Estudio de Historia Natural de IPPF

¿Qué es el Estudio de Historia Natural de IPPF?

Lanzado en marzo, 2017, el Estudio de Historia Natural de IPPF es un registro de pacientes patrocinado por la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) y la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA). Este sistema de datos en línea recopila, almacena y recupera datos de pacientes para su análisis en estudios de investigación. El estudio de historia natural de IPPF sirve para:

  • Proporcione una plataforma en línea conveniente para que los pacientes o sus representantes legalmente autorizados informen sobre casos de pénfigo y penfigoide
  • Llevar a cabo un estudio prospectivo de historia natural que resultará en la comprensión más completa de ambas enfermedades y su progresión en el tiempo
  • Caracterizar y describir la población de pénfigo y penfigoide como un todo
  • Asistir a la comunidad de pénfigo y pénfigo con el desarrollo de recomendaciones para estándares de cuidado
  • Ayudar a los investigadores que estudian la fisiopatología del pénfigo y el penfigoide
  • Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploran nuevos tratamientos contra el pénfigo y el penfigoide

Cuantos más datos podamos recopilar, mejor será la información que podemos brindar a los investigadores, antes podrán encontrar mejores tratamientos, un diagnóstico más temprano y, algún día,UNA CURA! El Estudio de Historia Natural está diseñado para ayudar a la comunidad médica y de investigación a comprender las tendencias de la enfermedad, los resultados del tratamiento, la carga de la enfermedad y cierta información demográfica importante sobre la edad y el género del paciente. Con esta información vital de un gran número de participantes, podemos abogar por recursos para mejorar el apoyo al paciente y la educación de los médicos, así como acelerar la investigación.

Ya participé en el antiguo Registro de pacientes de IPPF (antes de marzo de 2017). ¿Es esto diferente?

Sí, este es un estudio diferente. Gracias por participar en el anterior Registro de pacientes de IPPF. Incluso si usted participó en otro registro, por favor también únase al Estudio de Historia Natural. Su información es crucial para avanzar en la investigación P / P.

El nuevo Estudio de Historia Natural de IPPF es diferente ya que es un estudio longitudinal. Esto significa que se le pedirá que proporcione actualizaciones sobre la progresión de su enfermedad y el tratamiento a lo largo del tiempo. Los estudios longitudinales proporcionan a los investigadores un conjunto más completo de información sobre enfermedades y tratamientos.

* NOTA: Si participó antes de marzo 31, 2017, era el registro anterior. Su información no será transferida al nuevo Estudio de Historia Natural. Únete al nuevo estudio aquí.

¿Qué tipos de datos se recopilarán en el Estudio de historia natural? ¿Los datos están seguros?

El Estudio de Historia Natural de IPPF recopila datos sobre los siguientes temas:

  • Sociodemografía
  • Médico y diagnóstico
  • Tratamiento y progresión de la enfermedad
  • Manejo de cuidado
  • Calidad de vida

El Estudio de Historia Natural de IPPF sigue estrictas pautas gubernamentales para garantizar que la información del paciente esté protegida. La plataforma de registro se sirve a través de HTTPS, proporcionando cifrado del tráfico para evitar las escuchas ilegales y los ataques de los intermediarios. Las comunicaciones entre el servidor de aplicaciones de la plataforma de registro y la base de datos también están cifradas.

¿Cómo participo?

Comience en el seguro Estudio de Historia Natural. Responda algunas preguntas simples sobre el tratamiento, la medicación y el estilo de vida. ¡Eso es! Su información se recopila, almacena y prepara cuando los investigadores necesitan datos sobre pacientes con pénfigo y penfigoide.

¿Qué información necesitaré para responder las preguntas?

Deberá preparar algunas cosas antes de comenzar:

  • Medicamentos recetados actuales con pénfigo o pénfigo (los frascos funcionan mejor si los tiene). También debe saber cuánto tiempo ha estado tomando cada medicamento.
  • Historial pasado de medicamentos recetados con pénfigo o pénfigo, incluidas las razones por las que dejó de tomar medicamentos anteriores

Preguntas

Si tiene alguna pregunta, puede enviar un correo electrónico registry@pemphigus.org. ¡Estaremos encantados de ayudarle y comenzar de inmediato!

Únete al estudio