quién podía reunir la mayor cantidad de fichas al final de la noche. Marc Yale, Director Ejecutivo de IPPF, se desempeñó como MC, llamando a los números de boletos de la rifa ganadora. ¡Los premios incluyeron una Samsung Galaxy Tablet, FitBits®, cepillos de dientes eléctricos Sonicare ™, flossers Waterpik® y más!

El viernes comenzó con las palabras de apertura del Dr. Rees y Marc Yale. Todd Kuh, presidente de la Junta Directiva de IPPF, presentó la Junta Directiva y el personal.

Sergei Grando, MD, PhD, y un destacado experto en P / P de UC Irvine, dio una conferencia sobre IVIG. A continuación, Victoria Werth, MD, profesora de Dermatología y Medicina en la Universidad de Pensilvania, y miembro del Consejo Asesor Médico de IPPF, habló de los tratamientos que se usan comúnmente para tratar nuestras enfermedades. Explicó por qué los esteroides e inmunosupresores funcionan para tratar el P / P, así como también la forma en que funcionan. El Dr. Werth también cubrió muchos de los efectos secundarios y complicaciones que conlleva el uso de medicamentos tan fuertes.

Kim Yancey, MD, profesor y presidente del Departamento de Dermatología del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, cubrió el uso de tratamientos tópicos en el cuidado de pacientes con afectación de enfermedades oculares, nasales y orales. Hizo hincapié en la importancia de los chequeos regulares con los oftalmólogos, dentistas y médicos otorrinolaringólogos, así como el papel de los dermatólogos en el manejo de las lesiones.

Estas conferencias fueron seguidas por una sesión de preguntas y respuestas donde los pacientes y los cuidadores tuvieron la oportunidad de hacer preguntas que no fueron respondidas en las clases. Sesiones como estas le dan poder a los pacientes sobre sus enfermedades porque les dan la oportunidad de tener un diálogo activo con expertos.

Después de un breve descanso, Animesh Sinha, MD, PhD, profesora y dermatóloga en SUNY Buffalo, dio una conferencia sobre genética. Explicó ciertas características genéticas que comparten la mayoría de los pacientes con P / P y cómo las muestras de sangre recolectadas en las Conferencias de Pacientes de IPPF a lo largo de los años lo han ayudado en su investigación.

El Dr. Rees participó en un panel de atención oral con Nancy Burkhart, RDH, EdD, profesora asociada adjunta de la Facultad de Odontología de Texas A & M y miembro del Consejo Consultivo Dental de IPPF; Paul Edwards, MSc, DDS, FRCD (C), profesor en la Universidad de Indiana y miembro del Comité de Concientización de IPPF y Consejo Asesor Dental; y Michaell Huber, DDS, profesor de la Universidad de Texas HSC San Antonio. Este panel les dio a los pacientes la oportunidad de hacer preguntas que los ayudarían a mejorar su salud oral general. Los temas cubiertos incluyeron enjuagues bucales, técnicas de cepillado y los mejores tipos de cepillos de dientes para pacientes con P / P.

Después del almuerzo, los participantes tuvieron la oportunidad de elegir entre diferentes sesiones individuales.

El primer grupo de sesiones incluyó temas tan diversos como "bajo el cinturón" con A. Razzaque Ahmed, MD; ensayos clínicos con Diana Chen, MD, MBA, FAAD; resultados reportados de pacientes específicos de enfermedad con Badri Rengarajan, MD; y oftalmología con Dennis Kay, MD.

El siguiente grupo incluyó sesiones sobre seguros de Dinesh Patel de BioFusion, IVIG del Dr. Ahmed, cuidado bucal del Dr. Rees y el Dr. Burkhart, y Rituximab y terapias de próxima generación del Dr. Payne.

Las últimas sesiones de presentación incluyeron la conferencia del Dr. Payne, "Terapia dirigida al futuro del pénfigo", así como "Psicología basada en la atención plena y positiva con P / P" por Terry Wolinsky-McDonald, PhD; "Pénfigoide Q & A" del Dr. Ahmed; y "Preguntas y respuestas sobre el pénfigo" del Dr. Sinha.

El día terminó con la Dra. Kay, el Dr. Ahmed, el Dr. Sinha y el Dr. Payne sentados para una sesión de preguntas y respuestas, seguida de cócteles y cupcakes. Muchos asistentes salieron para explorar lo mejor que el centro de Austin tenía para ofrecer.

El sábado fue un día para pacientes por pacientes. La mañana comenzó con el desayuno y otra oportunidad para vincularse con otros pacientes. Camaradería es tan importante con P / P. Nuestras enfermedades pueden ser aislantes, y fue increíble conocer a otras personas que han seguido el mismo camino, muchas de las cuales están en camino hacia la remisión.

Mei Ling Moore comenzó las sesiones de la mañana con una presentación de meditación guiada y desestresante, que nos ayuda a todos a estar abiertos al día siguiente.

A continuación, Valhalla Holeman nos condujo a través de la emotiva historia de la lucha de su hijo Laten con el pénfigo foliáceo. No hubo muchos ojos secos durante la presentación. La tranquila fuerza de Laten, junto con el apoyo de su hermana y hermano, Myles y Coale, sentados a su lado, fue realmente inspirador.

Entrenadores de Peer Health de IPPF Mei Ling Moore y Janet Segall, miembro de la Junta de IPPF Dave Baron, y yo dirigimos un panel de paciente a paciente. Hubo tantas buenas preguntas y comentarios, y realmente pareció unir a nuestra comunidad más estrechamente una vez más.

Roy Vongtama, MD, reforzó la conexión mente-cuerpo en su conferencia. Explicó cómo es posible que no tengamos control sobre los factores de estrés en nuestras vidas, pero sí tenemos control sobre cómo nos afectan. El Dr. Vongtama luego mostró cómo la postura, la respiración y la meditación afectan la salud general.

El Coordinador del Embajador de Conciencia de IPPF, Bryon Scott, habló sobre el programa Awareness Ambassador y sobre las formas simples en que todos podemos difundir la conciencia en nuestras redes y con nuestro propio dentista. Cualquier persona interesada en involucrarse debe enviar un correo electrónico
ambassadors@pemphigus.org.

Marc Yale luego habló sobre el trabajo que está haciendo para defender a nivel estatal y federal. Marc es una verdadera joya para la fundación. Ha presionado para el Día de las Enfermedades Raras en California y ha asaltado Capitol Hill con la Organización Nacional de Trastornos Raros y la Academia Estadounidense de Dermatología. Marc rompió barreras y dio poder a todos en la sala. Nos hizo conscientes de que nosotros, como pacientes, tenemos el poder de cambiar las leyes en este país. Fue realmente inspirador.

Todd Kuh luego dio una conferencia sobre su recaudación de fondos "Chasing Down Pemphigus". Todd compartió la historia de cómo se sintió después de que le diagnosticaron PV y cómo una sola conversación lo inspiró a recuperar el estilo de vida activo que llevaba antes de su diagnóstico.

Después de Todd, fue mi turno de presentar "The Power of You". Hubo un momento en que sentí que había perdido la voz ante el PV, los tratamientos y los efectos secundarios del medicamento. Pero alguien me dijo que los pacientes son los verdaderos expertos porque vivimos con la enfermedad. Eso me inspiró a encontrar mi voz otra vez, y mi presentación se centró en la forma en que todos podemos ser defensores y compartir nuestra experiencia.

Después de las presentaciones finales, el Dr. Rees y Marc dieron sus comentarios de clausura y esperanzas para todos los pacientes de P / P. Todos fueron tocados. Después de dos días de conferencias intensivas e inspiradoras, los asistentes se sintieron unidos. Se sentía como si importáramos. Los médicos se preocuparon por las dificultades de pacientes como nosotros. Los pacientes sentían que habían renovado la esperanza. Algunas viejas amistades reforzadas de pasadas conferencias, mientras que otras forjaron nuevas relaciones. ¡Estoy esperando lo que IPPF tiene para ofrecer en 2017!

