Aumentando el Pénfigo y la Conciencia de Penfigoide

Febrero 29 es el día más raro del calendario. Este año, los invito a hacer algo significativo para marcar el día.

Logotipo del Día de las Enfermedades RarasEn el último día de febrero, millones de personas de Paz Positiva de todo el mundo observará el Día de las Enfermedades Raras® organizando eventos y actividades que sensibilizan a los pacientes, familiares y cuidadores afectados por enfermedades raras.

Debido a que usted, y nosotros como sus defensores, estamos conectados directamente con una enfermedad rara, esta es una oportunidad perfecta para que podamos crear conciencia sobre el pénfigo y el pénfigo que afectan a la 1 en las personas con 1,000,000. El pénfigo y el pénfigo son solo dos de las enfermedades raras conocidas de 7,000 que afectan a millones de 30 (o 1 en 10) de los estadounidenses, lo que hace que no sean tan raros después de todo.

Sabemos de primera mano las dificultades que tienen las familias para acceder a un tratamiento médico para mejorar su vida, mejorar su vida u otros servicios debido a los obstáculos del seguro o la falta de conocimiento de la comunidad médica sobre el pénfigo y el pénfigo. Este reto es común a todas las enfermedades raras.

¿Qué es Rare Disease Day®?

Rare Disease Day® comenzó en Europa en 2008, y ahora está en su octavo año en los EE. UU. Bajo el patrocinio de NORD. En 2015, participaron los cinco continentes y los países 80 +. A través de las redes sociales, ha habido una mayor conciencia y participación.

El tema de este añoVoz del paciente”Reconoce el papel crucial que juegan los pacientes para expresar sus necesidades y para instigar cambios que mejoran sus vidas y las de sus familiares y cuidadores. El eslogan de 2016Únete a nosotros para hacer escuchar la voz de las enfermedades raras"Hace un llamamiento a una audiencia más amplia que puede no estar viviendo o directamente afectada por una enfermedad rara, y unirse a la comunidad de enfermedades raras para dar a conocer el impacto de las enfermedades raras. Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo están aisladas. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de este aislamiento.

Algunas enfermedades raras (como la mayoría de los tipos de cáncer y la enfermedad de Lou Gehrig o ALS) son bien conocidas por el público. Muchos otros, como el pénfigo y el penfigoide, no lo son. Estoy seguro de que muchos de ustedes pueden simpatizar con millones de personas que tienen una enfermedad de la que la mayoría de las personas nunca han oído hablar, para la cual existe tratamiento, o incluso una que está siendo estudiada por investigadores clínicos. Afortunadamente, el pénfigo y el penfigoide se están investigando activamente y se agregan nuevos tratamientos a la lista de ensayos clínicos cada año. Pero para otros este no es siempre el caso.

¿Cómo puedes concientizar?

Aumentar la conciencia pública realmente marca la diferencia. Da esperanza a las familias y puede conducir a tratamientos nuevos y que salvan vidas. Puede ayudar participando en cualquiera de las siguientes formas:

Animo a todos en nuestra comunidad unida para que participen visitando los Estados Unidos (www.rarediseaseday.us) o global (www.rarediseaseday.org) Sitio web del Día de las Enfermedades Raras antes de febrero 29 para conocer los eventos en su área y lo que puede hacer.