Rudy toma el control (Patient Journey Series #2)

Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra segunda historia en la serie Patient Journey proviene de Rudy Soto:

Mi viaje con pénfigo foliáceo (PF) comenzó en 2009; Sin embargo, mis síntomas comenzaron en 2008. He estado en remisión desde 2016. Ha sido un viaje largo, y he encontrado muchos golpes y desvíos en el camino. No habría alcanzado la remisión sin el apoyo de mi esposa, Jennifer, de los años 26, mi familia y amigos, y el IPPF.

Cuando me diagnosticaron, hice muchas preguntas y me sentí solo. ¿Por qué yo? ¿Es contagioso? Es fatal? Me sentí profundamente deprimido y no quería socializar con otros para evitar las preguntas, miradas y preocupaciones sobre lo que la gente decía sobre mí. Desafortunadamente, me perdí muchos de los juegos de fútbol de la escuela secundaria de mi hija debido a esto.

Dos años después de que me diagnosticaran y tomara medicamentos por vía oral, mi esposa encontró el IPPF en línea. Se dio cuenta de que había una conferencia en San Francisco y quería asistir. Estaba indeciso debido a las lesiones en mi cara. No quería estar cerca de extraños, pero ella me convenció de ir. Resultó ser una gran experiencia, y descubrí que no estaba solo. Hubo otros pacientes que compartieron los mismos sentimientos. Algunos ya habían alcanzado la remisión, y algunos buscaban más información como yo.

Mientras estaba en la conferencia, conocí a un hombre de Hawai que también fue diagnosticado con PF. Hablamos durante horas y todavía me mantengo en contacto con él. Cuando terminó la conferencia, agradecí que mi esposa me animara a ir. Ahora he asistido a cinco conferencias de educación para pacientes y aprendo algo nuevo cada año. Después de San Francisco, me di cuenta de que necesitaba controlar mi enfermedad y no permitir que mi enfermedad controlara mi vida. "No me puede aplastar" se convirtió en mi lema personal. Intento hacer todo lo que solía hacer antes de que me diagnosticaran PF, aunque tengo cuidado.

El IPPF ha tenido un gran impacto en mi vida. Los miembros del personal me proporcionaron información y pude conectarme con un entrenador de salud de pares (PHC). Mi PHC se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Me ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión. Fue por esta experiencia que decidí ayudar a otros de la misma manera. Quería compartir mi historia, ofrecer ideas útiles y aliento, y tener un impacto en la vida de alguien.

Me puse en contacto con IPPF para convertirme en un líder de grupo de apoyo para ayudar a otros. Esto ha tenido un impacto en mi comunidad y ha creado conciencia. Y cuando llegué a la remisión, eso no significaba que mi trabajo con el IPPF había terminado. Significaba que tenía que trabajar más para seguir creando conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. No estas solo. Continúa luchando y luchando contra la enfermedad. No dejes que la enfermedad te controle.

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Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente: