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Nuestra historia final en nuestra serie Patient Journey viene de Linda:

Mi viaje comenzó en agosto, 2017. Tenía un ligero sarpullido en la parte baja de la espalda que me picaba mucho. Cuando fui a ver a mi médico de atención primaria para mi examen físico anual, mencioné el sarpullido, pero él nunca lo miró. Él simplemente lo sacudió.

Un mes después, pasé una semana en Cape Cod con mi esposo, Gary y mi familia. Caminamos por la playa y disfrutamos del sol, ya que era inusualmente cálido y soleado durante tan tarde en la temporada. Para cuando llegamos a casa de vacaciones, la parte superior de mis brazos tenía un ligero sarpullido y picaba mucho. No tuve tiempo de ver a un médico porque cinco días después viajé a la soleada Florida con amigos, así que compré cremas tópicas y disfruté una vez más del sol y la playa.

El clima de Florida era perfecto, y pasé varias horas sentado al borde del agua disfrutando de la arena y el agua fresca que corría por mis piernas. Fue el cielo. . . Hasta la noche cuando mis piernas estallaron en una erupción más severa que picaba toda la noche. No pude manejar lo picante que estaba mi piel, y la erupción se había extendido. La crema tópica no era suficiente, así que compré Benadryl para ayudarme a dormir. Pasé el resto de las vacaciones miserable con la erupción y la picazón. Llamé a mi médico de atención primaria tan pronto como llegué a casa a Connecticut.

La enfermera registrada de práctica avanzada (APRN) estaba desconcertada cuando fui a mi cita. Revisé las preguntas de rutina sobre si había cambiado el jabón, el detergente, la dieta o los medicamentos. Ella trajo a otra enfermera para consultar, y me preguntaron si viajé fuera del país o si podría estar relacionado con las chinches. Me dieron prednisona y me enviaron en mi camino. Me dijeron que si no estaba mejor después de terminar la receta, me referirían a un dermatólogo.

Mientras tomaba 20mg de prednisona, la erupción y la picazón parecían un poco mejores. Cuando disminuí la dosis, empeoraron nuevamente. Pedí una referencia para ver a un dermatólogo y aumentar mi dosis de prednisona nuevamente a 20mg; Sin embargo, mi dosis no aumentó y la erupción y la picazón empeoraron una vez más. Era ahora a finales de octubre y el dermatólogo no pudo verme durante tres semanas. Estaba empeorando cada día. No podía hacer nada por lo físicamente incómodo que estaba. También me sentía mentalmente exhausto y confundido acerca de lo que me estaba pasando y por qué.

Finalmente, vi la APRN en la oficina del dermatólogo. Ella pensó que era algo sistémico y me dio crema y algunos antibióticos y me dijo que volviera después de dos semanas. En esas dos semanas, mis pies y manos estaban ardiendo: rojos, hinchados y con picazón severa. Cuando regresé, me cambiaron los antibióticos, me dieron ungüento de clobetosol para mis pies y manos y me dijeron: "Creo que eres alérgico al plástico negro". ¡¿Qué?!

Me hicieron pruebas de alergias de contacto, pero todo lo que apareció fue una ligera alergia al níquel. En este punto, había estado tomando antibióticos durante más de un mes y todo parecía estar mejorando. Me quedé con ellos y no tuve erupción ni picazón durante marzo de 2018. Estaba haciendo ejercicio, tomando suplementos naturales y siguiendo una dieta de batidos de proteínas durante dos comidas y una tercera comida saludable. Había perdido libras 30.

Dejé de tomar todos los medicamentos a principios de marzo. Unas semanas más tarde, la picazón volvió, pero no pude entrar a ver al dermatólogo de inmediato. Cuando finalmente tuve mi cita, la APRN me revisó y dijo una vez más: "Juro que eres alérgico al plástico negro". Me deshice de mi bolso y chanclas negras, y me dieron otra receta para el clobetosol. Me dijeron que si no estaba mejor en cinco días, podría volver para recibir una inyección de esteroides.

Después de la cita, estaba de vacaciones cuando las palmas de mis manos y las plantas de mis pies estaban calientes y picaban. Pasé la semana con un cubo de hielo cerca para poner los pies y una botella de agua congelada para ayudarme las manos. Mi esposo y yo discutimos cómo ninguno de mis médicos había ordenado ningún análisis de sangre. Descubrí que había una nueva APRN (internista) en el consultorio de mi médico de atención primaria, así que concerté una cita con ella. También decidí en este punto cambiar mi dieta nuevamente. He sufrido eczema desde que era un niño, así que busqué en la dieta de la piel eccema. Comencé a eliminar cosas como azúcar, cafeína, gluten, histaminas, MSG y lácteos.

Tenía esperanzas en mi próxima cita, y mi esposo vino conmigo para asegurarse de que finalmente se hiciera algo para ayudar con mis síntomas. Después de mirar mis manos, el internista dijo: “Todo apunta a una enfermedad autoinmune. Hagamos un trabajo completo y veamos qué podemos encontrar. Si no surge nada, haremos una biopsia de piel ". ¡Por fin!

