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"Realmente sentí que nuestros representantes estaban escuchando atentamente cuando les conté mi historia de ser diagnosticado y tratado por pénfigo vulgar". El jueves 22 de septiembre, me uní a 350 defensores en Capitol Hill para el Rally de Investigación Médica. Nuestro objetivo principal era alentar a los miembros del Congreso a continuar con una financiación sólida, sostenida y predecible para los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Como vivo en Washington, DC, una ciudad sin voto en el Congreso, me asignaron al grupo de Montana.

Junto con un biólogo de la Universidad de Montana y un defensor de la investigación del cáncer, me reuní con los senadores Jon Tester y Steve Daines, y el representante Ryan Zinke. Los tres miembros apoyaron nuestros esfuerzos por mantener los fondos del NIH, especialmente el Senador Tester, quien parecía tener un gran interés en la investigación médica. Además de nuestra solicitud general de financiación NIH, hice hincapié en la importancia de la investigación de vanguardia sobre enfermedades raras y destacó la importancia de la Ley Abierta, que incentiva a las compañías farmacéuticas para que los tratamientos estén disponibles fuera de etiqueta.

De mis tres visitas a Capitol Hill como defensora de enfermedades raras, esta es la primera vez que me reúno con los miembros y no solo con su personal. Fue una experiencia humilde pero también poderosa. Realmente sentí que nuestros representantes estaban escuchando atentamente cuando les conté mi historia de haber sido diagnosticado y tratado por pénfigo vulgar. ¡Conocer a nuestros legisladores en persona y contar nuestras historias marca la diferencia!