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Quizás conozca los esfuerzos de defensa de IPPF. Ahora, también necesitamos que defienda. Su historia es importante y muestra que las enfermedades raras no solo afectan a los estadounidenses, sino a los estadounidenses en su distrito. Su historia demuestra a los miembros del Congreso que sus decisiones tienen un gran impacto en la vida y el bienestar humanos. El IPPF lo alienta a participar en la toma de conciencia sobre los problemas y la legislación que afectan a la comunidad de enfermedades raras a sus representantes estatales y federales.

Esto puede parecer un proceso desalentador, pero el IPPF está aquí para ayudarlo. Tenemos herramientas para apoyarlo mientras se prepara para hablar con los miembros legislativos. Una de las cosas más importantes para recordar es que los legisladores también son personas. Busque puntos en común: son padres, hermanos, hermanas y amigos. Estadísticamente, casi con certeza conocen a alguien con una enfermedad rara o autoinmune.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo a convertirse exitosamente en un defensor:

  • Póngase en contacto con el IPPF en advocacy@pemphigus.org para expresar su interés en abogar a nivel local y / o nacional. Podemos explicar los problemas y la legislación que el IPPF admite actualmente.
  • Identifique a sus legisladores federales utilizando las herramientas en línea en senate.gov (Senado de los Estados Unidos) y www.house.gov (Cámara de Representantes de los Estados Unidos).
  • Monitorear el calendario del Congreso. Los períodos de trabajo del distrito son el mejor momento para que los legisladores se reúnan con los mandantes locales. Aproveche el receso de agosto. Este es un momento de mucho trabajo cuando muchos legisladores esperan reunirse con sus electores para conocer los problemas que les afectan y qué pueden hacer para ayudarlos.
  • Programe una cita enviando una invitación formal al planificador del legislador al menos tres o cuatro semanas antes de la fecha propuesta para la reunión. Consulte el sitio web de su legislador, ya que pueden tener un proceso formal para enviar solicitudes de reunión.

EJEMPLO DE PLANTILLA DE CORREO ELECTRÓNICO

Estimado [Nombre]:

Le escribo para solicitar una reunión de distrito con (inserte al funcionario electo aquí). A medida que los legisladores desempeñan cada vez más un papel en la configuración de la política de atención médica que afecta mi acceso a una atención de calidad y asequible, acojo con beneplácito la oportunidad de discutir con ustedes algunos de mis desafíos y oportunidades que enfrentan los pacientes cuando se cuidan a sí mismos.

Estoy disponible para reunirme con usted el (sugiera algunas fechas que funcionen para usted). Si esas fechas no funcionan para usted, me complace analizar otras opciones con su personal. Me pueden contactar en (insertar número de teléfono) o en (insertar correo electrónico).

Atentamente,

[Tu nombre]
[Su dirección]


Aproximadamente una semana después, haga un seguimiento con una llamada telefónica.

PLANTILLA DE PUNTOS PARA HABLAR CON TELÉFONO

Hola, mi nombre es [Tu nombre].

Soy un paciente con pénfigo / penfigoide en [su ciudad, estado].

Estoy siguiendo una invitación por escrito que envié a [Nombre del Funcionario Elegido] deseando hablar con él / ella para discutir los problemas que enfrentan pacientes como yo cuando intento obtener atención médica y recetas de calidad y asequibles.

Me gustaría programar una oportunidad para que [Nombre del Funcionario Elegido] visite su oficina en las próximas tres o cuatro semanas. ¿Tienes alguna disponibilidad?

(Si necesitan tiempo para verificar el horario, deles su nombre, correo electrónico y número de teléfono. Se Flexible. Si no pueden reunirse en la (s) fecha (s) que sugirió, discuta otras opciones con ellos).

Pregúnteles si hay algún papeleo requerido que debe presentar antes de la reunión.

Gracias por su tiempo, y espero reunirme con [Nombre del Funcionario Elegido] en la oficina de su distrito.


LA VISITA:

  1. Comprenda los temas que está a punto de discutir. Esta es su historia y es importante utilizar sus experiencias como evidencia convincente de los problemas en cuestión.
  2. Comparta sus inquietudes con su funcionario electo. Si está disponible, use los folletos que IPPF proporciona sobre la política o el tema regulatorio.
  3. Llegar al punto. No tardes demasiado en hacer tu lanzamiento. Dígales quién es usted, la comunidad que representa, la cantidad de pacientes con nuestra enfermedad, cuáles son sus principales preocupaciones y cómo y por qué estas preocupaciones están relacionadas con una determinada legislación o requisito reglamentario.
    • Esto debe transmitirse en unos 10 minutos.
    • Si hacen una pregunta y usted no está seguro de la respuesta, dígalo y hágales saber que lo descubrirá y le responderá. El IPPF se complace en ayudarlo a encontrar la información.
  4. Vuelva a verificar sus hechos y cifras. Asegúrese de presentar información precisa.
  5. Agradezca a su funcionario electo por los votos y esfuerzos específicos en los que ha apoyado la legislación que ayuda a nuestra comunidad.
  6. Tome una foto con el funcionario electo y su personal. Compártalo con el IPPF. Nos encanta publicar fotos de nuestra comunidad participando en esfuerzos de defensa.

Haga un seguimiento agradeciendo a su funcionario electo por la visita.

GRACIAS NOTA PLANTILLA

Enviar por correo electrónico o correo ordinario.

Estimado [Nombre]:

Gracias por tomarse el tiempo de reunirse conmigo el [insertar fecha].

Como integrante, agradezco la oportunidad de contarle sobre mi enfermedad y compartir mi historia con usted para ver el impacto que la política de atención médica tiene en el acceso de los pacientes a la atención. Fue un honor conocerte.

[Inserte los puntos principales de la reunión como una forma de reiterar su posición.]

No dude en ponerse en contacto conmigo en [su teléfono o dirección de correo electrónico] si tiene más preguntas sobre [insertar el nombre de la legislación o la regulación]. Agradezco la oportunidad de servirle como un recurso en estos temas importantes.

Atentamente,

[Tu nombre]


Seguimiento con el personal de IPPF. Comparta cualquier acción que resulte de la reunión con el equipo de defensa de IPPF por teléfono o correo electrónico.

Esperamos que esta útil guía lo aliente a involucrarlo en la defensa de nuestra comunidad y de aquellos que no pueden abogar por sí mismos. Siempre estamos buscando nuevas formas de abogar por la comunidad de IPPF y agradeceríamos cualquier comentario.