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso?

Los resultados del análisis de sangre no mostraron nada definitivo, pero sí mostraron la posibilidad de una enfermedad autoinmune, por lo que el internista sugirió una prueba de inmunofluorescencia. Pregunté sobre la realización de una biopsia después de que parecía que no iban a seguir con una. El fin de semana antes de que se programara la biopsia, tuve ampollas extrañas en mis muñecas, muslos y estómago. Aunque estaba soleado, húmedo y en los 90, usaba una chaqueta de manga larga porque tenía miedo de que la gente notara las ampollas en mis brazos y pensara que era contagiosa o simplemente estaba extraña. Mi médico tomó a regañadientes una biopsia por punción y me dijo que parecía posiblemente una hiedra venenosa o una picadura de insecto. ¡Estaba tan frustrado! Le pregunté por qué tendría ampollas por una picadura de insecto. Me dijo que nueve de cada diez veces nada aparece en los resultados de la biopsia. Salí de su oficina muy disgustado y en una misión para encontrar un nuevo médico de atención primaria con un poco más de atención para sus pacientes.

Me estaba deteriorando, no solo físicamente, sino mentalmente. Más ampollas aparecieron. Tenía picazón y dolor. Mi piel estaba roja como una quemadura de sol, sentía calor y estaba ligeramente hinchada. Cuando obtuve los resultados de mi biopsia, señalaron un penfigoide ampolloso (PA). Se sugirió una prueba de inmunofluorescencia, pero mi médico no la configuró. Tuve que esperar unos días antes de ver a mi médico para analizar los resultados y las opciones de tratamiento.

Penfigoide ampolloso? ¿Qué diablos es eso? Inmediatamente comencé a buscarlo en Google. El primer sitio que vi fue un sitio médico que lo explicaba como una enfermedad autoinmune potencialmente mortal, y generalmente las personas mayores lo contraen. ¿Me estás tomando el pelo? Busqué nuevamente y encontré el sitio web de IPPF. ¡No podía creer que hubiera una organización para esta extraña enfermedad! Encontré mucha información. Estaba muy emocionado y comencé a llorar. Finalmente, un lugar que sabía todo sobre esta enfermedad. Encontré información sobre el mapa médico, me inscribí y recibí la información por correo electrónico unos días después. Encontré información sobre dermatólogos que se especializan en enfermedades con ampollas en Boston y Connecticut, incluida la Dra. Mary Tomayko. Estaba localizada a una hora de mí y tenía una clínica. ¡Sentí que había golpeado el oro! Por supuesto, lloré más.

Cuando vi a mi médico de atención primaria después de los resultados de mi biopsia, me recetó 40mg de prednisona durante una semana, seguido de una disminución cada cinco días de 10 mg. Le dije que quería que me remitieran al Dr. Tomayko, y que no fue nada agradable al respecto. Básicamente me despidió. También eliminó la sugerencia de hiedra venenosa y picaduras de insectos de mis registros antes de enviarlos al Dr. Tomayko. No pude ver al Dr. Tomayko durante unos meses, pero estaba feliz de tener una cita programada con alguien que debería saber qué hacer para mi tratamiento.

Tuve muchos contratiempos durante los dos meses previos a mi cita, pero también tuve el apoyo de IPPF. Becky Strong, la Directora de Alcance de IPPF, fue increíble. Ella ayudó con mis preguntas y me envió una guía del paciente para que la revisara antes de mi cita. También tuve acceso a seminarios web mensuales sobre diferentes temas, y fueron increíbles. La primera a la que asistí fue sobre los efectos secundarios de la prednisona. ¡Qué gran momento! Después de explorar el sitio de IPPF más a fondo, vi información sobre la Conferencia anual de educación del paciente en octubre. Mi esposo me dijo que nos inscribiera a los dos.

Necesitábamos estar más informados y conocer a otras personas que estaban lidiando con problemas similares. Nos convertimos en Healing Heroes (el programa de donación mensual de IPPF) y recibimos un descuento en el Conferencia de educación del paciente registro. Seguí los consejos de mi médico sobre reducir la dosis de prednisona, pero descubrí que 20mg funcionaba mejor para mí y le dije que eso era lo que quería hacer hasta mi próxima cita con el Dr. Tomayko. Afortunadamente, él escuchó.

Mi esposo me sugirió que tomara fotos de mis ampollas en caso de que se limpiaran antes de ver al Dr. Tomayko. ¡Hombre inteligente! Mientras esperaba mi cita, preparé mi lista de preguntas, planeé nuestro viaje a la conferencia y me sentí algo aliviado al saber que nos encontraríamos con otros con problemas similares y tendríamos acceso a expertos con los que podríamos hablar.