¡Hola a todos! Trabajar para la IPPF ha sido algo que he estado interesado en hacer durante unos cinco años, desde que mi pénfigo vulgar finalmente quedó bajo control. Desde el primer contacto con la Fundación, supe que este es un grupo increíble de personas. Estoy orgulloso de la manera en que nuestra comunidad se reúne y se reúne por los demás; es increíble cómo nos preocupamos sinceramente el uno por el otro.

El puesto de Outreach Manager es nuevo para mí, al igual que para IPPF. Este puesto fue creado para ser un enlace entre el Soporte al paciente y la Campaña de sensibilización. Si bien estos programas tienen diferentes enfoques, están unidos por los objetivos comunes de la educación, el diagnóstico precoz y la promoción de los mejores tratamientos para los pacientes con P / P.

Como resultado, dedicaré la mitad de mi tiempo a apoyar a los pacientes. Si alguien conmovido por nuestras enfermedades tiene una pregunta, comentario o preocupación, soy su primer punto de contacto. Es mi responsabilidad proporcionar a todos los que me contacten información y recursos claros y precisos. También crearé y revisaré material para imprimir y en línea, y también ayudaré a facilitar grupos locales de apoyo, reuniones y llamadas de educación del paciente.

La otra mitad de mi trabajo lo dedicaré a crear conciencia sobre P / P en la comunidad médica con el objetivo de reducir el sufrimiento del paciente y los retrasos en el diagnóstico. Actualmente, la Campaña de sensibilización se centra en el alcance dental. Coordinaré presentaciones de pacientes en universidades y buscaré reclutar, capacitar y supervisar a otros oradores y voluntarios de pacientes. También me encargaré de coordinar los stands de exhibición en conferencias para dentistas y profesionales médicos. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mis conocimientos para marcar la diferencia en la vida de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo ”. Parece mucho trabajo, y lo es, ¡pero estoy preparado para el desafío! Debido a mi condición de paciente con PV y mi trabajo anterior en el campo de la salud, siento que estoy calificado para trabajar con ambas comunidades simultáneamente. Prometo trabajar incansablemente para promover la calidad de vida de los miembros de nuestra comunidad, así como en las comunidades dentales, médicas y de enfermería.

Sé que no estaría donde estoy hoy si no fuera por la comunidad de IPPF. Muchos de ustedes me brindaron apoyo, compasión y aliento durante uno de los períodos más bajos de mi vida. Yo era joven cuando me diagnosticaron. Estaba asustado y me sentí aislado. Pero mis amigos de IPPF cambiaron todo eso. Quiero hacer eso por otros. Mi objetivo es transmitir lo que he aprendido y utilizar mi conocimiento para hacer una diferencia en las vidas de los pacientes con P / P. Y el IPPF me ha dado esta maravillosa oportunidad de hacerlo.

Por favor, sé que puedes contactarme por correo electrónico a becky@pemphigus.org o por teléfono al (916) 992-1298 x105. Trabajaré para conseguirte las respuestas que necesitas. Estoy aqui para ti.

Como Educador de pacientes para el IPPF, tengo la fantástica oportunidad de viajar por todo el país a diferentes escuelas de odontología y dar conferencias en mi viaje con el pénfigo vulgar (PV). Es una experiencia enriquecedora que cientos de personas escuchen mi historia a la vez. Pero también es importante que la audiencia se relacione conmigo. Soy una persona, no solo un paciente. Tengo que ser abierto y honesto sobre mi viaje. La audiencia debe relacionarse con el dolor, el sufrimiento, el sentido del humor y todos los altibajos de tener PV para formar una memoria poderosa. Pero, ¿cómo sucede esto? ¿Cómo encuentro formas únicas de crear conciencia no solo en el aula, sino también en el viaje hacia y desde la universidad?

  1. La apariencia importa - Todos hemos escuchado a nuestras madres decirnos que nos pongamos ropa interior limpia antes de salir de la casa, ¿verdad? Esto no es diferente Mirar ordenado ayuda a dar credibilidad. También te ayuda a verte atractivo. Además, cuanto más disfrutes de la vida, más querrán los demás estar contigo.
  2. No te olvides de las gafas de sol naranja - La naranja Gafas de sol #healourskin son un gran atrapador de atención. ¡Yo uso el mío POR TODAS PARTES! Los guardo en el auto, los cuelgo de mi cuello y me los pongo encima de la cabeza. Los uso en vacaciones y en la ciudad. Mucha gente me detuvo y me preguntó: "¿Qué pasa con los lentes anaranjados?". Es importante tener una respuesta breve pero abierta a esta pregunta. La mía es: "¿Conoces las cintas rosas para el cáncer de mama? Bueno, tengo una rara enfermedad autoinmune, y estos son parte de la campaña para aumentar la conciencia. "La gente suele dar seguimiento con," ¿Cómo se llama? "La conversación comienza desde allí. También viajo con un par de pares adicionales para entregárselos a las personas que conozco en el camino, y esto lleva a otros a preguntar sobre las gafas y PV.
  3. ¡HOLA! - Es la cosa más importante que un defensor puede decir. Es la puerta que abre la comunicación con otra persona, grupo o audiencia. No es intimidante para el oyente, y la mayoría de las personas sonríe cuando lo dice. No olvides hacer contacto visual, también.
  4. Ser atractivo - Es importante no solo hablar, sino también escuchar. Normalmente no comienzo hablando de PV. Más bien, hablo de la larga cola, el buen tiempo o incluso una gran pieza de joyería que alguien lleva puesta. Sé consciente de cómo te responden las personas. Si bien es posible que desee contar la historia de su vida, puede ser abrumador para algunos. Escuche sus preguntas y respóndalas sinceramente sin compartirlas en exceso.
  5. Sé valiente - Esta táctica funciona igual en la tienda de comestibles o en el parque que en un avión o en una universidad. Cuéntele a alguien sobre las gafas y pregúntele si puede tomarle una foto para usarla como parte de la Campaña de Concientización. Cuando vuelo, suelo pedir a las azafatas que se hagan una foto con las gafas. Explico que estoy viajando para dar una conferencia en una universidad y las gafas son parte de la Campaña de Sensibilización. ¿Qué es lo peor que puede pasar? Ellos dirán no. En ese caso, sonreiré, les agradeceré amablemente y tomaré mi asiento. Probablemente nunca los vuelva a ver de todos modos. Pero si dicen , abre un diálogo completo. A veces, incluso les preguntan a los pilotos si puedo tomar una foto una vez que hemos aterrizado. Pregunto lo mismo de los profesores que me invitan a su clase. Los Profs saben que soy parte de la Campaña de Conciencia y por lo general estoy feliz de complacerlos. Una vez que una persona lo hace, otros preguntan qué está pasando. Cada consulta es una oportunidad para difundir la conciencia.
  6. Selfie-sticks - Ok, entonces tal vez acercarse a los demás no es lo tuyo. Pero apuesto a que te has tomado una selfie. Tómate tu foto con las gafas de sol anaranjadas mientras lees The Quarterly, acaricias al perro, abrazas a un bebé nuevo o con tu mejor amigo. Solo no olvides publicar la foto con #healourskin!

Hay oportunidades para difundir la conciencia en todas partes. Solo lleva un momento reconocerlos y actuar en consecuencia.

También hay cientos de otras formas de ser un defensor que aún no he pensado. Ahí es donde entras. Toma mis sugerencias y corre. Espero haberles dado ideas sobre lo que pueden hacer para ayudar a IPPF a correr la voz. Ponga su giro único en la campaña de sensibilización. No olvide compartir sus imágenes: etiquete el IPPF y use la etiqueta hash #healourskin. No puedo esperar para ver lo que se te ocurre