Linda sigue de pie (serie de viaje del paciente # 8)


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Nuestra historia final en nuestra serie Patient Journey viene de Linda:

Mi viaje comenzó en agosto, 2017. Tenía un ligero sarpullido en la parte baja de la espalda que me picaba mucho. Cuando fui a ver a mi médico de atención primaria para mi examen físico anual, mencioné el sarpullido, pero él nunca lo miró. Él simplemente lo sacudió.

Un mes después, pasé una semana en Cape Cod con mi esposo, Gary y mi familia. Caminamos por la playa y disfrutamos del sol, ya que era inusualmente cálido y soleado durante tan tarde en la temporada. Para cuando llegamos a casa de vacaciones, la parte superior de mis brazos tenía un ligero sarpullido y picaba mucho. No tuve tiempo de ver a un médico porque cinco días después viajé a la soleada Florida con amigos, así que compré cremas tópicas y disfruté una vez más del sol y la playa.

El clima de Florida era perfecto, y pasé varias horas sentado al borde del agua disfrutando de la arena y el agua fresca que corría por mis piernas. Fue el cielo. . . Hasta la noche cuando mis piernas estallaron en una erupción más severa que picaba toda la noche. No pude manejar lo picante que estaba mi piel, y la erupción se había extendido. La crema tópica no era suficiente, así que compré Benadryl para ayudarme a dormir. Pasé el resto de las vacaciones miserable con la erupción y la picazón. Llamé a mi médico de atención primaria tan pronto como llegué a casa a Connecticut.

La enfermera registrada de práctica avanzada (APRN) estaba desconcertada cuando fui a mi cita. Revisé las preguntas de rutina sobre si había cambiado el jabón, el detergente, la dieta o los medicamentos. Ella trajo a otra enfermera para consultar, y me preguntaron si viajé fuera del país o si podría estar relacionado con las chinches. Me dieron prednisona y me enviaron en mi camino. Me dijeron que si no estaba mejor después de terminar la receta, me referirían a un dermatólogo.

Mientras tomaba 20mg de prednisona, la erupción y la picazón parecían un poco mejores. Cuando disminuí la dosis, empeoraron nuevamente. Pedí una referencia para ver a un dermatólogo y aumentar mi dosis de prednisona nuevamente a 20mg; Sin embargo, mi dosis no aumentó y la erupción y la picazón empeoraron una vez más. Era ahora a finales de octubre y el dermatólogo no pudo verme durante tres semanas. Estaba empeorando cada día. No podía hacer nada por lo físicamente incómodo que estaba. También me sentía mentalmente exhausto y confundido acerca de lo que me estaba pasando y por qué.

Finalmente, vi la APRN en la oficina del dermatólogo. Ella pensó que era algo sistémico y me dio crema y algunos antibióticos y me dijo que volviera después de dos semanas. En esas dos semanas, mis pies y manos estaban ardiendo: rojos, hinchados y con picazón severa. Cuando regresé, me cambiaron los antibióticos, me dieron ungüento de clobetosol para mis pies y manos y me dijeron: "Creo que eres alérgico al plástico negro". ¡¿Qué?!

Me hicieron pruebas de alergias de contacto, pero todo lo que apareció fue una ligera alergia al níquel. En este punto, había estado tomando antibióticos durante más de un mes y todo parecía estar mejorando. Me quedé con ellos y no tuve erupción ni picazón durante marzo de 2018. Estaba haciendo ejercicio, tomando suplementos naturales y siguiendo una dieta de batidos de proteínas durante dos comidas y una tercera comida saludable. Había perdido libras 30.

Dejé de tomar todos los medicamentos a principios de marzo. Unas semanas más tarde, la picazón volvió, pero no pude entrar a ver al dermatólogo de inmediato. Cuando finalmente tuve mi cita, la APRN me revisó y dijo una vez más: "Juro que eres alérgico al plástico negro". Me deshice de mi bolso y chanclas negras, y me dieron otra receta para el clobetosol. Me dijeron que si no estaba mejor en cinco días, podría volver para recibir una inyección de esteroides.

Después de la cita, estaba de vacaciones cuando las palmas de mis manos y las plantas de mis pies estaban calientes y picaban. Pasé la semana con un cubo de hielo cerca para poner los pies y una botella de agua congelada para ayudarme las manos. Mi esposo y yo discutimos cómo ninguno de mis médicos había ordenado ningún análisis de sangre. Descubrí que había una nueva APRN (internista) en el consultorio de mi médico de atención primaria, así que concerté una cita con ella. También decidí en este punto cambiar mi dieta nuevamente. He sufrido eczema desde que era un niño, así que busqué en la dieta de la piel eccema. Comencé a eliminar cosas como azúcar, cafeína, gluten, histaminas, MSG y lácteos.

Tenía esperanzas en mi próxima cita, y mi esposo vino conmigo para asegurarse de que finalmente se hiciera algo para ayudar con mis síntomas. Después de mirar mis manos, el internista dijo: “Todo apunta a una enfermedad autoinmune. Hagamos un trabajo completo y veamos qué podemos encontrar. Si no surge nada, haremos una biopsia de piel ". ¡Por fin!

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso?

Los resultados del análisis de sangre no mostraron nada definitivo, pero sí mostraron la posibilidad de una enfermedad autoinmune, por lo que el internista sugirió una prueba de inmunofluorescencia. Pregunté sobre la realización de una biopsia después de que parecía que no iban a seguir con una. El fin de semana antes de que se programara la biopsia, tuve ampollas extrañas en mis muñecas, muslos y estómago. Aunque estaba soleado, húmedo y en los 90, usaba una chaqueta de manga larga porque tenía miedo de que la gente notara las ampollas en mis brazos y pensara que era contagiosa o simplemente estaba extraña. Mi médico tomó a regañadientes una biopsia por punción y me dijo que parecía posiblemente una hiedra venenosa o una picadura de insecto. ¡Estaba tan frustrado! Le pregunté por qué tendría ampollas por una picadura de insecto. Me dijo que nueve de cada diez veces nada aparece en los resultados de la biopsia. Salí de su oficina muy disgustado y en una misión para encontrar un nuevo médico de atención primaria con un poco más de atención para sus pacientes.

Me estaba deteriorando, no solo físicamente, sino mentalmente. Más ampollas aparecieron. Tenía picazón y dolor. Mi piel estaba roja como una quemadura de sol, sentía calor y estaba ligeramente hinchada. Cuando obtuve los resultados de mi biopsia, señalaron un penfigoide ampolloso (PA). Se sugirió una prueba de inmunofluorescencia, pero mi médico no la configuró. Tuve que esperar unos días antes de ver a mi médico para analizar los resultados y las opciones de tratamiento.

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso? Inmediatamente comencé a buscarlo en Google. El primer sitio que vi fue un sitio médico que lo explicaba como una enfermedad autoinmune potencialmente mortal, y generalmente las personas mayores lo contraen. ¿Me estás tomando el pelo? Busqué nuevamente y encontré el sitio web de IPPF. ¡No podía creer que hubiera una organización para esta extraña enfermedad! Encontré mucha información. Estaba muy emocionado y comencé a llorar. Finalmente, un lugar que sabía todo sobre esta enfermedad. Encontré información sobre el mapa médico, me inscribí y recibí la información por correo electrónico unos días después. Encontré información sobre dermatólogos que se especializan en enfermedades con ampollas en Boston y Connecticut, incluida la Dra. Mary Tomayko. Estaba localizada a una hora de mí y tenía una clínica. ¡Sentí que había golpeado el oro! Por supuesto, lloré más.

Cuando vi a mi médico de atención primaria después de los resultados de mi biopsia, me recetó 40mg de prednisona durante una semana, seguido de una disminución cada cinco días de 10 mg. Le dije que quería que me remitieran al Dr. Tomayko, y que no fue nada agradable al respecto. Básicamente me despidió. También eliminó la sugerencia de hiedra venenosa y picaduras de insectos de mis registros antes de enviarlos al Dr. Tomayko. No pude ver al Dr. Tomayko durante unos meses, pero estaba feliz de tener una cita programada con alguien que debería saber qué hacer para mi tratamiento.

Tuve muchos contratiempos durante los dos meses previos a mi cita, pero también tuve el apoyo de IPPF. Becky Strong, la Directora de Alcance de IPPF, fue increíble. Ella ayudó con mis preguntas y me envió una guía del paciente para que la revisara antes de mi cita. También tuve acceso a seminarios web mensuales sobre diferentes temas, y fueron increíbles. La primera a la que asistí fue sobre los efectos secundarios de la prednisona. ¡Qué gran momento! Después de explorar el sitio de IPPF más a fondo, vi información sobre la Conferencia anual de educación del paciente en octubre. Mi esposo me dijo que nos inscribiera a los dos.