Cuando finalmente conocí al Dr. Tomayko, me encantó el personal de su oficina y ella fue maravillosa. No pude recibir un diagnóstico definitivo de PA hasta que se realizaron más análisis de sangre. Como mi médico nunca hizo la prueba de inmunofluorescencia, no podía estar segura. Ella explicó que tenían que buscar marcadores en mi sangre, lo cual entendí porque esa era una de las muchas cosas sobre las que leí en el sitio web de IPPF. Ella ordenó análisis de sangre adicionales, una exploración ósea basal, una disminución gradual de la prednisona por 2.5mg cada siete días y el uso continuo del clobetosol según sea necesario. Hice otra cita para un mes después.

El análisis de sangre regresó mostrando BP. En el mes anterior a volver a ver al Dr. Tomayko, tuve un ligero brote y desarrollé un par de ampollas nuevas. Ella aumentó mi dosis de prednisona nuevamente y me dijo que hablaríamos sobre un medicamento adicional en mi próxima cita. En esa cita ella prescribió CellCept®. Ella me contó cómo funciona, sobre los efectos secundarios, y me dio más instrucciones sobre mi cuidado, incluido un programa de cómo quería que redujera la prednisona.

Le dijimos que asistíamos a la Conferencia de Educación del Paciente de IPPF y que estaba muy emocionada. Ella nos dijo que era una idea maravillosa, que íbamos a disfrutarla, que tendríamos todas nuestras preguntas respondidas y que saludaríamos a su querida amiga, la Dra. Donna Culton (la anfitriona de la conferencia). Nos fuimos sintiéndonos aún más felices por nuestra decisión de asistir.

¡Poco tiempo después, mi esposo y yo fuimos a la conferencia! Ambos estábamos emocionados de reunirnos con otros pacientes y expertos en el campo. Por primera vez en mucho tiempo, me sentí cómoda y a gusto. No solo tendría la oportunidad de conocer a otros que entenderían por completo lo que estaba pasando, sino que mi esposo también tendría la oportunidad de reunirse con otros cuidadores que también se apoyaban mutuamente en sus viajes.

Puedo ser el paciente, pero este viaje incluye a todos en mi círculo íntimo, y necesitan apoyo tanto como yo. Nuestras vidas han sido interrumpidas y cambiadas para siempre. Nosotros, como pacientes, debemos tener en cuenta que no somos los únicos que sufrimos: los que nos rodean tienen que observar, a veces impotentes, mientras pasamos por esto. No pueden hacer nada más que consolarnos. Y en muchos casos, asumen un trabajo extra que no habían hecho previamente.

Como terapeuta de masaje con licencia, mi esposo sabe cómo funcionan e interactúan los músculos y los tendones. Descubrió que la PA empeora alrededor de los flexores. Las palmas de mis manos estaban hinchadas, así que cuanto más usaba mis manos y flexionaba mis dedos, etc., peor empeoraba. Se hizo cargo de la cocina en nuestra casa después de nunca cocinar comidas completas antes. Pero conquistó sus miedos en la cocina y nos mantuvo en marcha.

Llegamos a Durham, Carolina del Norte, el día antes de que comenzara la conferencia debido a un huracán. Había un día extra planeado para aquellos de nosotros que queríamos asistir al Día Dental en la Facultad de Odontología de la Universidad de Carolina del Norte. Becky Strong comenzó el día compartiendo su historia con el pénfigo vulgar (PV). Fue difícil de escuchar porque me trajo muchas emociones. Sin embargo, fue bueno para mí escucharlo, porque escucharla en persona me hizo sentir realmente que ya no estaba solo. ¡Y ella sobrevivió! Ella se veía completa y feliz. Era importante para mí escuchar su historia ya que todavía estaba en las primeras etapas de mi enfermedad. Fue un día tan reconfortante y educativo. Nos reunimos y hablamos con muchos otros pacientes. De hecho, una de las mujeres con las que hablé dijo que acababan de conocer a otra paciente de Connecticut y que planeaban presentarnos. También tuvimos la oportunidad de hablar con el Dr. Culton, y le dije que mi doctor era el Dr. Tomayko. Estaba emocionada de saber que estaba viendo al Dr. Tomayko. ¡Qué buen sentimiento fue!

El día siguiente fue un horario completo. Después de los anuncios de bienvenida, escuchamos a Kenny Metcalf (animador de Elton John) contarnos sobre su viaje con PV. Fue una historia asombrosa, que incluyó fotos de él a lo largo de su enfermedad. Después de ver las fotos y su condición, uno nunca pensaría que había sobrevivido. Pero está vivo, entero, feliz y haciendo lo que ama: entretener a las personas con su don de la música. El resto del día se dividió en diferentes sesiones de pénfigo y penfigoide orientadas hacia nuestros propios viajes. Nuestras enfermedades pueden ser similares, pero también son diferentes. Fue genial saber que los oradores abordarían nuestros problemas específicos de la enfermedad. Además, aquellos en cada sesión compartieron problemas similares. Pudimos intercambiar información y mantenernos en contacto después de que terminó la conferencia.

Por la noche, asistimos a la cena de premiación. Esto fue totalmente diferente a una típica cena de premiación. Todos estábamos relajados y nos conocimos mientras comíamos y escuchamos música. No entramos en la habitación y nos preguntamos con quién podríamos sentarnos. Este era ahora un gran grupo de amigos, y todos teníamos un hilo conductor que nos unía. ¡No éramos raros en esta sala llena de gente! La camaradería entre todos nosotros, incluidos los médicos, fue realmente maravillosa. El más memorable de todos fue el entretenimiento de Kenny Metcalf. Comenzó nuestro día con una emotiva historia de su vida con PV y terminó el día con un gran espectáculo. Él era Kenny, interpretando el papel de Elton John en los primeros años. ¡Fue asombroso! Tenía a todos cantando y bailando, y había pura alegría en toda la sala. Puedo decirte esto, nunca escucharé la canción "I'm Still Standing" sin sonreír, y tal vez incluso derramar algunas lágrimas, mientras pienso en Kenny. En mi opinión, esa será siempre la canción principal de IPPF. Todavía estamos de pie!

El último día fue medio día de talleres. Había muchos buenos para elegir: problemas de salud de la mujer, problemas oculares, cuidado de heridas y uno extremadamente importante que marcó la diferencia para nosotros: el cuidado. Mi esposo se unió al taller de cuidadores dirigido por Janet Segall, fundadora de IPPF. Sintió mucho alivio después de asistir a esa sesión. Pudo hablar sobre sus preocupaciones y escuchar por lo que estaban pasando los otros cuidadores. Dijo que Janet dirigió la sesión con gran empatía, preocupación y experiencia.

Cuando terminó la conferencia, parecía demasiado pronto. Cubrimos mucho juntos en solo unos días. Tanto Gary como yo nos sentimos aliviados y mucho mejor. Sentíamos que éramos parte de una familia mucho más grande y habíamos hecho nuevos amigos con quienes compartimos experiencias similares. Teníamos nombres y números para contactar cuando las cosas parecían demasiado locas para lidiar solo.

La conferencia de IPPF fue la luz y la guía que nos acompañó a través de un túnel muy oscuro. Un túnel por el que habríamos caminado solos. Pero todos los involucrados encendieron la luz agradable y brillante, y descubrimos que éramos dos de muchos. ¡No estábamos solos y nunca volveríamos a sentirnos solos! No podemos esperar para asistir a la Conferencia de Educación del Paciente 2019 en Filadelfia este año. Estamos ansiosos por tener la oportunidad de volver a conectarnos con los que conocimos el año pasado y conectarnos con nuevos amigos. Esperamos poder responder preguntas o simplemente apoyar a aquellos que son nuevos en la conferencia y / o estas enfermedades, para descubrir qué hay de nuevo con la investigación y los medicamentos, y para escuchar las voces de otros expertos en el campo. Si puedes unirte a nosotros, búscanos a Gary y a mí. Disfrutaríamos eso. Y si nada más, verás, ¡todavía estoy de pie!

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Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.


Echa un vistazo al resto de la serie Viaje del paciente:

Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana hasta agosto y septiembre, presentamos una historia que destaca una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra segunda historia en la serie Patient Journey proviene de Rudy Soto:

Mi viaje con pénfigo foliáceo (PF) comenzó en 2009; Sin embargo, mis síntomas comenzaron en 2008. He estado en remisión desde 2016. Ha sido un viaje largo, y he encontrado muchos golpes y desvíos en el camino. No habría alcanzado la remisión sin el apoyo de mi esposa, Jennifer, de los años 26, mi familia y amigos, y el IPPF.

Cuando me diagnosticaron, hice muchas preguntas y me sentí solo. ¿Por qué yo? ¿Es contagioso? Es fatal? Me sentí profundamente deprimido y no quería socializar con otros para evitar las preguntas, miradas y preocupaciones sobre lo que la gente decía sobre mí. Desafortunadamente, me perdí muchos de los juegos de fútbol de la escuela secundaria de mi hija debido a esto.

Dos años después de que me diagnosticaran y tomara medicamentos por vía oral, mi esposa encontró el IPPF en línea. Se dio cuenta de que había una conferencia en San Francisco y quería asistir. Estaba indeciso debido a las lesiones en mi cara. No quería estar cerca de extraños, pero ella me convenció de ir. Resultó ser una gran experiencia, y descubrí que no estaba solo. Hubo otros pacientes que compartieron los mismos sentimientos. Algunos ya habían alcanzado la remisión, y algunos buscaban más información como yo.

Mientras estaba en la conferencia, conocí a un hombre de Hawai que también fue diagnosticado con PF. Hablamos durante horas y todavía me mantengo en contacto con él. Cuando terminó la conferencia, agradecí que mi esposa me animara a ir. Ahora he asistido a cinco conferencias de educación para pacientes y aprendo algo nuevo cada año. Después de San Francisco, me di cuenta de que necesitaba controlar mi enfermedad y no permitir que mi enfermedad controlara mi vida. "No me puede aplastar" se convirtió en mi lema personal. Intento hacer todo lo que solía hacer antes de que me diagnosticaran PF, aunque tengo cuidado.

El IPPF ha tenido un gran impacto en mi vida. Los miembros del personal me proporcionaron información y pude conectarme con un entrenador de salud de pares (PHC). Mi PHC se convirtió en una persona especial con la que podía contar. Me ofreció palabras de aliento y me hizo saber que no estaba sola, que estaría conmigo en mi viaje para alcanzar la remisión. Fue por esta experiencia que decidí ayudar a otros de la misma manera. Quería compartir mi historia, ofrecer ideas útiles y aliento, y tener un impacto en la vida de alguien.

Me puse en contacto con IPPF para convertirme en un líder de grupo de apoyo para ayudar a otros. Esto ha tenido un impacto en mi comunidad y ha creado conciencia. Y cuando llegué a la remisión, eso no significaba que mi trabajo con el IPPF había terminado. Significaba que tenía que trabajar más para seguir creando conciencia sobre el pénfigo y el penfigoide. No estas solo. Continúa luchando y luchando contra la enfermedad. No dejes que la enfermedad te controle.

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Viaje del paciente: diagnóstico

Bienvenido a nuestra nueva serie de historias centradas en el viaje del paciente.

Todos los días, nuestro equipo de servicios al paciente escucha historias de nuestra comunidad sobre cómo es vivir con pénfigo y penfigoide. Desde ser diagnosticados hasta encontrar el médico adecuado para prosperar después del tratamiento, muchos pacientes expresan frustraciones similares. Y, sin embargo, hay una esperanza común que recorre muchas de las historias que escuchamos en el IPPF.

Cada semana durante las próximas ocho semanas, vamos a destacar una historia que se centra en una parte específica del viaje del paciente. NUESTRA ESPERANZA es que al compartir historias de nuestra comunidad, más pacientes y cuidadores se darán cuenta de que no están solos.

Nuestra primera historia en la serie Patient Journey viene en forma de una carta de Halima:

Mis síntomas comenzaron a principios de abril 2018. Tenía la boca inflamada y tenía ampollas dolorosas en ambos lados que me hacían muy difícil comer o beber. No tenía idea de qué estaba causando mis síntomas, y fui a cuatro médicos diferentes. Mi médico de atención primaria me dijo que necesitaba ver a un otorrinolaringólogo. El especialista ENT recetó prednisona, pero no funcionó. Me dijeron que visitara a un reumatólogo, y también me recetaron prednisona. Cuando eso no funcionó, me derivaron a un cirujano oral. El cirujano oral realizó una biopsia y me diagnosticaron penfigoide de membrana mucosa (MMP).

No estaba seguro de qué era MMP y qué médicos pudieron tratarlo. Investigué y descubrí que necesitaba ver a un dermatólogo. Llamé al menos a ocho dermatólogos en mi área, pero no trataron MMP. Algunos ni siquiera sabían lo que era. Con la ayuda de mi hija, encontramos el IPPF en línea, y contacté a Becky Strong por correo electrónico. Becky compartió conmigo la información del Dr. Ron Feldman (Universidad de Emory) y ella se comunicó con él sobre mi caso. Ella siguió con el Dr. Feldman y conmigo para ver cómo iba mi tratamiento.

El Dr. Feldman realmente se preocupa por sus pacientes. Pasó casi un año antes de que me diagnosticaran, pero con los medicamentos y la atención adecuados, estoy en camino a la recuperación. Desearía que más médicos estuvieran al tanto de MMP; me hubiera ayudado a recibir atención antes.

¡Estoy muy agradecido con IPPF por su ayuda!

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En enero 2013 a mi esposo le diagnosticaron cáncer de próstata. Afortunadamente, después de la cirugía, no tenía cáncer.

Pero en mayo 2015 todo nuestro mundo pareció ponerse patas para arriba cuando llegó a casa con una llaga muy inusual en la boca. Temiendo que el cáncer hubiera regresado, Tony fue a ver a nuestro médico de familia y fue enviado de inmediato a un cirujano oral para una biopsia. Él tuvo los resultados en cuestión de días, pero el brote se extendió como un reguero de pólvora. Para la semana siguiente, había alcanzado toda su boca, cavidades sinusales y garganta. Tenía un dolor intenso, no podía comer ni beber y apenas podía hablar.

El camino a casa ese día fue en silencio, ambos tratando de mantener la calma y recordar lo que el doctor había dicho. Cuando llegamos a casa, ambos fuimos directamente a la computadora para investigar PV, lo cual fue algo equivocado.

Mientras estaba sentado en la oficina del cirujano oral durante lo que pareció una eternidad esperando los resultados, el médico nos aseguró que no era cáncer, pero en cambio nos dijo que Tony tenía pénfigo vulgar. Era algo de lo que nunca habíamos oído hablar y el doctor tampoco estaba familiarizado con eso. Rápidamente nos explicó lo que sabía sobre la enfermedad y remitió a Tony a un dermatólogo.

El camino a casa ese día fue en silencio, ambos tratando de mantener la calma y recordar lo que el doctor había dicho. Cuando llegamos a casa, ambos fuimos directamente a la computadora para investigar PV, lo cual fue algo equivocado. Afortunadamente, el dermatólogo, que estaba familiarizado con PV, pudo verlo rápidamente.

Necesitando comprender esta enfermedad, busqué en Internet un grupo de apoyo y tropecé con un video de Becky Strong. Después de una mala experiencia con alguien que decía ser un grupo de apoyo PV, investigué más sobre el IPPF y finalmente contacté a Becky. Nos encontramos para tomar un café y fue nuestra primera conexión con un paciente, alguien que entendió, alguien que había pasado por el mismo dolor y tratamiento, finalmente, alguien que se relacionó con Tony. Esa conversación con Becky le dio a Tony la confianza necesaria para contactarse con el entrenador de salud paritario, Jack Sherman, quien le brindó el apoyo que necesitaba cuando más lo necesitaba. No podemos agradecerle a Jack lo suficiente. Nuestra visita a Austin, TX para la Conferencia de pacientes de IPPF no tuvo precio. ¿Cómo puede poner precio a encontrar a alguien con la misma enfermedad rara, y mucho menos una habitación entera de pacientes dispuestos a compartir sus historias y asegurarse de que hay esperanza?

Desafortunadamente, después de 21 meses de una combinación de prednisona y Cellcept, el tratamiento no fue suficiente para controlar la enfermedad de Tony. Ahora está viendo a un especialista en la Universidad de Illinois en Chicago y ha sido recomendado para el tratamiento con IgIV y Rituxan. Ha completado todas sus pruebas previas y está a la espera de la autorización del seguro y una fecha de inicio. Estos tratamientos son muy costosos, por lo que la familia está recibiendo un beneficio para ayudar a cubrir algunos de los costos médicos. IPPF ha sido generoso al proporcionarnos materiales para ayudar a educar a todos y esperamos difundir esta loca y confusa enfermedad.

Rudy Soto con su familia.

Mi nombre es Rudy Soto. Soy del gran estado de Texas y he vivido allí toda mi vida. Estoy casado con una mujer maravillosa, Jennifer, quien es mi mayor apoyo. Tenemos cuatro hijos increíbles: dos niñas y dos niños que tienen edades comprendidas entre 5 y 23. Mi lema es No me puede aplastar, que adquirí después de que logré la remisión en noviembre de 2016. Para mí, significa que no importa cuánto tiempo haya durado mi viaje, esta enfermedad no me va a ganar. Voy a seguir viviendo mi vida al máximo y disfrutar de mí mismo, mi familia y mis amigos. Esta enfermedad no me controlará. Controlaré esta enfermedad

Mi viaje con pénfigo comenzó hace casi ocho años, y ha sido largo. Un verano, cuando estábamos listos para un crucero, noté una pequeña lesión en mi pecho. No le presté mucha atención, pero apliqué una crema antibiótica para no infectarme. Mi esposa y yo fuimos en nuestro crucero, y nunca pensé dos veces sobre la lesión. Después de regresar a casa, noté que la lesión todavía estaba allí y que también estaba empezando a tener algunas en el cuero cabelludo. Esto llamó mi atención porque era doloroso cortarse el pelo. Fui a ver a mi médico de cabecera que me dijo que era un tipo de virus y me recetó una crema tópica. Apliqué la crema diariamente según lo prescrito, pero fue en vano. Después de tres semanas, volví con mi médico. Dijo que era una infección por estafilococo y le recetó una crema con esteroides. Mientras tanto, noté que aparecían ampollas en mis brazos y mi torso. Continué aplicando la crema durante uno o dos meses. Todavía no hubo mejoría, y empeoró. Volví al médico de mi familia y me recetó una crema con esteroides más potente. Después de otros dos meses, finalmente dijo que necesitaba ver a un dermatólogo. Esto fue casi un año después de que noté por primera vez los síntomas.

No me puede aplastar: Para mí, significa que no importa cuánto haya sido mi viaje, esta enfermedad no me va a vencer. Voy a seguir viviendo mi vida al máximo y a disfrutar a mí misma, a mi familia y a mis amigos. Esta enfermedad no me controlará. Voy a controlar esta enfermedad.

El dermatólogo ordenó una biopsia y le recetó una pomada de esteroides tópicos. Dijo que los resultados tardarían unos días en regresar del laboratorio y que me contactaría. Después de cuatro días, dijo que necesitaba verlo de inmediato. Bueno, eso trajo miedo y estrés porque las preguntas comenzaron: ¿es cáncer? ¿Que haré? ¿Es tratable?

Cuando nos encontramos, dijo que era pénfigo vulgar (PV). Le pregunté qué era eso y cómo lo conseguí. Explicó que no era contagioso, que era una enfermedad autoinmune y que era tratable. Él entró en gran detalle, y discutimos las opciones de tratamiento. Comenzamos con una dosis alta de prednisona (80mg por día) y también comenzamos con metotrexato. Empecé a usar una serie de diferentes ungüentos, champús, jabones y lociones para ver qué ayudaría a la curación.

La prednisona ayudó, pero a medida que disminuimos semanalmente, las lesiones / ampollas comenzaron a reaparecer. También noté otros nuevos. Con las nuevas lesiones surgieron preguntas de familiares y amigos porque la actividad de la enfermedad había aparecido ahora en mi rostro. Mientras continuaba con altas dosis de prednisona, noté que mi estado de ánimo había cambiado. Me volví irritable, me sentí más estresado, incluso deprimido a veces. Empecé a aislarme de todos.

También comencé a ganar peso. Al principio pesaba 165 libras, pero gané casi 40 libras mientras estaba en prednisona. Mi familia también notó los cambios de humor y los cambios en mi apariencia. Mi dermatólogo me había advertido sobre los efectos secundarios de la prednisona, pero no le creí. Estaba equivocado. Junto con todos los efectos secundarios, tuve un análisis de sangre semanal para asegurarme de que mi hígado funcionaba correctamente.

Cada pocas semanas, redujimos la prednisona. Cuando llegué a 30-40 mg, tuve un brote. Probamos diferentes tipos de medicamentos orales: Imuran, dapsona y metotrexato, por nombrar algunos. Aumentaríamos y disminuiríamos las dosis de prednisona para encontrar una zona de confort, pero eso no funcionó. Me quedé en esta montaña rusa durante unos cuatro años. Diferentes medicamentos, ungüentos, lociones, etc. Lo que sea, lo he intentado.

La principal preocupación para mi dermatólogo era que quería superar este PV, o lo que él pensaba que era PV, con medicamentos orales. Finalmente comenzamos a analizar otras opciones, incluida la infusión de Rituxan. Recuerdo esa visita claramente porque hablamos sobre los efectos secundarios. Le pregunté cuál era la probabilidad de que obtuviera uno o múltiples efectos secundarios de este tratamiento. Me dio un número que no recuerdo, pero le dije que tenía que discutirlo con mi esposa.

Cuando finalmente encontré el IPPF, la cantidad de apoyo, aliento y cuidado que recibí fue increíble.

Yo no era el único que estaba pasando por esto. Mi familia también estaba confundida. Hicieron preguntas, buscaron en la computadora e hicieron su propia investigación. Mi esposa era una roca y me dijo: "Vas a vencer esto y mejorarás". Me aseguró que había esperanza. Discutimos la opción de Rituxan, y en mi próxima cita, hice preguntas: ¿cómo se administraría? ¿Quién lo administraría? ¿Es quimioterapia? ¿Perdería el pelo o me daría náuseas? Mi dermatólogo respondió todas mis preguntas y más. Dijo que quería que viera a un especialista en Dallas que se ocupaba más de los pacientes con pénfigo y obtenía su opinión sobre el tratamiento.

Mi esposa y yo fuimos tres horas al norte de Dallas para ver al especialista. Ingresamos a la sala de exámenes y respondimos las preguntas del asistente. El asistente salió de la habitación y regresó con el médico, quien observó las lesiones en el cuero cabelludo, la cara y el torso y dijo: "Tiene pénfigo foliáceo". Le pregunté qué era eso y me explicó en detalle la diferencia. entre los dos.

Me preguntó si me importaría si traía a algunos estudiantes. Dije: "Claro, no me importa si va a ayudar a otros". ¡Salió de la habitación y trajo un equipo de al menos seis estudiantes! El doctor explicó mis síntomas y les mostró las ampollas y las lesiones. Todos tomaron notas. El doctor me preguntó si podía tomar fotos, y yo acepté. Me impresionó; de hecho, tenía un equipo trabajando en mi caso. Discutimos sobre Rituxan y el tratamiento, y concertamos una cita para la infusión.

El día de mi primera infusión, mi esposa y yo nos levantamos temprano. Empaqué una bolsa con material de lectura, bocadillos y auriculares. El oncólogo dijo que tomaría ocho horas administrar completamente el tratamiento, y que se realizaría lentamente para controlar los efectos secundarios. Mi esposa se quedó conmigo un par de horas y me vio dormir. Estaba exhausto después del tratamiento, pero aún cometí el error de ir a trabajar al día siguiente. Tuve un segundo tratamiento dos semanas después, y también duró ocho horas. Esta vez, no fui a trabajar al día siguiente.

No vi ningún resultado inmediato después de mis primeros dos tratamientos. Tomó aproximadamente dos meses después de mi segundo tratamiento notar un cambio. Mi dosis de prednisona se redujo nuevamente. Esta vez, no hubo una llamarada. Redujimos 5mg cada dos semanas hasta que alcancé 10mg por día, luego redujimos 1mg cada semana hasta que alcancé 5mg por día. Recibí un tratamiento con Rituxan cada 6 meses durante casi 3 años hasta que alcancé la remisión.

He divagado acerca de mi largo viaje a través de esta prueba. Mi experiencia ha sido similar a la de muchos pacientes con pénfigo, aunque no tuvimos el apoyo que muchos encuentran después de recibir un diagnóstico. Verá, mi esposa y yo no sabíamos acerca de IPPF y su apoyo hasta dos o tres años después de haber sido diagnosticados. Cuando finalmente encontré el IPPF, la cantidad de apoyo, aliento y cuidado que recibí fue increíble.

Esta es la razón por la cual estoy tan interesado en ayudar a otros con esta enfermedad: para que nadie sienta que tienen que atravesar este viaje solos. Ellos no están solos. Hay un todo Familia en la IPPF que pasará por cada paso de este viaje con ellos. Bien, mal, altibajos, el personal y la comunidad de IPPF están allí.

Cuando me pidieron que me uniera al equipo como Entrenador de salud entre pares, no pude decir que no. Es un honor y un privilegio trabajar junto a Marc, Becky, Mei Ling, Jack y todos los demás miembros del personal que hacen de esta fundación lo que es. Significa mucho para mí poder ofrecer ayuda a pacientes que solo hablan español. Saber que hay alguien con quien hablar y que puede relacionarse con sus experiencias es siempre un estímulo espiritual.

Muchas personas con pénfigo y penfigoide (P / P) se presentan con llagas bucales crónicas, a menudo mucho antes de que aparezcan lesiones en la piel u otras partes del cuerpo. Estas dolorosas llagas en la boca tienden a ser persistentes y se presentan como áreas rojas y ulceradas. En algunos casos, especialmente aquellos con penfigoide de la membrana mucosa, las lesiones pueden afectar predominantemente el tejido de las encías. Sin embargo, la mayoría de las personas con P / P sufren lesiones en múltiples áreas de la boca, incluida la lengua, las mejillas (mucosa bucal), la superficie húmeda de los labios, el piso de la boca, el paladar duro y blando y la garganta.

Las lesiones orales a menudo son sutiles, especialmente en etapas tempranas de P / P. Como resultado, los médicos y odontólogos a menudo diagnostican erróneamente P / P como aftas, "alergias" a los alimentos o los dientes, mala higiene oral, infecciones virales o liquen plano erosivo. Muchos pacientes con P / P se tratan primero en empírico base (tratamiento basado en la observación y la experiencia sin un diagnóstico definitivo), a menudo con múltiples medicamentos, hasta que un enfoque ofrece algún alivio. La relativa rareza de estas condiciones significa que a menudo no están en el “radar” de un médico o dentista cuando evalúan las lesiones orales de un paciente.

Entonces, si sufre lesiones orales, ¿cómo puede asociarse con su proveedor de salud dental para llegar a un diagnóstico definitivo? Una revisión minuciosa de sus síntomas es crítica. Asegúrese de que su dentista o higienista dental escuche atentamente y le haga preguntas detalladas sobre sus inquietudes, tales como:

  • ¿Cuánto tiempo ha tenido lesiones?
  • ¿Qué áreas están involucradas?
  • ¿Tiene alguna afección cutánea, ocular, vaginal o rectal?
  • ¿Cómo se ven y se sienten las lesiones?
  • ¿Las lesiones se mueven?
  • ¿Su nivel de dolor y actividad de la enfermedad varían con el tiempo?
  • ¿Tienes actualmente alguna lesión activa?

La biopsia confirmó lesiones gingivales y mucosas tempranas de la membrana mucosa penfigoide. Estas lesiones se trataron como "irritación gingival inespecífica, alergia sospechosa" durante varios meses antes de obtener una biopsia de diagnóstico.

El dicho "el diagnóstico dicta el tratamiento" es particularmente relevante cuando se trata de tratar afecciones ulcerativas orales ".

Si bien los primeros síntomas de la enfermedad pueden ser sutiles, la mayoría de las afecciones por las cuales el P / P se diagnostica erróneamente no son crónicas (con la posible excepción del liquen plano oral erosivo o la estomatitis ulcerosa crónica). Además, al menos para un médico con experiencia en el diagnóstico y manejo de estas afecciones, el aspecto clínico es bastante distinto: las alergias a las pastas de dientes y la mala higiene oral no conducen a úlceras orales crónicas y diseminadas.

El dicho "el diagnóstico dictamina el tratamiento" es particularmente relevante cuando se trata de tratar afecciones ulcerosas orales. Por lo tanto, el mejor consejo que puedo ofrecer es triple:

  1. Su dentista o médico debe tomarse en serio su queja y debe investigar a fondo sus síntomas.
  2. Una biopsia de tejido de diagnóstico es esencial antes de que su dentista o médico lo trate empíricamente con medicamentos antimicóticos, antivirales o corticosteroides.
  3. Si el médico que lo evalúa no insiste en realizar una biopsia diagnóstica, insista en ser derivado a un médico con amplia experiencia en el diagnóstico y manejo de lesiones bucales (por ejemplo, un patólogo oral y maxilofacial, periodoncista, cirujano oral y maxilofacial o dermatólogo) .