Necesitábamos estar más informados y conocer a otras personas que estaban lidiando con problemas similares. Nos convertimos en Healing Heroes (el programa de donación mensual de IPPF) y recibimos un descuento en el Conferencia de educación del paciente registro. Seguí los consejos de mi médico sobre reducir la dosis de prednisona, pero descubrí que 20mg funcionaba mejor para mí y le dije que eso era lo que quería hacer hasta mi próxima cita con el Dr. Tomayko. Afortunadamente, él escuchó.

Mi esposo me sugirió que tomara fotos de mis ampollas en caso de que se limpiaran antes de ver al Dr. Tomayko. ¡Hombre inteligente! Mientras esperaba mi cita, preparé mi lista de preguntas, planeé nuestro viaje a la conferencia y me sentí algo aliviado al saber que nos encontraríamos con otros con problemas similares y tendríamos acceso a expertos con los que podríamos hablar.

Cuando finalmente conocí al Dr. Tomayko, me encantó el personal de su oficina y ella fue maravillosa. No pude recibir un diagnóstico definitivo de PA hasta que se realizaron más análisis de sangre. Como mi médico nunca hizo la prueba de inmunofluorescencia, no podía estar segura. Ella explicó que tenían que buscar marcadores en mi sangre, lo cual entendí porque esa era una de las muchas cosas sobre las que leí en el sitio web de IPPF. Ella ordenó análisis de sangre adicionales, una exploración ósea basal, una disminución gradual de la prednisona por 2.5mg cada siete días y el uso continuo del clobetosol según sea necesario. Hice otra cita para un mes después.

El análisis de sangre regresó mostrando BP. En el mes anterior a volver a ver al Dr. Tomayko, tuve un ligero brote y desarrollé un par de ampollas nuevas. Ella aumentó mi dosis de prednisona nuevamente y me dijo que hablaríamos sobre un medicamento adicional en mi próxima cita. En esa cita ella prescribió CellCept®. Ella me contó cómo funciona, sobre los efectos secundarios, y me dio más instrucciones sobre mi cuidado, incluido un programa de cómo quería que redujera la prednisona.

Le dijimos que asistíamos a la Conferencia de Educación del Paciente de IPPF y que estaba muy emocionada. Ella nos dijo que era una idea maravillosa, que íbamos a disfrutarla, que tendríamos todas nuestras preguntas respondidas y que saludaríamos a su querida amiga, la Dra. Donna Culton (la anfitriona de la conferencia). Nos fuimos sintiéndonos aún más felices por nuestra decisión de asistir.

¡Poco tiempo después, mi esposo y yo fuimos a la conferencia! Ambos estábamos emocionados de reunirnos con otros pacientes y expertos en el campo. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí cómoda y a gusto. No solo tendría la oportunidad de conocer a otros que entenderían por completo lo que estaba pasando, sino que mi esposo también tendría la oportunidad de reunirse con otros cuidadores que también se apoyaban mutuamente en sus viajes.

Puedo ser el paciente, pero este viaje incluye a todos en mi círculo íntimo, y necesitan apoyo tanto como yo. Nuestras vidas han sido interrumpidas y cambiadas para siempre. Nosotros, como pacientes, debemos tener en cuenta que no somos los únicos que sufrimos: los que nos rodean tienen que observar, a veces impotentes, mientras pasamos por esto. No pueden hacer nada más que consolarnos. Y en muchos casos, asumen un trabajo extra que no habían hecho previamente.

Como terapeuta de masaje con licencia, mi esposo sabe cómo funcionan e interactúan los músculos y los tendones. Descubrió que la PA empeora alrededor de los flexores. Las palmas de mis manos estaban hinchadas, así que cuanto más usaba mis manos y flexionaba mis dedos, etc., peor empeoraba. Se hizo cargo de la cocina en nuestra casa después de nunca cocinar comidas completas antes. Pero conquistó sus miedos en la cocina y nos mantuvo en marcha.

Llegamos a Durham, Carolina del Norte, el día antes de que comenzara la conferencia debido a un huracán. Había un día extra planeado para aquellos de nosotros que queríamos asistir al Día Dental en la Facultad de Odontología de la Universidad de Carolina del Norte. Becky Strong comenzó el día compartiendo su historia con el pénfigo vulgar (PV). Fue difícil de escuchar porque me trajo muchas emociones. Sin embargo, fue bueno para mí escucharlo, porque escucharla en persona me hizo sentir realmente que ya no estaba solo. ¡Y ella sobrevivió! Ella se veía completa y feliz. Era importante para mí escuchar su historia ya que todavía estaba en las primeras etapas de mi enfermedad. Fue un día tan reconfortante y educativo. Nos reunimos y hablamos con muchos otros pacientes. De hecho, una de las mujeres con las que hablé dijo que acababan de conocer a otra paciente de Connecticut y que planeaban presentarnos. También tuvimos la oportunidad de hablar con el Dr. Culton, y le dije que mi doctor era el Dr. Tomayko. Estaba emocionada de saber que estaba viendo al Dr. Tomayko. ¡Qué buen sentimiento fue!

El día siguiente fue un horario completo. Después de los anuncios de bienvenida, escuchamos a Kenny Metcalf (animador de Elton John) contarnos sobre su viaje con PV. Fue una historia asombrosa, que incluyó fotos de él a lo largo de su enfermedad. Después de ver las fotos y su condición, uno nunca pensaría que había sobrevivido. Pero está vivo, entero, feliz y haciendo lo que ama: entretener a las personas con su don de la música. El resto del día se dividió en diferentes sesiones de pénfigo y penfigoide orientadas hacia nuestros propios viajes. Nuestras enfermedades pueden ser similares, pero también son diferentes. Fue genial saber que los oradores abordarían nuestros problemas específicos de la enfermedad. Además, aquellos en cada sesión compartieron problemas similares. Pudimos intercambiar información y mantenernos en contacto después de que terminó la conferencia.

Por la noche, asistimos a la cena de premiación. Esto fue totalmente diferente a una típica cena de premiación. Todos estábamos relajados y nos conocimos mientras comíamos y escuchamos música. No entramos en la habitación y nos preguntamos con quién podríamos sentarnos. Este era ahora un gran grupo de amigos, y todos teníamos un hilo conductor que nos unía. ¡No éramos raros en esta sala llena de gente! La camaradería entre todos nosotros, incluidos los médicos, fue realmente maravillosa. El más memorable de todos fue el entretenimiento de Kenny Metcalf. Comenzó nuestro día con una emotiva historia de su vida con PV y terminó el día con un gran espectáculo. Él era Kenny, interpretando el papel de Elton John en los primeros años. ¡Fue asombroso! Tenía a todos cantando y bailando, y había pura alegría en toda la sala. Puedo decirte esto, nunca escucharé la canción "I'm Still Standing" sin sonreír, y tal vez incluso derramar algunas lágrimas, mientras pienso en Kenny. En mi opinión, esa será siempre la canción principal de IPPF. Todavía estamos de pie!

El último día fue medio día de talleres. Había muchos buenos para elegir: problemas de salud de la mujer, problemas oculares, cuidado de heridas y uno extremadamente importante que marcó la diferencia para nosotros: el cuidado. Mi esposo se unió al taller de cuidadores dirigido por Janet Segall, fundadora de IPPF. Sintió mucho alivio después de asistir a esa sesión. Pudo hablar sobre sus preocupaciones y escuchar por lo que estaban pasando los otros cuidadores. Dijo que Janet dirigió la sesión con gran empatía, preocupación y experiencia.

Cuando terminó la conferencia, parecía demasiado pronto. Cubrimos mucho juntos en solo unos días. Tanto Gary como yo nos sentimos aliviados y mucho mejor. Sentíamos que éramos parte de una familia mucho más grande y habíamos hecho nuevos amigos con quienes compartimos experiencias similares. Teníamos nombres y números para contactar cuando las cosas parecían demasiado locas para lidiar solo.

La conferencia de IPPF fue la luz y la guía que nos acompañó a través de un túnel muy oscuro. Un túnel por el que habríamos caminado solos. Pero todos los involucrados encendieron la luz agradable y brillante, y descubrimos que éramos dos de muchos. ¡No estábamos solos y nunca volveríamos a sentirnos solos! No podemos esperar para asistir a la Conferencia de Educación del Paciente 2019 en Filadelfia este año. Estamos ansiosos por tener la oportunidad de volver a conectarnos con los que conocimos el año pasado y conectarnos con nuevos amigos. Esperamos poder responder preguntas o simplemente apoyar a aquellos que son nuevos en la conferencia y / o estas enfermedades, para descubrir qué hay de nuevo con la investigación y los medicamentos, y para escuchar las voces de otros expertos en el campo. Si puedes unirte a nosotros, búscanos a Gary y a mí. Disfrutaríamos eso. Y si nada más, verás, ¡todavía estoy de pie!

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente: